The administration of state ownership and the incentive structures for

 Discriminación.

 Elevado costo económico.

 Escasa participación social.

 Interrupción en los roles.

 Sobreprotección.

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 APOYO PREDOMINANTEMENTE ES DENTRO DE LA FAMILIA Y LOS

AMIGOS.

 Apoyo de algunos amigos.

 Participación de la mayoría de los miembros de la familia.

 Inclusión dentro de las actividades hogareñas.

 Comprensión, respeto, paciencia y responsabilidad hacia su familiar.

 Distribución de los roles.

 Organización para el cuidado.

Para fines explicativos se presentó cinco grandes categorías con sus respectivas subcategorías por separado, pero en el transcurso de la presentación del análisis se discutirán en forma indistinta porqué todas ellas son esencia de las percepciones de cada uno de los sujetos participantes en la investigación, por lo que es imposible fragmentarlas.

Utilizando el pensamiento de Martín Heidegger que expresó en su obra “Ser y Tiempo”, se cree conveniente presentar el análisis de algunos conceptos que este pensador utiliza.

Heidegger hace uso del concepto óntico (lo que es percibido, entendido, conocido e inmediato) para denominar a lo que puede ser aprendido en forma inmediata y, como tal se constituye en una expresión vaga y común. De ésta forma, no permite acceder al modo del ser de aquel que discursa, pues, este acceso sólo sucederá por la aprehensión de lo ontológico (características fundamentales que posibilita las varias maneras de que algo se torne manifiesto) o sea, de lo que está velado en lo óntico. Así es como lo fenomenológico lo develaremos en lo fenoménico (hechos, acciones, situaciones observables) que es lo que inmediatamente captaremos en los discursos obtenidos.

El tema central de la filosofía de Heidegger, abarca “la analítica existencial del ser ahí o Dasein”, partiendo de su noción del “ser ahí” como existencia; éste es un ente en donde está

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en juego su “ser mismo”. El “ser ahí” se interpreta a partir de su existencia. La existencia no es, un concepto teórico deductible, sino que pretende nombrar su facticidad, es decir, su darse inmediato que, en su análisis Heideggeriano, se muestra como encontrarse siempre ya siendo, como un arrojamiento (el hecho “de ser” de un determinado modo) que va a su vez, unido a la noción de un poder ser; en el sentido de que está abierto a un ámbito de posibilidades.

La relación del “ser ahí” con los demás seres o entes se da a través de la “preocupación- ocupación” teniendo en cuenta la temporalidad, espacialidad e historicidad para mantener la “cura” o “cuidado”. En este sentido al referirse “cura” es por el cuidar que no sólo significa “esfuerzo angustioso” sino también “solicitud”, “entrega”.

La cualidad principal del “ser ahí” es el cuidado (atención). El “estar ahí” nunca es cuestión de indiferencia, estamos constantemente envueltos en el mundo, en los demás y en nosotros mismos, estamos comprometidos o envueltos con la vida. Podemos hacer muchas cosas pero el descuidar no es uno de ellas (Boeree, 2002).

El cuidado es más que un acto, es una actitud por lo tanto abarca más que un momento de atención, de celo y desvelo, representa una actitud de ocupación, preocupación, responsabilidad e involucramiento afectivo con el otro.

Esto se ve reflejado en la categoría de IMPLICANCIA DEL CUIDADO DESDE LA

PERSPECTIVA FAMILIAR, como se observa en los siguientes discursos:

“Implica vivir pendiente de mi hija, despreocuparme de mis otros hijos y los quehaceres de la casa, con el miedo que le vaya a pasar algo, nos enferma a todos.”(Minerva).

“Desde que nuestro familiar tiene esta enfermedad la preocupación ha aumentado, cada miembro de nuestra familia no desarrolla su vida normal, por estar al pendiente de él”. (Aura)”

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En los presentes discursos muestran que los cuidadores que tienen bajo su cuidado a un adulto joven con epilepsia, consideran que esto implica, vivir al pendiente, intranquilidad en el desarrollo de las actividades diarias, orientar permanentemente, elevado costo del tratamiento y restricciones sociales, organización, sobrecarga de trabajo.

El cuidado está en el origen de la existencia humana y constituye una energía que brota ininterrumpidamente en cada momento y circunstancia, es aquella fuerza original que constantemente hace surgir al ser humano. Esto nos quiere decir que el cuidado es aquella fuerza, energía interna que siente el ser humano, eso es lo que lo hace ser partícipe de los sufrimientos y éxitos de aquellas personas que ama y le rodea; lo cual corrobora con los discursos de los cuidadores.

Lo expresado por los cuidadores familiares , refleja la experiencia afectiva que viven en el proceso de cuidar como un comportamiento y forma de expresarse, es decir como una motivación y fuerza interna que le permite brindar apoyo, compañía, ayuda, como parte de la responsabilidad que le corresponde vivir en el cuidado de su familiar adulto joven con epilepsia. Así también es notorio que la familia dentro de su medio interno efectúa una reorganización de los roles que los distintos miembros desempeñan hasta ese momento, de modo que su prioridad es asegurar la protección y el cuidado del joven epiléptico por lo que es evidente que la epilepsia aparece y se mantiene como una carga adicional a los cuidados normalmente brindados por esta. (Alarcón, 2002)

En el intercambio entre el adulto joven y la familia surgen preocupaciones, sobre los cuidados a largo plazo, los costos económicos del tratamiento, lo que se traduce en inseguridad en la planificación de la vida diaria. (Delgado, 2001)

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Otra de las categorías que surge en los discursos obtenidos es el SIGNIFICADO PARA LA FAMILIA EL TENER UN FAMILIAR CON EPILEPSIA, como se observa en los siguientes discursos:

“Significa cambiar nuestro modo de vivir y de cuidarnos, aumento de la preocupación, cada miembro de nuestra familia no desarrolla su vida normal, estar pendientes de él. (Aura).”

“Un problema constante, lleno de preocupaciones y temores y andar con el susto en nuestros pensamientos. (litia)”

Aquí los participantes refieren que para ellos significa cambiar su modo de vivir y de cuidarse a consecuencia de tener a un familiar con epilepsia bajo su cuidado, así también manifiesta que esto es un problema constante lleno de preocupaciones y temores.

El impacto de la epilepsia en la familia tiende a preocupar excesivamente por el bienestar del joven con epilepsia, acarreando esto a una situación estresante al interior de la familia, poniéndolo constantemente a prueba su capacidad de tolerancia a la tensión.(Alarcón, 2002)

Estos sentimientos permiten exigir y brindar el apoyo y la ayuda necesaria como parte de la responsabilidad de cada cuidador familiar y la importancia al significado de la vida que permite continuar con el cuidado. (Dugas, 1996).

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