Las consecuencias del cuidado para las personas que lo brindan pueden ser físicas, emocionales, sociales, económicas o interrelacionadas.
La principal consecuencia física mencionada por cuidadoras/es fue la alteración del sueño, el cual no es profundo ni reparador. No solo se reduce el número de horas que se duerme por el cambio en los horarios (antes de la enfermedad del familiar la hora de acostarse era a las 8 pm y ahora es a las 11 pm), sino que las preocupaciones por la enfermedad les mantienen en un estado de alerta permanente, de tal forma que no es fácil conciliar el sueño y se despiertan con facilidad. Como consecuencia de no dormir presentan dolores de cabeza, que también son un síntoma generado por situaciones de tensión durante el cuidado. Pero no tener un sueño placentero afecta el estado de ánimo y predispone a discusiones con las personas cercanas, ya sean de la familia o en el lugar de trabajo, y sus relaciones se puedan deteriorar.
A estas dolencias les siguen los malestares gastrointestinales como colon inflamado y gastritis, y hay referencia de episodios de gripa recurrentes.
Nos han salido enfermedades de que no, pero el estrés enferma el organismo. Pero ayer que estuve en cita, estoy enferma del colon de una forma increíble, pero
estamos esperando exámenes y me la paso con dolor de cabeza, pero uno no siente el estrés pero el cuerpo si lo siente y sobre todo la gripa, pero no sé si por las defensas de ella cualquier cosa la trae y nosotros nos rota la gripa. (Mujer, 24 años nieta de mujer de 80 años)
Esto significa que la propia salud de quienes cuidan también se afecta, y evidencia que las enfermedades físicas son en mucho manifestación del desgaste emocional que viven “La cuestión emocional influye en la salud física, hay mucho deterioro” (Hombre, 59 años padre de hombre de 31 años con consecuencias de trauma craneoencefálico)
Las consecuencias emocionales más evidentes son la tensión y el estrés que se suman al cansancio físico, que los vuelve irritables. Sufren angustia desencadenada por el desconocimiento de la situación de salud del paciente o por no saber cómo actuar en un momento determinado. En este punto las instituciones también tienen un papel para disminuir la ansiedad brindando educación en tiempos adecuados donde se pueda verificar la comprensión de la información.
Las consecuencias sociales son principalmente los cambios de estilo de vida. Seis de los pacientes que recibían cuidado sufrían consecuencias de eventos que iniciaron de forma abrupta, y el cambio en el estilo de vida de las familias fue radical.
Cambian la forma de vivir, los hábitos, la vida productiva, la recreación y las relaciones sociales. Incluso se hace necesario cubrir las actividades que antes realizaba la persona enferma, “mi papá se volvió ‘’soyla‘’, a raíz de eso nos ha dado un vuelco” (Mujer, Hija mujer de 74 años con secuelas de hemorragia cerebral).
Entre los cambios se encuentran los de la vivienda. Hay dos casos en los que las cuidadoras y sus familias cambiaron de lugar de residencia de un área rural a un área urbana, de una población pequeña a una ciudad como Bogotá. Esto trae implicaciones sociales y emocionales importantes. Las personas salen de su círculo social “porque yo no soy de acá, yo soy de Tenjo y me tuve que pasar a vivir acá para cuidar a mi papá” (Mujer, 45 años hija de hombre 77 años), y perciben un aislamiento social significativo porque pasan más tiempo solos.
En general se evidenció que el confinamiento y las largas jornadas hacen que cuidadoras y cuidadores pierdan el contacto con otras personas, afectando sus relaciones sociales, como lo ilustra este relato:
Necesito salir y distraerme pero no se puede. Entonces empieza uno a alejarse de
las personas, de los amigos, no me volví a ver con mis amigas” (Mujer, 36 años
nieta de mujer de 90 años)
Hay disminución evidente del tiempo libre. El enfermo es totalmente dependiente y no es posible dejarlo solo, y el poco tiempo disponible se utiliza para terminar cosas que no se pueden hacer mientras se brinda el cuidado directo o para cubrir otras necesidades, relacionadas con procesos administrativos
Escasamente hablar por el celular y eso porque en los momentos en el que no estaba en el trabajo, aprovechaba y me desplazaba, aprovechaba y llamaba a la EPS o IPS a médicos amigos, a cómo conseguir para pañales, cremas (Mujer, 36 años nieta de mujer de 90 años).
Así, las actividades de recreación y ocio se reducen a dormir, ver televisión y acompañar al enfermo. Hacer otra cosa se percibe como descuidar las necesidades de a quien se cuida o es tiempo para atender otros frentes “Sentarme a hablar con una amiga para mi me implicaba dejar de hacer una llamada importante o dejaba de hacer funciones de mi trabajo” (Mujer, 36 años nieta de
mujer de 90 años). En esto se verifica lo que se señala reiteradamente en la teoría, que cuidar significa poner las necesidades del enfermo sobre las propias.
Las actividades cotidianas pueden cambiar los fines de semana cuando se cuenta con más cuidadores o cuidadoras. Los domingos un familiar reemplaza a otro quien dedica ese tiempo a su familia. Para quienes no tienen esta posibilidad, los fines de semana no tienen diferencia con el resto de días, “y así es cada vez que sale el sol” (Hombre, 50 años padre de mujer de 17 años con discapacidad de nacimiento).
Uno de los efectos más significativos es el relacionado con la vida productiva. Se identifican al menos cuatro casos. Quienes renuncian al trabajo para asumir y dedicarse por completo al cuidado. Los que hacen un cese temporal a través de una licencia no remunerada. Las personas que no pueden renunciar por distintas razones pero igual perciben que su rendimiento es deficiente porque se cumplen las tareas laborales solo por cumplir lo que afecta las relaciones con sus compañeros de trabajo. Cuando una persona le es imposible dejar de laborar la carga del cuidado es mucho más grande porque tiene que rendir en el trabajo, velar por el bienestar de la persona enferma y mantener las actividades en pro del bienestar de los demás miembros del hogar. El cuarto caso es cuando hay cambio en las condiciones laborales de contrato a independiente.
Cualquiera de estos cambios ponen en situación de vulnerabilidad al cuidador/a porque cambia la forma de acceso al sistema de salud, disminuyen los ingresos, pierden la posibilidad de aportar para pensión o aumentan la carga de trabajo.
Los ingresos de los hogares disminuyen porque se deja de laborar definitiva o temporalmente, por el gasto de bolsillo, la compra de servicios adicionales o cambios en la infraestructura.
Hay un aumento del gasto de bolsillo en compra de insumos que no cubren las aseguradoras o que son entregadas en forma insuficiente o fuera de tiempo por parte. El más significativo para las personas entrevistadas fue el gasto en pañales los cuales están excluidos del POS y si se cubren es solo vía tutela. En promedio son tres pañales al día Un paquete de 20 unidades cuesta alrededor de $46.000, pero el gasto por semana puede ser mucho mayor como en aquellas ocasiones cuando el paciente presenta diarrea. Cuando los servicios son insuficientes o hay demoras en la entrega de los medicamentos se incurre también en gasto de bolsillo. En un caso se mencionó cómo la no entrega de la nutrición enteral representó para la familia del paciente el pago de $400.000 por los suplementos.
Un ítem adicional de gasto es el pago de servicios adicionales o complementarios a los brindados por el sistema de salud como la atención domiciliaria y el traslado en ambulancia, servicios de enfermería particular e incluso contratar quién apoye el cuidado directo.
En los casos consultados las personas de menores recursos económicos se habían asesorado y acudido a las acciones legales como las tutelas para recibir con regularidad insumos como pañales y cremas hidratantes, cuyo costo era imposible de sufragar so pena de afectar los recursos monetarios para alimentación de la familia.
En algunos casos, para generar comodidad al paciente y favorecer el cuidado se realizaron cambios en la vivienda como adecuación en servicios sanitarios, alquiler de cama hospitalaria y pintura que también implicaron gastos. Igualmente el mayor consumo de utensilios de aseo, agua y luz para guardar la higiene y evitar propagación de infecciones
En conclusión, a la vez que los ingresos disminuyen cuando se tiene a cargo una persona dependiente aumentan los gastos. “Antes hubo más gastos mientras lo
cuidé” (Mujer, 45 años hija hombre de 77 años). Esto se relaciona con el tipo de cuidados. Mientras más actividades se realizan, más insumos y dispositivos médicos se necesitan, y muchos de ellos no están cubiertos por el POS implicando para las familias déficits monetarios.