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6. Conclusions and Future Tasks
La capacidad del paciente y de sus cuidadores para comprender las manifestaciones clínicas de su enfermedad y actuar de la mejor manera posible es muy importante. Las carencias en este campo pueden tener un impacto negativo para el paciente en los resultados en salud250.
El concepto anglosajón de Health literacy, que en nuestro medio podría traducirse por “competencias y habilidades en salud” (CHS) se refieren a la capacidad del paciente para obtener, procesar y comprender la información sanitaria básica que le permita tomar decisiones251. Las CHS requieren conocimientos sobre los problemas de salud, habilidad para usar adecuadamente los dispositivos asistenciales, competencias intelectuales e iniciativa251,252.A veces puede resultar difícil identificar a los pacientes con déficits en las CHS253, especialmente en los casos en los que el nivel de expresión oral parece suficiente pero tienen problemas para comprender la información escrita254.A la mayoría de pacientes les cuesta aceptar que no saben leer. Además, pueden detectarse déficits en las CHS a pesar de tener estudios superiores.
10.2.1
Identificación de las competencias y habilidades en salud
Las CHS son las que permiten al paciente “navegar” adecuadamente por el sistema sanitario con el fin de resolver sus necesidades de salud. En los pacientes con EPOC se dan diversos elementos que contribuyen a los déficit en las CHS (persistencia del hábito tabáquico, bajo nivel socioeconómico o depresión, por ejemplo) y que conducen a un incumplimiento terapéutico que se sitúa por encima del cincuenta por ciento255. Hay pocos instrumentos para valorar el grado de CHS256 y es preciso estar atentos a algunas pistas que pueden ayudar a identificar los pacientes con déficit de CHS257:
o Dificultades para orientarse en el hospital. o Dificultades para leer:
o Suele leer las instrucciones el acompañante. o Excusas para no leer (“se han dejado las gafas”) o Dificultades para rellenar formularios o para concertar visitas. o Dificultades para la comprensión oral:
o Dificultades para comprender las lenguas habituales en una sociedad.
o Problemas auditivos. o Seguimiento de instrucciones:
o Adherencia escasa a los tratamientos
o Dificultades para seguir instrucciones sobre hábitos personales o dietéticos.
o Dificultades para prepararse ante una prueba o procedimiento. o Olvido de visitas.
o Posponer decisiones (especialmente cuando hay que leer) o Conductas miméticas
10.2.2
Programas de autocuidado para pacientes.
La promoción del auto-cuidado no debe ser un sinónimo de educación257,258. La promoción del auto-cuidado debe tener en cuenta dos aspectos clave: la educación para la salud (en el sentido de proporcionar al paciente información inteligible para mejorar las CHS) y colaboración con el paciente en la toma de decisiones. Bodenheimer et al257,259 sugieren que la propuesta de objetivos y la entrevista motivacional son herramientas que ayudan a promover el auto-cuidado.
10.2.3
Papel activo de los profesionales sanitarios en la consulta
La consulta es un momento idóneo para promover las CHS pero es preciso mejorar las habilidades comunicativas de los profesionales260 para dar tiempo al paciente para exponer su situación261 y facilitar la toma decisiones compartidas262.
En la consulta es útil servirse de algunas herramientas. • Materiales gráficos.
• Soporte audiovisual.
• Evitar el lenguaje técnico (pero usando un lenguaje correcto y riguroso) • Información escrita personalizada para el paciente, con mensajes clave. • Información escrita para los otros profesionales sanitarios que atienden al
paciente.
• Contactos (teléfono, SMS, e-mail…) entre visitas.
10.2.4
El programa formativo en el domicilio.
Bourbeau et al263 demuestran los beneficios de un programa formativo global para promover el autocuidado de los pacientes con EPOC, que se desarrollaba en el domicilio del paciente, mediante una visita semanal de un profesional sanitario durante dos meses. Cada visita tenía unos objetivos formativos y de consecución de habilidades y conocimientos bien estructurados.
10.2.5
Visitas grupales
Hay pocas experiencias sobre el papel de las visitas grupales en pacientes con EPOC. DeVries et al264 proponen un esquema de visitas grupales (6 pacientes con EPOC muy motivados) que se desarrollan mensualmente durante tres meses y, posteriormente, cada tres meses durante tres años. Las visitas duran 90 minutos y en los últimos 15 minutos discuten conjuntamente los planes de acción de cada paciente. A pesar de los beneficios potenciales de las visitas grupales se requieren más estudios para comprobar la viabilidad de esta estrategia y la reproductibilidad de los modelos265.
10.2.6
El plan de acción.
Uno de los elementos clave es facilitar herramientas al paciente para hacer frente a la exacerbación de una manera lo más precoz posible, que incluyen la identificación y el tratamiento. El plan de acción identifica síntomas y manifestaciones clínicas que sugieren que el propio paciente realice cambios terapéuticos. El plan de acción se refiere a cambios en el uso del oxígeno, el inicio de antibióticos, el incremento de la dosis de broncodilatadores o el uso de cortisona. En el plan de acción se establecen los signos de alarma y las acciones y contactos a realizar. La adherencia a los planes de acción reduce el tiempo de recuperación en una exacerbación266.
10.2.7
Papel activo de los pacientes: kit de la visita médica
La Universidad de los pacientes ha diseñado un “Kit de la visita médica”257 que es una herramienta que proporciona consejos y recordatorios muy simples para ayudar al paciente a organizar mejor su visita al médico. Se encuentra disponible en: http://www.universidadpacientes.org/kitdevisitamedica/
10.2.8
Uso de tecnologías de apoyo
El uso de tecnologías de la información y de la comunicación (TIC’s) puede jugar un papel importante en la mejora de las CHS. El objetivo de las TIC’s no es sustituir los contactos cara a cara, sino complementarlos de manera que aunque se reduzca el número de visitas (convencionales) aumente el número total de contactos (visitas convencionales + interacciones tecnológicas).
Lorig et al267 muestran los beneficios de los programas de auto-cuidado basados en internet y Martí et al268 exponen los resultados de un centro de llamadas para enfermos crónicos, enfocado a mejorar el autocuidado. El uso del teléfono móvil es útil para dar soporte a los pacientes incluidos en un programa de rehabilitación pulmonar269. En definitiva, los servicios para pacientes que ofrecen las TIC’s pueden agruparse en270: acceso directo a profesionales, monitorización (de signos vitales o síntomas), visita virtual o acceso a material educativo.
10.2.9
Redes sociales
Las nuevas tecnologías permiten la creación de redes sociales amplias que pueden ofrecer a los pacientes múltiples herramientas para comunicarse entre ellos271. La capacidad del propio paciente para generar información útil a otros pacientes es un elemento que no debe minusvalorarse272.