5.1 La familia tras el diagnóstico
Cuando un hogar se prepara para la venida de un nuevo miembro, todas sus expectativas están en esta nueva vida y todo lo que esta va a ofrecer, pues si, los padres esperan un hijo o hija que sea mejor a ellos mismos en todos los sentidos.
Al empezar a conocer a este nuevo miembro hay ciertas cosas que no se las ve tan “normales” como deberían y los padres se llenan de dudas e incertidumbres buscando muchas veces justificativos que validen muchas conductas o comportamientos dentro del medio social en el que se desenvuelven. Día a día estas se van haciendo más evidentes y notorias en muchos casos desestabilizando el hogar.
En muchos de los casos los padres buscan un diagnóstico que les permita comprender lo que ocurre con sus hijos. Al tenerlo en muchas de las ocasiones se encuentran en el mismo lugar, pues no lo comprenden ni saben que esperar ni a donde recurrir en esta situación.
5.2 Los padres
Tras recibir el diagnostico del Síndrome de Asperger, las reacciones entre los padres de familia son completamente diferentes. Según un encuesta realizada entre 372 padres de familia que acuden al grupo Oasis (en Estados Unidos) los padres se sintieron de la siguiente forma:
SENTIMIENTO PORCENTAJE Alivio 63% Tristeza 54% Ansiedad 47% Abrumado 44% Temeroso 34% Esperanzado 29% Confusión 27% Depresión 26% Soledad 22% Culpa 22% Ira 19% Decepción 18% Sorpresa 17% Energizado 16% Desesperado 14% En shock 14% No lo creyó 13% En negación 11% 11 11
ROMANOSKI Patricia (2001). THE OASIS GUIDE TO ASPERGER SYNDROME,. USA : Crown. pg 130
Tras el primer impacto y adentrándose más en lo que es el mundo del Síndrome de Asperger es importante reconocer que un significativo 36% cambia de opinión y adquiere esperanzas en esta nueva condición de vida. Aunque hay un 29% de padres de familia que continúan estando abrumados con esta nueva situación que es sobre todo desconocida para ellos.
Aún cuando nos encontramos viviendo una época donde la información esta al alcance de nuestras manos con un solo click, esta es un arma de doble filo porque no podemos confiar en la veracidad de toda la información que esta al alcance de estos desesperados padres; la misma en ocasiones puede hacer más daño que bien.
Partiendo del punto que los padres necesitan conocer algo del nuevo mundo donde van a tener que vivir y desarrollar su hogar. Es importante que ellos tengan claro; ¿qué es el Síndrome de Asperger?, ¿cuáles son sus características?, ¿qué pueden esperar del mismo?, y sobre todo como necesitan trabajar para mejorar y apoyar a sus hijos.
El proyecto busca ser un soporte real para padres y madres de familia con hijos o hijas con Síndrome de Asperger, de manera que ellos puedan crecer y afrontar de mejor manera las situaciones de una vida que se vuelve por decirla de alguna manera particular.
5.2.1 La propuesta para padres y madres de familia.
Es necesario que los padres encuentre un grupo donde encajen, donde sean comprendidos y se sientan respaldados, donde puedan encontrar soluciones a situaciones especificas de su vida diaria que están al parecer fuera del alcance de sus manos.
Se planificarán reuniones mensuales estructuradas orientadas para padres las que se dividen en dos partes: la primera destinada a formación, donde se
presentará un tema teórico relacionado con el Síndrome de Asperger, esta área estará a cargo de un especialista o profesional relacionado con el tema.
Al finalizar la ponencia los padres podrán interactuar con el disertador con preguntas relacionadas al tema tratado, iniciándose la segunda parte de la reunión a manera de un conversatorio, exponiéndose casos y específicos de los participantes donde todos los presentes se beneficiaran y retroalimentaran de experiencias reales. Es importante recalcar que siempre se contará con profesionales que además de ser el soporte del normal desarrollo de la reunión garantizaran la fiabilidad de la información y asesoramiento.
El mismo equipo profesional estará siempre a la disposición de padres y madres de familia en caso de ser necesario su apoyo en situaciones emergentes o puntuales que no puedan esperar hasta la siguiente reunión.
5.3 Hermanos, hermanas y demás miembros de la familia
Los hermanos y hermanas de niños o niñas con Síndrome de Asperger es un aspecto que debe ser manejado con mucho cuidado, al encontrarse generalmente en edades similares. Sin embargo es necesario acompañar el desarrollo de los niños y niñas de la mejor manera. El apoyo estará orientado a aspectos puntuales como por ejemplo cuando los padres se vuelcan al hijo o hija con diagnostico de Síndrome de Asperger creando un abandono en los demás hijos, donde el apoyo psicológico se evidencia como necesidad de la familia.
Con los pequeños la propuesta se centra en compartir situaciones de integración social tanto con sus hermanos y hermanas como con pequeños en las mismas condiciones. Intentando alcanzar una integración regular y socialización de los miembros de la familia con otros iguales.
Los encuentros podrían darse en salidas de campo, paseos diversos y demás actividades de entretenimiento como teatros, títeres, áreas de juego entre otros. Lo importante es crear vínculos y dejar buenos recuerdos entre los niños y niñas.
Por último en el caso de los demás familiares, abuelos, tíos y en ciertas ocasiones de amigos muy allegados a la casa; es necesario que se de un acercamiento de la realidad del Síndrome de Asperger y como viven quienes lo padecen para que de esta manera puedan involucrarse positivamente en el entorno y sus aportes respalden el desarrollo de los pequeños.
CAPÍTULO 6