Factors of the environment 1 Climate

Fer treball de camp a Los Angeles va comportar viure, experimentar la ciutat i les relacions que hi havia. Tot i reconèixer la limitació que un període de temps breu suposa, el meu aprenentatge de l’altra cultura va ser intens i significatiu des del començament, amb un grau de participació observant que va anar incrementant-se durant els mesos.

Vaig viure amb dues famílies de Los Angeles. La família de la Lola em va acollir a la meva arriba- da, però per la distància des del seu domicili fins a UCLA vaig decidir buscar un altre allotjament més proper a la universitat. La segona família, la de l’Abi, vivia a uns quinze minuts d’UCLA en transport privat. Tanmateix, mentre vaig viure amb l’Abi i la seva família vaig mantenir contacte amb la Lola. Amb una vivia durant la setmana, amb l’altra passava els caps de setmana. Vivint amb totes dues alhora, cada membre de cada família es va convertir en informant informal. Van ser ells qui em van oferir una xarxa de relacions, de significats, qui em van permetre conèixer aspectes implícits de la seva cultura, aquelles actituds i fets que sorgeixen de la quotidianitat i espontaneïtat de la vida diària. Ells em van facilitar la tasca d’adaptació, d’aprenentatge i d’im- mersió en l’altra cultura. Em van proporcionar dades que van ajudar a situar-me i a reflexionar sobre allò observat, interpretat i viscut. Aquestes dades em van provocar ruptures en les meves idees i creences, i van motivar modificacions en els meus actes.

Amb el propòsit d’inserir-me en la societat angelina, a més de viure amb aquestes dues famílies i d’assistir als seminaris Mind, Medicine and Culture del Departament d’Antropologia de UCLA, vaig fer altres activitats d’observació participant, amb diferents graus d’observació i participa- ció. A continuació en concretaré algunes, ordenades des d’aquelles que tenen un grau elevat de partipació i menor d’observació fins les que presenten un major grau d’observació i menor de participació.

Participacions observants: el gimnàs

Començo per destacar el gimnàs perquè va ser una activitat de participació plena. Quan vaig decidir inscriure-m’hi, reconec que no tenia ple convenciment que la informació que en podia extreure fos rellevant per a la recerca. Però al cap d’uns dies d’observació se’m va fer manifesta la importància de conèixer els usos i significats del cossa per entendre el posicionament davant el cos malalt. Alhora va ser inevitable qüestionar-me el meu propi cos, la forma d’entendre’l, de pensar-lo i de relacionar-m’hi.

Fer esport és una activitat molt extesa entre la població. Anar al gimnàs em permetia observar els cossos i m’ajudava a interpretar-ne els significats. En total vaig assistir a tres gimnassos, tots ells propers a la zona on vivia, indicats tots tres pels membres de la família amb qui vivia. Un d’ells es va convertir en el meu gimnàs habitual, i hi acudia entre dos i tres cops per setma- na, en diferents horaris. L’assistència als altres dos va ser ocasional i es va limitar al temps de prova gratuït. En la majoria d’ocasions feia zumba, ioga o pilates. De forma puntual vaig assistir a altres sessions per poder observar la quantitat de gent que hi assitia i en què consistia exac-

tament l’activitat. Amb la indumentària adequada passava desapercebuda i ningú no coneixia l’objectiu real de la meva presència. Amb el rol d’antropòloga camuflat, les converses amb els altres assistents sortien de manera espontània, i algunes tractaven del cos, de la salut i de la malaltia. Així, per exemple, recordo la conversa amb la Callie, una dona de quaranta anys que just en finalitzar una de les sessions...

m’ha estat explicant que el seu marit està malalt i ella es va sotmetre a una fecundació in vitro (FIV.) Es veu que acudeix freqüentment al XXX [un centre hospitalari]. (...) Al final de la classe la professora se m’ha apropat per comentar-me un exercici i en aquell moment la Callie s’ha afegit a la conversa. [La professora m’explicava que] el més important per a ella és “prendre consciència del cos”. Per això els moviments que fa són lents però centrant l’atenció en deter- minats músculs. Això m’ha fet pensar de quina manera, quan i per què prenem consciència del cos. En la conversa hi hem participat les tres (Diari de camp, 21 de gener de 2012).

Recórrer el gimnàs, la sala de màquines, la zona d’aigua, la sauna i asseure’m al vestuari obser- vant el que passava al voltant van ser activitats addicionals. Cossos alts, baixos, grossos, prims, arrugats, llisos i també estirats a tall de bisturí, descoberts i ocults, treballats i oblidats, moldejats pel treball, el greix o la silicona conferien un panorama molt divers en el context californià. Això em va permetre reflexionar sobre el cos, la manera d’habitar-lo, de cuidar-lo, de guarnir-lo, en els seus significats i també en les contradiccions que van començar a fer-se’m evidents. Per exemple, prenia consciència de la multitud d’activitats esportives, moltes d’elles lúdiques, que es feien en espais públics de la ciutat: running_{, bicicleta, voleibol, patinatge, ioga, surf; en canvi, pocs dels}

cossos donaven mostres d’un treball físic realitzat (Diari de camp, 16 de gener de 2012).

Participacions observants: fundacions i voluntariat

La segona activitat de participació observant a destacar va sorgir a partir de les dificultats que vaig tenir per contactar amb possibles interlocutors, i va ser la de participar com a voluntària145

en les activitats organitzades per una fundació de persones amb una malaltia hereditària res- piratòria. El primer acte al qual vaig assistir en categoria de voluntària va tenir lloc en un dels edificis més alts del downtown _{d’LA, de 51 pisos. L’activitat, organitzada per captar fons i fer}

visible la malaltia, consistia en una cursa en què els participants, inscrits amb antelació, havien de pujar els 51 pisos de l’edifici en el menor temps possible. Atès que l’activitat depenia d’una

145 La manca de resposta o la negativa per part de diverses fundacions a la invitació de participar en la recerca o a fer- ne difusió entre els seus membres va fer-me canviar d’estratègia. En comptes de sol·licitar la seva ajuda vaig passar a oferir-ne la meva. Això va comportar presentar-me com un membre més d’aquella societat, exposar el desig de ser voluntària i no fer explícit el meu rol d’antropòloga. Sandra Ezquerra (2008) també posa de manifest la impor- tància de fer de voluntària per treballar la confiança entre els seus interlocutors de la ciutat de Los Angeles en la seva tesi doctoral The regulation of the South-North transfer of reproductive labor: Filipino women in Spain and the United States.

fundació relacionada amb una malaltia respiratòria, em vaig adonar que els participants no podien ser les persones diagnosticades amb la mateixa malaltia. D’entrada em vaig decebre pel meu error d’interpretació; però de seguida els participants van captar la meva atenció i llavors vaig descobrir que eren familiars i amics dels diagnosticats. L’activitat havia estat estratègica- ment dissenyada per conscienciar els participants justament d’un dels símptomes principals de la malaltia, la pèrdua o manca de capacitat respiratòria. Els participants, organitzats per grups, havien buscat estratègies d’identificació com, per exemple, vestir una samarreta distintiva, amb diferents colors, o lluir una imatge en el dors. D’altra banda, la funció dels voluntaris, distribuïts en diferents plantes de l’edifici, era proporcionar begudes i suplements energètics a aquells que ho necessitessin, així com donar suport a aquells que abandonaven o arribaven a la meta. Tot i que participar en aquesta activitat no em va reportar el contacte amb cap interlocutor, em va permetre observar les famílies en una situació lúdica i festiva, l’organització dels familiars i parents i el desig que movia tota una col·lectivitat, encarat al futur.

Observacions participants: interlocutors i diversitat d’escenaris

A part de les activitats ja mencionades, vaig realitzar-ne d’altres amb menys grau de participa- ció però amb més observació. Aquestes van tenir lloc en diferents escenaris, com la casa dels interlocutors, les consultes clíniques, la sala de reunions multidisciplinars de l’equip de profes- sionals sanitaris i espais destinats a celebracions organitzades per fundacions al voltant d’una malaltia hereditària.

Igual que a Barcelona, vaig oferir com a opcionals les observacions participants amb els inter- locutors d’LA. Dels sis interlocutors que van participar en la recerca només tres van acceptar mantenir observacions participants146 _{i d’aquests només vaig poder fer-les amb dos d’ells. L’estat}

de malaltia del tercer no va permetre realitzar-la durant el temps del treball de camp. Tot i així, les trobades amb aquest últim interlocutor van ser diverses i van aportar informació addicional. De la mateixa manera que va passar en el context català, als dos interlocutors que havien accedit a les activitats d’observació participant els vaig oferir la possibilitat d’escollir els escenaris i les activitats. Casualment, van escollir-ne unes amb diferents graus d’observació i de participació que vaig veure com a oposades i que alhora proporcionaven informació complementària. Una de les activitats va tenir lloc al domicili de la interlocutora (l’Alice), concretament a la cuina, on se’m va permetre observar com manipulava els aliments i preparava un àpat que constituïa una part important del tractament de la seva malaltia. L’altra observació podia considerar-se un

go-along (barreja de walk-along i ride-along), durant el qual vaig acompanyar la interlocutora

146 Els tres interlocutors que van rebutjar participar en les observacions participants van adduir motius de distància (vivia a tres hores de desplaçament en cotxe), manca de temps material per realitzar l’observació participant (l’en- trevista es va fer l’últim dia de la meva estada a LA) i la convicció que la informació reportada a l’entrevista era suficient.

(la Lola) en la seva pràctica esportiva habitual a l’aire lliure, a la platja, que li era significativa en el context de malaltia familiar. Ambdues activitats formaven part del dia a dia de les inter- locutores, però els escenaris escollits en els dos casos van resultar significatius perquè em van proporcionar dades sobre les relacions que totes dues establien amb els seus entorns. Els dos escenaris eren part d’un conflicte que repercutia en l’experiència de les interlocutores. Així, per exemple, mentre tenia lloc l’observació a la cuina de l’Alice, ella afirmava que intentava estar sempre lluny de casa per la inseguretat que sentia en el barri on vivia (Diari de camp, 24 de gener de 2012). Em sobtava precisament que escollís una activitat que implicava restar en el domicili, on demostrava una gran seguretat i domini de moviments i d’accions. En canvi, la Lola tenia un apartament propi que li donava privacitat i en el qual assegurava sentir-se còmoda; però va escollir realitzar la pràctica lluny del seu domicili, a l’àmbit públic, un àmbit al qual de vegades el cos-objecte li posava difícil accedir.

Observacions participants: les consultes clíniques

Les consultes clíniques van ser l’altre escenari on es van portar a terme observacions parti- cipants, tal com ho exemplifica la descripció d’una observació en el capítol 3 d’aquest volum. Malgrat que, com en el context català, les observacions estaven marcades per dates concretes, inicialment es va plantejar que l’observació participant es fes de manera seguida (i no en dies puntuals) durant un temps i que tingués lloc a diferents escenaris clínics. Aquesta opció va ser inviable per dos motius. El primer, el retard en l’aprovació de l’IRB, el qual va modificar la planificació del treball de camp. El segon, l’estricta normativa dels centres sanitaris d’UCLA, els quals, entre altres requeriments, establien un període mínim de participació en activitats de voluntariat de dos mesos.147

Donades les limitacions, i mentre negociava les condicions per fer les observacions participants a les consultes clíniques, vaig optar per realitzar observacions en diferents espais públics dels centres sanitaris d’LA, com el vestíbul, els passadissos, la cafeteria o alguna sala d’espera. Les vaig realitzar en dos centres hospitalaris diferents de la ciutat de manera informal, sense sol- licitar permís. No obstant, van proporcionar informació addicional rellevant perquè revelaven els ritmes dels centres, els sorolls i silencis, els materials que s’usaven, com s’identificaven els professionals (bata, colors de la roba, tarja identificativa) o inclús la diferenciació de l’ús de l’espai.148 _{Al mateix temps, informaven de l’organització social, amb les seves normes visibles o}

invisibles, dins les institucions. Així, per exemple, gràcies al contacte puntual amb professionals sanitaris, descobriria alguna de les normes internes dels hospitals, com és el fet de saber què li està permès i què no a un observador participant o a un voluntari. Va ser un jove metge hindú

147 En el moment de sol·licitar la participació com a voluntària en els centres sanitaris d’UCLA faltava un mes i mig per finalitzar el període de treball de camp i per tant no es complien els requisits.

148 Les observacions dels espais públics dels centres sanitaris es van realitzar de dia, majoritàriament en horari de matí o de tarda, però no de nit. Vaig observar l’ús dels espais públics tant a Barcelona com a Los Angeles, però seria en el darrer, a Los Angeles, on se’m farien evidents certs aspectes que no havia contemplat fins al moment, com l’ús de l’espai en funció del color de la pell.

qui m’explicaria quan les normes internes dels centres permeten als voluntaris parlar amb un pacient i quan no. Aquest va ser un aprenentatge que tindria en compte en realitzar les obser- vacions formals a les consultes clíniquesd’UCLA.

A les consultes, en més d’una ocasió, quan el professional sanitari sortia per fer una gestió i m’hi deixava sola amb el pacient i la família, se’m presentava el conflicte de si parlar-hi o no. Sovint, tant bon punt com el professional sortia per la porta, eren ells qui aprofitaven per preguntar-me sobre la meva procedència, sobre la meva estada a LA o sobre la recerca. Si quan el professional tornava a la consulta em veia parlant amb el pacient o familiars, procedia a explicar-li de què estàvem parlant. D’aquesta manera feia explícit el coneixement de les normes del centre i evi- tava malentesos.

Les observacions realitzades a les consultes clíniques d’UCLA van posar de relleu diferències significatives en comparació a les de Barcelona:

1) La ubicació de cada un dels actors dins la consulta, incloent-hi la investigadora. La sala era un espai de dimensions semblants a les de Barcelona, però entre el professional i el pacient no hi havia cap obstacle. Entre ells, hi havia un espai, físic i relacional, sense barreres i limitacions. Professional i pacient-família estaven asseguts un davant de l’altre o bé de costat però sense cap element que hi interferís. La meva posició en aquest espai era en un dels laterals, assegu- da a una cadira, des d’on podia observar què succeïa però fora de la relació terapèutica. 2) Sovint els professionals em presentaven als pacients-família com a “my student”. Això, igual

que a Barcelona, podia confondre el pacient o altres professionals. Només si em preguntaven directament pels meus estudis, aleshores explicava que era medical anthropologist_.

3) Malgrat que el rol que m’assignaven els professionals podia comportar confusió, a les con- sultes d’LA mai no vaig portar la bata blanca, a diferència de Barcelona. Aquest fet establia una diferència respecte als professionals sanitaris, alguns dels quals en portaven.

Les observacions a les consultes clíniquesde Los Angeles em van permetre reflexionar sobre les limitacions de la biomedicina i les estratègies per fomentar l’esperança, així com sobre els objectius i els interessos de la recerca i la investigació clínica. També em va permetre desco- brir el negoci de les asseguradores i la seva influència en pacients i professionals sanitaris. A més, aquestes experiències em van fer pensar sobre les expectatives de l’èsser humà, sobre la construcció i reconstrucció individual i social quan el cos modifica les seves formes d’expressió i d’acció, sobre la presa de decisions i la seva negociació, sobre el diàleg i la comunicació a la consulta, i sobre la relació de les famílies amb els professionals.

Observacions participants: sala de conferències

El quart escenari on vaig realitzar observacions participants va ser la sala on tenien lloc les re- unions multidisciplinars de l’equip de professionals que atenien pacients i famílies amb malal- ties genètiques i hereditàries. Amb l’acceptació prèvia de la meva assistència per part del cap de departament, en aquestes reunions vaig poder recollir detalls i matissos de com els profes-

sionals sanitaris d’aquell context concebien la malaltia hereditària. També vaig observar les relacions que hi havia entre els membres de l’equip assistencial.

Les reunions es feien un cop per setmana. Hi participaven aproximadament dotze professionals (el nombre variava en funció de la setmana), entre els quals es trobaven quatre dels interlocu- tors professionals sanitaris inclosos en la mostra. A més dels professionals també hi assistien estudiants que s’estaven formant com a consellers genètics, o bé altres que feien estudis de postgrau com a psicòlegs, biòlegs o físics, convidats a assistir-hi, com jo. En ocasions, el nom- bre de persones en qualitat d’observadors superava el dels professionals que formaven l’equip assistencial. Per exposar els casos que havien tractat al llarg de la setmana, els professionals se situaven al voltant d’una gran taula de fusta que ocupava el centre de la sala. Els observadors es posaven al seu voltant.

Malgrat la presència d’observadors i oients, entre els professionals hi havia rialles, picabaralles, bromes, fins i tot humor àcid, de manera que l’ambient es percibia com a distès o inclús infor- mal i familiar. Però tot això no feia oblidar certes normes no explicitades: l’observador sabia molt bé qui pertanyia al grup i qui no, qui podia intervenir lliurement i qui només quan se li ho sol·licités. Això sí, el torn de paraula es respectava i valorava com el de qualsevol altre. Si més no, això és el que es volia transmetre.

Així doncs, asseguda enmig d’altres estudiants i professionals, vaig observar i vaig fer anotaci- ons a la llibreta de camp. Aquestes observacions, igual que les que vaig fer a casa dels interlocu- tors i a les consultes clíniques, tenien un grau baix de participació. Alhora però van representar una oportunitat per reflexionar sobre les relacions de poder entre els membres de l’equip, so- bre la jerarquització, sobre els tipus de relacions establertes, i van servir també per comparar les actituds dels professionals davant del pacient i entre col·legues. Vaig poder observar a més les estratègies que s’aplicaven per fer front al patiment dels altres, així com el procés de repro- ducció social de discursos i pràctiques, és a dir, de formes culturals, entre les quals hi és l’es- tratificació de les malalties genètiques i hereditàries a través de les categories medicalitzades i socialitzades (Rapp i Ginsburg, 2007:105).

Observacions participants: l’acte de celebració anual d’una fundació

El darrer escenari on vaig realitzar una observació participant va ser una sala d’un edifici d’UCLA on es va realitzar un acte de celebració organitzat per una fundació que porta el nom d’una malaltia hereditària. En aquest cas, hi vaig assistir en qualitat d’antropòloga i investiga- dora, a diferència de l’acte sobre la malaltia respiratòria, al qual havia assistit com a voluntà- ria. L’acte, de caràcter anual, tenia uns propòsits definits, com aplegar persones i familiars que patien una malaltia hereditària concreta, captar i entregar fons a organitzacions i fundacions, i divulgar coneixement científic.

Amb tals propòsits, hi van acudir persones diagnosticades amb la malaltia, els seus familiars, professionals sanitaris i representants de la fundació a l’estat de Califòrnia. L’escenari on va