FRANCISCO
A LOS
MIEMBROS
DEL COMITÉ
NACIONAL
ITALIANO DE
BIOSEGURIDAD,
BIOTECNOLOGÍA
Y CIENCIAS
DE LA VIDA
Señoras y señores,Doy mi cordial bienvenida a cada uno de ustedes y agradezco al presidente, el profesor Andrea Lenzi, las amables pala- bras con las que ha introducido nuestro encuentro. Deseo, ante todo, expresar mi aprecio por el trabajo realizado por el Comité Nacional de Bioseguridad, Biotecnología y Ciencias de la Vida en los 25 años desde su creación en la Presidencia del Consejo de Ministros. Los temas y las cuestiones que enfrenta vuestro Comité son de gran importancia para el hombre contemporáneo, tanto como individuo como en la dimensión relacional y social, comenzando por la familia y llegando a las comunidades locales y nacionales, a las internaciona- les y al cuidado de la Creación.
Como leemos en el libro del Génesis, “el Señor Dios tomó al hombre y le dejó en el jardín de Edén, para que lo labrase y cuidase” (2:15). La cultura, de la que sois representantes autorizados en el campo de las ciencias y de las tecnologí- as de la vida, lleva consigo la idea de “cultivo”. Expresa muy bien la tensión para que crezca, florezca y fructifique, a través del ingenio humano, lo que Dios ha puesto en el mundo. No podemos olvidar, sin embargo, que el texto bíbli- co nos invita también a “custodiar” el jardín del mundo. Como he escrito en la encíclica Laudato si ‘ mientras «labrar»
Ciudad del Vaticano, lunes 10 de abril de 2017
significa cultivar, arar o trabajar, «cuidar» significa proteger, custodiar, preservar, guardar, vigilar. Esto implica una relación de reciprocidad responsable entre el ser humano y la naturaleza “(n. 67). Vuestra tarea no es solamente la de promover el desarrollo armónico e integrado de la investigación científica y tecnológica relacionada con los procesos biológicos de la vida vegetal, animal y humana; también se os pide que preveáis y pre- vengáis las consecuencias negativas que puede causar un uso distorsionado de los conocimientos y de las capacidades de manipulación de la vida.
El científico, como el tecnólogo, está llamado a “saber” y a “saber hacer”, siempre con mayor precisión y creativi- dad en su ámbito de competencia y, al mismo tiempo, a tomar decisiones res- ponsables sobre los pasos que hay que dar y sobre los que hay que detenerse para emprender un camino diferente. El principio de responsabilidad es la piedra angular de la acción humana, que de sus actos y omisiones debe responder frente a sí mismo, frente a los demás y en últi- ma instancia frente a Dios. Las tecnologí- as, incluso más que las ciencias, ponen en manos del ser humano un poder enorme y creciente. El riesgo más grave es que los ciudadanos y, a veces, incluso aque- llos que los representan y los gobiernan, no adviertan plenamente la gravedad de los retos que se plantean, la complejidad
de los problemas que hay que resolver, y el peligro de utilizar mal el poder que las ciencias y las tecnologías de la vida han puesto en nuestras manos (ver ROMANO GUARDINI, La fine dell’epoca moderna, Brescia 1987, pp. 80-81).
Además, cuando los lazos entre el poder tecnológico y el poder económico se hacen más estrechos, los intereses pueden condicionar los estilos de vida y las tendencias sociales para beneficiar a ciertos grupos industriales y comerciales, en detrimento de las poblaciones y los países más pobres. No es fácil llegar a una composición armoniosa de las dife- rentes instancias científicas, productivas, éticas, sociales, económicas y políticas, promoviendo un desarrollo sostenible que respete la “casa común”. Esta com- posición armoniosa requiere humildad, coraje y apertura a la confrontación entre las diferentes posiciones, con la certeza de que el testimonio dado por los hombres de ciencia a la verdad y el bien común, contribuye a la maduración de la conciencia civil.
Para terminar esta reflexión, permí- tanme que les recuerde que las ciencias y las tecnologías están hechas para el hombre y para el mundo, no el hombre y el mundo para las ciencias y las tecnolo- gías. Están al servicio de una vida digna y sana para todos, ahora y en el futuro, y para hacer nuestra casa común más
habitable y solidaria, más cuidada y cus- todiada. Por último, animo los esfuerzos de su Comité para iniciar y sostener pro- cesos de consenso entre los científicos, los tecnólogos, los empresarios y los repre- sentantes de las instituciones, y para iden- tificar estrategias de sensibilización de la conciencia pública sobre las cuestiones
planteadas por la evolución de las ciencias de la vida y de las biote§cnologías.
Que el Señor bendiga a cada uno de ustedes, a vuestras familias y a vuestro valioso trabajo. Os aseguro mi recuerdo en la oración y confío en que ustedes lo harán para mí. ¡Gracias!
DISCURSO DEL
SANTO PADRE
FRANCISCO
A UN GRUPO
DE ENFERMOS DE
HUNTINGTON
Y A SUS FAMILIAS
Ciudad del Vaticano, jueves 18 de mayo de 2017
Queridos hermanos y hermanas:
Os recibo con alegría y os saludo a cada uno de los que estáis aquí presen- tes en esta reunión y reflexión dedicada a la enfermedad de Huntington. Doy las gracias sinceramente a todos los que se han esforzado para que esta jornada se pudiera realizar. Agradezco a la señora Cattaneo y al señor Sabine sus palabras de presentación. Me gustaría extender mi saludo a todos los que llevan en su cuerpo y en su vida las huellas de esta enfermedad, así como a los que sufren otras enfermedades denominadas raras.
Sé que algunos de vosotros habéis tenido que realizar un viaje muy largo y difícil para estar hoy aquí. Os lo agra- dezco y me alegro de vuestra presencia. He escuchado vuestras historias y las dificultades que cada día tenéis que afrontar; conozco la tenacidad y la dedi- cación con que vuestras familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios están a vuestro lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras.
Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrede- dor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones. En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimen-
tado el drama de la vergüenza, del aisla- miento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: «HIDDEN NO MORE!», «NUNCA MÁS OCULTA», «MAI PIÙ NASCOSTA!». No se trata simplemen- te de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir. La fuerza y la convicción con que pronunciamos estas palabras se derivan precisamente de la misma enseñanza de Jesús. Durante su ministerio, él se encontró con muchos enfermos, se hizo cargo de su sufrimien- to, derribó los muros del estigma y de la marginación que a muchos de ellos les impedía sentirse respetados y queridos. Para Jesús, la enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad. La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios.
También la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la cola- boración, la solidaridad. Los enfermos que se encontraban con Jesús quedaban regenerados sobre todo por esta toma de conciencia. Se sentían escuchados, res- petados, amados. Ninguno de vosotros se debe sentir nunca solo, ninguno se debe
sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Vosotros sois valio- sos para Dios, sois valiosos para la Iglesia. Me dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado per- sonas que con abnegación y constancia se transforman en «compañeros de viaje». Vosotros sois todo esto: padres, madres, esposos, esposas, hijos, hermanos y her- manas, que cada día, de manera silencio- sa pero eficaz, acompañáis a vuestros familiares en este duro camino. También para vosotros el camino se hace a veces cuesta arriba. Por eso os animo también a que no os sintáis solos; a que no cedáis a la tentación del sentimiento de ver- güenza y de culpa. La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y podéis contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar.
Y me dirijo a vosotros, médicos, per- sonal sanitario, voluntarios de las asocia- ciones que se dedican a la enfermedad de Huntington y a las personas afectadas por ella. Entre vosotros hay también per- sonal del Hospital «Casa Sollievo della Sofferenza» que, con su atención y su investigación, son una manifestación de la aportación que la Santa Sede quiere dar en este ámbito tan importante a tra-
vés de una obra suya. El servicio de todos vosotros es muy valioso, porque la espe- ranza y el impulso de las familias que se confían a vosotros dependen ciertamen- te de vuestro compromiso e iniciativa. Son muchos los retos que plantea la enfermedad desde el punto de vista diagnóstico, terapéutico y asistencial. Que el Señor bendiga vuestro trabajo: que seáis un punto de referencia para los pacientes y sus familias, que en muchas ocasiones se ven obligados a hacer fren- te a las ya duras pruebas que la enferme- dad comporta en un contexto socio- sanitario que, con frecuencia, no corres- ponde a la dignidad de la persona huma- na. Así las dificultades aumentan. Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacio- nales son decisivos. Sois como las manos de Dios que siembran esperanza. Sois la voz de estas personas que quieren reivin- dicar sus derechos.
Por último, están aquí presentes gene- tistas y científicos que sin escatimar ener- gías se dedican desde hace tiempo al estu- dio y la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington. Es obvio que se mira a vuestro trabajo con mucha expectativa: la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad depende de vuestros esfuer-
zos, pero también para la mejora de las condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento, especialmente en la etapa delicada del diagnóstico, cuando aparecen los primeros síntomas. Que el Señor bendiga vuestros esfuerzos. Os animo a realizarlo siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa «cul- tura del descarte» que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica. Algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destruc- ción. Pero sabemos que ningún fin, aun- que en sí mismo sea noble como la posi- bilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para la socie- dad , puede justificar la destrucción de embriones humanos.
Hermanos y hermanas, como veis sois una comunidad grande y motivada. Que la vida de cada uno de vosotros, marcada directamente por la enfermedad de Huntington o comprometida cada día en acompañar el dolor y la dificultad de los enfermos, sea un testimonio vivo de la esperanza que Cristo nos ha dado. Incluso a través del dolor pasa un cami- no fecundo de bien que podemos reco- rrer juntos.
Gracias a todos. Que el Señor os ben- diga, y por favor, no os olvidéis de rezar por mí, igual que yo rezaré por vosotros. Gracias.