Supporting Figures and Tables

Al iniciar su participación en el estudio, ACP tenía 18 meses de nacida. La niña es procreada bajo inseminación artificial. Durante el periodo de gestación, la madre fue hospitalizada al observarse en el doppler umbilical las siguientes alteraciones: flujo reverso holodiastólico con redistribución de flujo, disminución del líquido amniótico y crecimiento intrauterino retrasado tipo 3. Ante la posible pérdida del bienestar del feto se realizó cesárea a las 32 semanas de gestación. Al nacer hubo ausencia del liquido amniótico.

La niña nace pesando 1100 gramos, midiendo 36 cm. y con una medida de la circunferencia de la cabeza de 26 cm. En la prueba Apgar obtuvo 1 – 2 – 6. La niña nace sin esfuerzo respiratorio, por lo que es necesario reanimar e intubar antes de llegar a la unidad de cuidado intensivo neonatal. A su llegada a cuidado intensivo neonatal se conecta a ventilación mecánica. Al empeorar su estado de salud, a tan sólo dos horas de vida, se pasa a ventilación de alta frecuencia, observándose una lenta mejoría. A los catorce días de nacida se le va retirando de ventilación mecánica de forma programada. Tras dos días en C-PAP (siglas en inglés para referirse a un dispositivo de presión positiva continua en la vía aérea), queda en respiración espontánea, sin necesidad de oxígeno.

En el informe neurológico se indica que en los primeros días de vida presentó apatía neurológica. Al día de nacida se le realiza una ecografía cerebral evidenciándose edema cerebral con alteración de flujos arteriales. A los tres días de nacida se realiza otra ecografía cerebral. Los hallazgos revelan que persiste un aumento en la ecogenicidad de los ganglios basales en relación al edema cerebral. A los 6 días de vida la ecografía cerebral sugiere daño

cerebral difuso. A los 13 días de nacida la ecografía es normal. A los ocho días de nacida se realizó una prueba de resonancia nuclear magnética cerebral. Los resultados sugieren pequeños focos hemorrágicos sin efectos significativos en la masa encefálica. A los 27 días de nacida se realiza una nueva prueba de resonancia magnética cerebral. En la prueba se evidencia que el proceso de mielinización es acorde a lo esperado para la edad de la niña y no se encontraron hallazgos en el resto de parénquima cerebral, cerebeloso y tronco encefálico. Fue dada de alta los 75 días de nacida.

ACP fue evaluada en desarrollo motor cuando tenía 13 meses y 27 días de nacida, con una edad corregida de 12 meses. Para medir las habilidades motoras de la niña se utilizó la Prueba Peabody Developmental Motor Scale 2. A continuación, en la Tabla 6, se resumen los hallazgos de la evaluación.

Tabla 6. Nivel de funcionamiento de ACP en la prueba Peabody Developmental Motor Scale 2.

Destrezas Ejecución

Respuesta motora 10 meses

Estática 11-13 meses

Locomoción 10 meses Manipulación 12 meses

Prensión 11 meses

Para valorar el grado de desarrollo psicomotor alcanzado se utilizó la Escala de Brunet – Lezine. La prueba se administró cuando la niña tenía 13 meses y 24 días de nacida, para una edad corregida de 11 meses y 24 días. Según se recoge del informe de evaluación, la niña evidenció una edad de desarrollo de 10.09 meses, siendo su fortaleza el área de socialización. En la Tabla 7 se detalla su ejecución por sub prueba. En el área de habla y lenguaje su madre informa que la niña emite las siguientes sílabas: |ma|, |pa|, |yale|, |papá|, |mamá|.

Tabla 7. Nivel de funcionamiento de ACP en la Escala Brunet – Lezine

ÁREAS DE VALORIZACIÓN

Psicomotor Cognitivo Lenguaje Socialización

Coeficiente Global Número de Reactivos Logrados 29 35 18 21 103 Edad de Desarrollo (meses) 9.20 10.00 11.00 12.00 10.09 Coeficiente de Desarrollo (Edad de desarrollo / Edad cronológica) 82% 85% 93% 102% 87%

Evaluación en comunicación aumentativa

La evaluación en comunicación aumentativa la realizó la investigadora. Los hallazgos evidenciaron que la niña es poco expresiva, esto secundario a pocas oportunidades para expresar. Durante la evaluación asumió mayormente un rol responsivo. En los momentos que se comunicó lo hizo mediante expresión de rostro y gestos. Evidenció poseer las

capacidades perceptuales auditivas y visuales mínimas necesarias para hacer uso adecuado de un sistema de comunicación aumentativo. En cuánto a las destrezas cognitivas necesarias para el manejo efectivo de un equipo de comunicación aumentativa, evidenció poseer las destrezas de memoria inmediata y memoria visual. Para evaluar la forma de acceso, determinar el nivel de simbolización y la capacidad para usar pictogramas parar responder preguntas y generar mensajes se utilizó el comunicador Seven Level Communication Builder. La niña logró asociar símbolos pictográficos con mensajes codificados que guardaban relación directa con el mensaje y demostró tener la capacidad para aprender a dar significado a pictogramas que representan nuevos conceptos. La forma de acceso es directa, utilizando el dedo índice de su mano derecho. Utilizó efectivamente, el SCAA. Considerando la edad de la niña y su potencial para desarrollar comunicación oral, se recomienda usar un sistema de comunicación estático con salida de voz digital y múltiples niveles. El equipo que se utilizó en la evaluación cumple con estas características, por lo que se le proveyó a la niña durante el periodo que duró la investigación.

Padres

Los padres de ACP son de nacionalidad española. Al comienzo de la investigación la madre contaba con 34 años de edad y el padre con 35 años. Ambos padres estudiaron periodismo y al momento, laboraban como asesores en el gobierno de Valencia. El trabajo de los padres requiere que se ausenten del hogar frecuente por períodos cortos de tiempo. Durante el día la niña esta bajo el cuidado de sus abuelos maternos y cuando los padres se ausentan del hogar, la niña queda al cuidado de estos. La madre fue la persona que se capacitó y solicitó que la abuela materna participara de las sesiones, considerando que después de los padres es la

persona que más tiempo pasa con la niña. La abuela asistió a las sesiones, sin embargo no participó en la fase de intervención, aparentemente porque no era de su agrado ser video grabada.

La madre mencionó que las actividades que realiza con regularidad con la niña son salir a pasear al parque, leer cuentos, jugar con el juguete favorito de ACP, bañarla y alimentarla. Ella indicó que se dirige siempre a la niña utilizando solamente el lenguaje oral y que para entender lo que la niña le expresa le formula preguntas de sí o no, que la niña responde con gestos. Además, expresó no tener conocimiento alguno sobre comunicación aumentativa.