Un grupo de apoyo familiar, en especial uno nuevo, necesita uno o dos líderes consistentes para ayudarle a lograr sus nietas. Un líder debe maximizar los factores curativos del grupo mediante la protección de sus límites, recordarles la confidencialidad a los miembros, tamizar a los miembros desorganizantes y apegarse a la consistencia en el horario y localización de la reunión. En pocas palabras, el líder crea un ambiente seguro en el que los miembros pueden compartir entre sí sus preocupaciones.
Aunque es deseable la experiencia en liderazgo grupal para conducir grupos familiares, esto no es un requisito. Independientemente de la experiencia del líder, debe tener compasión por los pacientes y los miembros de la familia y un compromiso para ayudarles a comunicarse de manera honesta con respecto a la enfermedad y el impacto sobre sus vidas. Quizás es más importante la humildad del líder. No importa cuántos años haya proporcionado orientación psicológica a aquellos con una enfermedad en particular, a menos de que él mismo padezca dicha enfermedad, no es el "experto". Por ejemplo, la Leukemia Society of America (1988) selecciona de manera cuidadosa a dos líderes voluntarios de grupo a los que se les denomina "facilitadores". En general, uno es profesional de la salud mental con experiencia en terapia individual y grupal, y el otro es una enfermera de oncología, con conocimientos técnicos acerca de la enfermedad, su tratamiento y las reacciones comunes de los pacientes ante ambos. Esta combinación de líderes con experiencia, que utilizaron Hyland y colaboradores (1984) en un
grupo para pacientes con cáncer en los senos, también ha resultado ser sumamente efectiva en los grupos de la Leukemia Society.
Durante la etapa inicial de formación del grupo, éste tiende a ser muy dependiente del líder. Los grupos familiares siempre se asemejarán a los grupos principiantes hasta que se establezca el "legado" que citan Bailis y colaboradores (1978). Yalom (1975) consideró que la etapa inicial de la terapia de grupo era de "orientación, participación dudosa y búsqueda de significado". Éste es un mo- mento de gran dependencia en el líder en cuanto a estructura, respuestas, aprobación y aceptación. Con frecuencia, el grupo familiar verá como experto al líder. Su tarea consiste en ayudar a los miembros a ver que tienen mucho más que enseñar y aprender entre sí de lo que el líder puede ofrecer. En las ocasiones en las' que se hace una pregunta al líder acerca de la enfermedad o tratamiento, la primera respuesta debería consistir en redirigir la pregunta hacia el grupo. Esto les da a los miembros un sentido de responsabilidad de unos hacia otros para que se desarrolle la cohesión grupal. Además, el agente de cambio es el grupo mismo, no el líder. Un líder .que acepta el título de "experto" que un nervioso grupo principiante desea conferirle, puede crear un grupo extremadamente dependiente y centrado en el líder.
Por tanto, el líder debe darles la propiedad del grupo a sus miembros. Esto se realiza mediante enseñarles que son responsables de lo que sucede en cada reunión grupal. De tiempo en tiempo, el líder debe sacar a relucir de los miembros su percepción del grupo y de su propósito. Debe también preguntarles cómo les gustaría que fuera el grupo.
El modelo de grupo de apoyo familiar que se propone aquí se basa en el grupo interaccional en el que la comunicación fluye hacia y desde cada miembro y el líder. El líder no es un compañero de los integrantes del grupo, más bien tiene autoridad y tareas claras. Éstas incluyen el establecimiento y mantenimiento de normas productivas grupales que conducen al logro de metas mencionadas antes. El líder tiene que ser activo, consistente y firme, en especial con un grupo nuevo. Los miembros necesitan saber que el grupo es un ambiente seguro donde pueden hablar con libertad entre sí acerca de la enfermedad y de su impacto en la familia. El líder debe delinear los elementos comunes y facilitar las respuestas de los miembros entre sí, con los que se aumenta el apoyo mutuo.
Se recomienda mucho el seguimiento posgrupo. Con frecuencia, los grupos de apoyo familiar son de intensa emocionalidad, lo que puede atemorizar a algunos de los miembros y hacer que lo abandonen. Si es posible, el líder debe tratar de comunicarse con aquellos que han dejado al grupo, obtener sus reacciones ante el grupo y sugerencias para mejoría. Esto también le dará al líder la oportunidad para evaluar al miembro y referirlo a otea ayuda profesional si esto es lo indicado. Con frecuencia, este tipo de alcance hará posible que el miembro sienta el suficiente apoyo como para regresar al grupo.
Otra parte del trabajo del líder consiste en comunicarse con el personal del hospital, porque sin su apoyo el grupo de apoyo familiar no puede tener éxito. Johnson y Stark (1980) señalaron que el personal representa un papel esencial
para hacer que los pacientes y familias asistan. D'Afflitti y Weitz (1974) también encontraron que requerían de la conformidad del personal para que los pacientes con embolia estuvieran bañados y alimentados a tiempo para la reunión de grupo. Explicaron que la oposición a estos grupos se debe al hecho de que "con frecuencia, la atmósfera general del pabellón médico se dirige a la supresión de las emociones incómodas" (página 329).
Otros aspectos incluyen el temor de los miembros del personal al enojo de los pacientes, de que los enfermos se depriman si ven a otros pacientes que están más graves que ellos y miedo de que los pacientes comparen tratamientos y reciban información médica errónea o cambien de médico.
Los líderes del grupo tienen la responsabilidad primaria de aliviar las preocupaciones del personal. Estas preocupaciones disminuyen cuando se mantiene informado al personal acerca del grupo desde el principio. Se pueden transmitir los temas grupales al personal sin que se comprometa la confi - dencialidad de cada uno de los miembros. El líder (líderes) del grupo debe destacar que el personal, lo mismo que pacientes y familiares, se beneficiarán del grupo. El personal podrá aprender más acerca de las reacciones de pacientes y familiares ante la enfermedad y los participantes del grupo estarán menos ansiosos y harán menos demandas sobre el tiempo del personal. Además, el líder del grupo puede ayudar al personal a tener una mayor creencia en la capacidad inherente de enfrentamiento de los pacientes y de los miembros de la familia.
CONCLUSIONES
La mayor parte (le los estudios acerca de la eficacia de los grupos para familia - res de pacientes con enfermedades físicas son retrospectivos y anecdóticos. A pesar de que los grupos familiares parecen ser terapéuticos para familias que enfrentan una variedad de enfermedades, se requiere de mayor investigación. Las preguntas específicas que deben atenderse incluyen las siguientes:
¿Los miembros de la familia obtienen mayor apoyo cuando asisten al mismo grupo que el paciente identificado?
¿Las técnicas de liderazgo grupal deberían variar con los diferentes diagnósticos médicos?
¿Cómo puede controlarse un posible efecto negativo del grupo sobre los miembros más vulnerables?
¿Cuáles son las mejores maneras de alentar la participación en un grupo familiar?
¿Los grupos deberían enfocarse en una etapa específica de la enferme - dad?
Además, podría desarrollarse un modelo de entrenamiento de líderes grupales. Este modelo incluiría un curso básico en dinámica de grupo para los profesionales de atención de salud que carecen de experiencia grupal.
Mientras tanto, los grupos familiares se reúnen en diversos entornos médicos en todo el país y ofrecen una forma única y valiosa de apoyo para sus miembros. Reunirse para hablar entre sí acerca de la enfermedad y de su impacto en sus vidas es de tremenda utilidad para la mayoría de los miembros del grupo. Y, debido a que estos grupos se forman de manera natural en los vestíbulos del hospital y en las salas de espera de las clínicas, el personal de salud tiene una obligación clara de aumentar su efectividad terapéutica.
REFERENCIAS
Bailis S, Lambert S: The legacy of the group: a study of group therapy with
transient membership. Soc Work• Health Care 3:405-418, 1978
Cowan P: In the land of the sick: letter to a potencial patient. The Village
Voice, May 17, 1988, pp 27-33
D'Afflitti JG, Weitz GW: Rehabilitating the stroke patient through patient—
family groups. IntJ Group Psychother 24:323-332, 1974
HylandJ, Pruyser H, Novotny E, et al: The impact of the death of a group
member in a group of breast cancer patients. IntJ Group Psychother 34:617- 626,1984 Johnson EM, Stark DE: A group program for cancer patients and their family members in an acute care teaching hospital. Soc Work Health Care 5:335-349, 1980
Leukemia Society of America: Family Support Group Handbook. Alexandria,
VA, Leukemia Society of America, 1980
Rolland J: Chronic illness and the family life cycle, in The Changing Family
Life Cycle: A Framework for Family Therapy, 2nd Edition. Edited by Carter B, McGoldrick M. Boston, MA, Allyn & Bacon, 1989, pp 433-456
Silver D, Lambert A. The effect of a support group on the psychosocial
well—being of brain tumor patients and their families (abstract). Oncol Nurs Forum 12 (suppl): 87, 1987
Spector IC, Conklin R: Brief reports. AIDS groups psychotherapy. Int J
Group Psychother 37:433-439, 1987
Spiegel D, Bloom JR, Yalom I: Group support for patients with metastatic cancer:
a randomized outcome study. Arch Gen Psychiatry 38:527-533, 1981 Tringali
CA. The needs of family members of cancer patients. Oncol Nurs Forum
34(4): 65-70, 1986
Weisman AD: Coping With Cancer. New York, McGraw—Hill, 1979
Whiteman K: Unpublished paper presented at the me`eting of the National Board of Trustees, Leukemia Society of America, Boston, MA, June 1987 Yalom
ID: The Theory and Practice of Group Psychotherapy, 2nd Edition. New
York, Basic Books, 1975