Kwaliteit van leven: het ontwerpen van een vragenlijst voor mensen met een verstandelijke beperking

107  Download (0)

Full text

(1)

Kwaliteit van leven

Het ontwerpen van een vragenlijst

voor mensen

met een verstandelijke beperking

Berti Moonen

(0018554)

Afstudeeropdracht

Toegepaste CommunicatieWetenschap

Universiteit Twente

(2)

Samenvatting

Kwaliteit van leven is een begrip dat de laatste jaren een ontwikkeling heeft

doorgemaakt; van een begrip afgeleid uit sociale indicatoren naar een begrip waar

de nadruk de mening van het individu ligt. Toch is het begrip nog lang niet

uitontwikkeld. Er is nog geen consensus over een definitie of een standaard

meetinstrument beschikbaar.

Ook de benadering van mensen met een verstandelijke beperking is de

laatste jaren veranderd. Het wordt steeds belangrijker gevonden om de mening van

de persoon zelf te vragen in plaats van de mening van familie of begeleider. Om de

mening van mensen met een verstandelijke beperking te meten is echter een

aangepast instrument nodig. In dit onderzoek wordt een instrument ontwikkeld om de

kwaliteit van leven van mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking te

meten.

(3)

Inhoudsopgave

1 INLEIDING ... 4

1.1

A

ANLEIDING

... 4

1.2

D

OEL VAN HET ONDERZOEK EN ONDERZOEKSVRAAG

... 5

1.3

O

PBOUW VAN HET RAPPORT

... 6

2 THEORETISCH KADER ... 7

2.1

V

ERSTANDELIJKE BEPERKING

... 7

2.2

K

WALITEIT VAN LEVEN

... 8

2.2.1 Geschiedenis kwaliteit van leven ... 8

2.2.2 Definitie ... 9

2.3

S

ATISFACTIE

... 11

2.4

K

WALITEIT VAN LEVEN EN EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

... 12

2.5

P

ROBLEMEN MET INTERVIEWEN

... 13

2.5.1. Vraaginhoud ... 14

2.5.2 Vraagformulering ... 15

2.5.3 Antwoordformat en inschalen antwoorden ... 16

3 VRAGENLIJST ... 18

3.1

O

VERZICHT VRAGENLIJSTEN

... 18

3.2

G

EKOZEN VRAGENLIJSTEN

... 20

3.3

A

ANPASSINGEN VRAGENLIJST

... 21

4 EXPERTONDERZOEK ... 23

4.1

E

XPERTS

... 23

4.2

P

ROCEDURE

... 23

4.3 Resultaten ... 24

4.4

C

ONCLUSIES

... 26

5 INTERVIEWS... 29

5.1

R

ESPONDENTEN

... 29

5.2

P

ROCEDURE

... 29

5.3

A

NALYSE

... 30

6 RESULTATEN ... 31

6.1

S

TATISTISCHE ANALYSE

... 31

6.1.1 Betrouwbaarheid... 31

6.1.2 Factorstructuur ... 32

6.1.3 Correlaties variabelen ... 33

6.2

B

EANTWOORDING VRAGEN

... 34

7 CONCLUSIE ... 37

7.1

K

WALITEIT VAN LEVEN

... 37

7.2

B

ETROUWBAARHEID EN VALIDITEIT

... 38

7.3

V

RAGENLIJST

... 39

8 DISCUSSIE... 41

8.1

D

ISCUSSIE

... 41

8.2

A

ANBEVELINGEN

... 42

LITERATUURLIJST... 43

(4)

1 Inleiding

In deze inleiding wordt kort aangegeven waarom dit onderzoek is uitgevoerd. Er

wordt begonnen met de aanleiding tot het onderzoek en een inleiding op het

onderwerp. In de tweede paragraaf wordt het doel van het onderzoek besproken en

worden de onderzoeksvragen opgesteld. Tot slot wordt een vooruitblik gegeven van

de onderwerpen die aan bod komen in dit onderzoeksverslag.

1.1 Aanleiding

Kwaliteit van leven werd voorheen gemeten aan de hand van sociale indicatoren

(Felce & Perry, 1995; Andrews & Withey, 1976). Inmiddels is kwaliteit van leven

geëvalueerd van een overkoepelend begrip om programma’s te evalueren tot een

begrip waar steeds meer de nadruk op het individu en zijn wensen is komen te liggen

(Felce & Perry, 1995; Schalock, 2000). Vragenlijsten die kwaliteit van leven meten bij

mensen met een verstandelijke beperking zijn nog volop in ontwikkeling, net zoals

het begrip kwaliteit van leven zelf. Bij het meten van kwaliteit van leven en satisfactie

bij mensen met een verstandelijke beperking wordt vaak gebruik gemaakt van peers,

zoals familieleden of verzorgers die de persoon in kwestie goed kennen. Toch wijkt

de door de peers gegeven mening soms af van het eigen beeld van de persoon met

een verstandelijke beperking (Stancliffe, 1999). Zeker wanneer de vragen toenemen

in gedetailleerdheid en subjectiviteit, zijn de antwoorden van familie of verzorgers

minder betrouwbaar (Hensel, 2001). Daarom is het beter de persoon zelf te vragen

naar zijn of haar mening. Daarbij is er een verschuiving in filosofie over hoe mensen

met een beperking behandeld moeten worden, waarbij het steeds belangrijker

gevonden wordt om het de mensen zelf te vragen (Finlay & Lyons, 2001; Schalock,

2000). Deze twee redenen zorgen ervoor dat er steeds meer vraag is naar

meetinstrumenten voor mensen met verstandelijke beperkingen.

(5)

1.2 Doel van het onderzoek en onderzoeksvraag

Zoals hierboven al genoemd, is het doel van dit onderzoek het ontwikkelen van een

Nederlandstalige vragenlijst die gebruikt kan worden om kwaliteit van leven te meten

bij mensen met verstandelijke beperking. Deze vragenlijst kan gebruikt worden bij de

mensen met een verstandelijke beperking zelf en zo kan hen, in plaats van hun

familie of begeleiders, gevraagd worden wat zij vinden van onderwerpen aangaande

hun kwaliteit van leven. Het interviewen van mensen met een verstandelijke

beperking brengt enkele moeilijkheden en aandachtspunten met zich mee, zoals

beschreven door Finlay en Lyons (2001). De doelgroep van mensen met een

verstandelijke beperking is erg heterogeen en elke subgroep brengt andere

problemen met zich mee. Hoe groter de verstandelijke beperking is, hoe meer de

mensen moeite zullen hebben met het begrijpen en beantwoorden van een

vragenlijst (Lloyd, Gatherer & Kalsy, 2006). Daarom is ervoor gekozen om de

doelgroep van het onderzoek te beperken tot twee groepen, mensen met een lichte

en mensen met een matige verstandelijke beperking.

Om ervoor te zorgen dat de vragenlijst zo begrijpelijk mogelijk is, zal de

vragenlijst, zoals eerder gezegd, aan een aantal eisen moeten voldoen. Wat voor

gevolgen hebben de richtlijnen voor een vragenlijst voor mensen met een

verstandelijke beperking?

Dit leidt tot de volgende onderzoeksvraag:

Hoe zou een vragenlijst die kwaliteit van leven meet bij mensen met een lichte tot

matige verstandelijke beperking eruit kunnen zien?

Om een antwoord op de hoofdvraag te vinden zal met een literatuuronderzoek

antwoord worden gezocht op de volgende subvragen:

Uit welke constructen bestaat het concept kwaliteit van leven?

Welke moeilijkheden kan men tegenkomen bij het interviewen van mensen

met een lichte tot matige verstandelijke beperking?

(6)

1.3 Opbouw van het rapport

(7)

2 Theoretisch kader

Om de kwaliteit van leven bij mensen met een verstandelijke beperking te meten is

het belangrijk eerst de belangrijke definities te verduidelijken. Daarom wordt eerst de

definitie van verstandelijke beperking behandeld, daarna worden de begrippen

kwaliteit van leven en satisfactie behandeld, evenals het verband ertussen. Tot slot

worden de problemen besproken die men kan ondervinden bij het interviewen van

mensen met een verstandelijke beperking.

2.1 Verstandelijke beperking

Een veel gebruikte definitie van verstandelijke beperking, opgesteld door de

American Association of Mental Retardation, is:

“Mental retardation is a disability characterized by significant limitations both in

intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social,

and practical adaptive skills. This disability originates before age 18.” (AAMR, 2002).

Deze definitie zorgt er onder andere voor dat er onderscheid wordt gemaakt tussen

een verstandelijke beperking en later opgelopen hersenletsel (Federatie voor

Ouderverenigingen, g.d.).

De World Health Organisation (WHO) biedt een instrument aan om een

verstandelijke beperking te categoriseren, en zo ook een globaal overzicht te krijgen

van wat een persoon zelfstandig kan, en op welke gebieden hij of zij hulp nodig

heeft. De vier belangrijkste categorieën uit deze International Classification of

Diseases (ICD) zijn:

-

Licht verstandelijk gehandicapt (IQ 50-69). Mensen met deze mate van

handicap hebben een mentale leeftijd tussen de negen en twaalf. Deze

mensen hebben vaak moeilijkheden met leren, maar zijn in staat om te

werken, een bijdrage te leveren aan de maatschappij en goede sociale

relaties er op na te houden (WHO, 2002). Ze kunnen vaak zelfstandig wonen

zonder permanente begeleiding (FVO).

-

Matig verstandelijk gehandicapt (IQ 35-49). Dit is vergelijkbaar met een

mentale leeftijd van zes tot negen jaar. Deze mensen kunnen tot op zekere

hoogte zelfstandig functioneren, zoals zich zelf aankleden, eten en drinken en

aangeven wat ze willen, maar kunnen niet zelfstandig werken, wonen of

reizen. Op alle levensgebieden hebben zij ondersteuning nodig.

(8)

-

Ernstig verstandelijk gehandicapt (IQ onder 20). Met een vergelijkbare

mentale leeftijd van drie jaar of minder, hebben deze mensen continu zorg

nodig. Ze ervaren ernstige beperkingen in bijvoorbeeld communicatie en

mobiliteit.

Naar schatting zijn er ongeveer 100.000 tot 120.000 mensen in Nederland met een

verstandelijke beperking.

2.2 Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven blijkt een complex begrip, een gebied waar veel onderzoek

gedaan is, maar ook nog veel onderzoek te doen is. Allereerst wordt de ontwikkeling

van het concept beschreven sinds de jaren ‘70, vervolgens worden verschillende

definities en visies op kwaliteit van leven uiteengezet.

2.2.1 Geschiedenis kwaliteit van leven

Er is inmiddels veel onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven (Cummins 1992;

Felce & Perry, 1995; Hensel, 2001; Schalock, 2000). Er is echter nog geen

consensus over de definitie van kwaliteit van leven. Toch heeft het concept de

afgelopen jaren een grote ontwikkeling doorgemaakt.

(9)

een hoofdrol van de AAMR bij het definiëren van kwaliteit van leven en persoonlijke

levenstevredenheid. Volgens haar onderstreept de diversiteit van meningen over

zaken als de-institutionalisering en plaatsing in de maatschappij het belang om

aandacht te schenken aan het begrip kwaliteit van leven en bijbehorende zaken. De

AAMR heeft volgens Landesman de mogelijkheden om hiervoor te verzorgen.

Schalock (2000) ziet als doel voor de volgende tien jaar om tot één definitie te

komen, evenals het ontwikkelen van een meetinstrument. Hij voorspelt daarbij drie

zaken: een sterk pleidooi voor toenemende kansen om zoals iedereen deel te nemen

aan de maatschappij, het samenwerken van onderzoekers en de doelgroep om het

concept verder te definiëren en tot slot dat de doelgroep steeds meer betrokken

wordt bij het bepalen van hun eigen kwaliteit van leven. De ontwikkeling van het

concept zal volgens hem grote invloed hebben op de zorg en ondersteuning die in de

toekomst geleverd zal worden, omdat de nadruk komt te liggen op het individu en

diens mogelijkheden.

2.2.2 Definitie

(10)

van invloed is. Volgens Schalock (2000) bestaat het begrip uit acht subschalen,

namelijk interpersoonlijke relaties, emotioneel welzijn, fysiek welzijn,

zelf-determinatie, opname in sociaal netwerk, rechten, persoonlijke ontwikkeling en

materiaal welzijn. Geen van drieen biedt echter een instrument waarmee de

genoemde categorieën gemeten kunnen worden.

Felce en Perry (1995) bieden daarnaast ook vier modellen om kwaliteit van

leven te bekijken. Het eerste model definieert kwaliteit van leven in termen van

levensomstandigheden; het is de som van objectieve meetbare leefcondities die

leiden tot persoonlijke tevredenheid. Dit model impliceert echter dat mensen geen

recht hebben op satisfactie maar alleen recht hebben op leven en gelijkheid in

kansen. Ook impliceert het dat kwaliteit van leven van het individu of de subgroep

bepaald kan worden door de positie ervan ten opzichte van de totale populatie te

bepalen. De tweede manier om kwaliteit van leven te bekijken is de opvatting dat

satisfactie met het leven een ander en veel belangrijker iets is dan welvaart.

Satisfactie is echter gevoelig voor externe invloeden; iemand kan bijvoorbeeld erg

tevreden zijn met wat hij heeft, tot hij erachter komt dat iemand anders misschien

meer verdient voor hetzelfde werk. Ook is satisfactie erg persoonlijk; het wordt

gespiegeld aan een persoonlijk referentiekader en beïnvloed door ervaring en het

oordeel van de persoon wat mogelijk en typisch is voor een persoon in een dergelijke

situatie. Dit kan tot een vertekend beeld leiden, vooral bij personen met een

verminderde onafhankelijkheid en autonomie. Hensel (2001) trekt deze bewering

echter weer in twijfel, volgens haar zijn bij zowel mensen met als zonder

verstandelijke beperkingen hoge waardes van satisfactie gevonden, maar wordt dit

bij de twee groepen verschillend uitgelegd (zie paragraaf 2.4). De derde visie

beschouwt kwaliteit van leven als iets dat wordt afgeleid uit zowel de objectieve

levensomstandigheden als de satisfactie van een persoon. Felce & Perry (1995)

beschouwen satisfactie echter wel als een begrip dat grote waarde heeft, mits er

zowel objectieve als subjectieve elementen gebruikt worden. Campbell et al. (in

Felce & Perry, 1995) gaan er van uit dat satisfactie ontstaat door een overeenkomst

in de perceptie van de persoon over zijn situatie en zijn behoeften. Hoe hoger de

overeenkomst, hoe groter de satisfactie met het betreffende domein. Volgens

Cummins (In Felce & Perry, 1995) moet er ook rekening gehouden worden met het

belang dat een individu hecht aan bepaalde gebieden, het is dus afhankelijk van de

persoonlijke waarden van de persoon. Hieruit is het vierde model om kwaliteit van

leven te benaderen afgeleid.

(11)

Over de factoren is nog geen duidelijkheid, al zijn materieel en emotioneel welzijn

veelgenoemde factoren. De verschillende modellen om kwaliteit van leven te meten

speelt satisfactie vaak een grote rol. Dit begrip wordt vaak als voorspeller van

kwaliteit van leven genomen.

2.3 Satisfactie

Satisfactie wordt vaak gebruikt om kwaliteit van leven te voorspellen. Satisfactie,

welzijn en geluk zijn begrippen die duidelijk in relatie staan met kwaliteit van leven,

maar die geen consistent gebruikte definitie hebben en bij onderzoeken uitwisselbaar

gebruikt worden (Hensel, 2001). Het begrip satisfactie is subjectief en kan beïnvloed

worden door externe factoren. Eén van de voordelen van het gebruik van satisfactie

is dat de scores eenvoudig vergeleken kunnen worden met andere populaties

(Schalock, 2000). Ook de getoonde stabiliteit over tijd en de hoeveelheid onderzoek

over satisfactie zijn voordelen om dit concept te gebruiken.

Satisfactie wordt dan wel vaak gebruikt als voorspeller van kwaliteit van

leven, maar het is echter niet raadzaam de twee begrippen op een lijn te zetten. Dit

omdat satisfactie bij mensen met een beperkte autonomie en onafhankelijkheid een

minder goede voorspeller is, doordat zij soms lage verwachtingen hebben en

daardoor tevreden zijn met omstandigheden die door de meerderheid als

ontoelaatbaar worden gezien (Felce & Perry, 1995). Om dus van satisfactie een

goede voorspeller te maken voor kwaliteit van leven, zal volgens Felce en Perry een

vragenlijst zowel een objectief gedeelte als een subjectief gedeelte moeten bevatten.

Cummins (2002) stelt dat het belang dat mensen aan bepaalde gebieden hechten

kan verschillen. Wanneer iemand aan een gebied meer of minder waarde hecht, kan

hiervoor gecompenseerd worden. Dit komt overeen met het vierde model, genoemd

door Felce & Perry (1995). In the Personal Wellbeing Index ziet echter geen

meerwaarde meer in de samenstelling ‘importance*satisfaction’ en gebruikt het

concept dan ook niet meer. Volgens hem biedt het weinig meerwaarde aan

satisfactie alleen, maar het beïnvloedt amper de resultaten van een onderzoek. Hij

raadt daarom af het te gebruiken. Hensel et al. (2002) ontdekken in hun onderzoek

ook geen significantie tussen de objectieve scores en de belangrijkheid-scores.

(12)

2.4 Kwaliteit van leven en een verstandelijke beperking

Hensel et al. (2002) hebben in hun onderzoek de score op de Comprehensive

Quality of Life Scale van mensen met een verstandelijke beperking vergeleken met

mensen zonder verstandelijke beperking. Uit dit onderzoek kwam dat er geen

verschil zat tussen de (hoge) scores van beide groepen. Respondenten geven vaak

aan dat zij hun kwaliteit van leven hebben die hoger is dan gemiddeld en uit het

onderzoek van Hensel (2001) blijkt dat dit ook geldt voor mensen met een

verstandelijke beperking. Wel vonden de mensen met een beperking alle

onderwerpen van hun leven belangrijker dan de mensen zonder verstandelijke

beperking. In meerdere studies is weinig verschil gevonden tussen de satisfactie van

mensen met een verstandelijke beperking en die van mensen zonder verstandelijke

beperking (Hensel, 2001). Zoals eerder gezegd, wordt dit vaak op een verschillende

manier uitgelegd bij mensen met een verstandelijke beperking of zonder. Bij mensen

zonder verstandelijke beperking wordt het verklaard door een psychologisch

mechanisme, waarbij mensen sociale vergelijkingen maken en door een neerwaartse

vergelijking een positief zelfbeeld willen creëren (‘gevoel van relatieve superioriteit’)

(Cummins, in Hensel, 2001). Bij mensen met een verstandelijke beperking worden

hoge tevredenheidsscores echter uitgelegd als een gebrek aan verwachtingen

(Sands, Kozleski & Goodwin, 1991).

Ook zijn er enkele variabelen waarvan bekend is dat zij invloed hebben op

kwaliteit van leven. Werk is een belangrijke factor voor kwaliteit van leven (Kraemer,

McIntyre & Blacher, 2003; Eggleton, Robertson, Ryan & Kober, 1999; Schalock,

2000). Een onderzoek van Sinnott-Oswald et al. (1991) suggereert ook dat werk

kwaliteit van leven kan verhogen. Een bijkomend effect hiervan is dat een

verandering op één gebied een verbetering op meerdere gebieden, namelijk

betrokkenheid bij de gemeenschap, controle over de omgeving en de perceptie op

persoonlijke verandering, teweeg kan brengen. Op deze manier kan de algehele

kwaliteit van leven verbeterd worden. Kraemer, McIntyre & Blacher (2003) vonden in

hun onderzoek ook dat mensen die hun school al hadden afgemaakt een hogere

kwaliteit van leven rapporteerden dan mensen die nog op school zaten.

Gepercipieerde waardigheid (Schalock, Bonham & Marchand, 2000) en supervisie

(Legault, in: Hensel, 2001) blijken ook belangrijk te zijn. Voor supervisie geldt: hoe

minder supervisie, hoe meer tevredenheid.

(13)

leven. Bekende factoren die invloed hebben op de kwaliteit van leven bij mensen met

een verstandelijke beperking zijn opleiding en werk.

2.5 Problemen met interviewen

Het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking kan een aantal

methodologische problemen met zich meebrengen. Veel voorkomende problemen

worden beschreven in tabel 2.1. Deze problemen hebben betrekking op de

vraaginhoud, vraagformulering, het antwoordformat en het inschalen van de

antwoorden. Wanneer een interviewer zich bewust is van de problemen, kan het

zoveel mogelijk worden voorkomen. Er zijn enkele algemene richtlijnen te formuleren

waar een interviewer zich aan moet houden (Finlay & Lyons, 2001). Over het

algemeen geldt dat de woordenschat en inhoud van de vraaginhoud eenvoudig en

duidelijk moet zijn. Er moeten ook geen complexe zinnen gebruikt worden;

problemen met het beantwoorden ontstaan vaak doordat de respondent reageert op

enkele woorden in de zin in plaats van op de hele vraag (Finlay & Lyons, 2001;

Lloyd, Gatherer & Kalsy, 2006).

Tabel 2.1 Veel voorkomende problemen bij het interviewen van mensen met een

verstandelijke beperking

Gebied

Probleem

Uitleg probleem of oplossing

Vraaginhoud

Kwantitatieve oordelen

en vragen over tijd

Schatten van frequentie of tijdsduur

Directe vergelijkingen

Bijvoorbeeld veranderingen,

voorkeuren, ernst van symptomen

en sociale vergelijkingen

Sociaal reflexieve vragen Vragen over hoe anderen over de

respondent denken

Abstracte concepten en

generalisaties

Bijvoorbeeld “in het algemeen”,

abstracte begrippen moeilijk

begrijpbaar

Onbekende inhoud

Vragen over onderwerpen die

respondenten niet gewend zijn,

zoals zelfbewustzijn, psychiatrische

symptomen en kwaliteit van leven.

Gevoelige inhoud

Bijvoorbeeld verboden of niet

(14)

Vraagformulering

Negatief verwoorde

vragen en modifiers

Begripsproblemen door modifiers

en negatieve formuleringen

Passieve verwoordingen

en verwarring over

lijdend voorwerp en

onderwerp

Omdraaien van lijdend voorwerp en

onderwerp bij beantwoording

Voorbeelden geven

Herhalen van voorbeelden

Antwoordformat en

inschalen van

antwoorden

Ja-nee-vragen en

acquiescence

Ja zeggen ongeacht de vraag

Meerkeuzevragen

Bij voorlezen wordt vraag complex

Open vragen

Moeite en fouten bij beantwoording

Antwoorden die niet

relevant lijken

Respondent laat onderwerp niet los

of interview gaat te snel

2.5.1. Vraaginhoud

(15)

gedwongen worden naar zichzelf te kijken zoals ze niet gewend zijn, met name op

het gebied van kwaliteit van leven, zelfbewustzijn en psychiatrische symptomen. Ook

kan het zijn dat de respondenten andere dingen belangrijk vinden dan wat de

onderzoekers denken. Ook moet na constructie van een vragenlijst de lijst bekeken

worden door meerdere experts om te zorgen dat hij zo goed mogelijk het construct

meet. Vragen over een gevoelig onderwerp leiden bij mensen zonder beperking

problemen op, en vermoedelijk geldt dit nog meer voor mensen met een

verstandelijke beperking. Dit omdat zij vaak afhankelijk zijn van hulpverleners, die

daarom een grote invloed op hun leven hebben. Ook speelt mee dat veel mensen

met een verstandelijke beperking niet kunnen lezen en daarom vaak face-to-face

interviews gebruikt worden. Het blijkt ook dat wanneer vragen verboden of niet

gewenst gedrag behandelen, respondenten eerder geneigd zijn om dit gedrag te

ontkennen. Een manier om dit zoveel mogelijk te vermijden is het expliciet melden

dat de informatie vertrouwelijk is, vragen wat een andere persoon zou doen

(nominatieve techniek) en het gebruik van open vragen en een open conversatiestijl.

Met betrekking op het gebied van kwaliteit van leven zijn vooral problemen te

verwachten met de onbekende inhoud en de abstracte concepten en generalisaties.

Kwaliteit van leven is een abstract begrip. Niet alleen omdat het gaat over een

langere tijd en niet het moment, maar ook omdat het op meerdere levensgebieden

betrekking heeft. Om problemen hiermee te vermijden wordt zo weinig mogelijk

gebruik gemaakt van termen als ‘in het algemeen’, maar dit is erg moeilijk. Wat

betreft de onbekende inhoud geven Finlay & Lyons (2001) al aan dat er problemen

verwacht met de inhoudsvaliditeit kunnen worden. Om dit zoveel mogelijk uit te

sluiten kan de vragenlijst van tevoren worden voorgelegd aan experts en een

steekproef uit de doelgroep.

2.5.2 Vraagformulering

(16)

psychische stoornissen voorkomend zinloos herhalen van verrichte handelingen, van

uitgesproken woorden of zinnen of het blijven zien van gedane waarneming).

Het beste is dus om passief en negatief geformuleerde zinnen te vermijden

en zoveel mogelijk voor de respondent bekende woorden gebruiken. Voorbeelden

moeten zo min mogelijk gebruikt worden. De problemen van modifiers zijn moeilijk te

vermijden, maar de interviewer moet erop alert zijn.

2.5.3 Antwoordformat en inschalen antwoorden

(17)

meer fouten werden gemaakt dan in de specifieke vragen. Vrij herinneringen ophalen

lag tussen beide antwoordmogelijkheden (of-of- en ja-nee-vragen) in qua fouten,

maar leverde de minste informatie op. Eventueel kan gebruik gemaakt worden van

plaatjes om de respondent te helpen bij het antwoorden. Ook kan het gebeuren dat

respondenten antwoorden geven die niet relevant lijken of continu op een onderwerp

terugkomen. Dit kan aangeven dat ze het moeilijk vinden het onderwerp los te laten

en verder te gaan met het volgende, of omdat het interview te snel gaat. In dat geval

is het beter later terug te komen op het onderwerp. Verder moet bij de voorbereiding

rekening gehouden worden met de ontwikkeling van alternatieve formuleringen,

zodat dit niet tijdens een interview hoeft te gebeuren (Hensel, 2001; Felce & Perry,

1995; Finlay & Lyons, 2001).

(18)

3 Vragenlijst

In dit hoofdstuk wordt allereerst een overzicht gegeven van vragenlijsten die kwaliteit

van leven meten bij mensen zonder verstandelijke beperkingen. Om de uiteindelijke

versie van de vragenlijst te verkrijgen is een keus gemaakt tussen deze vragenlijsten

(paragraaf 3.2). De gekozen vragenlijsten worden dan vergeleken met de problemen

zoals geformuleerd in het vorige hoofdstuk. Aan de hand van de daar

geconstateerde problemen is een nieuwe vragenlijst geconstrueerd, geschikt voor

gebruik bij mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking, zoals

beschreven in de derde paragraaf van dit hoofdstuk.

3.1 Overzicht vragenlijsten

Om kwaliteit van leven te meten zijn veel verschillende vragenlijsten beschikbaar.

Volgens Felce & Perry (1995) zijn er meer dan 80 instrumenten om kwaliteit van

leven bij mensen met een verstandelijke beperking te meten, maar is er geen enkel

instrument dat als maatstaf kan gelden. Daarom wordt gekeken naar vragenlijsten

die niet specifiek voor de doelgroep zijn ontworpen, maar voor mensen zonder

beperking. Er zijn, behalve vragenlijsten die algemene kwaliteit van leven meten, ook

veel vragenlijsten te vinden die ontworpen zijn voor mensen met een bepaalde ziekte

zijn, zoals de Quality of Well-being Scale, die de gezondheid en de kwaliteit van

leven meet bij een groep, of de EORTC Quality of Life Questionnaire, die zich richt

op mensen met kanker. Deze en andere ziekte-specifieke vragenlijsten zijn uit

onderstaand overzicht weggelaten. Er is geprobeerd een overzicht te geven van

vragenlijsten die gebruikt worden om de kwaliteit van leven te meten bij volwassenen

zonder ziekte of beperking.

Satisfaction with Life Scale (Diener, Emmons, Larsen & Griffin, 1985)

(19)

Comprehensive Quality of Life scale & Personal Wellbeing Index Scale (Cummins,

2002)

De Comprehensive Quality of Life Scale (ComQol) is meerdere keren herzien, en er

zijn inmiddels vijf versies van. Hoewel de lijst valide en betrouwbaar is, heeft de

auteur besloten de lijst niet verder te ontwikkelen tot een zesde versie, dit omdat de

ComQol enkele fundamentele gebreken had. In plaats daarvan heeft hij een nieuwe

vragenlijst ontworpen, op basis van de ComQol, namelijk The Personal Wellbeing

Index (PWI). Hoewel deze vragenlijst nog steeds in ontwikkeling is, raadt Cummins

aan deze te gebruiken in plaats van de ComQol. De PWI verschilt op enkele punten

van de ComQol. Enkele subschalen zijn vervangen, en in de PWI wordt er geen

gebruik gemaakt van het ‘Importance*Satisfaction composite’. Volgens Cummins

(2002) geeft het toekennen van gewicht aan een bepaalde subschaal, waar deze

samenstelling voor zorgt, echter geen extra waarde aan de gemeten kwaliteit van

leven.

Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith, 1993)

De QOL.Q is een vragenlijst die 40 items bevat om de kwaliteit van leven te meten.

Deze vragenlijst is betrouwbaar bevonden voor zowel zelf-rapportage als proxy

respondenten (Stancliffe, 1999). De vragenlijst bevat vier factoren: satisfactie,

competenties, bekrachtiging en sociale betrokkenheid. Deze vier factoren hebben

een Cronbach’s alpha van 0,66 of hoger. De vragenlijst is ontworpen door Schalock

en Keith (1993). In het artikel van Stancliffe (1999) wordt deze vragenlijst als een van

de meest nuttige genoemd. De vragenlijst is tegen betaling op internet te bestellen.

Quality of Life Index (Ferrans & Powers, 1985)

(20)

Quality of Life Survey

Deze vragenlijst is gebaseerd op een vragenlijst van Schalock, Keith, Hoffman &

Karan (1989). De Survey verdeelt kwaliteit van leven onder in drie categorieën,

vertegenwoordigd door achttien items. De subschalen zijn ‘environmental control’,

‘community involvement’ en ‘perception of personal change’. De vragenlijst zoals

gebruikt in het onderzoek van Sinnott, Gliner & Spencer (1991) lijkt echter geen

gangbare vragenlijst te zijn.

Quality of life enjoyment and satisfaction questionnaire (Endicott, Nee, Harrison &

Blumenthal, 1993)

Over deze vragenlijst (Q-LES-Q) is niet veel informatie te vinden. De lijst meet de

tevredenheid van respondenten die zij hebben in de verschillende gebieden van hun

dagelijkse activiteiten. Er zijn twee versies; een lange met 93 items en een korte

versie met zestien items. De vragenlijst is verkrijgbaar in verschillende talen.

3.2 Gekozen vragenlijsten

Er zijn veel vragenlijsten beschikbaar voor het meten van kwaliteit van leven, echter

niet over alle vragenlijsten is genoeg informatie te vinden en niet alle lijsten zijn vrij

verkrijgbaar. Deze twee factoren zorgen er al voor dat veel vragenlijsten als

mogelijkheid afvallen om te gebruiken voor dit onderzoek.

De vragenlijsten die wel gebruikt zijn, zijn de Quality of Life Index (QLI) en the

Satisfaction with Life Scale. De beide vragenlijsten zijn vrij te verkrijgen en er is veel

informatie over beschikbaar. Deze twee vragenlijsten zijn erg verschillend wat betreft

opzet en lengte en daarom interessant om te vergelijken. De veranderde versies van

deze twee vragenlijsten worden samengevoegd tot één lijst en achteraf vergeleken.

(21)

The Satisfaction with Life Scale (bijlage 1) is een betrouwbare schaal en

benadert het construct kwaliteit van leven heel anders dan de QLI. Deze vragenlijst

bevat geen subschalen en vraagt naar de totale kwaliteit van leven in plaats van

verschillende facetten. Dit doet de lijst met behulp van vijf items.

3.3 Aanpassingen vragenlijst

De vragenlijsten waren niet bruikbaar in hun originele vorm bij de doelgroep van dit

onderzoek. Ten eerste waren de vragenlijsten in het Engels en moesten zij dus

vertaald worden naar het Nederlands. Hiervoor is de vragenlijst door twee studenten

aan de Universiteit Twente vertaald, waaronder de onderzoeker zelf. Deze twee

vertalingen zijn naast elkaar gelegd en bleken nagenoeg hetzelfde, sommige vragen

hadden een andere formulering, maar de strekking van de vraag was in alle gevallen

hetzelfde. De twee versies zijn samengevoegd tot één vertaling (bijlage 3) die

gebruikt is als uitgangspunt voor het omwerken van de vragenlijst.

Ten tweede moesten de vragenlijsten veranderd worden naar aanleiding van

de problemen die men kan ondervinden bij het interviewen van mensen met een

verstandelijke beperking, zoals deze geformuleerd zijn in het vorige hoofdstuk. Deze

problemen zijn in een matrix gezet en gespiegeld aan de originele items. Zo zijn de

problemen geïnventariseerd en geprobeerd te omzeilen. De problemen waarop de

nadruk lag waren kwantitatieve oordelen of vragen over tijd, directe vergelijkingen,

sociaal reflectieve vragen, abstracte concepten, generaliseringen, gevoelige inhoud

en negatief verwoorde vragen. Een voorbeeld van hoe dit in zijn werk ging, is te

vinden in tabel 3.1, waar de eerste drie vragen van de vragenlijst worden omgewerkt

tot begrijpelijkere vragen voor mensen met een verstandelijke beperking. De matrix

van de totale vragenlijst is te vinden in bijlage 4.

Zoals in de tabel te zien is, zijn ook extra vragen geformuleerd om een standaard

opnieuw geformuleerde vraag te hebben wanneer een respondent de vraag niet

snapt of om een gegeven antwoord te controleren.

De vragen die op deze manier geformuleerd zijn, zijn achter elkaar in een

vragenlijst gezet en per factor gegroepeerd. In de originele vragenlijst stonden de

items door elkaar. Het hergroeperen is gedaan zodat één onderwerp per keer wordt

besproken en niet continu van onderwerp gewisseld word. Hierdoor wordt de

vragenlijst overzichtelijker en is het voor de respondenten makkelijker om te

antwoorden, omdat zij niet continu hoeven te wisselen van onderwerp.

(22)

Tabel 3.1 Omwerken vragenlijst voor gebruik bij doelgroep

(23)

4 Expertonderzoek

In het vorige hoofdstuk is beschreven hoe de vragenlijst ontstaan is uit de Quality of

Life Index en de Satisfaction with Life Scale. Nadat de vragenlijst geschikt is gemaakt

voor het interviewen van de doelgroep, is de vragenlijst aan enkele

(ervarings)experts voorgelegd. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe dit in zijn werk

ging. Allereerst wordt kort toegelicht wie deze experts waren. Vervolgens wordt

beschreven hoe de procedure van het interviewen in zijn werk ging. Daarna wordt in

paragraaf 4.3 beschreven wat de resultaten waren van deze gesprekken, en tot slot

wordt in paragraaf 4.4 beschreven wat er naar aanleiding van het expertonderzoek

veranderd is aan de vragenlijst.

4.1 Experts

De vragenlijst is bekeken door zes experts van verschillende organisaties. Van deze

experts waren er twee werkzaam bij een sociale werkplaats (SWB Midden-Twente,

TopCraft), twee bij een organisatie die dagopvang en woonruimte verzorgt (Twentse

zorgcentra), één bij een dagopvangcentrum (Dagcentra Twente) en één bij een

organisatie om te leren werken (ATC de Werkplaats). De experts werken over het

algemeen als begeleider van mensen met een verstandelijke beperking, zowel op het

werk als in het dagcentrum. Ook was een expert werkzaam als coördinator van

werkbegeleiders en een andere expert gaf lessen aan mensen met een

verstandelijke beperking. De laatste twee experts zijn tegelijk geïnterviewd, dit omdat

de expert waarmee het interview was gestart, dacht dat de andere expert een goede

toevoeging was aan het gesprek. De mate van verstandelijke beperking waar de

experts mee werken varieert, maar over het algemeen zijn dit mensen met een lichte

tot matige beperking. Met name bij de dagcentra worden mensen met een zwaardere

beperking begeleid.

4.2 Procedure

(24)

mensen met een verstandelijke beperking volgens de expert. Daarna werd de

vragenlijst per vraag bekeken en beoordeeld door de expert. De vragenlijst die de

experts beoordeeld hebben is te vinden in bijlage 5. De interviews werden letterlijk

uitgewerkt (bijlage 8). Na afloop werden de uitgewerkte interviews geanalyseerd en

de feedback over relevante onderwerpen werd verzameld in een document (bijlage

9). Aan de hand van deze analyse werd een herziene versie van de vragenlijst

opgesteld (bijlage 10).

4.3 Resultaten

Over het algemeen waren de experts redelijk tevreden over de vragenlijst. Er leek

echter wel een verschil tussen het commentaar van de experts werkzaam bij een

sociale werkplaats en de experts werkzaam bij een dagopvang. De laatst

genoemden uitten vaker twijfels over de begrijpelijkheid of de algemeenheid van een

vraag, terwijl dit bij de andere experts minder vaak voorkwam. Dit is waarschijnlijk te

verklaren door het verschil in mate van verstandelijke beperking die zij tijdens hun

werk tegenkomen. In een dagcentrum vindt men ook mensen met een zware of

ernstige verstandelijke beperking, waardoor het beeld van de expert wellicht iets

wordt vertekend. Bijna alle experts waren het er echter over eens dat een belangrijk

aspect van kwaliteit van leven is dat de persoon in kwestie zich gelijkwaardig voelt

aan mensen zonder beperking en daarmee eigenlijk het accepteren van de

beperking. Verder werden nog vrienden en familie genoemd als belangrijke factor

voor kwaliteit van leven. De volgorde van vragen werd door alle experts logisch

gevonden. Verder vindt slechts één expert de vragenlijst te lang. Na afloop gaven

twee experts aan een onderwerp te missen in de vragenlijst, namelijk vrije tijd en

relaties.

De overige bevindingen van de interviews zullen per onderwerp en

sub-schaal worden besproken.

Inleiding

De inleiding werd unaniem goedgekeurd door de experts. Wel wordt door een

tweetal experts aangegeven dat het belangrijk is de interviewer goed voor te stellen

en te vertellen wat het doel van het onderzoek is.

Formulering vragen

(25)

respondenten. Uit de expertinterviews bleek dat drie experts kozen voor de eerste

optie, slechts één koos voor de kortere manier van formuleren. Het bleek echter een

lastige keuze, de experts keurden de andere optie niet per definitie af.

Eerste vijf vragen

De eerste vijf vragen zijn de vragen afgeleid van de Satisfaction with Life Scale van

Diener et al. (1985). Deze zijn daarom bijzonder algemeen van aard. Veel experts

hadden hier hun bedenkingen bij. Twee experts vinden dat de vragen specifieker

gesteld moeten worden. Eén expert geeft aan dat het bij de respondenten met een

lichte beperking wel zal lukken, maar dat andere respondenten er moeite mee zullen

hebben. Een ander meent dat de vragen te open zijn. Over het algemeen worden ze

erg moeilijk genoemd, en de suggestie wordt gedaan om de vragen met behulp van

de plaatjes te laten beantwoorden.

Gezondheid en functioneren

Bij de eerste vraag uit deze sub-schaal wordt door een aantal experts opgemerkt dat

de vraag impliceert dat de respondent vaak ziek is. Dat maakt de vraag verwarrend.

Bijna alle experts vinden de vragen verder wel begrijpelijk. Eén expert merkt bij een

aantal vragen op dat de gegeven of-of-keuze de vraag verwarrend maakt. Verder

wordt nog opgemerkt dat de term ‘verzorging’ wellicht aan een aantal respondenten

uitgelegd zal moeten worden.

Sociaal en economisch

Een aantal experts gaf bij deze vragen aan dat vrienden, de woning en financiële

zelfstandigheid goede onderwerpen zijn. Bij vraag zestien wordt aangegeven dat de

term ‘troosten’ ook gebruikt kan worden. Ook maken twee experts een opmerking

over het werken. Wanneer een respondent zijn dagbesteding als werk ziet, moet hier

rekening mee gehouden worden. Ook kan een respondent zich focussen op een

bepaald aspect van zijn werk dat hij niet leuk vindt. Daarom kan het verstandig zijn te

vragen naar het werk van de respondent. Verder geven vier van de experts aan dat

veel cliënten niet naar school zijn geweest.

Psychologisch en spiritueel

(26)

problemen, is de vraag waarschijnlijk te beantwoorden. De laatste vraag (“vind je dat

er veel of weinig dingen zijn die je aan jezelf zou willen veranderen?”) is ook lastig,

mede vanwege de inhoud van de vraag, het zelfbeeld van de respondent. Drie

experts geven aan dat het een moeilijke vraag is, en dat hij breed is. Ze geven aan

dat het beter zou zijn de vraag te specificeren.

Familie

Op de familie-vragen komt niet veel feedback. Er wordt echter wel door bijna alle

experts opgemerkt dat als respondenten ‘ouders’ niet begrijpen, apart gevraagd moet

worden naar de vader en moeder. Ook moet gevraagd worden naar de familiesituatie

van de respondent omdat niet iedereen nog ouders of familie heeft, of een goede

relatie met zijn familie heeft.

Opmerkingen over de vragenlijst

Na afloop werd alle experts gevraagd of zij nog iets kwijt wilden over de vragenlijst.

Hierop antwoordden drie experts de of-of-keuze, gebruikt in de vragenlijst, erg

verwarrend te vinden. Twee experts gaven aan dat het meer gebruiken van de

plaatjes de begrijpelijkheid ten goede zou moeten komen, en één gaf aan de optie

‘weet niet’ door een vraagteken te willen vervangen. Eén expert wilde meer

tussenteksten, één vond de vragen te open. Tot slot was er één expert die niets

meer had toe te voegen aan de vragenlijst.

4.4 Conclusies

De uitkomsten van de expert-interviews zoals hierboven beschreven, leidden tot

enkele veranderingen. Niet alle aanwijzingen van experts zijn echter opgevolgd. Over

het algemeen is een wijziging doorgevoerd wanneer er meer negatief dan positief

commentaar op was en de veranderingen eenvoudig door te voeren waren.

(27)

overgangen soepeler verlopen. Hoewel enkele experts kritiek hadden op de

formulering van de vragen, de of-of-keuze, is besloten om deze te handhaven. Dit

omdat er vanuit de literatuur bewijs is dat deze manier van formuleren het beste

resultaat geeft. Wel is bij extra vragen, wanneer respondenten de eerste vraag niet

snappen, soms gekozen om deze keuze weg te laten. Zo wordt de zin minder

complex en minder lang. Wel is de vraag dan uit elkaar getrokken. Een voorbeeld

hiervan is vraag 9 over vaak moe zijn.

(28)

vragen voor de analyse. Zowel de eerste als de derde vraag zijn uitgebreid met

vragen die vragen apart naar de vader en moeder, zoals aangeraden door de

experts. Aan het eind van de vragenlijst zijn vragen toegevoegd die vragen naar de

relaties van de respondent. Deze vragen zijn veranderd en toegevoegd naar

voorbeeld van de Quality of Life Index.

(29)

5 Interviews

In dit gedeelte worden allereerst de respondenten beschreven die hebben

meegedaan aan het onderzoek, zoals bij welke bedrijven zij werken en hoe zij

geselecteerd zijn. Vervolgens wordt de tijdens het interviewen gevolgde procedures

besproken. Tot slot wordt beschreven hoe de analyse heeft plaatsgevonden.

5.1 Respondenten

Voor dit onderzoek is in totaal gesproken met 73 respondenten. Deze waren alle

werkzaam of in opleiding bij de bedrijven SWB Midden-Twente, SOWECO of ATC de

Werkplaats. In totaal zijn 33 mannen en 40 vrouwen geïnterviewd en de gemiddelde

leeftijd van alle respondenten was 31,9 jaar.

SWB Midden-Twente is een sociale werkplaats in Hengelo. Hier zijn in totaal

21 respondenten geïnterviewd. Deze respondenten zijn geselecteerd door een

medewerker van het bedrijf, maar hebben op vrijwillige basis meegewerkt aan het

onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 41 jaar, één respondent

wist zijn leeftijd niet. Van de respondenten waren er acht mannen en dertien

vrouwen. Er is van deze respondenten helaas geen informatie over de mate van

beperking, in verband met de privacy van de respondenten.

SOWECO is ook een sociale werkplaats in Almelo. Hier zijn in totaal 26

respondenten geïnterviewd. Ook hier is de selectie door een medewerker van het

bedrijf gebeurd. De respondenten bestonden uit veertien mannen en twaalf vrouwen,

met een gemiddelde leeftijd van 39,8 jaar. Ook hier wist één respondent zijn leeftijd

niet te noemen. Helaas kon ook hier geen informatie over de mate van beperkingen

gegeven worden.

ATC de Werkplaats is een opleidingsadres in Enschede waar jonge mensen

leren werken. De respondenten hier zijn benaderd door de interviewer zelf. Er zijn 26

respondenten geïnterviewd, waarvan elf mannen en vijftien vrouwen. De gemiddelde

leeftijd was hier 17,4 jaar. Hier zijn twaalf mensen met een lichte verstandelijke

beperking, twaalf met een matige, één persoon met een zware verstandelijke

beperking en één persoon waarvan de begeleider zei dat deze geen beperking had,

geïnterviewd.

5.2 Procedure

(30)

verteld dat de gegevens vertrouwelijk waren en dat ze het konden zeggen als ze de

vraag niet begrepen alvorens te beginnen met het interview. Ook werd gecontroleerd

of de plaatjes (bijlage 6) duidelijk werden voor de respondenten. Zo niet, dan werd de

betekenis uitgelegd. Bij sommige vragen was een anders geformuleerde vraag

vooraf opgesteld voor wanneer de respondent bij een vraag aangaf de vraag niet te

snappen. Dit opdat elke respondent zoveel mogelijk dezelfde vragen kreeg, zelfs

wanneer een vraag opnieuw gesteld werd. Wanneer de interviewer dacht dat er een

ongeldig antwoord werd gegeven (bijvoorbeeld een sociaal wenselijk antwoord), was

er ook een controlevraag om dat vermoeden te controleren. Een voorbeeld hiervan

was het vragen naar voorbeelden bij de respondent of het kiezen van een plaatje als

antwoord. Wanneer bleek dat onder de eerste respondenten veel personen waren

die moeite hadden met een set vragen zou deze op een andere plaats in de

vragenlijst worden gezet. Op die manier kunnen respondenten wennen aan het

interview en zelfvertrouwen opbouwen, zodat het beantwoorden van de vragen

daarna wellicht makkelijker gaat. Na de uitleg werd de leeftijd van de respondent

gevraagd en werd begonnen met het afnemen van de vragenlijst. Als een respondent

moeite had met het begrijpen van een vraag of het geven van een antwoord, is

geprobeerd zoveel mogelijk te helpen met het formuleren van een geldig antwoord.

Dit werd in eerste instantie gedaan met behulp van de vooraf geformuleerde vragen,

daarna uitleg en tot slot werd soms doorgevraagd. Aan het eind van het interview

werden de respondenten nogmaals bedankt voor hun medewerking. Het totale

interview duurde gemiddeld 15,07 minuten, inclusief inleiding en afsluiting.

5.3 Analyse

De analyse van de interviews heeft op twee verschillende manieren plaatsgevonden.

Allereerst zijn de opgenomen interviews gecodeerd volgens het codeerschema te

vinden in bijlage 12. Met deze codes kan kwalitatieve informatie over de

beantwoording van de vragen en de begrijpelijkheid van de vragen op kwantitatieve

wijze verwerkt worden. De analyse van deze vragen leveren informatie op over

moeilijke of onbegrijpelijke vragen. Tijdens de interviews zijn ook nog enkele korte

opmerkingen over de vragenlijst genoteerd, bijvoorbeeld wanneer een vraag niet

goed geformuleerd was. Deze opmerkingen worden niet besproken, maar zijn

verwerkt in de vragenlijst.

(31)

6 Resultaten

In dit hoofdstuk wordt de analyse van de vragenlijst besproken. Allereerst wordt het

statistische deel besproken, waar de betrouwbaarheid wordt bekeken, evenals de

factorstructuur in de vragenlijst. Ook wordt er gezocht naar verbanden tussen de

verschillende (demografische) variabelen en de antwoorden. Tot slot wordt gekeken

naar de beantwoording van de vragen door de respondenten, de informatie

verkregen door codering.

6.1 Statistische analyse

De vragenlijst bestaat uit twee vragenlijsten (zoals beschreven in hoofdstuk 3),

waarvan de eerste uit één schaal bestaat en de tweede (The Quality of Life Index) uit

vier sub-schalen. In totaal is de lijst dus in te delen in vijf schalen. De meeste

analyses zijn apart uitgevoerd voor deze schalen.

6.1.1 Betrouwbaarheid

Bij de statistische analyse van de vragenlijst zijn de betrouwbaarheid (Cronbach’s

alpha) en de item-test correlaties bekeken. Daaruit bleek dat de vragenlijst redelijk

betrouwbaar is.

(32)

het verwijderen van één item. Daarom is deze schaal verder niet meegenomen in de

analyse.

6.1.2 Factorstructuur

Na de betrouwbaarheid van de vragenlijst te hebben bekeken, is een factoranalyse

uitgevoerd om te kijken welke structuur uit de vragenlijst naar voren kwam. Eerst zijn

alle schalen apart geanalyseerd, daarna zijn alle na de betrouwbaarheidsanalyse

overgebleven items bekeken. Daaruit bleek dat er geen duidelijke structuur in de

vragenlijst te ontdekken is.

De eerste schaal blijkt te bestaan uit één factor, waarbij alle items een lading

hebben van 0,69, wat inhoudt dat ze betekenisverlenend zijn voor de factor. De

factor verklaart 52,4% van de variantie. De tweede schaal bestaat volgens het

Kaiser-criterium uit twee factoren, maar omdat de tweede factor weinig toevoegt, is

gekozen voor één factor. Deze verklaart de variantie voor 33,3%, alle items hebben

een lading van minstens 0,44. De derde schaal bestaat uit twee factoren, die samen

52.2% van de variantie verklaren. Vraag 16 (‘vrienden’) en 17 (‘emotionele steun van

vrienden’) vormen de eerste factor met waardes van 0,44 en 0,74. De tweede factor

bevat de vier andere items, met ladingen van 0,53 en hoger. De vierde schaal

bestaat uit twee factoren die samen 83,4% verklaren. Hoewel de tweede factor net

voldoet aan het Kaiser-criterium, voegt hij toch voldoende toe om niet buiten

beschouwing gelaten te worden. Vraag 27 (‘algemeen geluk’) en 28 (‘gemoedsrust’)

vormen de eerste factor, vraag 29 (‘jezelf in het algemeen’) de tweede met een

lading van 0,97. Tot slot zijn alle items geanalyseerd, wat resulteerde in zes factoren

wanneer het Kaiser-criterium wordt gehanteerd. Aan de hand van een Scree-plot

wordt gekozen voor vier factoren. De ladingen van de items op deze factoren zijn te

vinden in tabel 6.1.

(33)

Tabel 6.1 Factoren in de vragenlijst

Factor 1

Factor 2

1 ideaal leven: 0,69

8 gezondheidszorg: 0,48

2 levensomstandigheden: 0,62

10 zelfverzorging: 0,38

3 leven algemeen: 0,60

14 leuke dingen: 0,36

5 veranderen: 0,80

18 buurt: 0,90

25 opleiding: 0,37

19 huis: 0,56

29 jezelf in het algemeen: 0,79

27 algemeen geluk: 0,58

28 gemoedsrust: 0,65

Factor 3

Factor 4

7 gezondheid: 0,74

11 controle over leven: -0,63

9 energie: 0,81

16 vrienden: 0,62

12 anderen helpen: 0,45

17 emotionele steun van vrienden: 0,64

26 financiële zaken: -0,41

6.1.3 Correlaties variabelen

Tot slot is met behulp van een Kruskal-Wallis toets de samenhang tussen enkele

variabelen bekeken, namelijk de relaties tussen de variabelen geslacht, leeftijd,

bedrijf en mate van beperking en de score op de vier schalen in de vragenlijst. De

toets meet of er verschil is tussen de gemiddelden van de verschillende groepen. De

alternatieve hypothese luidt dat het gemiddelde voor de drie groepen niet gelijk is. De

resultaten van deze analyse staan in tabel 6.2.

(34)

Tabel 6.2 Significantie getoetst met Kruskal-Wallis toets

Bedrijf

Geslacht

Leeftijd

Mate

van

beperking

Schaal 1

0,320

0,332

0,535

0,190

Schaal 2

0,634

0,918

0,730

0,700

Schaal 3

0,025

0,909

0,384

0,916

Schaal 4

0,385

0,266

0,718

0,482

Totaal

0,654

0,729

0,778

0,635

6.2 Beantwoording vragen

De antwoorden van de respondenten zijn ook op een andere manier geanalyseerd,

namelijk aan de hand van coderingen. De frequentietabellen hiervan zijn te vinden in

bijlage 13.

Een deel van de vragen wordt goed beantwoord, andere vragen worden

slechter beantwoord. Dit bleek doordat een deel van de respondenten niet in één

keer de vraag kon beantwoorden en dat de vraag herhaald, uitgelegd of opnieuw

geformuleerd werd. Ook is er gekeken naar hoe het antwoord werd gegeven, of het

in een keer een geldig antwoord was, of dat er bijvoorbeeld moest worden

doorgevraagd. In onderstaande tabel is een overzicht gegeven van alle vragen en

hoeveel mensen problemen hadden met de beantwoording.

Uit de tabel blijkt dat, hoewel veel mensen hulp nodig hadden bij het beantwoorden,

veel respondenten wel een geldig antwoord konden geven. Om probleemvragen op

te sporen worden twee criteria gehandhaafd: wanneer meer dan 10% van de

respondenten geen antwoord kon geven en wanneer meer dan 25% van de

respondenten geholpen moet worden met het kiezen van een antwoord. Wanneer

deze criteria toegepast worden, blijken de volgende vragen moeilijk te zijn:

1 Vind je dat je leven zo leuk is, of zijn er dingen die leuker kunnen?

5 Als je iets kon veranderen, zou je dat dan doen, of zou je alles zo laten?

8 Als je ziek bent, zou je dan meer of minder verzorging willen krijgen?

9 Vind je dat je veel of weinig te moe bent om dingen te doen?

10 Vind je dat je goed genoeg voor je zelf zorgt of zou je dat beter willen

doen?

(35)

17 Als je verdrietig bent, vind je dan dat anderen je genoeg of te weinig blij

maken?

25 Vind je dat je genoeg of te weinig op school hebt geleerd?

26 Vind je dat je goed of te weinig je eigen geld kan houden?

28 Vind je dat je te vaak of genoeg met moeilijke dingen zit?

29 Vind je dat er veel of weinig dingen zijn die je aan jezelf zou willen

veranderen?

32 Vind je dat je familie genoeg of te weinig blij is?

33 Als je verdrietig bent, vind je dan dat je familie genoeg of te weinig je blij

maakt?

Tabel 6.3 Problemen bij antwoord (a) en beantwoording (b)

Vraag

A B

A

B

1 ideaal leven

6 20

19 thuis

2

15

2 levensomstandigheden

1 14

20 werken?

0

0

3 leven algemeen

2 16

22 hebben van baan

1

4

4 belangrijke dingen

3 16

23 niet hebben van baan

0

0

5 veranderen

8 16

24 school?

0

0

6 vaak ziek

0 2

25 opleiding

8

22

7 gezondheid

3 11

26 financiële zaken

3

31

8 gezondheidszorg

6 43

27 algemeen geluk

0

14

9 energie

4 21

28 gemoedrust

5

30

10 zelfverzorging

4 20

29 jezelf in het algemeen

10

30

11 controle over leven

4 27

31 gezondheid familie

2

17

12 anderen helpen

4 27

32 geluk familie

3

19

13 zorgen

4 9

33 emotionele steun familie

3

22

14 leuke dingen

2 12

34 partner?

2

3

16 vrienden

6 10

35 hebben van partner

0

0

17 emotionele steun vrienden

8 22

36 geen partner

1

15

18 buurt

0 5

(36)
(37)

7 Conclusie

In het vorige hoofdstuk zijn de resultaten van de (statistische) analyse beschreven. In

dit hoofdstuk wordt geprobeerd uit die resultaten conclusies te trekken met

betrekking tot het onderwerp kwaliteit van leven, de vragenlijst en de

betrouwbaarheid van de vragenlijst.

7.1 Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven is een heel algemeen begrip, dat niet alleen betrekking heeft op

woonsituatie of de werkplek, maar op het totale pakket. Dit maakt dat het onderwerp

heel breed en algemeen is. Deze algemeenheid strookt niet met een van de

voorwaarden, gesteld door Finlay & Lyons (2001). Deze voorwaarde houdt in dat

begripsproblemen verwacht kunnen worden wanneer er gevraagd wordt naar

generaliseringen. Dit maakt het onderwerp kwaliteit van leven per definitie moeilijker

dan een tastbaarder en specifieker onderwerp. Ook de experts gaven in hun

interviews aan dat een aantal vragen te breed geformuleerd waren, omdat ze geen

betrekking hadden op één deelgebied. Dit was ook te merken bij het beantwoorden

van de vragen, enkele respondenten vroegen meerdere malen op welk onderwerp de

vraag betrekking had (wonen, werken of iets anders). Soms werd een vraag ook

maar op één vlak beantwoord en wanneer dit duidelijk was kon doorgevraagd

worden, maar deze duidelijkheid was er waarschijnlijk niet in alle gevallen. Bij het

interviewen van respondenten moet dus rekening gehouden worden met het feit dat

zij wellicht eenzijdig antwoord geven op algemene vragen. Een oplossing hiervoor

kan zijn de vragen op te splitsen wat betreft werk en wonen, zoals ook is gedaan bij

de vragen over familie (vader, moeder).

(38)

gevolgen. Zij waren van mening dat het over het algemeen vrij snel vergeten wordt

en zo geen blijvende gevolgen zou hebben. Het lijkt daarom geen groot probleem om

vragen met een onbekende inhoud te stellen.

Het onderwerp kwaliteit van leven brengt dus enkele moeilijkheden met zich

mee. Hoewel enkele respondenten moeite hadden antwoord te geven op bepaalde

vragen, bleek de vragenlijst wel werkbaar; weinig respondenten konden helemaal

geen antwoord geven.

7.2 Betrouwbaarheid en validiteit

De betrouwbaarheid van de vragenlijst is redelijk gebleken. De Cronbach’s alpha van

de schalen is niet erg hoog, maar de item-test correlatie is over het algemeen redelijk

tot goed. De laatste twee schalen ‘psychologie en spiritualiteit’ en ‘familie’ zijn echter

niet goed. De factorstructuur bleek nauwelijks aanwezig. Ook hier was de eerste

schaal die gebaseerd is op de Satisfaction with Life Scale goed, maar scoorde de

rest van de schalen minder. Dit komt overeen met de bevindingen van Finlay &

Lyons (2001), die in hun literatuuronderzoek vonden dat factorstructuren in

aangepaste vragenlijsten kunnen verschillen van de gevonden structuur bij mensen

met een verstandelijke beperking. Het kan echter ook dat de strekking van de vraag

te veel is veranderd bij het aanpassen.

(39)

samenvattend, de laatste twee schalen van de vragenlijst waren niet of weinig

betrouwbaar en kunnen beter verwijderd worden. De onderwerpen leken wel goed,

zoals ook uit de expertinterviews bleek, is familie vaak belangrijk voor mensen uit de

doelgroep. De slechte interne consistentie van de familie-subschaal is al vaker

vastgesteld en daarom wordt voorlopig aangenomen dat dat de oorzaak was van het

gebrek aan interne consistentie en de vragenlijst niet te lang was. Daarom kunnen de

onderwerpen van de schalen wel gehandhaafd blijven, maar moeten de schalen

vervangen worden door andere met een soortgelijk onderwerp.

Tot slot is er vastgesteld dat er geen significant verband is tussen de

verschillende demografische kenmerken (geslacht, leeftijd, mate van beperking en

bedrijf) en de score op de verschillende schalen. Uit de literatuur (Hensel, 2001) blijkt

dat er geen verschil is tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking met

betrekking tot hun gerapporteerde kwaliteit van leven. Dat hier geen significant

verschil wordt gevonden tussen de verschillende maten van beperking en kwaliteit

van leven komt overeen met deze conclusie. De respondenten bij het bedrijf ATC de

werkplaats zijn geïnterviewd, zijn nog in opleiding. Hoewel bleek dat mensen die hun

opleiding hebben afgemaakt een hogere kwaliteit van leven hebben, is dat hier niet

bevestigd. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat sommige mensen hun stage

bij ATC zien als werk, sommigen zitten echter nog voor enkele dagen op school. De

heterogeniteit van deze groep zorgt er wellicht voor dat er geen duidelijke

aanwijzingen zijn voor een verschil in kwaliteit van leven. Ook voor leeftijd is geen

verschil gevonden door Schalock, Bonham & Marchand (1999), wat ook

overeenkomt met deze conclusie. Voor geslacht zijn in de literatuur geen

aanwijzingen gevonden voor verschillen in kwaliteit van leven.

7.3 Vragenlijst

De vragenlijst bleek zoals gezegd redelijk werkbaar. Toch zullen enkele

aanpassingen gedaan worden. Tijdens de interviews zijn enkele aantekeningen

gemaakt van kleine opvallende dingen, zoals een niet goed lopende formulering.

Deze dingen zullen aangepast worden, maar niet specifiek genoemd worden.

(40)

krijgt, alleen wanneer zijn antwoord niet in een van de twee extremen valt, kan de

interviewer kiezen voor de gemiddelde optie van de schaal.

Tot slot zijn in het vorige hoofdstuk enkele probleemvragen genoemd. Deze

vragen worden waar mogelijk aangepast. De vragen 28 (‘gemoedsrust’), 29 (‘jezelf in

het algemeen’), 32 (‘geluk familie’) en 33 (‘emotionele steun van familie’) worden niet

aangepast, omdat zij tot de schalen behoren die vervangen moeten worden. Daarna

blijven tien vragen over. De vragen 1 (‘ideaal leven’) en 5 (‘veranderen’) blijven

ongewijzigd, omdat ze een goede item-test correlatie hebben, niet veel respondenten

de vraag niet konden beantwoorden en de schaal intern consistent is. Vraag 8

(‘gezondheidszorg’) was vreemd en onvolledig geformuleerd. Ook is de vraag

wellicht teveel gewijzigd ten opzichte van de originele vraag. Daarom wordt deze

vraag opnieuw geformuleerd. De vragen 9 (‘energie’) en 10 (‘zelfverzorging’) worden

ook niet veranderd omdat ze een hoge item-test correlatie hebben en niet heel veel

mensen moeite hadden met de vraag beantwoorden, twintig respondenten werden

geholpen met het beantwoorden van de vraag, slechts vier respondenten konden

geen antwoord geven. Vraag 11 (‘controle over leven’) is ook redelijk beantwoord

door de respondenten, maar zij moesten wel vaak geholpen worden. Daarom wordt

een extra vraag geformuleerd, die gesteld kan worden wanneer respondenten de

originele vraag niet begrijpen. Hetzelfde geldt voor vraag 12 (‘anderen helpen’), ook

daar is een extra vraag geformuleerd. Bij vraag 17 (‘emotionele steun van vrienden’)

wordt de extra vraag omgewisseld met de originele vraag, omdat deze korter is en

vaak redelijk goed begrepen werd. Vraag 25 (‘opleiding’) heeft een redelijke item-test

correlatie en werd door redelijk wat respondenten beantwoord, en wordt daarom niet

veranderd. Vraag 26 (‘financiële zaken’) was ook raar geformuleerd en dat leverde

problemen op bij het antwoorden. Daarom wordt de vraag anders gesteld. De vragen

die slecht scoorden met betrekking tot de interne validiteit worden ook uit de

vragenlijst verwijderd.

De vragenlijst die naar aanleiding van deze verbeteringen ontstond, is te

vinden in bijlage 14.

Figure

Tabel 2.1 Veel voorkomende problemen bij het interviewen van mensen met een

Tabel 2.1

Veel voorkomende problemen bij het interviewen van mensen met een p.13
Tabel 3.1 Omwerken vragenlijst voor gebruik bij doelgroep

Tabel 3.1

Omwerken vragenlijst voor gebruik bij doelgroep p.22
Tabel 6.1 Factoren in de vragenlijst

Tabel 6.1

Factoren in de vragenlijst p.33
Tabel 6.2 Significantie getoetst met Kruskal-Wallis toets

Tabel 6.2

Significantie getoetst met Kruskal-Wallis toets p.34

References

Updating...