Kwaliteit van leven
Het ontwerpen van een vragenlijst
voor mensen
met een verstandelijke beperking
Berti Moonen
(0018554)
Afstudeeropdracht
Toegepaste CommunicatieWetenschap
Universiteit Twente
Samenvatting
Kwaliteit van leven is een begrip dat de laatste jaren een ontwikkeling heeft
doorgemaakt; van een begrip afgeleid uit sociale indicatoren naar een begrip waar
de nadruk de mening van het individu ligt. Toch is het begrip nog lang niet
uitontwikkeld. Er is nog geen consensus over een definitie of een standaard
meetinstrument beschikbaar.
Ook de benadering van mensen met een verstandelijke beperking is de
laatste jaren veranderd. Het wordt steeds belangrijker gevonden om de mening van
de persoon zelf te vragen in plaats van de mening van familie of begeleider. Om de
mening van mensen met een verstandelijke beperking te meten is echter een
aangepast instrument nodig. In dit onderzoek wordt een instrument ontwikkeld om de
kwaliteit van leven van mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking te
meten.
Inhoudsopgave
1 INLEIDING ... 4
1.1
A
ANLEIDING... 4
1.2
D
OEL VAN HET ONDERZOEK EN ONDERZOEKSVRAAG... 5
1.3
O
PBOUW VAN HET RAPPORT... 6
2 THEORETISCH KADER ... 7
2.1
V
ERSTANDELIJKE BEPERKING... 7
2.2
K
WALITEIT VAN LEVEN... 8
2.2.1 Geschiedenis kwaliteit van leven ... 8
2.2.2 Definitie ... 9
2.3
S
ATISFACTIE... 11
2.4
K
WALITEIT VAN LEVEN EN EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING... 12
2.5
P
ROBLEMEN MET INTERVIEWEN... 13
2.5.1. Vraaginhoud ... 14
2.5.2 Vraagformulering ... 15
2.5.3 Antwoordformat en inschalen antwoorden ... 16
3 VRAGENLIJST ... 18
3.1
O
VERZICHT VRAGENLIJSTEN... 18
3.2
G
EKOZEN VRAGENLIJSTEN... 20
3.3
A
ANPASSINGEN VRAGENLIJST... 21
4 EXPERTONDERZOEK ... 23
4.1
E
XPERTS... 23
4.2
P
ROCEDURE... 23
4.3 Resultaten ... 24
4.4
C
ONCLUSIES... 26
5 INTERVIEWS... 29
5.1
R
ESPONDENTEN... 29
5.2
P
ROCEDURE... 29
5.3
A
NALYSE... 30
6 RESULTATEN ... 31
6.1
S
TATISTISCHE ANALYSE... 31
6.1.1 Betrouwbaarheid... 31
6.1.2 Factorstructuur ... 32
6.1.3 Correlaties variabelen ... 33
6.2
B
EANTWOORDING VRAGEN... 34
7 CONCLUSIE ... 37
7.1
K
WALITEIT VAN LEVEN... 37
7.2
B
ETROUWBAARHEID EN VALIDITEIT... 38
7.3
V
RAGENLIJST... 39
8 DISCUSSIE... 41
8.1
D
ISCUSSIE... 41
8.2
A
ANBEVELINGEN... 42
LITERATUURLIJST... 43
1 Inleiding
In deze inleiding wordt kort aangegeven waarom dit onderzoek is uitgevoerd. Er
wordt begonnen met de aanleiding tot het onderzoek en een inleiding op het
onderwerp. In de tweede paragraaf wordt het doel van het onderzoek besproken en
worden de onderzoeksvragen opgesteld. Tot slot wordt een vooruitblik gegeven van
de onderwerpen die aan bod komen in dit onderzoeksverslag.
1.1 Aanleiding
Kwaliteit van leven werd voorheen gemeten aan de hand van sociale indicatoren
(Felce & Perry, 1995; Andrews & Withey, 1976). Inmiddels is kwaliteit van leven
geëvalueerd van een overkoepelend begrip om programma’s te evalueren tot een
begrip waar steeds meer de nadruk op het individu en zijn wensen is komen te liggen
(Felce & Perry, 1995; Schalock, 2000). Vragenlijsten die kwaliteit van leven meten bij
mensen met een verstandelijke beperking zijn nog volop in ontwikkeling, net zoals
het begrip kwaliteit van leven zelf. Bij het meten van kwaliteit van leven en satisfactie
bij mensen met een verstandelijke beperking wordt vaak gebruik gemaakt van peers,
zoals familieleden of verzorgers die de persoon in kwestie goed kennen. Toch wijkt
de door de peers gegeven mening soms af van het eigen beeld van de persoon met
een verstandelijke beperking (Stancliffe, 1999). Zeker wanneer de vragen toenemen
in gedetailleerdheid en subjectiviteit, zijn de antwoorden van familie of verzorgers
minder betrouwbaar (Hensel, 2001). Daarom is het beter de persoon zelf te vragen
naar zijn of haar mening. Daarbij is er een verschuiving in filosofie over hoe mensen
met een beperking behandeld moeten worden, waarbij het steeds belangrijker
gevonden wordt om het de mensen zelf te vragen (Finlay & Lyons, 2001; Schalock,
2000). Deze twee redenen zorgen ervoor dat er steeds meer vraag is naar
meetinstrumenten voor mensen met verstandelijke beperkingen.
1.2 Doel van het onderzoek en onderzoeksvraag
Zoals hierboven al genoemd, is het doel van dit onderzoek het ontwikkelen van een
Nederlandstalige vragenlijst die gebruikt kan worden om kwaliteit van leven te meten
bij mensen met verstandelijke beperking. Deze vragenlijst kan gebruikt worden bij de
mensen met een verstandelijke beperking zelf en zo kan hen, in plaats van hun
familie of begeleiders, gevraagd worden wat zij vinden van onderwerpen aangaande
hun kwaliteit van leven. Het interviewen van mensen met een verstandelijke
beperking brengt enkele moeilijkheden en aandachtspunten met zich mee, zoals
beschreven door Finlay en Lyons (2001). De doelgroep van mensen met een
verstandelijke beperking is erg heterogeen en elke subgroep brengt andere
problemen met zich mee. Hoe groter de verstandelijke beperking is, hoe meer de
mensen moeite zullen hebben met het begrijpen en beantwoorden van een
vragenlijst (Lloyd, Gatherer & Kalsy, 2006). Daarom is ervoor gekozen om de
doelgroep van het onderzoek te beperken tot twee groepen, mensen met een lichte
en mensen met een matige verstandelijke beperking.
Om ervoor te zorgen dat de vragenlijst zo begrijpelijk mogelijk is, zal de
vragenlijst, zoals eerder gezegd, aan een aantal eisen moeten voldoen. Wat voor
gevolgen hebben de richtlijnen voor een vragenlijst voor mensen met een
verstandelijke beperking?
Dit leidt tot de volgende onderzoeksvraag:
Hoe zou een vragenlijst die kwaliteit van leven meet bij mensen met een lichte tot
matige verstandelijke beperking eruit kunnen zien?
Om een antwoord op de hoofdvraag te vinden zal met een literatuuronderzoek
antwoord worden gezocht op de volgende subvragen:
−
Uit welke constructen bestaat het concept kwaliteit van leven?
−
Welke moeilijkheden kan men tegenkomen bij het interviewen van mensen
met een lichte tot matige verstandelijke beperking?
1.3 Opbouw van het rapport
2 Theoretisch kader
Om de kwaliteit van leven bij mensen met een verstandelijke beperking te meten is
het belangrijk eerst de belangrijke definities te verduidelijken. Daarom wordt eerst de
definitie van verstandelijke beperking behandeld, daarna worden de begrippen
kwaliteit van leven en satisfactie behandeld, evenals het verband ertussen. Tot slot
worden de problemen besproken die men kan ondervinden bij het interviewen van
mensen met een verstandelijke beperking.
2.1 Verstandelijke beperking
Een veel gebruikte definitie van verstandelijke beperking, opgesteld door de
American Association of Mental Retardation, is:
“Mental retardation is a disability characterized by significant limitations both in
intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social,
and practical adaptive skills. This disability originates before age 18.” (AAMR, 2002).
Deze definitie zorgt er onder andere voor dat er onderscheid wordt gemaakt tussen
een verstandelijke beperking en later opgelopen hersenletsel (Federatie voor
Ouderverenigingen, g.d.).
De World Health Organisation (WHO) biedt een instrument aan om een
verstandelijke beperking te categoriseren, en zo ook een globaal overzicht te krijgen
van wat een persoon zelfstandig kan, en op welke gebieden hij of zij hulp nodig
heeft. De vier belangrijkste categorieën uit deze International Classification of
Diseases (ICD) zijn:
-
Licht verstandelijk gehandicapt (IQ 50-69). Mensen met deze mate van
handicap hebben een mentale leeftijd tussen de negen en twaalf. Deze
mensen hebben vaak moeilijkheden met leren, maar zijn in staat om te
werken, een bijdrage te leveren aan de maatschappij en goede sociale
relaties er op na te houden (WHO, 2002). Ze kunnen vaak zelfstandig wonen
zonder permanente begeleiding (FVO).
-
Matig verstandelijk gehandicapt (IQ 35-49). Dit is vergelijkbaar met een
mentale leeftijd van zes tot negen jaar. Deze mensen kunnen tot op zekere
hoogte zelfstandig functioneren, zoals zich zelf aankleden, eten en drinken en
aangeven wat ze willen, maar kunnen niet zelfstandig werken, wonen of
reizen. Op alle levensgebieden hebben zij ondersteuning nodig.
-
Ernstig verstandelijk gehandicapt (IQ onder 20). Met een vergelijkbare
mentale leeftijd van drie jaar of minder, hebben deze mensen continu zorg
nodig. Ze ervaren ernstige beperkingen in bijvoorbeeld communicatie en
mobiliteit.
Naar schatting zijn er ongeveer 100.000 tot 120.000 mensen in Nederland met een
verstandelijke beperking.
2.2 Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven blijkt een complex begrip, een gebied waar veel onderzoek
gedaan is, maar ook nog veel onderzoek te doen is. Allereerst wordt de ontwikkeling
van het concept beschreven sinds de jaren ‘70, vervolgens worden verschillende
definities en visies op kwaliteit van leven uiteengezet.
2.2.1 Geschiedenis kwaliteit van leven
Er is inmiddels veel onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven (Cummins 1992;
Felce & Perry, 1995; Hensel, 2001; Schalock, 2000). Er is echter nog geen
consensus over de definitie van kwaliteit van leven. Toch heeft het concept de
afgelopen jaren een grote ontwikkeling doorgemaakt.
een hoofdrol van de AAMR bij het definiëren van kwaliteit van leven en persoonlijke
levenstevredenheid. Volgens haar onderstreept de diversiteit van meningen over
zaken als de-institutionalisering en plaatsing in de maatschappij het belang om
aandacht te schenken aan het begrip kwaliteit van leven en bijbehorende zaken. De
AAMR heeft volgens Landesman de mogelijkheden om hiervoor te verzorgen.
Schalock (2000) ziet als doel voor de volgende tien jaar om tot één definitie te
komen, evenals het ontwikkelen van een meetinstrument. Hij voorspelt daarbij drie
zaken: een sterk pleidooi voor toenemende kansen om zoals iedereen deel te nemen
aan de maatschappij, het samenwerken van onderzoekers en de doelgroep om het
concept verder te definiëren en tot slot dat de doelgroep steeds meer betrokken
wordt bij het bepalen van hun eigen kwaliteit van leven. De ontwikkeling van het
concept zal volgens hem grote invloed hebben op de zorg en ondersteuning die in de
toekomst geleverd zal worden, omdat de nadruk komt te liggen op het individu en
diens mogelijkheden.
2.2.2 Definitie
van invloed is. Volgens Schalock (2000) bestaat het begrip uit acht subschalen,
namelijk interpersoonlijke relaties, emotioneel welzijn, fysiek welzijn,
zelf-determinatie, opname in sociaal netwerk, rechten, persoonlijke ontwikkeling en
materiaal welzijn. Geen van drieen biedt echter een instrument waarmee de
genoemde categorieën gemeten kunnen worden.
Felce en Perry (1995) bieden daarnaast ook vier modellen om kwaliteit van
leven te bekijken. Het eerste model definieert kwaliteit van leven in termen van
levensomstandigheden; het is de som van objectieve meetbare leefcondities die
leiden tot persoonlijke tevredenheid. Dit model impliceert echter dat mensen geen
recht hebben op satisfactie maar alleen recht hebben op leven en gelijkheid in
kansen. Ook impliceert het dat kwaliteit van leven van het individu of de subgroep
bepaald kan worden door de positie ervan ten opzichte van de totale populatie te
bepalen. De tweede manier om kwaliteit van leven te bekijken is de opvatting dat
satisfactie met het leven een ander en veel belangrijker iets is dan welvaart.
Satisfactie is echter gevoelig voor externe invloeden; iemand kan bijvoorbeeld erg
tevreden zijn met wat hij heeft, tot hij erachter komt dat iemand anders misschien
meer verdient voor hetzelfde werk. Ook is satisfactie erg persoonlijk; het wordt
gespiegeld aan een persoonlijk referentiekader en beïnvloed door ervaring en het
oordeel van de persoon wat mogelijk en typisch is voor een persoon in een dergelijke
situatie. Dit kan tot een vertekend beeld leiden, vooral bij personen met een
verminderde onafhankelijkheid en autonomie. Hensel (2001) trekt deze bewering
echter weer in twijfel, volgens haar zijn bij zowel mensen met als zonder
verstandelijke beperkingen hoge waardes van satisfactie gevonden, maar wordt dit
bij de twee groepen verschillend uitgelegd (zie paragraaf 2.4). De derde visie
beschouwt kwaliteit van leven als iets dat wordt afgeleid uit zowel de objectieve
levensomstandigheden als de satisfactie van een persoon. Felce & Perry (1995)
beschouwen satisfactie echter wel als een begrip dat grote waarde heeft, mits er
zowel objectieve als subjectieve elementen gebruikt worden. Campbell et al. (in
Felce & Perry, 1995) gaan er van uit dat satisfactie ontstaat door een overeenkomst
in de perceptie van de persoon over zijn situatie en zijn behoeften. Hoe hoger de
overeenkomst, hoe groter de satisfactie met het betreffende domein. Volgens
Cummins (In Felce & Perry, 1995) moet er ook rekening gehouden worden met het
belang dat een individu hecht aan bepaalde gebieden, het is dus afhankelijk van de
persoonlijke waarden van de persoon. Hieruit is het vierde model om kwaliteit van
leven te benaderen afgeleid.
Over de factoren is nog geen duidelijkheid, al zijn materieel en emotioneel welzijn
veelgenoemde factoren. De verschillende modellen om kwaliteit van leven te meten
speelt satisfactie vaak een grote rol. Dit begrip wordt vaak als voorspeller van
kwaliteit van leven genomen.
2.3 Satisfactie
Satisfactie wordt vaak gebruikt om kwaliteit van leven te voorspellen. Satisfactie,
welzijn en geluk zijn begrippen die duidelijk in relatie staan met kwaliteit van leven,
maar die geen consistent gebruikte definitie hebben en bij onderzoeken uitwisselbaar
gebruikt worden (Hensel, 2001). Het begrip satisfactie is subjectief en kan beïnvloed
worden door externe factoren. Eén van de voordelen van het gebruik van satisfactie
is dat de scores eenvoudig vergeleken kunnen worden met andere populaties
(Schalock, 2000). Ook de getoonde stabiliteit over tijd en de hoeveelheid onderzoek
over satisfactie zijn voordelen om dit concept te gebruiken.
Satisfactie wordt dan wel vaak gebruikt als voorspeller van kwaliteit van
leven, maar het is echter niet raadzaam de twee begrippen op een lijn te zetten. Dit
omdat satisfactie bij mensen met een beperkte autonomie en onafhankelijkheid een
minder goede voorspeller is, doordat zij soms lage verwachtingen hebben en
daardoor tevreden zijn met omstandigheden die door de meerderheid als
ontoelaatbaar worden gezien (Felce & Perry, 1995). Om dus van satisfactie een
goede voorspeller te maken voor kwaliteit van leven, zal volgens Felce en Perry een
vragenlijst zowel een objectief gedeelte als een subjectief gedeelte moeten bevatten.
Cummins (2002) stelt dat het belang dat mensen aan bepaalde gebieden hechten
kan verschillen. Wanneer iemand aan een gebied meer of minder waarde hecht, kan
hiervoor gecompenseerd worden. Dit komt overeen met het vierde model, genoemd
door Felce & Perry (1995). In the Personal Wellbeing Index ziet echter geen
meerwaarde meer in de samenstelling ‘importance*satisfaction’ en gebruikt het
concept dan ook niet meer. Volgens hem biedt het weinig meerwaarde aan
satisfactie alleen, maar het beïnvloedt amper de resultaten van een onderzoek. Hij
raadt daarom af het te gebruiken. Hensel et al. (2002) ontdekken in hun onderzoek
ook geen significantie tussen de objectieve scores en de belangrijkheid-scores.
2.4 Kwaliteit van leven en een verstandelijke beperking
Hensel et al. (2002) hebben in hun onderzoek de score op de Comprehensive
Quality of Life Scale van mensen met een verstandelijke beperking vergeleken met
mensen zonder verstandelijke beperking. Uit dit onderzoek kwam dat er geen
verschil zat tussen de (hoge) scores van beide groepen. Respondenten geven vaak
aan dat zij hun kwaliteit van leven hebben die hoger is dan gemiddeld en uit het
onderzoek van Hensel (2001) blijkt dat dit ook geldt voor mensen met een
verstandelijke beperking. Wel vonden de mensen met een beperking alle
onderwerpen van hun leven belangrijker dan de mensen zonder verstandelijke
beperking. In meerdere studies is weinig verschil gevonden tussen de satisfactie van
mensen met een verstandelijke beperking en die van mensen zonder verstandelijke
beperking (Hensel, 2001). Zoals eerder gezegd, wordt dit vaak op een verschillende
manier uitgelegd bij mensen met een verstandelijke beperking of zonder. Bij mensen
zonder verstandelijke beperking wordt het verklaard door een psychologisch
mechanisme, waarbij mensen sociale vergelijkingen maken en door een neerwaartse
vergelijking een positief zelfbeeld willen creëren (‘gevoel van relatieve superioriteit’)
(Cummins, in Hensel, 2001). Bij mensen met een verstandelijke beperking worden
hoge tevredenheidsscores echter uitgelegd als een gebrek aan verwachtingen
(Sands, Kozleski & Goodwin, 1991).
Ook zijn er enkele variabelen waarvan bekend is dat zij invloed hebben op
kwaliteit van leven. Werk is een belangrijke factor voor kwaliteit van leven (Kraemer,
McIntyre & Blacher, 2003; Eggleton, Robertson, Ryan & Kober, 1999; Schalock,
2000). Een onderzoek van Sinnott-Oswald et al. (1991) suggereert ook dat werk
kwaliteit van leven kan verhogen. Een bijkomend effect hiervan is dat een
verandering op één gebied een verbetering op meerdere gebieden, namelijk
betrokkenheid bij de gemeenschap, controle over de omgeving en de perceptie op
persoonlijke verandering, teweeg kan brengen. Op deze manier kan de algehele
kwaliteit van leven verbeterd worden. Kraemer, McIntyre & Blacher (2003) vonden in
hun onderzoek ook dat mensen die hun school al hadden afgemaakt een hogere
kwaliteit van leven rapporteerden dan mensen die nog op school zaten.
Gepercipieerde waardigheid (Schalock, Bonham & Marchand, 2000) en supervisie
(Legault, in: Hensel, 2001) blijken ook belangrijk te zijn. Voor supervisie geldt: hoe
minder supervisie, hoe meer tevredenheid.
leven. Bekende factoren die invloed hebben op de kwaliteit van leven bij mensen met
een verstandelijke beperking zijn opleiding en werk.
2.5 Problemen met interviewen
Het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking kan een aantal
methodologische problemen met zich meebrengen. Veel voorkomende problemen
worden beschreven in tabel 2.1. Deze problemen hebben betrekking op de
vraaginhoud, vraagformulering, het antwoordformat en het inschalen van de
antwoorden. Wanneer een interviewer zich bewust is van de problemen, kan het
zoveel mogelijk worden voorkomen. Er zijn enkele algemene richtlijnen te formuleren
waar een interviewer zich aan moet houden (Finlay & Lyons, 2001). Over het
algemeen geldt dat de woordenschat en inhoud van de vraaginhoud eenvoudig en
duidelijk moet zijn. Er moeten ook geen complexe zinnen gebruikt worden;
problemen met het beantwoorden ontstaan vaak doordat de respondent reageert op
enkele woorden in de zin in plaats van op de hele vraag (Finlay & Lyons, 2001;
Lloyd, Gatherer & Kalsy, 2006).
Tabel 2.1 Veel voorkomende problemen bij het interviewen van mensen met een
verstandelijke beperking
Gebied
Probleem
Uitleg probleem of oplossing
Vraaginhoud
Kwantitatieve oordelen
en vragen over tijd
Schatten van frequentie of tijdsduur
Directe vergelijkingen
Bijvoorbeeld veranderingen,
voorkeuren, ernst van symptomen
en sociale vergelijkingen
Sociaal reflexieve vragen Vragen over hoe anderen over de
respondent denken
Abstracte concepten en
generalisaties
Bijvoorbeeld “in het algemeen”,
abstracte begrippen moeilijk
begrijpbaar
Onbekende inhoud
Vragen over onderwerpen die
respondenten niet gewend zijn,
zoals zelfbewustzijn, psychiatrische
symptomen en kwaliteit van leven.
Gevoelige inhoud
Bijvoorbeeld verboden of niet
Vraagformulering
Negatief verwoorde
vragen en modifiers
Begripsproblemen door modifiers
en negatieve formuleringen
Passieve verwoordingen
en verwarring over
lijdend voorwerp en
onderwerp
Omdraaien van lijdend voorwerp en
onderwerp bij beantwoording
Voorbeelden geven
Herhalen van voorbeelden
Antwoordformat en
inschalen van
antwoorden
Ja-nee-vragen en
acquiescence
Ja zeggen ongeacht de vraag
Meerkeuzevragen
Bij voorlezen wordt vraag complex
Open vragen
Moeite en fouten bij beantwoording
Antwoorden die niet
relevant lijken
Respondent laat onderwerp niet los
of interview gaat te snel
2.5.1. Vraaginhoud
gedwongen worden naar zichzelf te kijken zoals ze niet gewend zijn, met name op
het gebied van kwaliteit van leven, zelfbewustzijn en psychiatrische symptomen. Ook
kan het zijn dat de respondenten andere dingen belangrijk vinden dan wat de
onderzoekers denken. Ook moet na constructie van een vragenlijst de lijst bekeken
worden door meerdere experts om te zorgen dat hij zo goed mogelijk het construct
meet. Vragen over een gevoelig onderwerp leiden bij mensen zonder beperking
problemen op, en vermoedelijk geldt dit nog meer voor mensen met een
verstandelijke beperking. Dit omdat zij vaak afhankelijk zijn van hulpverleners, die
daarom een grote invloed op hun leven hebben. Ook speelt mee dat veel mensen
met een verstandelijke beperking niet kunnen lezen en daarom vaak face-to-face
interviews gebruikt worden. Het blijkt ook dat wanneer vragen verboden of niet
gewenst gedrag behandelen, respondenten eerder geneigd zijn om dit gedrag te
ontkennen. Een manier om dit zoveel mogelijk te vermijden is het expliciet melden
dat de informatie vertrouwelijk is, vragen wat een andere persoon zou doen
(nominatieve techniek) en het gebruik van open vragen en een open conversatiestijl.
Met betrekking op het gebied van kwaliteit van leven zijn vooral problemen te
verwachten met de onbekende inhoud en de abstracte concepten en generalisaties.
Kwaliteit van leven is een abstract begrip. Niet alleen omdat het gaat over een
langere tijd en niet het moment, maar ook omdat het op meerdere levensgebieden
betrekking heeft. Om problemen hiermee te vermijden wordt zo weinig mogelijk
gebruik gemaakt van termen als ‘in het algemeen’, maar dit is erg moeilijk. Wat
betreft de onbekende inhoud geven Finlay & Lyons (2001) al aan dat er problemen
verwacht met de inhoudsvaliditeit kunnen worden. Om dit zoveel mogelijk uit te
sluiten kan de vragenlijst van tevoren worden voorgelegd aan experts en een
steekproef uit de doelgroep.
2.5.2 Vraagformulering
psychische stoornissen voorkomend zinloos herhalen van verrichte handelingen, van
uitgesproken woorden of zinnen of het blijven zien van gedane waarneming).
Het beste is dus om passief en negatief geformuleerde zinnen te vermijden
en zoveel mogelijk voor de respondent bekende woorden gebruiken. Voorbeelden
moeten zo min mogelijk gebruikt worden. De problemen van modifiers zijn moeilijk te
vermijden, maar de interviewer moet erop alert zijn.
2.5.3 Antwoordformat en inschalen antwoorden
meer fouten werden gemaakt dan in de specifieke vragen. Vrij herinneringen ophalen
lag tussen beide antwoordmogelijkheden (of-of- en ja-nee-vragen) in qua fouten,
maar leverde de minste informatie op. Eventueel kan gebruik gemaakt worden van
plaatjes om de respondent te helpen bij het antwoorden. Ook kan het gebeuren dat
respondenten antwoorden geven die niet relevant lijken of continu op een onderwerp
terugkomen. Dit kan aangeven dat ze het moeilijk vinden het onderwerp los te laten
en verder te gaan met het volgende, of omdat het interview te snel gaat. In dat geval
is het beter later terug te komen op het onderwerp. Verder moet bij de voorbereiding
rekening gehouden worden met de ontwikkeling van alternatieve formuleringen,
zodat dit niet tijdens een interview hoeft te gebeuren (Hensel, 2001; Felce & Perry,
1995; Finlay & Lyons, 2001).
3 Vragenlijst
In dit hoofdstuk wordt allereerst een overzicht gegeven van vragenlijsten die kwaliteit
van leven meten bij mensen zonder verstandelijke beperkingen. Om de uiteindelijke
versie van de vragenlijst te verkrijgen is een keus gemaakt tussen deze vragenlijsten
(paragraaf 3.2). De gekozen vragenlijsten worden dan vergeleken met de problemen
zoals geformuleerd in het vorige hoofdstuk. Aan de hand van de daar
geconstateerde problemen is een nieuwe vragenlijst geconstrueerd, geschikt voor
gebruik bij mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking, zoals
beschreven in de derde paragraaf van dit hoofdstuk.
3.1 Overzicht vragenlijsten
Om kwaliteit van leven te meten zijn veel verschillende vragenlijsten beschikbaar.
Volgens Felce & Perry (1995) zijn er meer dan 80 instrumenten om kwaliteit van
leven bij mensen met een verstandelijke beperking te meten, maar is er geen enkel
instrument dat als maatstaf kan gelden. Daarom wordt gekeken naar vragenlijsten
die niet specifiek voor de doelgroep zijn ontworpen, maar voor mensen zonder
beperking. Er zijn, behalve vragenlijsten die algemene kwaliteit van leven meten, ook
veel vragenlijsten te vinden die ontworpen zijn voor mensen met een bepaalde ziekte
zijn, zoals de Quality of Well-being Scale, die de gezondheid en de kwaliteit van
leven meet bij een groep, of de EORTC Quality of Life Questionnaire, die zich richt
op mensen met kanker. Deze en andere ziekte-specifieke vragenlijsten zijn uit
onderstaand overzicht weggelaten. Er is geprobeerd een overzicht te geven van
vragenlijsten die gebruikt worden om de kwaliteit van leven te meten bij volwassenen
zonder ziekte of beperking.
Satisfaction with Life Scale (Diener, Emmons, Larsen & Griffin, 1985)
Comprehensive Quality of Life scale & Personal Wellbeing Index Scale (Cummins,
2002)
De Comprehensive Quality of Life Scale (ComQol) is meerdere keren herzien, en er
zijn inmiddels vijf versies van. Hoewel de lijst valide en betrouwbaar is, heeft de
auteur besloten de lijst niet verder te ontwikkelen tot een zesde versie, dit omdat de
ComQol enkele fundamentele gebreken had. In plaats daarvan heeft hij een nieuwe
vragenlijst ontworpen, op basis van de ComQol, namelijk The Personal Wellbeing
Index (PWI). Hoewel deze vragenlijst nog steeds in ontwikkeling is, raadt Cummins
aan deze te gebruiken in plaats van de ComQol. De PWI verschilt op enkele punten
van de ComQol. Enkele subschalen zijn vervangen, en in de PWI wordt er geen
gebruik gemaakt van het ‘Importance*Satisfaction composite’. Volgens Cummins
(2002) geeft het toekennen van gewicht aan een bepaalde subschaal, waar deze
samenstelling voor zorgt, echter geen extra waarde aan de gemeten kwaliteit van
leven.
Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith, 1993)
De QOL.Q is een vragenlijst die 40 items bevat om de kwaliteit van leven te meten.
Deze vragenlijst is betrouwbaar bevonden voor zowel zelf-rapportage als proxy
respondenten (Stancliffe, 1999). De vragenlijst bevat vier factoren: satisfactie,
competenties, bekrachtiging en sociale betrokkenheid. Deze vier factoren hebben
een Cronbach’s alpha van 0,66 of hoger. De vragenlijst is ontworpen door Schalock
en Keith (1993). In het artikel van Stancliffe (1999) wordt deze vragenlijst als een van
de meest nuttige genoemd. De vragenlijst is tegen betaling op internet te bestellen.
Quality of Life Index (Ferrans & Powers, 1985)
Quality of Life Survey
Deze vragenlijst is gebaseerd op een vragenlijst van Schalock, Keith, Hoffman &
Karan (1989). De Survey verdeelt kwaliteit van leven onder in drie categorieën,
vertegenwoordigd door achttien items. De subschalen zijn ‘environmental control’,
‘community involvement’ en ‘perception of personal change’. De vragenlijst zoals
gebruikt in het onderzoek van Sinnott, Gliner & Spencer (1991) lijkt echter geen
gangbare vragenlijst te zijn.
Quality of life enjoyment and satisfaction questionnaire (Endicott, Nee, Harrison &
Blumenthal, 1993)
Over deze vragenlijst (Q-LES-Q) is niet veel informatie te vinden. De lijst meet de
tevredenheid van respondenten die zij hebben in de verschillende gebieden van hun
dagelijkse activiteiten. Er zijn twee versies; een lange met 93 items en een korte
versie met zestien items. De vragenlijst is verkrijgbaar in verschillende talen.
3.2 Gekozen vragenlijsten
Er zijn veel vragenlijsten beschikbaar voor het meten van kwaliteit van leven, echter
niet over alle vragenlijsten is genoeg informatie te vinden en niet alle lijsten zijn vrij
verkrijgbaar. Deze twee factoren zorgen er al voor dat veel vragenlijsten als
mogelijkheid afvallen om te gebruiken voor dit onderzoek.
De vragenlijsten die wel gebruikt zijn, zijn de Quality of Life Index (QLI) en the
Satisfaction with Life Scale. De beide vragenlijsten zijn vrij te verkrijgen en er is veel
informatie over beschikbaar. Deze twee vragenlijsten zijn erg verschillend wat betreft
opzet en lengte en daarom interessant om te vergelijken. De veranderde versies van
deze twee vragenlijsten worden samengevoegd tot één lijst en achteraf vergeleken.
The Satisfaction with Life Scale (bijlage 1) is een betrouwbare schaal en
benadert het construct kwaliteit van leven heel anders dan de QLI. Deze vragenlijst
bevat geen subschalen en vraagt naar de totale kwaliteit van leven in plaats van
verschillende facetten. Dit doet de lijst met behulp van vijf items.
3.3 Aanpassingen vragenlijst
De vragenlijsten waren niet bruikbaar in hun originele vorm bij de doelgroep van dit
onderzoek. Ten eerste waren de vragenlijsten in het Engels en moesten zij dus
vertaald worden naar het Nederlands. Hiervoor is de vragenlijst door twee studenten
aan de Universiteit Twente vertaald, waaronder de onderzoeker zelf. Deze twee
vertalingen zijn naast elkaar gelegd en bleken nagenoeg hetzelfde, sommige vragen
hadden een andere formulering, maar de strekking van de vraag was in alle gevallen
hetzelfde. De twee versies zijn samengevoegd tot één vertaling (bijlage 3) die
gebruikt is als uitgangspunt voor het omwerken van de vragenlijst.
Ten tweede moesten de vragenlijsten veranderd worden naar aanleiding van
de problemen die men kan ondervinden bij het interviewen van mensen met een
verstandelijke beperking, zoals deze geformuleerd zijn in het vorige hoofdstuk. Deze
problemen zijn in een matrix gezet en gespiegeld aan de originele items. Zo zijn de
problemen geïnventariseerd en geprobeerd te omzeilen. De problemen waarop de
nadruk lag waren kwantitatieve oordelen of vragen over tijd, directe vergelijkingen,
sociaal reflectieve vragen, abstracte concepten, generaliseringen, gevoelige inhoud
en negatief verwoorde vragen. Een voorbeeld van hoe dit in zijn werk ging, is te
vinden in tabel 3.1, waar de eerste drie vragen van de vragenlijst worden omgewerkt
tot begrijpelijkere vragen voor mensen met een verstandelijke beperking. De matrix
van de totale vragenlijst is te vinden in bijlage 4.
Zoals in de tabel te zien is, zijn ook extra vragen geformuleerd om een standaard
opnieuw geformuleerde vraag te hebben wanneer een respondent de vraag niet
snapt of om een gegeven antwoord te controleren.
De vragen die op deze manier geformuleerd zijn, zijn achter elkaar in een
vragenlijst gezet en per factor gegroepeerd. In de originele vragenlijst stonden de
items door elkaar. Het hergroeperen is gedaan zodat één onderwerp per keer wordt
besproken en niet continu van onderwerp gewisseld word. Hierdoor wordt de
vragenlijst overzichtelijker en is het voor de respondenten makkelijker om te
antwoorden, omdat zij niet continu hoeven te wisselen van onderwerp.
Tabel 3.1 Omwerken vragenlijst voor gebruik bij doelgroep
4 Expertonderzoek
In het vorige hoofdstuk is beschreven hoe de vragenlijst ontstaan is uit de Quality of
Life Index en de Satisfaction with Life Scale. Nadat de vragenlijst geschikt is gemaakt
voor het interviewen van de doelgroep, is de vragenlijst aan enkele
(ervarings)experts voorgelegd. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe dit in zijn werk
ging. Allereerst wordt kort toegelicht wie deze experts waren. Vervolgens wordt
beschreven hoe de procedure van het interviewen in zijn werk ging. Daarna wordt in
paragraaf 4.3 beschreven wat de resultaten waren van deze gesprekken, en tot slot
wordt in paragraaf 4.4 beschreven wat er naar aanleiding van het expertonderzoek
veranderd is aan de vragenlijst.
4.1 Experts
De vragenlijst is bekeken door zes experts van verschillende organisaties. Van deze
experts waren er twee werkzaam bij een sociale werkplaats (SWB Midden-Twente,
TopCraft), twee bij een organisatie die dagopvang en woonruimte verzorgt (Twentse
zorgcentra), één bij een dagopvangcentrum (Dagcentra Twente) en één bij een
organisatie om te leren werken (ATC de Werkplaats). De experts werken over het
algemeen als begeleider van mensen met een verstandelijke beperking, zowel op het
werk als in het dagcentrum. Ook was een expert werkzaam als coördinator van
werkbegeleiders en een andere expert gaf lessen aan mensen met een
verstandelijke beperking. De laatste twee experts zijn tegelijk geïnterviewd, dit omdat
de expert waarmee het interview was gestart, dacht dat de andere expert een goede
toevoeging was aan het gesprek. De mate van verstandelijke beperking waar de
experts mee werken varieert, maar over het algemeen zijn dit mensen met een lichte
tot matige beperking. Met name bij de dagcentra worden mensen met een zwaardere
beperking begeleid.
4.2 Procedure
mensen met een verstandelijke beperking volgens de expert. Daarna werd de
vragenlijst per vraag bekeken en beoordeeld door de expert. De vragenlijst die de
experts beoordeeld hebben is te vinden in bijlage 5. De interviews werden letterlijk
uitgewerkt (bijlage 8). Na afloop werden de uitgewerkte interviews geanalyseerd en
de feedback over relevante onderwerpen werd verzameld in een document (bijlage
9). Aan de hand van deze analyse werd een herziene versie van de vragenlijst
opgesteld (bijlage 10).
4.3 Resultaten
Over het algemeen waren de experts redelijk tevreden over de vragenlijst. Er leek
echter wel een verschil tussen het commentaar van de experts werkzaam bij een
sociale werkplaats en de experts werkzaam bij een dagopvang. De laatst
genoemden uitten vaker twijfels over de begrijpelijkheid of de algemeenheid van een
vraag, terwijl dit bij de andere experts minder vaak voorkwam. Dit is waarschijnlijk te
verklaren door het verschil in mate van verstandelijke beperking die zij tijdens hun
werk tegenkomen. In een dagcentrum vindt men ook mensen met een zware of
ernstige verstandelijke beperking, waardoor het beeld van de expert wellicht iets
wordt vertekend. Bijna alle experts waren het er echter over eens dat een belangrijk
aspect van kwaliteit van leven is dat de persoon in kwestie zich gelijkwaardig voelt
aan mensen zonder beperking en daarmee eigenlijk het accepteren van de
beperking. Verder werden nog vrienden en familie genoemd als belangrijke factor
voor kwaliteit van leven. De volgorde van vragen werd door alle experts logisch
gevonden. Verder vindt slechts één expert de vragenlijst te lang. Na afloop gaven
twee experts aan een onderwerp te missen in de vragenlijst, namelijk vrije tijd en
relaties.
De overige bevindingen van de interviews zullen per onderwerp en
sub-schaal worden besproken.
Inleiding
De inleiding werd unaniem goedgekeurd door de experts. Wel wordt door een
tweetal experts aangegeven dat het belangrijk is de interviewer goed voor te stellen
en te vertellen wat het doel van het onderzoek is.
Formulering vragen
respondenten. Uit de expertinterviews bleek dat drie experts kozen voor de eerste
optie, slechts één koos voor de kortere manier van formuleren. Het bleek echter een
lastige keuze, de experts keurden de andere optie niet per definitie af.
Eerste vijf vragen
De eerste vijf vragen zijn de vragen afgeleid van de Satisfaction with Life Scale van
Diener et al. (1985). Deze zijn daarom bijzonder algemeen van aard. Veel experts
hadden hier hun bedenkingen bij. Twee experts vinden dat de vragen specifieker
gesteld moeten worden. Eén expert geeft aan dat het bij de respondenten met een
lichte beperking wel zal lukken, maar dat andere respondenten er moeite mee zullen
hebben. Een ander meent dat de vragen te open zijn. Over het algemeen worden ze
erg moeilijk genoemd, en de suggestie wordt gedaan om de vragen met behulp van
de plaatjes te laten beantwoorden.
Gezondheid en functioneren
Bij de eerste vraag uit deze sub-schaal wordt door een aantal experts opgemerkt dat
de vraag impliceert dat de respondent vaak ziek is. Dat maakt de vraag verwarrend.
Bijna alle experts vinden de vragen verder wel begrijpelijk. Eén expert merkt bij een
aantal vragen op dat de gegeven of-of-keuze de vraag verwarrend maakt. Verder
wordt nog opgemerkt dat de term ‘verzorging’ wellicht aan een aantal respondenten
uitgelegd zal moeten worden.
Sociaal en economisch
Een aantal experts gaf bij deze vragen aan dat vrienden, de woning en financiële
zelfstandigheid goede onderwerpen zijn. Bij vraag zestien wordt aangegeven dat de
term ‘troosten’ ook gebruikt kan worden. Ook maken twee experts een opmerking
over het werken. Wanneer een respondent zijn dagbesteding als werk ziet, moet hier
rekening mee gehouden worden. Ook kan een respondent zich focussen op een
bepaald aspect van zijn werk dat hij niet leuk vindt. Daarom kan het verstandig zijn te
vragen naar het werk van de respondent. Verder geven vier van de experts aan dat
veel cliënten niet naar school zijn geweest.
Psychologisch en spiritueel
problemen, is de vraag waarschijnlijk te beantwoorden. De laatste vraag (“vind je dat
er veel of weinig dingen zijn die je aan jezelf zou willen veranderen?”) is ook lastig,
mede vanwege de inhoud van de vraag, het zelfbeeld van de respondent. Drie
experts geven aan dat het een moeilijke vraag is, en dat hij breed is. Ze geven aan
dat het beter zou zijn de vraag te specificeren.
Familie
Op de familie-vragen komt niet veel feedback. Er wordt echter wel door bijna alle
experts opgemerkt dat als respondenten ‘ouders’ niet begrijpen, apart gevraagd moet
worden naar de vader en moeder. Ook moet gevraagd worden naar de familiesituatie
van de respondent omdat niet iedereen nog ouders of familie heeft, of een goede
relatie met zijn familie heeft.
Opmerkingen over de vragenlijst
Na afloop werd alle experts gevraagd of zij nog iets kwijt wilden over de vragenlijst.
Hierop antwoordden drie experts de of-of-keuze, gebruikt in de vragenlijst, erg
verwarrend te vinden. Twee experts gaven aan dat het meer gebruiken van de
plaatjes de begrijpelijkheid ten goede zou moeten komen, en één gaf aan de optie
‘weet niet’ door een vraagteken te willen vervangen. Eén expert wilde meer
tussenteksten, één vond de vragen te open. Tot slot was er één expert die niets
meer had toe te voegen aan de vragenlijst.
4.4 Conclusies
De uitkomsten van de expert-interviews zoals hierboven beschreven, leidden tot
enkele veranderingen. Niet alle aanwijzingen van experts zijn echter opgevolgd. Over
het algemeen is een wijziging doorgevoerd wanneer er meer negatief dan positief
commentaar op was en de veranderingen eenvoudig door te voeren waren.
overgangen soepeler verlopen. Hoewel enkele experts kritiek hadden op de
formulering van de vragen, de of-of-keuze, is besloten om deze te handhaven. Dit
omdat er vanuit de literatuur bewijs is dat deze manier van formuleren het beste
resultaat geeft. Wel is bij extra vragen, wanneer respondenten de eerste vraag niet
snappen, soms gekozen om deze keuze weg te laten. Zo wordt de zin minder
complex en minder lang. Wel is de vraag dan uit elkaar getrokken. Een voorbeeld
hiervan is vraag 9 over vaak moe zijn.
vragen voor de analyse. Zowel de eerste als de derde vraag zijn uitgebreid met
vragen die vragen apart naar de vader en moeder, zoals aangeraden door de
experts. Aan het eind van de vragenlijst zijn vragen toegevoegd die vragen naar de
relaties van de respondent. Deze vragen zijn veranderd en toegevoegd naar
voorbeeld van de Quality of Life Index.
5 Interviews
In dit gedeelte worden allereerst de respondenten beschreven die hebben
meegedaan aan het onderzoek, zoals bij welke bedrijven zij werken en hoe zij
geselecteerd zijn. Vervolgens wordt de tijdens het interviewen gevolgde procedures
besproken. Tot slot wordt beschreven hoe de analyse heeft plaatsgevonden.
5.1 Respondenten
Voor dit onderzoek is in totaal gesproken met 73 respondenten. Deze waren alle
werkzaam of in opleiding bij de bedrijven SWB Midden-Twente, SOWECO of ATC de
Werkplaats. In totaal zijn 33 mannen en 40 vrouwen geïnterviewd en de gemiddelde
leeftijd van alle respondenten was 31,9 jaar.
SWB Midden-Twente is een sociale werkplaats in Hengelo. Hier zijn in totaal
21 respondenten geïnterviewd. Deze respondenten zijn geselecteerd door een
medewerker van het bedrijf, maar hebben op vrijwillige basis meegewerkt aan het
onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 41 jaar, één respondent
wist zijn leeftijd niet. Van de respondenten waren er acht mannen en dertien
vrouwen. Er is van deze respondenten helaas geen informatie over de mate van
beperking, in verband met de privacy van de respondenten.
SOWECO is ook een sociale werkplaats in Almelo. Hier zijn in totaal 26
respondenten geïnterviewd. Ook hier is de selectie door een medewerker van het
bedrijf gebeurd. De respondenten bestonden uit veertien mannen en twaalf vrouwen,
met een gemiddelde leeftijd van 39,8 jaar. Ook hier wist één respondent zijn leeftijd
niet te noemen. Helaas kon ook hier geen informatie over de mate van beperkingen
gegeven worden.
ATC de Werkplaats is een opleidingsadres in Enschede waar jonge mensen
leren werken. De respondenten hier zijn benaderd door de interviewer zelf. Er zijn 26
respondenten geïnterviewd, waarvan elf mannen en vijftien vrouwen. De gemiddelde
leeftijd was hier 17,4 jaar. Hier zijn twaalf mensen met een lichte verstandelijke
beperking, twaalf met een matige, één persoon met een zware verstandelijke
beperking en één persoon waarvan de begeleider zei dat deze geen beperking had,
geïnterviewd.
5.2 Procedure
verteld dat de gegevens vertrouwelijk waren en dat ze het konden zeggen als ze de
vraag niet begrepen alvorens te beginnen met het interview. Ook werd gecontroleerd
of de plaatjes (bijlage 6) duidelijk werden voor de respondenten. Zo niet, dan werd de
betekenis uitgelegd. Bij sommige vragen was een anders geformuleerde vraag
vooraf opgesteld voor wanneer de respondent bij een vraag aangaf de vraag niet te
snappen. Dit opdat elke respondent zoveel mogelijk dezelfde vragen kreeg, zelfs
wanneer een vraag opnieuw gesteld werd. Wanneer de interviewer dacht dat er een
ongeldig antwoord werd gegeven (bijvoorbeeld een sociaal wenselijk antwoord), was
er ook een controlevraag om dat vermoeden te controleren. Een voorbeeld hiervan
was het vragen naar voorbeelden bij de respondent of het kiezen van een plaatje als
antwoord. Wanneer bleek dat onder de eerste respondenten veel personen waren
die moeite hadden met een set vragen zou deze op een andere plaats in de
vragenlijst worden gezet. Op die manier kunnen respondenten wennen aan het
interview en zelfvertrouwen opbouwen, zodat het beantwoorden van de vragen
daarna wellicht makkelijker gaat. Na de uitleg werd de leeftijd van de respondent
gevraagd en werd begonnen met het afnemen van de vragenlijst. Als een respondent
moeite had met het begrijpen van een vraag of het geven van een antwoord, is
geprobeerd zoveel mogelijk te helpen met het formuleren van een geldig antwoord.
Dit werd in eerste instantie gedaan met behulp van de vooraf geformuleerde vragen,
daarna uitleg en tot slot werd soms doorgevraagd. Aan het eind van het interview
werden de respondenten nogmaals bedankt voor hun medewerking. Het totale
interview duurde gemiddeld 15,07 minuten, inclusief inleiding en afsluiting.
5.3 Analyse
De analyse van de interviews heeft op twee verschillende manieren plaatsgevonden.
Allereerst zijn de opgenomen interviews gecodeerd volgens het codeerschema te
vinden in bijlage 12. Met deze codes kan kwalitatieve informatie over de
beantwoording van de vragen en de begrijpelijkheid van de vragen op kwantitatieve
wijze verwerkt worden. De analyse van deze vragen leveren informatie op over
moeilijke of onbegrijpelijke vragen. Tijdens de interviews zijn ook nog enkele korte
opmerkingen over de vragenlijst genoteerd, bijvoorbeeld wanneer een vraag niet
goed geformuleerd was. Deze opmerkingen worden niet besproken, maar zijn
verwerkt in de vragenlijst.
6 Resultaten
In dit hoofdstuk wordt de analyse van de vragenlijst besproken. Allereerst wordt het
statistische deel besproken, waar de betrouwbaarheid wordt bekeken, evenals de
factorstructuur in de vragenlijst. Ook wordt er gezocht naar verbanden tussen de
verschillende (demografische) variabelen en de antwoorden. Tot slot wordt gekeken
naar de beantwoording van de vragen door de respondenten, de informatie
verkregen door codering.
6.1 Statistische analyse
De vragenlijst bestaat uit twee vragenlijsten (zoals beschreven in hoofdstuk 3),
waarvan de eerste uit één schaal bestaat en de tweede (The Quality of Life Index) uit
vier sub-schalen. In totaal is de lijst dus in te delen in vijf schalen. De meeste
analyses zijn apart uitgevoerd voor deze schalen.
6.1.1 Betrouwbaarheid
Bij de statistische analyse van de vragenlijst zijn de betrouwbaarheid (Cronbach’s
alpha) en de item-test correlaties bekeken. Daaruit bleek dat de vragenlijst redelijk
betrouwbaar is.
het verwijderen van één item. Daarom is deze schaal verder niet meegenomen in de
analyse.
6.1.2 Factorstructuur
Na de betrouwbaarheid van de vragenlijst te hebben bekeken, is een factoranalyse
uitgevoerd om te kijken welke structuur uit de vragenlijst naar voren kwam. Eerst zijn
alle schalen apart geanalyseerd, daarna zijn alle na de betrouwbaarheidsanalyse
overgebleven items bekeken. Daaruit bleek dat er geen duidelijke structuur in de
vragenlijst te ontdekken is.
De eerste schaal blijkt te bestaan uit één factor, waarbij alle items een lading
hebben van 0,69, wat inhoudt dat ze betekenisverlenend zijn voor de factor. De
factor verklaart 52,4% van de variantie. De tweede schaal bestaat volgens het
Kaiser-criterium uit twee factoren, maar omdat de tweede factor weinig toevoegt, is
gekozen voor één factor. Deze verklaart de variantie voor 33,3%, alle items hebben
een lading van minstens 0,44. De derde schaal bestaat uit twee factoren, die samen
52.2% van de variantie verklaren. Vraag 16 (‘vrienden’) en 17 (‘emotionele steun van
vrienden’) vormen de eerste factor met waardes van 0,44 en 0,74. De tweede factor
bevat de vier andere items, met ladingen van 0,53 en hoger. De vierde schaal
bestaat uit twee factoren die samen 83,4% verklaren. Hoewel de tweede factor net
voldoet aan het Kaiser-criterium, voegt hij toch voldoende toe om niet buiten
beschouwing gelaten te worden. Vraag 27 (‘algemeen geluk’) en 28 (‘gemoedsrust’)
vormen de eerste factor, vraag 29 (‘jezelf in het algemeen’) de tweede met een
lading van 0,97. Tot slot zijn alle items geanalyseerd, wat resulteerde in zes factoren
wanneer het Kaiser-criterium wordt gehanteerd. Aan de hand van een Scree-plot
wordt gekozen voor vier factoren. De ladingen van de items op deze factoren zijn te
vinden in tabel 6.1.
Tabel 6.1 Factoren in de vragenlijst
Factor 1
Factor 2
1 ideaal leven: 0,69
8 gezondheidszorg: 0,48
2 levensomstandigheden: 0,62
10 zelfverzorging: 0,38
3 leven algemeen: 0,60
14 leuke dingen: 0,36
5 veranderen: 0,80
18 buurt: 0,90
25 opleiding: 0,37
19 huis: 0,56
29 jezelf in het algemeen: 0,79
27 algemeen geluk: 0,58
28 gemoedsrust: 0,65
Factor 3
Factor 4
7 gezondheid: 0,74
11 controle over leven: -0,63
9 energie: 0,81
16 vrienden: 0,62
12 anderen helpen: 0,45
17 emotionele steun van vrienden: 0,64
26 financiële zaken: -0,41
6.1.3 Correlaties variabelen
Tot slot is met behulp van een Kruskal-Wallis toets de samenhang tussen enkele
variabelen bekeken, namelijk de relaties tussen de variabelen geslacht, leeftijd,
bedrijf en mate van beperking en de score op de vier schalen in de vragenlijst. De
toets meet of er verschil is tussen de gemiddelden van de verschillende groepen. De
alternatieve hypothese luidt dat het gemiddelde voor de drie groepen niet gelijk is. De
resultaten van deze analyse staan in tabel 6.2.
Tabel 6.2 Significantie getoetst met Kruskal-Wallis toets
Bedrijf
Geslacht
Leeftijd
Mate
van
beperking
Schaal 1
0,320
0,332
0,535
0,190
Schaal 2
0,634
0,918
0,730
0,700
Schaal 3
0,025
0,909
0,384
0,916
Schaal 4
0,385
0,266
0,718
0,482
Totaal
0,654
0,729
0,778
0,635
6.2 Beantwoording vragen
De antwoorden van de respondenten zijn ook op een andere manier geanalyseerd,
namelijk aan de hand van coderingen. De frequentietabellen hiervan zijn te vinden in
bijlage 13.
Een deel van de vragen wordt goed beantwoord, andere vragen worden
slechter beantwoord. Dit bleek doordat een deel van de respondenten niet in één
keer de vraag kon beantwoorden en dat de vraag herhaald, uitgelegd of opnieuw
geformuleerd werd. Ook is er gekeken naar hoe het antwoord werd gegeven, of het
in een keer een geldig antwoord was, of dat er bijvoorbeeld moest worden
doorgevraagd. In onderstaande tabel is een overzicht gegeven van alle vragen en
hoeveel mensen problemen hadden met de beantwoording.
Uit de tabel blijkt dat, hoewel veel mensen hulp nodig hadden bij het beantwoorden,
veel respondenten wel een geldig antwoord konden geven. Om probleemvragen op
te sporen worden twee criteria gehandhaafd: wanneer meer dan 10% van de
respondenten geen antwoord kon geven en wanneer meer dan 25% van de
respondenten geholpen moet worden met het kiezen van een antwoord. Wanneer
deze criteria toegepast worden, blijken de volgende vragen moeilijk te zijn:
−
1 Vind je dat je leven zo leuk is, of zijn er dingen die leuker kunnen?
−
5 Als je iets kon veranderen, zou je dat dan doen, of zou je alles zo laten?
−
8 Als je ziek bent, zou je dan meer of minder verzorging willen krijgen?
−
9 Vind je dat je veel of weinig te moe bent om dingen te doen?
−
10 Vind je dat je goed genoeg voor je zelf zorgt of zou je dat beter willen
doen?
−
17 Als je verdrietig bent, vind je dan dat anderen je genoeg of te weinig blij
maken?
−
25 Vind je dat je genoeg of te weinig op school hebt geleerd?
−
26 Vind je dat je goed of te weinig je eigen geld kan houden?
−
28 Vind je dat je te vaak of genoeg met moeilijke dingen zit?
−
29 Vind je dat er veel of weinig dingen zijn die je aan jezelf zou willen
veranderen?
−
32 Vind je dat je familie genoeg of te weinig blij is?
−
33 Als je verdrietig bent, vind je dan dat je familie genoeg of te weinig je blij
maakt?
Tabel 6.3 Problemen bij antwoord (a) en beantwoording (b)
Vraag
A B
A
B
1 ideaal leven
6 20
19 thuis
2
15
2 levensomstandigheden
1 14
20 werken?
0
0
3 leven algemeen
2 16
22 hebben van baan
1
4
4 belangrijke dingen
3 16
23 niet hebben van baan
0
0
5 veranderen
8 16
24 school?
0
0
6 vaak ziek
0 2
25 opleiding
8
22
7 gezondheid
3 11
26 financiële zaken
3
31
8 gezondheidszorg
6 43
27 algemeen geluk
0
14
9 energie
4 21
28 gemoedrust
5
30
10 zelfverzorging
4 20
29 jezelf in het algemeen
10
30
11 controle over leven
4 27
31 gezondheid familie
2
17
12 anderen helpen
4 27
32 geluk familie
3
19
13 zorgen
4 9
33 emotionele steun familie
3
22
14 leuke dingen
2 12
34 partner?
2
3
16 vrienden
6 10
35 hebben van partner
0
0
17 emotionele steun vrienden
8 22
36 geen partner
1
15
18 buurt
0 5
7 Conclusie
In het vorige hoofdstuk zijn de resultaten van de (statistische) analyse beschreven. In
dit hoofdstuk wordt geprobeerd uit die resultaten conclusies te trekken met
betrekking tot het onderwerp kwaliteit van leven, de vragenlijst en de
betrouwbaarheid van de vragenlijst.
7.1 Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven is een heel algemeen begrip, dat niet alleen betrekking heeft op
woonsituatie of de werkplek, maar op het totale pakket. Dit maakt dat het onderwerp
heel breed en algemeen is. Deze algemeenheid strookt niet met een van de
voorwaarden, gesteld door Finlay & Lyons (2001). Deze voorwaarde houdt in dat
begripsproblemen verwacht kunnen worden wanneer er gevraagd wordt naar
generaliseringen. Dit maakt het onderwerp kwaliteit van leven per definitie moeilijker
dan een tastbaarder en specifieker onderwerp. Ook de experts gaven in hun
interviews aan dat een aantal vragen te breed geformuleerd waren, omdat ze geen
betrekking hadden op één deelgebied. Dit was ook te merken bij het beantwoorden
van de vragen, enkele respondenten vroegen meerdere malen op welk onderwerp de
vraag betrekking had (wonen, werken of iets anders). Soms werd een vraag ook
maar op één vlak beantwoord en wanneer dit duidelijk was kon doorgevraagd
worden, maar deze duidelijkheid was er waarschijnlijk niet in alle gevallen. Bij het
interviewen van respondenten moet dus rekening gehouden worden met het feit dat
zij wellicht eenzijdig antwoord geven op algemene vragen. Een oplossing hiervoor
kan zijn de vragen op te splitsen wat betreft werk en wonen, zoals ook is gedaan bij
de vragen over familie (vader, moeder).
gevolgen. Zij waren van mening dat het over het algemeen vrij snel vergeten wordt
en zo geen blijvende gevolgen zou hebben. Het lijkt daarom geen groot probleem om
vragen met een onbekende inhoud te stellen.
Het onderwerp kwaliteit van leven brengt dus enkele moeilijkheden met zich
mee. Hoewel enkele respondenten moeite hadden antwoord te geven op bepaalde
vragen, bleek de vragenlijst wel werkbaar; weinig respondenten konden helemaal
geen antwoord geven.
7.2 Betrouwbaarheid en validiteit
De betrouwbaarheid van de vragenlijst is redelijk gebleken. De Cronbach’s alpha van
de schalen is niet erg hoog, maar de item-test correlatie is over het algemeen redelijk
tot goed. De laatste twee schalen ‘psychologie en spiritualiteit’ en ‘familie’ zijn echter
niet goed. De factorstructuur bleek nauwelijks aanwezig. Ook hier was de eerste
schaal die gebaseerd is op de Satisfaction with Life Scale goed, maar scoorde de
rest van de schalen minder. Dit komt overeen met de bevindingen van Finlay &
Lyons (2001), die in hun literatuuronderzoek vonden dat factorstructuren in
aangepaste vragenlijsten kunnen verschillen van de gevonden structuur bij mensen
met een verstandelijke beperking. Het kan echter ook dat de strekking van de vraag
te veel is veranderd bij het aanpassen.
samenvattend, de laatste twee schalen van de vragenlijst waren niet of weinig
betrouwbaar en kunnen beter verwijderd worden. De onderwerpen leken wel goed,
zoals ook uit de expertinterviews bleek, is familie vaak belangrijk voor mensen uit de
doelgroep. De slechte interne consistentie van de familie-subschaal is al vaker
vastgesteld en daarom wordt voorlopig aangenomen dat dat de oorzaak was van het
gebrek aan interne consistentie en de vragenlijst niet te lang was. Daarom kunnen de
onderwerpen van de schalen wel gehandhaafd blijven, maar moeten de schalen
vervangen worden door andere met een soortgelijk onderwerp.
Tot slot is er vastgesteld dat er geen significant verband is tussen de
verschillende demografische kenmerken (geslacht, leeftijd, mate van beperking en
bedrijf) en de score op de verschillende schalen. Uit de literatuur (Hensel, 2001) blijkt
dat er geen verschil is tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking met
betrekking tot hun gerapporteerde kwaliteit van leven. Dat hier geen significant
verschil wordt gevonden tussen de verschillende maten van beperking en kwaliteit
van leven komt overeen met deze conclusie. De respondenten bij het bedrijf ATC de
werkplaats zijn geïnterviewd, zijn nog in opleiding. Hoewel bleek dat mensen die hun
opleiding hebben afgemaakt een hogere kwaliteit van leven hebben, is dat hier niet
bevestigd. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat sommige mensen hun stage
bij ATC zien als werk, sommigen zitten echter nog voor enkele dagen op school. De
heterogeniteit van deze groep zorgt er wellicht voor dat er geen duidelijke
aanwijzingen zijn voor een verschil in kwaliteit van leven. Ook voor leeftijd is geen
verschil gevonden door Schalock, Bonham & Marchand (1999), wat ook
overeenkomt met deze conclusie. Voor geslacht zijn in de literatuur geen
aanwijzingen gevonden voor verschillen in kwaliteit van leven.
7.3 Vragenlijst
De vragenlijst bleek zoals gezegd redelijk werkbaar. Toch zullen enkele
aanpassingen gedaan worden. Tijdens de interviews zijn enkele aantekeningen
gemaakt van kleine opvallende dingen, zoals een niet goed lopende formulering.
Deze dingen zullen aangepast worden, maar niet specifiek genoemd worden.
krijgt, alleen wanneer zijn antwoord niet in een van de twee extremen valt, kan de
interviewer kiezen voor de gemiddelde optie van de schaal.
Tot slot zijn in het vorige hoofdstuk enkele probleemvragen genoemd. Deze
vragen worden waar mogelijk aangepast. De vragen 28 (‘gemoedsrust’), 29 (‘jezelf in
het algemeen’), 32 (‘geluk familie’) en 33 (‘emotionele steun van familie’) worden niet
aangepast, omdat zij tot de schalen behoren die vervangen moeten worden. Daarna
blijven tien vragen over. De vragen 1 (‘ideaal leven’) en 5 (‘veranderen’) blijven
ongewijzigd, omdat ze een goede item-test correlatie hebben, niet veel respondenten
de vraag niet konden beantwoorden en de schaal intern consistent is. Vraag 8
(‘gezondheidszorg’) was vreemd en onvolledig geformuleerd. Ook is de vraag
wellicht teveel gewijzigd ten opzichte van de originele vraag. Daarom wordt deze
vraag opnieuw geformuleerd. De vragen 9 (‘energie’) en 10 (‘zelfverzorging’) worden
ook niet veranderd omdat ze een hoge item-test correlatie hebben en niet heel veel
mensen moeite hadden met de vraag beantwoorden, twintig respondenten werden
geholpen met het beantwoorden van de vraag, slechts vier respondenten konden
geen antwoord geven. Vraag 11 (‘controle over leven’) is ook redelijk beantwoord
door de respondenten, maar zij moesten wel vaak geholpen worden. Daarom wordt
een extra vraag geformuleerd, die gesteld kan worden wanneer respondenten de
originele vraag niet begrijpen. Hetzelfde geldt voor vraag 12 (‘anderen helpen’), ook
daar is een extra vraag geformuleerd. Bij vraag 17 (‘emotionele steun van vrienden’)
wordt de extra vraag omgewisseld met de originele vraag, omdat deze korter is en
vaak redelijk goed begrepen werd. Vraag 25 (‘opleiding’) heeft een redelijke item-test
correlatie en werd door redelijk wat respondenten beantwoord, en wordt daarom niet
veranderd. Vraag 26 (‘financiële zaken’) was ook raar geformuleerd en dat leverde
problemen op bij het antwoorden. Daarom wordt de vraag anders gesteld. De vragen
die slecht scoorden met betrekking tot de interne validiteit worden ook uit de
vragenlijst verwijderd.
De vragenlijst die naar aanleiding van deze verbeteringen ontstond, is te
vinden in bijlage 14.
8 Discussie
Tot slot worden enkele punten van dit onderzoek besproken en geëvalueerd in dit
hoofdstuk. Verder worden enkele aanbevelingen voor verder onderzoek gedaan.
8.1 Discussie
Kwaliteit van leven is een moeilijk begrip en is nog steeds in ontwikkeling. Er zijn veel
meetinstrumenten beschikbaar om kwaliteit van leven te meten, maar er is nog
steeds behoefte aan een valide, Nederlandstalig instrument.
Zoals Hensel (2001) beschreef zijn er niet veel instrumenten die zijn
ontwikkeld om mensen met een verstandelijke beperking zelf te vragen naar hun
mening, en de instrumenten die er zijn, zijn gericht op mensen met redelijke tot
goede communicatieve vaardigheden. Voor mensen met een zwaar of ernstige
verstandelijke beperking en weinig communicatieve vaardigheden zijn er weinig
mogelijkheden. Wellicht is het onderwerp van kwaliteit van leven echter ook niet
geschikt om te testen bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Het
onderwerp is redelijk abstract, en hoe abstracter des te moeilijker het te begrijpen is
voor de respondenten (Finlay & Lyons, 2001). Daarom is kwaliteit van leven
waarschijnlijk niet geschikt om bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking
te meten.
Een vragenlijst voor mensen met een verstandelijke beperking moet aan een
aantal eisen voldoen. Daarbij is het handig om extra informatie te krijgen van mensen
die ervaring hebben met de doelgroep. De interviews met de experts hebben nuttige
informatie opgeleverd, maar riepen soms ook vragen op, zoals het commentaar op
de of-of-vragen, die zowel uit de literatuur als uit de interviews geschikt bleken. Het
interviewen van mensen met een verstandelijke beperking vergt enkele
vaardigheden. Daarom is het misschien nuttig om, behalve de expert-interviews ook
enkele, bijvoorbeeld vijf, proefinterviews te houden. Op deze manier kan informatie
worden verkregen over de vragenlijst en kan ervaring worden opgedaan met het
interviewen van mensen met een verstandelijke beperking. Ook kan dan gekeken of
sommige vragen bij voorbaat al als moeilijk en onbegrijpelijk kunnen worden
bestempeld, die kunnen dan voor aanvang van de echte interviews nog worden
veranderd.
geven van sociaal wenselijke antwoorden. Het is niet altijd duidelijk te merken
wanneer een respondent sociaal wenselijk antwoordt. Ook het ja of nee zeggen,
ongeacht de inhoud van de vraag is een aantal keer voorgekomen. Dit leek echter
vooral voor te komen bij respondenten met een relatief laag niveau, waardoor het
ook moeilijker te bemerken was. Deze respondenten antwoorden over het algemeen
alleen maar met ja of nee en het is moeilijk te merken wanneer het acquiescence is.
8.2 Aanbevelingen
Naar aanleiding van dit onderzoek kunnen een aantal aanbevelingen worden gedaan
voor verder onderzoek. Zoals in het vorige hoofdstuk geopperd is, moet de
vragenlijst verbeterd worden, onder andere door het vervangen van de laatste twee
schalen door nieuwe vragen.
Ook kan bij verder onderzoek getracht worden meer informatie te krijgen over
de mate van beperking van respondenten. Nu was het niet mogelijk om daar
informatie over te krijgen en dat zorgde dat een aantal verbanden niet konden
worden gelegd. Na
