Palliative care in nursing homes in Slovenia

Full text

(1)UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE. PALIATIVNA OSKRBA V DOMOVIH ZA STAREJŠE V SLOVENIJI (Magistrsko delo). Maribor, 2017. Simona Patru.

(2)

(3)

(4)

(5) UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE. PALIATIVNA OSKRBA V DOMOVIH ZA STAREJŠE V SLOVENIJI (Magistrsko delo). Maribor, 2017. Simona Patru.

(6) UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE. Mentor: doc. dr. Sebastjan Kristovič.

(7) ZAHVALA Zahvaljujem se mentorju doc. dr. Sebastjanu Kristoviču za vso njegovo strokovno pomoč, za čas, trud in potrpljenje, za vse, kar je vložil v pomoč pri izdelavi mojega magistrskega dela, ki je nastajalo kar nekaj časa. Za njen topel odnos sem posebej hvaležna pokojni doc. Ani Habjanič, Doctor of Health Sciences, Finska, spec. geron. zdr. nege, s katero sva pričeli pripravljati magistrsko delo. Iskrena zahvala je namenjena tudi moji družini, posebej možu Tomažu, za razumevanje in spodbudo med mojim študijem..

(8)

(9) PALIATIVNA OSKRBA V DOMOVIH ZA STAREJŠE V SLOVENIJI POVZETEK Izhodišče: Širša javnost in tudi zdravstveni delavci nimajo dovolj znanja o paliativni oskrbi. Zato bi bilo nujno potrebno paliativno oskrbo postaviti na prvo mesto in spodbujati njeno načrtno vpeljavo v vseh zdravstvenih ustanovah. Namen: Namen raziskave je bil proučiti paliativno oskrbo in raziskati, kako je dejansko organizirana v socialnovarstvenem zavodu in v kolikšni meri so zavodi pripravljeni imeti paliativni tim, v njem sodelovati ter delati po načelih paliativne oskrbe. Metodologija: Naloga temelji na kvantitativni metodologiji in deskriptivni metodi pregleda literature. Najpomembnejši instrument zbiranja podatkov je bil anketni vprašalnik. Pridobljene podatke smo prikazali v obliki grafov in preglednic in jih obdelali s pomočjo računalniškega programa Microsoft Excel 2010 in s statističnim programom SPSS 20.0. Rezultati: Raziskava je pokazala, da več kot 80 % vprašanih pravi, da vedno oziroma občasno izvajajo paliativno oskrbo pri stanovalcih, ki trpijo zaradi hude bolečine in pri umirajočih, kljub temu, da nimajo tima strokovnjakov. Znanje zdravstvenih delavcev o paliativi je najbolj pomanjkljivo na področju komunikacije s svojci in pri prepoznavanju simptomov. V večini vključujejo svojce v paliativno obravnavo, toda zdravniki večinoma niso prisotni oziroma so prisotni v izjemnih primerih. Sklep: Celostna paliativna oskrba pomeni zaobjeti in slišati človeka v njegovih telesnih, duhovnih, socialnih in psihičnih stiskah. Cilj paliativne oskrbe bolnika je, da se mu omogoči najboljša možna kakovost življenja in da se mu olajšajo težave procesa umiranja. Za doseganje ciljev je pomembna vključitev bolnika v zgodno paliativno obravnavo in seznanjenje bolnika s potekom bolezni in načinom zdravljenja.. i.

(10) Ključne besede: Paliativa, bolnik, komunikacija, etika, duhovna oskrba, logoterapija.. ii.

(11) PALLIATIVE CARE IN NURSING HOMES IN SLOVENIA ABSTRACT Thesis: Healthcare workers and lay public do not have enough knowledge about palliative care. For this reason, it would be necessary that palliative care is given more importance in all healthcare institutions and that the institutions are encouraged to introduce the palliative care into their regular practice. Goals: The purpose of the research was to study palliative care, its organization in the social security institutions and to analyze the motivation of the institutions to make a palliative team, to have active members of the team and to follow the principles of palliative care. Methodology: The thesis focuses on an overview of the literature considering palliative care, using a quantitative and descriptive methodology. The most important instrument for collecting data was a survey questionnaire. The data is presented in graphs and tables and was processed with Microsoft Excel 2010 and statistical software program SPSS 20.0. Findings: The survey showed that more than 80 % of interviewees say that the patients who suffer from severe pains and the dying regularly or occasionally enjoy palliative care in their institution, even though they do not have a palliative work team. Communication with relatives and identifying the symptoms are the skills and knowledge healthcare workers particularly lack. In most cases, the relatives are included into a palliative care but the doctors participate only exceptionally. Conclusion: Integral palliative care deals with the patient’s physical, spiritual, social and psychical distress. Its purpose is to offer a patient the best possible quality of life and to relieve the process of dying. For this purpose, it is essential to include the patients into a palliative care as early as possible and to inform them with the progress of a disease and a medical treatment. Key words: palliative care, patient, communication, ethics, spiritual care, logotherapy. iii.

(12) iv.

(13) KAZALO 1. UVOD IN OPIS PROBLEMA ........................................................................... 1 1.1 Predstavitev problema .................................................................................... 1. 2. NAMEN IN CILJI MAGISTRSKEGA DELA ................................................ 5 2.1 Predstavitev okolja ......................................................................................... 6. 3. TEORETIČNI DEL ............................................................................................ 7 3.1 Paliativna oskrba in njen pomen .................................................................... 7 3.1.1 Izhodišča za izvajanje paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji ........... 9 3.1.2 Vloga medicinske sestre pri paliativni oskrbi .................................... 10 3.1.3 Timski pristop v paliativni oskrbi....................................................... 12 3.1.4 Zagotavljanje varnosti, učinkovitosti in kakovosti ob umirajočem bolniku v socialnovarstvenem zavodu................................................ 13 3.1.5 Bolečina in cilji zdravljenja ................................................................ 14 3.2 Komunikacija ............................................................................................... 18 3.2.1 Komunikacija v procesu paliativne oskrbe......................................... 18 3.2.2 Komunikacija z bolnikom in svojci.................................................... 19 3.2.3 Vnaprejšnji načrt paliativne oskrbe .................................................... 21 3.3 Etični vidiki paliativne oskrbe ..................................................................... 22 3.3.1 Etična načela ....................................................................................... 23 3.3.2 Etične dileme ob umirajočem bolniku ................................................ 24 3.4 Pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju ....................................... 25 3.5 Duhovna oskrba ........................................................................................... 26 3.5.1 Smisel trpljenja z vidika logoterapije ................................................. 27 3.5.2 Soočanje s trpljenjem, krivdo in smrtjo.............................................. 29 3.5.3 Religioznost ........................................................................................ 31 v.

(14) 4. EMPIRIČNI DEL ............................................................................................. 34 4.1 Raziskovalna vprašanja in hipoteze ............................................................. 34 4.2 Metodologija dela ........................................................................................ 34 4.2.1 Raziskovalne metode .......................................................................... 34 4.2.2 Raziskovalni vzorec ............................................................................ 35 4.2.3 Postopki zbiranja podatkov ................................................................ 35. 5. REZULTATI ..................................................................................................... 37. 6. INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA ............................................................ 58. 7. SKLEP ................................................................................................................ 68. LITERATURA ......................................................................................................... 72 PRILOGE ................................................................................................................... 1. vi.

(15) KAZALO TABEL Tabela 1: Izvajanje paliativne oskrbe pri umirajočih stanovalcih .............................. 40 Tabela 2: Pripravljenost anketirancev za vključitev v državni program paliativne oskrbe ......................................................................................................................... 42 Tabela 3: Ocena lastnega znanja anketirancev o paliativni oskrbi ............................ 44 Tabela 4: Področja, kjer je znanje anketirancev najbolj pomanjkljivo (možna dva odgovora) ................................................................................................................... 45 Tabela 5: Ocena znanja anketirancev o komunikacijskih veščinah za delo s paliativnimi bolniki in njihovimi svojci ..................................................................... 47 Tabela 6: Ocena znanja anketirancev o prepoznavanju in vodenju simptomov paliativnega bolnika ................................................................................................... 48 Tabela 7: Ocena znanja anketirancev o procesu umiranja paliativnega bolnika ....... 49 Tabela 8: Pripravljenost sodelovanja svojcev v paliativni obravnavi bolnika ........... 52 Tabela 9: Družinski razgovori in izdelava vnaprejšnjega načrta za bolnika .............. 53 Tabela 10: Ali imajo v socialnovarstvenih zavodih za izvajanje paliativne oskrbe poseben tim strokovnjakov ........................................................................................ 62 Tabela 11: Deskriptivna analiza izvajanja paliativne oskrbe pri umirajočih stanovalcih.................................................................................................................. 63 Tabela 12: Deskriptivna analiza izvajanja paliativne oskrbe pri stanovalcih, ki trpijo zaradi hude bolečine ................................................................................................... 63 Tabela 13: Deskriptivna analiza, ali imajo socialnovarstveni zavodi za izvajanje paliativne oskrbe poseben tim strokovnjakov ............................................................ 64 Tabela 14: Deskriptivna analiza ocene znanja anketirancev o medosebnih odnosih. 65 Tabela 15: Ocena znanja anketirancev o komunikacijskih veščinah za delo s paliativnimi bolniki in njihovimi svojci ..................................................................... 65 Tabela 16: Deskriptivna analiza vključevanja svojcev v odločanje za nadaljnjo paliativno obravnavo .................................................................................................. 66 vii.

(16) Tabela 17: Deskriptivna analiza prisotnosti zdravnika pri družinskih razgovorih..... 67. viii.

(17) KAZALO GRAFOV Graf 1: Spol anketirancev........................................................................................... 37 Graf 2: Starost anketirancev ....................................................................................... 38 Graf 3: Delovna doba anketirancev............................................................................ 38 Graf 4: Delo, ki ga anketiranci opravljajo v socialnovarstvenem zavodu ................. 39 Graf 5: Območno enota anketirancev ........................................................................ 39 Graf 6: Izvajanje paliativne oskrbe pri umirajočih stanovalcih ................................. 40 Graf 7: Izvajanje paliativne oskrbe pri stanovalcih, ki trpijo zaradi hude bolečine ... 41 Graf 8: Paliativni tim za izvajanje paliativne oskrbe ................................................. 41 Graf 9: Pripravljenost anketirancev za vključitev v državni program paliativne oskrbe .................................................................................................................................... 42 Graf 10: Potreba po povezanosti paliativne oskrbe z drugimi zdravstvenimi ustanovami in posameznimi poklicnimi skupinami ................................................... 43 Graf 11: Ocena lastnega znanja anketirancev o paliativni oskrbi .............................. 43 Graf 12: Področja, kjer je znanje anketirancev najbolj pomanjkljivo (možna dva odgovora) ................................................................................................................... 44 Graf 13: Ocena znanja anketirancev o komunikacijskih veščinah za delo s paliativnimi bolniki in njihovimi svojci ..................................................................... 46 Graf 14: Ocena znanja anketirancev o prepoznavanju in vodenju simptomov paliativnega bolnika ................................................................................................... 47 Graf 15: Ocena znanja anketirancev o medosebnih odnosih ..................................... 48 Graf 16: Ocena znanja anketirancev o procesu umiranja paliativnega bolnika ......... 49 Graf 17: Prepoznavnost obrazca za izražanje vnaprejšnje volje ................................ 50 Graf 18: Uporaba obrazca za izražanje vnaprejšnje volje v praksi ............................ 50 Graf 19: Upoštevanje obrazca za izražanje vnaprejšnje volje ................................... 51 Graf 20: Vključevanje svojcev v odločanje za nadaljnjo paliativno obravnavo ........ 51 ix.

(18) Graf 21: Pripravljenost sodelovanja svojcev v paliativni obravnavi bolnika ............. 52 Graf 22: Družinski razgovori in izdelava vnaprejšnjega načrta za bolnika ............... 53 Graf 23: Prisotnost zdravnika pri družinskih razgovorih ........................................... 54 Graf 24: Družinski razgovori so vodeni v za to namenjenem posebnem prostoru .... 54 Graf 25: Svojci imajo možnost čez noč ostati pri umirajočem bolniku ..................... 55 Graf 26: Posebna soba za umirajoče paliativne bolnike ............................................ 55 Graf 27: Koliko časa imajo anketiranci za oskrbo paliativnega bolnika glede na opravljen obseg dela ................................................................................................... 56 Graf 28: Vključevanje HOSPIC-a v socialnovarstvenih zavodih v paliativno oskrbo .................................................................................................................................... 56 Graf 29: Potreba po enotni vzpostavitvi večpoklicnega paliativnega tima v vseh slovenskih socialnovarstvenih zavodih ...................................................................... 57 Graf 30: Pomanjkanje znanja ..................................................................................... 66. x.

(19) 1. UVOD IN OPIS PROBLEMA. 1.1 Predstavitev problema Svetovna zdravstvena organizacija iz leta 1991 in izpopolnjena leta 2002 opredeljuje paliativno oskrbo kot izboljšanje kakovosti življenja bolnika in njegove družine, ki se soočajo s problemi ob neozdravljivi bolezni, preprečuje in lajša trpljenje, ki ga zgodaj prepoznava, oceni in obravnava bolečine in druge telesne, duhovne ter psihosocialne probleme (Lunder, 2003). Paliativna oskrba se izvaja v zdravstvenih ustanovah, v socialnovarstvenih zavodih, hospicih in na bolnikovem domu. 12. novembra 2003 je odbor ministrov Sveta Evrope državam članicam priporočil in sprejel program organizirane paliativne oskrbe. Paliativa je sestavni del zdravstvenega in socialnovarstvenega sistema na vseh ravneh in s tem neodtujljiv element človekove pravice do zdravstvenega in socialnega varstva. Vsem, ki želijo in potrebujejo paliativno oskrbo jim jo je Vlada republike Slovenije dolžna zagotoviti (Ministrstvo za zdravje, 2010a). Paliativno oskrbo še vedno prepogosto prepoznavamo in enačimo z oskrbo v terminalni fazi bolezni ali s procesom umiranja. Širša javnost in tudi zdravstveni delavci nimajo dovolj znanja o paliativni oskrbi. Paliativno oskrbo bi bilo nujno potrebno postaviti na prvo mesto in spodbujati njeno načrtno vpeljavo po vseh zdravstvenih ustanovah, kar je za vse nas velik izziv. Zelo težko je lahko obdobje, ko se življenje izteka, lahko je pa posebna izkušnja, ki še zadnjič poveže ljudi med seboj (Benedik, 2011). Spoštovanje življenja in sprejemanje umiranje kot naravno dogajanje je osnovno načelo paliativne oskrbe. Zato s posegi smrti ne zavlačuje niti je ne pospešuje. Paliativa pomaga bolniku in njegovi družini med boleznijo in v času žalovanja (Červek, 2006). Paliativna oskrba se je v zadnjih dveh desetletjih razvila v samostojno in priznano vejo medicine. Cilj oskrbe bolnika je, da se mu omogoči najboljša možna kakovost življenja in da se mu olajšajo težave procesa umiranja. Za doseganje vseh ciljev je 1.

(20) pomembna vključitev bolnika v zgodno paliativno obravnavo in seznanjenje bolnika s potekom bolezni in načinom zdravljenja, na katerega pristane. Prav tako je pomembna podpora njegovi družini med boleznijo in po smrti bolnika. Bolnikova oskrba mora biti nepretrgana (Benedik, 2011) Bolnik ne sme ostati prepuščen samemu sebi. Bolniki navadno želijo zaščititi svoje ljubljene pred tem, kar se jim dogaja. Iz raziskav vemo, da je njihov največji strah, da bodo v nadlego svojcem. Po drugi strani pa večina želi skleniti svoje življenje v domačem okolju. Družina ima zato v tej fazi bolnikove bolezni še poseben pomen. Ocena družine je nujna za ustrezno strokovno, čustveno, fizično in intelektualno podporo. Če je le možno, naj bodo svojci vključeni v soodločanje. Dobra komunikacija z ožjim članom družine je zato nujna. Za delo z umirajočimi in njihovimi svojci je potrebna osebna, sočutna, človeška in odprta naravnanost, kar se v izobraževanju ne poudarja dovolj. K temu rastemo vsak po svoje, in ko to osebno zrelost, katere neločljivi del je pripravljenost na dajanje, dosežemo, ugotovimo, kar dajemo, in je bogato poplačano z osebnim zadovoljstvom ter notranjo izpolnjenostjo. Neposreden in odprt odnos do bolnikov in svojcev velikokrat ovira množica predsodkov, ki so del slovenske kulture in tradicionalizma (Šolar & Mihelič Zajec, 2007). Timski pristop dela je eden od osrednjih načel paliativne oskrbe, saj izboljšuje kakovost dela, zagotavlja večjo varnost bolnikov in zmanjšuje izgorevanje članov tima. Pomembno je, da si člani tima zaupajo med sabo, da so pozitivno naravnani na svoje delo in da pri oskrbi koordinirano sodelujejo z ostalimi službami ter z drugimi institucijami. Uporaba timskega pristopa pri oskrbi bolnikovih potreb in potreb njegove družine, vključno s svetovanjem v procesu žalovanju, je izjemnega pomena. Tim mora biti usklajen. Paliativno oskrbo povezano izvajajo strokovnjaki različnih poklicev, ki imajo za izvajanje tega dela določena pridobljena znanja in ustrezne osebnostne lastnosti ter se na tem področju kontinuirano izobražujejo (Prebil, Mohar, & Fink, 2011). Vpeljava organizirane paliativne oskrbe je zapletena in vključuje postopno spreminjanje ne le znanj in praks, ki sledijo znanstvenim dokazom učinkovitosti, 2.

(21) temveč zlasti preoblikovanje stališč in vrednot tako zdravstvenih delavcev kot tudi vse javnosti. Zato je vpeljava paliativne oskrbe kot organizacijskega sistema v nacionalnem javnem zdravju proces, ki mora slediti tudi kulturi vrednot in obnašanj v celotni družbi. Vsi lahko prispevamo svojo zanesenost za uspešno izpeljavo zadanih sprememb ter, kolikor zmoremo in znamo, podelimo potrebnim svojo pozornost in sočutje. In pri tem moramo najprej trdno verjeti, da je sprememba še kako potrebna, nujna in dobra (Lunder, 2007). Ob nastopu smrti ni nobene potrebe, da bi hiteli. V spoštovanju do umrlega spoštljivo in občutljivo preverimo znake smrti, izrečemo sočutje in namenimo podporo svojcem, če so prisotni. Spodbujamo jih, da preživijo ob umrli osebi toliko časa, kot je njim potreben, da se poslovijo (Lunder, 2011a). Večina stanovalcev, ki trenutno prebivajo v domovih za starejše, imajo številne napredujoče kronične bolezni. Za obvladovanje le-teh je potrebno vedno več strokovno usposobljenega medicinskega osebja na različnih področij. Predvsem pri lajšanju bolečin in organiziranosti paliativne oskrbe v slovenskih domovih za starejše močno zaostajamo za vsemi zahodnoevropskimi in celo nekaterimi vzhodnoevropskimi državami (Lunder, 2003). S sprejemom v ustanovo se posameznik odreče delu samostojnosti, znanemu okolju in svojim ljudem ter se podredi institucionalnemu sistemu. Pomembno je, da so v novem okolju njihove potrebe in potrebe njihovih bližnjih prepoznane in primerno obravnavane. Tako prepoznane in obravnavane potrebe omogočajo vpeljavo paliativne oskrbe v sistem slovenskega zdravstva in socialnega varstva. Na ta način je mogoče nuditi kakovostno oskrbo za ljudi ob koncu življenja in njihove bližnje, k čemur smo zavezani tudi v okviru etičnih norm in zakonskih določil svojega delovanja (Lipar, 2013). Skrb za umirajočega bolnika je nenehen vir etičnih razmislekov in sproža pri zdravstvenih delavcih številne etične dileme, predvsem v zadnjih dnevih življenja. Potreba po sodelovanju med poklicnimi skupinami in komunikacija ob srečevanju 3.

(22) etičnih dilem pride še bolj do izraza. In ob srečevanju teh lahko uporabimo učinkovit pristop z razumevanjem etičnih principov odločanja ter z vključevanjem komunikacijskih veščin. Etična zaveza zdravstvenega osebja je, da mora začutiti in slišati stisko bolnika in pomagati poiskati potrebno obravnavo. Odločitve pa morajo biti plod obeh, bolnika ali njegovega zastopnika in strokovnega delavca. Odgovornost za odločitev je pa vedno na zdravstvenem delavcu. Etične dileme v paliativni oskrbi so področje negotovosti v zdravstvu, slonijo na individualnih vrednotah in vrednotah kulturnih okolij, oblikujejo se na osnovi etičnih temeljev in s prakso ter izmenjavo stališč do skupnega soglasja. Načela etike so sicer uporaben okvir za odločanje pri etičnih dilemah, vendar pa povsem nedvoumnih navodil ne ponujajo (Grošelj, Oražem, Trontelj, & Grosek, 2013) . Načrtovanje je omogočil napredek v medicini, saj je pri mnogih bolnikih mogoče predvideti potek bolezni (Lipar, 2013). Za umirajoče in svojce je načrtovanje izrednega pomena, saj dobijo informacije o poteku bolezni in o možnih pomočeh. Uvedba kontinuirane paliativne oskrbe v domovih za starejše bi pripomogla k izboljšani kakovosti življenja neozdravljivo bolnih in umirajočih ter njihovih bližnjih in s tem ohranitev dostojanstva človeka do konca življenja.. 4.

(23) 2. NAMEN IN CILJI MAGISTRSKEGA DELA. Namen magistrskega dela je proučiti paliativno oskrbo in raziskati, kako je dejansko organizirana paliativna oskrba v socialnovarstvenem zavodu in v kolikšni meri so zavodi pripravljeni imeti paliativni tim, v njem sodelovati ter delati po načelih paliativne oskrbe. Z raziskavo bomo pridobili posnetek stanja s področja delovanja paliativne oskrbe in znanja medicinskih sester o paliativni oskrbi v socialnovarstvenih ustanovah. Cilji v teoretičnem delu: . Pregled in analiza strokovne in znanstvene literature s področja delovanja in organiziranosti paliativne oskrbe v slovenskih domovih za starejše.. . Pregled in analiza strokovne in znanstvene literature s področja komunikacije v paliativni oskrbi.. . Predstaviti etične dileme, ki se porajajo v paliativni oskrbi.. . Predstaviti duhovno oskrbo in soočanje s trpljenjem, krivdo in smrtjo.. Cilji empirične raziskave: . Ugotoviti, ali v socialnovarstvenih zavodih izvajajo paliativno oskrbo pri umirajočih bolnikih in bolnikih, ki trpijo za bolečino.. . Ugotoviti, kako ocenjujejo medicinske sestre socialnovarstvenih zavodov lastno znanje o paliativni oskrbi in na katerem področju paliative je njihovo znanje pomanjkljivo.. . Približati domovom za starejše uporabo metode - izrekanja vnaprejšnje volje bolnika in ugotoviti, koliko se obrazec uporablja v praksi in če se ga upošteva.. . Ugotoviti, ali je potreba po enotni vzpostavitvi večpoklicnega paliativnega tima v vseh slovenskih domovih za starejše.. . Ugotoviti, v kolikšni meri socialnovarstveni zavodi vključujejo svojce in zdravnike v proces paliativne oskrbe.. 5.

(24) 2.1 Predstavitev okolja Raziskavo smo poslali po elektronski pošti vsem socialnovarstvenim zavodom v Sloveniji. Anketa je bila izvedena med glavnimi medicinskimi sestrami, diplomiranimi medicinskimi sestrami, zdravstvenimi tehniki, bolničarji in strežniki.. 6.

(25) 3. TEORETIČNI DEL. Celostna paliativna oskrba pomeni zaobjeti in slišati človeka v njegovih telesnih, duhovnih, socialnih in psihičnih stiskah. Naloga zdravstvenih delavcev je pomagati bolniku po svojih najboljših močeh in lajšati bolečino, kolikor je največ možno. Iz tega odnosa izhaja zaupanje bolnika in njegovih najbližnjih. Nič v našem življenju ni tako zanesljivo kot lastna smrt. Vprašanje je le, kdaj, kje in kako bomo umrli ter ali bomo imeli v času umiranja ob sebi razumevajoče ljudi, ki bodo občutili in razumeli naše potrebe, da bomo umrli mirno in dostojanstveno (Zgaga & Pahor, 2004). Vsak posameznik živi življenje na svojevrsten, enkraten način in ravno tako je tudi vsaka smrt enkratna za tistega, ki odhaja, in za vse, ki ga spremljajo. Za celovito izvajanje zdravstvene nege umirajočega bolnika mora imeti medicinska sestra mnoga znanja in veščine, ki jih pridobi s formalnim in tudi z vseživljenjskim izobraževanjem in izkušnjami iz kliničnega okolja. Izrednega pomena pa je dobro sodelovanje med zdravstvenim in negovalnim timom ter dobra komunikacija. Pri neozdravljivo bolnem se zdravljenje, lajšanje bolečin in kakovostna zdravstvena nega izvajajo do smrti. Predvsem je pomembno, da smo pri umirajočem bolniku pozorni na njegove telesne, duhovne, duševne, in socialne potrebe (Sluga, 2013). Spremljati umirajočega pomeni pomagati mu živeti na zadnjem delu njegove življenjske poti. Poudarek je na živeti, torej mu omogočiti, da do konca živi čim bolj polno in da do konca kot živ človek čim bolj spremlja dogajanje okrog sebe (Klevišar, 2006).. 3.1 Paliativna oskrba in njen pomen Namen paliativne oskrbe je vzdrževati optimalno kakovost življenja, upoštevanje bolnikovih potreb ter pomoč svojcem med boleznijo, umiranjem in žalovanjem. Definicija Svetovne zdravstvene organizacije (SZO) iz leta 1991 in izpopolnjena leta 2002 navaja: Paliativna oskrba izboljša kakovost življenja bolnika in njegovih bližnjih, ki se soočajo s problemi ob neozdravljivi bolezni, preprečuje in lajša. 7.

(26) trpljenje, ki ga zgodaj prepoznava, oceni in obravnava bolečine in druge telesne, psihosocialne ter duhovne probleme (Lunder, 2003). Izraz paliativen izhaja iz latinske besede za plašč, »palla«, glagol »palliare« pa pomeni »pokriti s plaščem, ogrniti«. V prenesenem pomenu bolnika pokrijemo z olajšanjem. Paliativa pomeni, da ne zdravi bolezni, ampak le lajša, blaži njene znake, običajno povezane z bolečino (Krakauer, 2008). Načela paliativne oskrbe spoštujejo življenje in sprejemajo umiranje kot naravno dogajanje. Zato s svojimi posegi smrti ne zavlačuje niti je ne pospešuje. Pomaga bolnikovim bližnjim med boleznijo in v času žalovanja. V zadnjih dveh desetletjih se je paliativna oskrba razvila v samostojno in priznano vejo medicine, ki ne predpisuje samo medicinskih postopkov, ampak tudi etične principe in v odnosu do bolnika spoštuje njegovo osebno voljo in dostojanstvo. Bolnik mora biti seznanjen s potekom bolezni in načinom zdravljenja, na katerega pristane (Červek, 2006). Izredno pomembno je, da ponudimo roko bolniku tudi, ko je zdravljenje izčrpano, in smo preprosto le ob njem. Osnovna načela v paliativni oskrbi, ki jih je določila Svetovna zdravstvena organizacija: . omogočamo lajšanje bolečine in motečih simptomov, ki se pojavljajo v razvoju bolezni;. . ne zavlačujemo in ne pospešujemo smrti;. . življenje in umiranje priznavamo kot normalen proces;. . vključujemo duhovne in psihološke vidike v bolnikovo paliativno oskrbo;. . pri oskrbi potreb bolnika in njegovih najbližnjih uvajamo timski pristop, vključno z žalovanjem (zdravnik, medicinska sestra, fizioterapevt, socialni delavec, delovni terapevt; psiholog po potrebi še: dietolog, prostovoljec, duhovnik);. . nudimo podporni sistem bolnikom, da živijo, dejavno življenje do smrti;. . s tem, ko izboljšamo kakovost življenja lahko tudi vplivamo na potek bolezni;. . nudimo podporni sistem za pomoč svojcem med bolnikovo boleznijo in v času žalovanja; 8.

(27) . paliativno oskrbo vključujemo zgodaj v toku bolezni, v povezavi z različnimi vrstami zdravljenja, katerih namen je podaljšanje življenja, kot so kemoterapija, obsevanje, ter vključujemo tiste preiskave, ki pomagajo k razumevanju in obravnavi kliničnih zapletov (Lunder, 2003).. Pri paliativni zdravstveni negi imata osrednjo vlogo vedno bolnik in njegova družina, njegove potrebe se postavijo na prvo mesto in ne prognoza bolezni. Zdravstveni delavec mora razumeti procese dojemanja in soočanja bolnika z napredovalo boleznijo ter vpliv bolnikovega stanja na njegove najbližje. Bolnikovo upanje in njegove želje je potrebno uskladiti z realnimi cilji, ki so dosegljivi za njega in njegovo družino (Skela Savič, 2005). Z vključenostjo svojcev in bolnika v paliativno obravnavo se kakovost življenja svojcev in bolnika poveča in tudi zadovoljstvo je večje zaradi natančnih informacij o samem poteku bolezni. Med sodelovanjem in soodločanjem v načrtovanju oskrbe se pripravljajo na spremljanje umiranja, hkrati pa so deležni podpore in vednost, da niso sami, jim lajša njihove stiske.. 3.1.1 Izhodišča za izvajanje paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji Spodaj so našteta izhodišča za izvajanje paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji: . Paliativna oskrba je sestavni del zdravstvenih in socialnovarstvenih dejavnosti.. . Vse osebe, ki potrebujejo paliativno oskrbo, morajo imeti možnost dostopa do paliativne oskrbe v času in okolju, ki sta skladna z njihovimi potrebami o paliativni oskrbi.. . Paliativna oskrba obsega obravnavo telesnih, duhovnih, psihičnih in socialnih potreb ter težav, povezanih z neozdravljivo napredovalo boleznijo. Izvajajo jo specialistično izobraženi in usposobljeni strokovnjaki za področje paliativne oskrbe.. . Paliativna oskrba se izvaja na osnovi pacientove privolitve k sodelovanju ter temelji na potrebah pacienta in njegove družine ne glede na vrsto bolezni, družbeno-ekonomski položaj, geografski položaj in versko prepričanost.. 9.

(28) . Po načelih zdravstvene nege se tudi pri paliativni oskrbi v celoti spoštujejo pacientove pravice, ravna se v skladu s poklicnimi obveznostmi in merili ter pri vseh dejavnostih, ki jih načrtujemo mora biti v ospredju pacientov interes (Prebil, Mohar, & Fink, 2011).. Cilji organizirane paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji so: . Zagotoviti kakovostno paliativno oskrbo po načelih enakopravnosti in dostopnosti, za vse tiste, ki jo potrebujejo, kjerkoli in takoj.. . Zagotoviti. nepretrgano. paliativno. oskrbo. z. enotno. strokovno. dokumentacijo, ki pacienta spremlja skozi vse ravni paliativne oskrbe. . Zagotoviti učinkovito in transparentno porabo finančnih sredstev za dejavnost paliativne oskrbe.. . Zagotovi kontinuiteto in koordinacijo paliativne oskrbe na bolnikovi poti skozi vse ravni zdravstvenega varstva in izvajalcih socialnovarstvenega varstva v celodnevnih in dnevnih oblikah.. . Zagotoviti izobraževanje zdravstvenega osebja za izvajanje osnovne in specialistične paliativne oskrbe in ozaveščanje laične javnosti o potrebi paliativne oskrbe in njenih načelih.. . Zagotoviti takšno paliativno oskrbo, ki je v skladu s priporočili Svetovne zdravstvene organizacije, Evropske unije, Sveta Evrope in drugih mednarodnih institucij (Ministrstvo za zdravje, 2010b).. 3.1.2 Vloga medicinske sestre pri paliativni oskrbi Medicinske sestre imajo možnost, da svoje znanje, človeški odnos in sočutje vpletejo v zadnje dni življenja umirajočega bolnika. Vloga medicinske sestre v procesu umiranja je opredeljena tudi v Kodeksu etike medicinskih sestre in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Upoštevanje Kodeksa etike in pravic umirajočega, empatija in čutenje z umirajočim zagotavlja celosten odnos med medicinsko sestro in bolnikom. Medicinska sestra ima v zdravstvenem timu specifično vlogo. Organizira, načrtuje, izvaja in vrednoti zdravstveno nego umirajočega bolnika. Te specifične naloge so: . načrtovanje in prepoznavanje aktivnosti zdravstvene nege pri simptomih bolezni, ki napreduje; 10.

(29) . načrtovanje in izvajanje postopkov za podporno zdravljenje in zdravstveno nego v fazi paliativne oskrbe: spremljanje učinkov protibolečinske, antikonvulzivne, antiemetične, terapije, psihotropnih zdravil, rokovanje s podkožno elastomerno črpalko;. . vključevanje bolnika in njihovih bližnjih v sam načrt paliativne in zdravstvene nege, ponujanje predlogov, biti podpora pri odločitvah, pojasnjevanje možnosti, podajanje informacij, opogumljanje bolnika in njegove družine, da storijo tisto, kar želijo, spopadanje z negativnimi občutki bolnika in njegove družine, omogočanje izražanja občutkov, aktivno poslušanje, pomoč pri vzpostavljanju odnosov med bolnikom in njegovo družino, poučevanje, razlaganje o simptomih in spremembah (Sluga & Plank, 2013);. . načrtovanje aktivnosti ob bližajoči se smrti, prepoznavanje socialnih, duhovnih, čustvenih in telesnih potrebah;. . podpora svojcem in skrbnikom ob žalovanju, poznavanje procesov žalovanja in ukrepanje ob patoloških načinih žalovanja;. . aktivno vključevanje svojcev v paliativni tim v smislu predstavitve bolnikovih problemov s ciljem timskega in celovitega pristopa k reševanju bolnikovih težav;. . informiranje in zdravstveno vzgojno izobraževanje bolnikov in njihove družine za sodelovanje v procesu paliativne oskrbe in preprečevanje zapletov zdravljenja in zdravstvene nege v fazi paliativne oskrbe;. . poudarjanje stališč bolnika in njegove družine oziroma zagovorništvo;. . prakticiranje celostne in z dokazi podprte zdravstvene nege;. . povezovanje z izvenbolnišničnim paliativnim timom in zdravstveno vzgojno delo (Slak, 2009).. Izrednega pomena je odnos med medicinsko sestro in bolnikom. Pri tem je kakovost odnosa enako pomembna kot dobra strokovna usposobljenost. Dober odnos daje bolniku varnost in zaupanje.. 11.

(30) 3.1.3 Timski pristop v paliativni oskrbi Timsko delo je medsebojno sodelovanje dveh ali več strokovnjakov v zdravstvu, ki delajo v medsebojni odvisnosti pri izvajanju zdravstvene oskrbe. To pomeni, da so člani tima vzajemno odvisni drug od drugega, vidijo sami sebe kot sodelujoče člane pri oskrbi pacienta, koristijo drug drugemu pri oskrbi pacienta in izmenjujejo informacije, ki lahko vodijo do skupnih odločitev (Robida, 2006). Timsko delo je eno od osrednjih načel paliativne oskrbe. Paliativni tim se razlikuje po svoji strukturi kot tudi v pristopu. Struktura tima je odvisna od potreb posameznega bolnika ter njegove družine in se spreminja glede na potek bolezni od začetka do smrti. Glede na to kako člani tima med seboj delujejo in v odnosu do bolnika ter njihovih svojcev govorimo o interdisciplinarnih, multidisciplinarnih, ter transdisciplinarnih timih (Simonič, 2006). Osnovno izhodišče za razvoj paliativne zdravstvene nege je interdisciplinarni timski pristop. Specifično vlogo v interdisciplinarnem timu ima medicinska sestra, ki vzpostavlja komunikacijo med timom, bolnikom in svojci. Ob bolniški postelji uresničuje načrte tima s pomočjo izvajanja aktivnosti zdravstvene nege, z učenjem in pogovorom bolnika in njegove družine. Prav tako je medicinska sestra v veliko pomoč zdravniku pri ugotavljanju in obvladovanju simptomov napredovale bolezni saj preživi več časa ob bolniku, pri postavljanju ciljev paliativne obravnave, pri komunikaciji z bolniki in pogovorih z njegovo družino (Skela Savič, 2005). Paliativni tim običajno sestavljajo zdravnik, medicinska sestra, socialni delavec, delovni terapevt, klinični psiholog, fizioterapevt, dietetik, duhovnik, prostovoljci, bolnik in njegovi svojci. Vsak tim na začetku deluje kot skupina in se šele nato oblikuje in razvije v tim. V primerjavi z delom v skupini pomeni timsko delo izboljšanje kakovosti in možnosti delovanja, saj pospešuje sproščanje ustvarjalnih potencialov in kreiranje novih zamisli. Time družijo ista stvar, cilji in delo. Tim je skupina ljudi z različnimi znanji in spretnostmi, ki med seboj sodelujejo v smeri doseganja skupnega cilja (Slak, 2015).. 12.

(31) Prednosti timskega dela: . višja kakovost oskrbe,. . večja učinkovitost, doseganje boljših rezultatov,. . boljša izraba virov,. . večja stroškovna učinkovitost,. . skupno reševanje problemov,. . večje zadovoljstvo članov tima, zmanjševanje fluktuacije kadra in odsotnosti z dela,. . boljše razumevanje bolnikov,. . povečevanje znanja članov tima, učenje drug od drugega (Slak, 2015).. 3.1.4 Zagotavljanje varnosti, učinkovitosti in kakovosti ob umirajočem bolniku v socialnovarstvenem zavodu Ko postane jasno, da bolezni ne moremo več zdraviti, se vsi člani zdravstvenega tima osredotočijo na izboljšanje kvalitete življenja bolnika (Skela Savič, 2005). S sistemom kakovosti v zdravstvu želimo omogočiti ljudem dostop do kakovostne in varne zdravstvene obravnave. Pri tem sodelujejo vsi udeleženci v sistemu zdravstvenega varstva. Da bi zdravnikom, medicinskim sestram in drugemu zdravstvenemu in nezdravstvenemu osebju omogočili vsakodnevno delovanje na področju kakovosti in varnosti pacientov, mora vodstvo za tako dejavnost izpolniti primerne pogoje. K temu se vsekakor pridružuje tudi Zakon o pacientovih pravicah, kjer je zapisana osnovna pacientova pravica, da ima vsak pacient pravico do primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe (Ministrstvo za zdravje, 2008). Kakovost storitev v zdravstvu v prvi vrsti pomeni dobre izide zdravljenja. Kakovostna zdravstvena oskrba zagotavlja takšne izide zdravljenja, ki so primerljivi s standardi in najboljšimi praksami, ter upošteva mednarodno in evropsko sprejeta načela kakovosti: . uspešnost,. . varnost,. . pravočasnost,. . učinkovitost, 13.

(32) . enakost,. . osredotočenje na paciente (Labaš, 2009).. Te vrednote pa morajo zdravstveni delavci upoštevati pri svojem delu, tako da celostno pristopijo k starejšemu in njegovi družini. Hkrati pa upoštevajo tudi njihove psihične, fizične in socialne potrebe. Najpomembnejši cilj zdravstvene nege je povečati blaginjo starejšega človeka in odriniti tisto, kar bi mu utegnilo škodovati za njegovo dobro. Medicinska sestra deluje po načelih kodeksa za medicinske sestre in zdravstvene tehnike, tako da skrbi za ohranitev življenja ljudi, svoje delo opravlja humano, strokovno in odgovorno ter v odnosu do bolnika spoštuje njegove individualne navade, potrebe in vrednote (Železnik & Železnik, 2010). Sodobna zdravstvena nega omogoča kakovostno, kontinuirano in avtonomno stroko, ki omogoča timski model organiziranja, delo po procesu zdravstvene vede, poudarja holističen pristop k bolniku in individualno obravnavo bolnika. Zdravstvena nega je v celoti dokumentirana v negovalni dokumentaciji. Vrednotenje uspešnosti na osnovi izvedenega in doseženega se kaže v vedenju in stanju bolnika. Poudarek je na enakopravni in aktivni vlogi bolnika v zdravstveni negi ter v partnerskem odnosu (Žižek & Saje, 2011).. 3.1.5 Bolečina in cilji zdravljenja Bolečina in drugi simptomi bolniku povzročajo trpljenje in obvladovanje telesne bolečine je pomemben del celostne paliativne obravnave. Bolečina je najpogostejši simptom bolnikov z neozdravljivo boleznijo in se običajno stopnjuje z napredovanjem bolezni. Medicinske sestre se zelo pogosto srečujejo z bolečino na vseh področjih svojega delovanja. Bolečina je subjektivna izkušnja, na katero vplivajo osebnostni, biološki in kulturni dejavniki. Za bolnika je bolečina najbolj neprijetna izkušnja, in če ni zdravljena, povzroča trpljenje. Medicinska sestra je prva prisotna ob bolniku in njena ključna naloga je pravočasno prepoznavanje in ocenjevanje bolečine. Doživljanje bolečine je individualno in subjektivno. Le bolnik sam lahko pove, kako močna je. 14.

(33) njegova bolečina. Bolnikove izjave v zvezi z bolečino so edini kazalec prisotnosti, moči in razsežnosti bolečine (Žižek & Saje, 2011). Z obvladovanjem bolečine v sklopu celostne paliativne obravnave bolniku omogočimo dostojno življenje do smrti, kar je prioriteta pri oskrbi bolnika. 3.1.5.1 Ocenjevanje bolečine Opazovanje in komuniciranje z bolnikom in svojci je najpomembnejši element ocenjevanja stanja pojava bolečine. Pri ocenjevanju bolečine uporablja medicinska sestra vprašalnice: kaj, kako, kdaj. Pomembna so vprašanja odprtega tipa, da lahko bolnik izrazi svoje občutke, kaj čuti in kako. V praksi so se razvili različni obrazci za ugotavljanje ocene bolečine. Pri izbiri ustrezne lestvice za oceno bolečine moramo upoštevati tudi bolnikovo starost in umske sposobnosti. Med različnimi lestvicami poznamo: . Enodimenzionalne lestvice, ki so preproste za uporabo in primerne, kadar sta potrebni hitra ocena jakosti bolečine in njeno zmanjšanje po aplikaciji analgetika.. . Multidimenzionalne lestvice so sestavljene iz več sklopov vprašanj, na podlagi katerih dobimo informacije o jakosti, lokaciji, trajanju, kakovosti bolečine. Informira nas tudi o vplivu bolečine na fizično in psihično zmogljivost bolnika (Verbič & Gajser Dvojmoč, 2013).. Poznamo različne obrazce z izbranimi besedami: zelo močna bolečina, močna, blaga, brez bolečin. Za te stopnje se lahko uporabljajo tudi različne barve. Obrazec z izrisom posameznega dela telesa, kjer je bolečina prisotna. V praksi se pogosto uporablja vizualna analogna skala, ki ima deset stopenj. Bourbonnaisova skala ima pet stopenj in z njo želimo ugotoviti, kako bolečina vpliva na stopnjo samooskrbe bolnika. Ocena bolečine se navadno opravi pred aplikacijo analgetične terapije, vmes, ko zdravilo doseže vrh delovanja, in na koncu, ko analgetični učinek začne upadati. Vsi pripomočki za ocenjevanje bolečine so medicinski sestri samo v pomoč, ker jo usmerjajo, ne smejo pa jo omejevati, da ne spregleda, kar izraža bolnik.. 15.

(34) 3.1.5.2 Vrste bolečin Poznamo več različnih opredelitev bolečin. Glede na trajanje ločimo akutno in kronično bolečino. . Akutna bolečina je neposreden biološki odgovor na bolezen, vnetje ali poškodbo tkiva in običajno traja manj kot en mesec. Lahko je stalna ali občasna, nastane nenadoma in praviloma ne traja dolgo. Bolnik lahko natančno določi območje bolečine, njen značaj in čas trajanja. . Kronična bolečina nasprotno od akutne nima varovalne biološke vloge. Traja več kot tri mesece, tudi po tem, ko vzrok zanjo ni več prisoten. Čeprav se je poškodovano tkivo že zacelilo, bolečina še traja ali je celo močnejša. Bolniki s kronično bolečino imajo zaradi stalnih bolečin težave s spanjem, so nenehno utrujeni, kronično neprespani in tesnobno razpoloženi. Če je bolečina stalna, bolniku popolnoma spremeni osebnost, obmiruje in opusti vsakdanje aktivnosti. Povečajo se strah, nemir, občutljivost in depresivno razpoloženje, zato je namen lajšanja kronične bolečine izboljšanje kvalitete življenja (Verbič & Gajser Dvojmoč, 2013).. Glede na izvor bolečinskega dražljaja ločimo nociceptivno bolečino (receptorji bolečine se odzovejo na poškodbe, delovanje živčnega sistema je normalno) ali nevropatsko bolečino (bolečina je posledica poškodbe ali nepravilnosti živčnega sistema). Nociceptivna bolečina . je lahko prisotna na površini telesa – površinska somatska bolečina,. . v globljih tkivih – globoka somatska,. . ali v notranjih organih – visceralna bolečina.. Nevropatska bolečina . nima nobene zaščitne vloge v telesu in jo zato imenujemo tudi patološka bolečina;. . jo je veliko težje zdraviti kot somatsko bolečino;. . psihogena bolečina nastane na duševni osnovi brez patoloških sprememb v telesu; 16.

(35) . fantomska bolečina je občutek bolečine v okončini, ki je bila kirurško odstranjena (Žižek & Saje, 2011).. Bolniki, ne glede na vzrok nevropatsko bolečino opisujejo podobno. Najpogosteje navajajo zbadanje, električno draženje, pekoče ali neprijetne občutke, ki jih težko natančno opišejo. Naloge medicinske sestre do bolnika, ki ima bolečino, so: . ocenjevati stanje in ugotavljati potrebe,. . preprečevati pojav bolečine, tako da z intervencijami zdravstvene nege ne izzove ali poveča bolečine,. . spremljati stanje tudi skozi besedno in nebesedno komunikacijo,. . podpirati bolnikove metode za odpravo bolečine, kot sta višanje tolerance za bolečino ali za zmanjševanje jakosti že prisotne bolečine,. . izvajati nefarmakološke in farmakološke intervencije ter ocenjevati njihov učinek oziroma stranske učinke,. . je zdravstvena vzgojiteljica za pridobitev kontrole nad bolečino, moči in dostojanstva ter mu pomaga razumeti pojav bolečine, učinkovitost analgetikov, trajanje bolečine in pomen določenih izrazov (Žižek & Saje, 2011). 3.1.5.3 Cilji pri lajšanju bolečine Cilji pri lajšanju bolečine se vedno postavljajo z bolnikom in za bolnika. Cilji pa morajo biti dosegljivi. Cilj lajšanja bolečine je zmanjšati občutek bolečine do take mere, da bolniku ne bo povzročala neugodja in ovirala običajnih življenjskih aktivnosti. Lajšanje trpljenja je dolžnost zdravstvene nege. Ker je bolečina pogosto sestavni del trpljenja, je lajšanje bolečine ena od prednostnih nalog (Žižek & Saje, 2011). Cilj paliativne in zdravstvene oskrbe je bolnikom omogočiti kakovostno življenje glede na njegove zmogljivosti do smrti. Bolnikovi družini je nudena pomoč s strani strokovnjakov v paliativni oskrbi med potekom bolezni in v času žalovanja (Flisar, 2013).. 17.

(36) Vedeti pa moramo, da je s spodbudnim odnosom do bolnika in svojcev ter ob upoštevanj čustvenih, socialnih in duševnih potreb bolnika tudi farmakološko zdravljenje bolj učinkovito (Lahajnar, 2005).. 3.2 Komunikacija Dobra komunikacija je eden od najpomembnejših vidikov paliativne oskrbe, saj je osnova za izgradnjo odnosov z bolnikom. Komunikacijski odnos med medicinsko sestro in starejšim človekom mora biti popolnoma enakovreden, interes komunikacije medicinske sestre pa osredotočen na človeške specifičnosti in humanost. Za takšno obravnavo starejšega človeka potrebuje medicinska sestra specifična znanja iz komunikacijskih veščin (Železnik & Železnik, 2010). Izobražena medicinska sestra ima specializirano znanje, veščine in osebno držo, kar ji pomaga pri izvajanju bolj kakovostne in sočutne zdravstvene nege v paliativni oskrbi. Kakovostna zdravstvena nega, še posebej v paliativni oskrbi, zahteva tudi dobro izurjeno medicinsko sestro v komuniciranju. Lunder (2002) poudarja, da se lahko naučimo spremljanja umirajočih in komuniciranja z izobraževanji, vendar brez sočutja in dela na sebi ne moremo izvajati kakovostne paliativne oskrbe in dobro komunicirati. Spoznavanje celostnega pristopa k umirajočemu bolniku in >>delo na sebi<< naj bi bila osnova za oblikovanje smernic v izobraževanju o paliativni oskrbi pri nas (Globočnik Papuga, 2007). Pogovarjanje je znanje, ki se ga moramo vsi učiti. Razvijamo ga lahko, v kolikor bomo spremenili svoje stališče o našem medsebojnem komuniciranju in razumeli, da je to najpomembnejši sestavni del našega dela (Poplas, 2011).. 3.2.1 Komunikacija v procesu paliativne oskrbe Izjemno. pomemben. del. kakovostne. paliativne. oskrbe. je. komuniciranje.. Komunikacijski odnos se začne s poslušanjem. Prisotnost ob bolniku nam omogoča spoznati njegov notranji svet, gradi zaupanje in daje pogum, da vprašanje postavimo mi ali pa ga postavi bolnik (Plank, 2015).. 18.

(37) Poznati moramo bolnikova pričakovanja in cilje, saj lahko tako najbolje ustrežemo njegovim potrebam. Izrednega pomena je tudi komunikacija z njihovimi svojci, saj lahko tako skupaj bolniku omogočimo dober načrt za oskrbo ob koncu življenja, tako telesnega kot tudi čustvenega in psihosocialnega. Prav to pa vključuje najbolj občutljivo in pretanjeno poslušanje. Ob močnih čustvih bolnika in njegovih bližnjih v času napredovale bolezni je izjemno pomembno pravilno ravnanje in komunikacija. Nastopijo lahko obdobja jeze, zanikanja, strahu, in žalosti (Lunder, 2013). Dobre veščine sporazumevanja so potrebne predvsem ob sporočanju slabe novice, ob pacientovem ali svojčevem zanikanju stanja bolezni, ob težavnih neposrednih vprašanjih in ob močnih čustvenih reakcijah (Zalokar Divjak, 2015). Pomembno je tudi nebesedno komuniciranje, kot so dotik, kretnja, molk, pogled. Bolnik ne bo verjel besedam, če jih ne bo podpirala govorica celega telesa. Ob bolniku je treba znati poslušati in mu dati občutek, da ni sam. Pri sporočanju slabe novice nikoli ne smemo slepo slediti protokolom sporočanja, potrebno je začutiti človeka, ki mu sporočamo novico, in slediti njegovim čustvenim, besednim in nebesednim odzivom. Zelo je pomembno, da zdravstveno osebje, ki sporoča slabe novice, ima ter razvija sposobnost empatije; da s tako ranljivim bolnikom in njegovo družino delajo rahločutni ljudje, ki se upajo soočiti s situacijo in bodo s trpečimi vzpostavili globok medčloveški odnos (Plank, 2015). Pri komunikaciji je pomembno, da sta medicinska sestra in bolnik enakovredna in aktivna udeleženca v pogovoru in spoštljiva v odnosu. Samo na takšen način bosta prišla do skupno zastavljenih ciljev v paliativni oskrbi. Odnos pa mora sloneti na zaupanju, kar zahteva čas in spoštovanje bolnika ter prepoznavanje njegovih težav in potreb.. 3.2.2 Komunikacija z bolnikom in svojci V procesu soočanja bolnika z neozdravljivo boleznijo nosijo velik del bremena in odgovornosti svojci. Vloga svojcev pri paliativni oskrbi je neprecenljiva saj ohranjajo bolniku občutek zaželenosti, sami se pa počutijo pri tem koristni.. 19.

(38) Sočutna in učinkovita komunikacija z bolnikom in njegovimi najbližjimi v zadnjem življenjskem obdobju je lahko eno najtežjih področij skrbstvenega dela. To obdobje za bolnika predstavlja zadnji del življenjskih izzivov. Dotakne se ga v vseh razsežnostih njegove eksistence: z njegovim upanjem in s strahovi, z občutji, glasom in s telesnostjo in morda, po dolgem času, čisto na novo, v njegovem duhovnem iskanju. Pomembno je, da bolnik do konca življenjske poti ohranja dostojanstvo, da ima pri čim več stvareh še možnost izbire. Multiprofesionalni tim pa z visoko mero pozornosti,. upoštevanjem. avtonomije. drugega,. sposobnostjo. vživljanja. in. razumevanja lahko bistveno zmanjšuje telesno in duševno napetost pri bolniku. Biti spremljevalec ob koncu življenja pomeni tudi notranjo pot lastne poti in zorenja (Horvat, 2012). Za delo z umirajočimi in njihovimi svojci je potrebna osebna, sočutna, človeška in odprta naravnanost, kar pa se v izobraževanju ne poudarja dovolj. K temu rastemo vsak po svoje in ko to osebno zrelost, katere neločljivi del je pripravljenost na dajanje, dosežemo, ugotovimo, da je vse, kar dajemo, bogato poplačano z osebnim zadovoljstvom in notranjo izpolnjenostjo. Neposreden in odprt odnos do bolnikov in svojcev velikokrat ovira množica predsodkov, ki so del slovenske kulture in tradicionalizma (Šolar & Mihelič Zajec, 2007). Za razumevanje bolečine in drugih motečih simptomov, ki se pojavijo tekom bolezni, potrebujejo bolniki in svojci zadostne informacije. Poleg tega potrebujejo čustveno podporo ob poslabšanju zdravstvenega stanja njihovega bližnjega. Svojci pričakujejo dobre komunikacijske veščine, da jim zdravstveno osebje da realistično sliko in da jim na sočuten način posreduje informacije o tem, kako bo bolezen potekala in kakšno je trenutno zdravstveno stanje bolnika. Tako tudi ohranjamo bolnikovo dostojanstvo. Pri starostniku je pogosto potrebno sporočilo prevesti v njemu razumljiv jezik, v verbalne ali neverbalne simbole, ki mu omogočijo razumevanje vsebine sporočila. Sporočila morajo biti jasna, kratka, vsebinsko bogata, razumljiva in osebna, s poudarkom na notranjem doživljanju in empatiji do starostnika. Ne samo kadar negujemo starostnike, ampak v interakciji z vsemi vrstami pacientov ne glede na njihovo zdravstveno oziroma bolezensko stanje, poklic, stopnjo izobrazbe,. 20.

(39) življenjsko obdobje, narodnostno, kulturno ali versko pripadnost, intelektualne sposobnosti je vedno treba poskrbeti za dobre medsebojne odnose, za jasno, nedvoumno in prijazno komunikacijo. Pri tem je pomembno tako verbalno kot neverbalno izražanje (Zaletel, 2009). Poleg medicinskega znanja je potrebno poznati tudi bolnikove vrednote. Zato moramo bolnike in svojce informirati in jih vključiti v soodločanje o oskrbi, saj sta to pomembna dejavnika, ki vplivata na kakovost zdravstvene oskrbe in kakovost življenja bolnika. Tako kot svojci potrebuje tudi bolnik zagotovilo, da ga v nobenem primeru ne bomo pustili na cedilu in bomo naredili vse, da bomo zmanjšali njegovo trpljenje, da se bo imel na koga obrniti in ne bo prepuščen samemu sebi. Lahko bi rekli, da proti koncu bolnikovega življenja postane komunikacija najpomembnejši terapevtski pripomoček medicinske sestre (Salobir, 2005).. 3.2.3 Vnaprejšnji načrt paliativne oskrbe Vnaprejšnje načrtovanje paliativne oskrbe spodbuja bolnika k izražanju občutkov in njegovih želja glede oskrbe ter odprt pogovor glede poteka bolezni. To daje bolniku varnost in zaupanje v zdravstveno oskrbo, saj je oskrba v skladu z njegovimi prepričanji in vrednotami. To pa zagotavlja boljšo kakovost bolnikovega življenja. Nove veščine so potrebne tudi pri pridobivanju konsenza in oblikovanja vnaprejšnjega načrta paliativne oskrbe ob koncu življenja bolnika, da bi bila obravnava v skladu z njegovimi vrednotami, željami in pričakovanji, z možnostmi svojcev in v skladu s stroko. Vnaprejšnje načrtovanje je obetajoč postopek veje usklajenosti zdravstvene obravnave ob koncu življenja s pričakovanji in vrednotami bolnikov (Lunder, 2013). Svetovanje in priprava bolnika in svojcev na predvidljive zaplete lahko prepreči marsikatero neprijetno situacijo, predvsem pa nepotrebne obremenitve bolnika in zdravstvenega osebja. Nepretrgana oskrba in koordinacija omogočata oskrbo v okolju, kjer se bolnik počuti najbolje. Neobhodno je usklajeno delovanje vseh negovalcev, ki so vključeni v obravnavo bolnika. Le na ta način dosežemo cilj. 21.

(40) paliativne oskrbe - najboljša možna kakovost življenja bolnika (in svojcev), dostojanstvena, človeka vredna smrt in skrb za žalujoče svojce (Benedik, 2012). Na podlagi Zakona o pacientovih pravicah imajo bolniki možnost izpolniti dokument, v katerem se vnaprej določi zdravstvenega pooblaščenca, in dokument, v katerem zapišejo vnaprej izraženo voljo do zdravljenja. Ker Zakon o pacientovih pravicah ne predvideva pogovorov z bolniki in svojci o vnaprej načrtovani skrbi, se le-ti kljub temu v nekaterih zdravstvenih ustanovah odvijajo v okviru družinskih sestankov. Družinski sestanek je proces podajanja informacij, pojasnjevanja in soodločanja o prihodnji oskrbi med pacientom, njegovimi bližnjimi in zdravstvenimi delavci. Cilji družinskega sestanka so: . informirati pacienta in njegove bližnje o bolezni, njenem poteku, možnih zapletih in verjetni prognozi,. . ugotoviti pacientove cilje, vrednote in želje,. . oblikovati vnaprejšnji načrt oskrbe (Červ & Lunder, 2015).. Veščine pogovora ob vpeljavi PO so največkrat manjši koraki približevanja v procesu več pogovorov. Pogovori so vedno oblikovani po bolnikovih individualnih potrebah in zmožnostih. Velik vpliv v pogovoru predstavljajo stališča in vrednote zdravstvenih delavcev. Prav te lahko predstavljajo glavno oviro za odlaganje pogovora na kasnejši čas, ko je bolnikovo zdravstveno stanje že tako slabo, da izrazi razočaranje in nezaupanje do zdravstvenih delavcev, ki so zamudili primerni čas vpeljave pomembnih pogovorov in ukrepov v pomoč bolniku in njegovim bližnjim. Bolnika in njegove bližnje s tem lahko prikrajšamo za boljšo kakovost življenja, sodelovanje v načrtovanju in dragocen čas zaključevanja osebnih zadev (Lunder, 2011b).. 3.3 Etični vidiki paliativne oskrbe Začetki etike v zdravstveni negi segajo v davnino, tako kot segajo tja zgodovinski zametki zdravstvene nege in negovanja ljudi. Zato je etika zdravstvene nege nerazdružljivo povezana z vrednostmi človeka in vrednotami v zdravstvu. Vsak. 22.

(41) posameznik mora v svojem življenju pokazati moralno držo kot etično odgovorno bitje (Kumer, 2014). Vsak človek je individualen, edinstven. Upoštevanje njegovih želja, potreb in pravic je pomembna etična zaveza vseh zdravstvenih delavcev, ki so člani paliativnega tima. Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije iz leta 2005 jasno opredeljuje temeljno nalogo medicinske sestre. V načelu VI. jasno opredeli, da medicinska sestra spoštuje dostojanstvo in zasebnost pacienta v vseh stanjih zdravja, bolezni in ob umiranju. Nadalje v četrti alineji posveča posebno pozornost in pomoč svojcem umirajočega ali umrlega in zanj pomembnim drugim (Flisar, 2013). Predmet etike ni človekovo spontano vedenje, ampak človekova dejanja in delovanja, ki so izbrana zavestno in namensko. Etična načela se navezujejo na vrednote posameznika, ki so se v prostoru in času pod vplivom družine in okolja ter načinom razmišljanja in dojemanja človeka kot posameznika ali kot del skupnosti razvijale na višjo raven, se bogatile z izkušnjami in se vpletale v medčloveške odnose (Šolar & Mihelič Zajec, 2007). Zdravstvena nega je z etiko neločljivo povezana, posebno če izhajamo iz načel dobro, pravilno in koristno. Za zadovoljevanje teh načel se morajo medicinske sestre vseskozi izobraževati in usposabljati, saj le tako lahko preprečimo napake. Vodilo poklicnega delovanja medicinskih sester morajo biti etična načela in standardi, ki so opredeljeni v etičnih kodeksih in strokovnih standardih. Medicinska sestra je za etično delovanje pravno odgovorna (Maze, 2009).. 3.3.1 Etična načela Pri uresničevanju pravic pacientov po tem zakonu se upoštevajo zlasti naslednja načela: . spoštovanje vsakogar kot človeka in spoštovanje njegovih moralnih, kulturnih, verskih, filozofskih in drugih osebnih prepričanj,. . spoštovanje telesne in duševne celovitosti ter varnosti,. . varstvo največje zdravstvene koristi za pacienta, zlasti otroka,. . spoštovanje zasebnosti, 23.

(42) . spoštovanje samostojnosti pri odločanju o zdravljenju,. . spoštovanje osebnosti in dostojanstva, tako da nihče ni socialno zaznamovan zaradi svojega zdravstvenega stanja in vzrokov, posledic ter okoliščin tega stanja ali zdravstvene oskrbe, ki jo je bil zaradi tega deležen (Zakon o pacientovih pravicah [ZPacP], 2008).. 3.3.2 Etične dileme ob umirajočem bolniku Ker bolniki pogosto niso vključeni v zgodnjo paliativno oskrbo, se zdravstveni delavci srečujejo s številnimi etičnimi dilemami. Negotovost pri odločanju pri etičnih dilemah glede oskrbe ob koncu življenja je še vedno zelo prisotna v slovenskem zdravstvu in so pri odločanju ob koncu življenja ena najbolj težavnih področij etike. Medicinske sestre doživljajo stres in nelagodje ob nenaslovljenih etičnih dilemah pri svojem delu. Pet najbolj pogostih etičnih problemov: . zaščita bolnikovih pravic,. . avtonomija in informiran pristanek,. . vzorci obnašanja med osebjem,. . vnaprejšnje načrtovanje oskrbe,. . odločanje bolnikovega predstavnika, ko bolnik tega ne zmore (Lunder, 2015).. Pri odločanju so nam v pomoč štiri temeljna etična načela: . načelo avtonomije,. . dobrodelnosti (koristnosti),. . neškodljivosti in. . pravičnosti.. Omenjena temeljna etična načela so tudi odsev in podlaga pravnih načel oziroma pravic in temeljnih svoboščin, ki jih zagotavljajo Ustava Republike Slovenije, zavezujoče mednarodne pogodbe in zakonska ureditev (Grosek, Oražem, & Grošelj, 2015).. 24.

(43) O etiki govorimo navadno takrat, ko ni soglasja, kako ravnati v določeni situaciji, in zato se sklicujemo na etično dilemo. Nesoglasja se navadno pojavijo takrat, ko so v ospredju občutljive teme, kot so naša prepričanja, vrednote, kako se odločiti, če se bolnik ne more sam, in kaj so njegove želje (Steinhauser, 2015). Na zdravstvene delavce večkrat vplivajo tudi pravila organizacije, pristojnosti in kompetence, ki lahko rušijo človekovo dostojanstvo, v njih pa vzbujajo etične dileme. Etične dileme ob koncu življenja so najpogosteje povezane z odločitvijo prenehanje postopkov zdravljenja in s tem bolnikovo dodatno trpljenje zaradi nadaljevanja intenzivnih medicinskih postopkov in posegov. Odločitve so pogosto povezane z velikim čustvenim nabojem in strahovi vpletenih. Ob tem se je ključno zavedati, da je situacija, v kateri je vsak bolnik, le njemu lastna, neponovljiva in edinstvena (Grosek, Oražem, & Grošelj, 2015).. 3.4 Pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju Pacientove pravice so absolutne pravice in naše obvezno vodilo pri delu, najsi izhajajo iz zakona ali kodeksa. Ni dovolj, da oba dokumenta dobro poznamo, ugotavljamo razlike in podobnosti med njima, pomembno je , da jih znamo uporabiti in upoštevati skozi svoje delovanje pri pacientu. Spoštovanje pravic pacienta je etična nujnost in učenje udejanjanja le-tega poteka ves čas študija in tudi kasneje do upokojitve ali pa še dlje (Ambrož & Zupančič, 2013). Pacient ima pravico do samostojnega odločanja o zdravljenju, pod pogoji, ki jih narekuje zakon. Da se bolnik lahko pravočasno in pravilno odloči, je zdravnikova obveznost, pojasnilna dolžnost, ki mora biti podana na bolniku razumljiv način. Pacient ima pravico do privolitve v zdravstveno oskrbo, kar pomeni, da zdravnik oziroma drug zdravstveni delavec ne sme opraviti zdravstvene oskrbe, ne da bi prej dobil pacientovo svobodno privolitev. Privolitev je praviloma ustna, za posege z večjim tveganjem pa mora biti privolitev izražena pisno na posebnem privolitvenem obrazcu. Pacient lahko zavrne katerikoli poseg, izjema so le tisti, ki bi v primeru zavrnitve ogrozili življenje in zdravje drugih (Satler, 2009). Pri uresničevanju pravic pacientov po zakonu se upoštevajo naslednja načela: 25.

(44) . spoštovanje vsakogar kot človeka in spoštovanje njegovih moralnih, kulturnih, verskih, filozofskih in drugih osebnih prepričanj,. . spoštovanje telesne in duševne celovitosti ter varnosti,. . varstvo največje zdravstvene koristi za pacienta, zlasti otroka,. . spoštovanje zasebnosti,. . spoštovanje samostojnosti pri odločanju o zdravljenju,. . spoštovanje osebnosti in dostojanstva, tako da nihče ni socialno zaznamovan zaradi svojega zdravstvenega stanja in vzrokov, posledic ter okoliščin tega stanja ali zdravstvene oskrbe, ki jo je bil zaradi tega deležen (ZPacP, 2008).. Pravice pacientov, ki se nanašajo na njihovo svobodno izražanje, so v Zakonu o pacientovih pravicah opredeljene kot: . pravica do obveščenosti in sodelovanja,. . pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju,. . pravica do vnaprej izražene volje (Grujičić & Zupančič, 2013).. 3.5 Duhovna oskrba Človek ni sestavljen iz telesne, duševne in duhovne razsežnosti, ampak človek vse to je. Pomeni, da ni mogoče ločiti ene razsežnosti od druge in jo obravnavati neodvisno od ostalih dveh. Duhovna razsežnost je temeljni del, ki določa bistvo – vsebino človeka in ni njegova karakterizacija (Kristovič, 2014). V celostni paliativni obravnavi bolnika je potrebno upoštevati njegovo religiozno prakso in njegovo individualno prepričanje. Izvajanje duhovne oskrbe ni stvar samo medicinske sestre, temveč je potrebno, da je vanjo vključen celoten tim, kar zagotavlja kontinuiteto v zdravstveni negi. Duhovna podpora je ključni del celostne paliativne oskrbe. Opredeljena je kot podpora bolniku pri iskanju odgovorov na temeljna življenjska vprašanja. Spremljevalec v duhovni oskrbi je oseba, ki nudi bolniku to obliko pomoči in podpore. Njegova naloga je biti ob bolniku na način odprtosti in sprejemanja. V tej drži nudi možnost podpore pri ovrednotenju njegovega življenja, ki je za mnoge že izgubilo smisel. Govorimo o procesu postopnega dojemanja in povezovanja življenja. 26.

(45) v smiselno celoto z namenom, da se bolniku vrne občutek lastne vrednosti in s tem možnost nadzora in vpliva na svoje življenje (Štrancar & Ravnjak, 2012). Duhovnost je povezana z našim ravnanjem v vsakem odnosu in je vključena v vsa področja življenja. Spoštovanje življenja in priznavanje človeka pomeni sprejemati človekovo celostno podobo. Duhovnosti kot razsežnosti naše človečnosti in večina naših razsežnosti ni samo naša, delimo jih z drugimi ljudmi. Vedno bolj se zavedamo, da je duhovnost temeljnega pomena v spremljanju umirajočih in žalujočih, tako za umirajoče in žalujoče kot tudi za njihove spremljevalce (Šolar & Mihelič Zajec, 2007). Žalovanje vsakega človeka je osebno in prilagojeno človekovi osebni zgodovini ter njegovi trenutni situaciji. Pomembno je, da se žalujočega spremlja v njegovi žalosti in trpljenju, se mu nudi prostor, kjer lahko vedno spregovori in izrazi svoja čustva. Duhovna in psihosocialna oskrba sta tisti obliki skrbi, ki v sklopu paliativne oskrbe nudita svoje naročje v celostni obravnavi bolnika in njegove družine (Štrancar & Ravnjak, 2012). Za zagotavljanje celostne oskrbe je potrebno ustvarjati okolje, kjer je duhovnost prisotna, doma, in kot taka nujna ter ‘koristna’. Viktor Frankl je zatrdil: Zdravljenje, ki ne vključuje našega duha, nam ne more pomagati (Koželj, 2012).. 3.5.1 Smisel trpljenja z vidika logoterapije Človekova glavna gonilna sila je notranja želja po tem, da bi našel smisel. Vprašanje o smislu je potrebno imeti vedno pred očmi in je vprašanje vsakega človeka, še posebej tistega, ki trpi. Logoterapija je v osnovi antropološka naravnava, kar pomeni, da vidi človeka celostno, v vseh treh razsežnostih: telo, duša in duh. Gre za holistični pristop, ki je novost v humanistični znanosti. S tem se logoterapija izogne vsakršnemu redukcionizmu. in. nihilizmu,. ki. imata. za. posledico. dehumanizacijo. in. depersonalizacijo človeka na neki skupek psiholoških in fizioloških mehanizmov (Kristovič, 2014). Samo po sebi se razume, da staranje ni trpljenje v pravem pomenu beseda, temveč naravni proces, ki spada k življenju. Pri tem pa ima starost nekaj vsega upoštevanja 27.

(46) vrednega, in sicer možnost za duhovno širjenje, ki je prejšnja življenjska obdobja nimajo toliko (Lukas, 2001). Vselej, ko se človek znajde v neizbežnem, neizogibnem položaju, ko se mora soočiti z usodo, ki je ni mogoče spremeniti - kot je neozdravljiva bolezen – prav takrat je človeku dana zadnja priložnost, da uresniči najvišjo vrednoto, da izpolni najgloblji smisel, smisel trpljenja. Nadvse je namreč pomemben naš odnos do trpljenja, odnos, v katerem prevzamemo nase svoje trpljenje (Frankl, 2013). Logoterapija opredeljuje smisel kot naloge, ki nam jih življenje postavlja v natančno določenem trenutku in v točno določeni situaciji. Edinstvenost in specifičnost smisla je v odkrivanju življenjskih nalog, ki jih življenje postavlja pred vsakega posameznika. V moči svobodne volje posameznik izpolni smisel in tako odgovori na nalogo, ki jo predenj postavlja življenje v natančno določenem trenutku, v točno določeni situaciji. Odgovornost kot osnovna substanca človeške eksistence igra pri tem ključno vlogo. Človek je torej vedno odgovoren nečemu ali nekomu – odgovornost je dejansko odgovor na določeni smisel, ki pa je določen z vrednotami (Kristovič, 2014). Če kdo v trpljenju more doseči zasuk k pozitivnemu, potem se to zgodi samo z njegovim pozitivnim odnosom do trpljenja. Zasuk k pozitivnemu je zasuk k smiselnemu, je pripravljenost, da iz danosti potegnemo najboljše, da tako rekoč v tudi nesreči vendarle izpulimo smisel in ga izpolnimo (Lukas, 2001). Kaj bo trpljenje naredilo iz samega človeka, ali ga bo naredilo boljšega in bolj plemenitega ali pa slabšega, je odvisno od njega samega. Gre za to, kako se bo na to trpljenje naravnal oziroma kakšne »duhovne« odločitve bo sprejel (Kristovič, 2016). Volja do smisla usmerja človeka na pot zadovoljnega in izpolnjenega življenja, za katerega je predpogoj usmerjenost k nečemu ali nekomu. Vsak se sooča s svojimi življenjskimi nalogami in odgovornostjo in vsak mora sam najti odgovore na vprašanja, ki mu jih postavlja življenje. Načelo zasebnosti in dostojanstva zahteva od medicinske sestre najgloblje razumevanje človeka v vseh stanjih in to toliko bolj, kolikor bi ga hotelo trpljenje in bolezen razčleniti. Za pacienta moramo storiti vse, kar veleva zdravstvena nega,. 28.

(47) zahteva pa tudi, da v svojo obravnavo vložimo maksimalno kulturo negovanja (Kumer, 2014). Logoterapija obsežno raziskuje prizadevanje, da bi trpljenje s pozitivnim odnosom do njega spreminjali v človeški dosežek, ki ne bi dajal moči in spodbude le prizadetemu samemu, ampak bi si tudi zaslužil občudovanje ljudi okrog njega. Izhaja iz tega, da duševno obvladamo vsakršno trpljenje, tudi najhujše in največje, če ga le moremo kakor koli dojeti v smiselni povezavi (Lukas, 2001). Kadar zdravnik ne more ozdraviti bolezni niti ne more bolniku omogočiti olajšanja s tem, da bi mu ublažil bolečino, takrat bi moral spodbuditi njegovo zmožnost, da izpolni smisel svojega trpljenja (Frankl, 2013). Človek je v svojem ravnanju, odločitvah, dejavnostih, ljubezni, zavzemanju stališč … in končno v trpljenju ¨neskončen¨. Na vse povedano lahko rečemo, da se človeško življenje osmišlja, raste in zori tudi v trpljenju (Kristovič, 2014).. 3.5.2 Soočanje s trpljenjem, krivdo in smrtjo Zavzeti pozitiven odnos do trpljenja je verjetno najtežja naloga v življenju. Človek je poklican, da zavzame smiseln odnos do nespremenljivega – usodnega stanja. Še več, dejansko gre za osmislitev trpljenja, ki ga velikokrat doživlja kot nekaj nezasluženega, tragičnega in krivičnega. Nedvomno tudi trpljenje omogoča možnost smisla. Ker vsake tragične situacije ne moremo spremeniti, lahko do nje zavzamemo določeno držo, jo osmislimo in se uresničujemo (Kristovič, 2014). Trpeči človek današnjih dni nikakor ni zmeraj reven, bolan ali zapuščen, ne, zelo pogosto živi v dobrih zunanjih razmerah, trpi pa zato, ker dvomi o življenju in ker ga mučijo občutki nesmisla (Lukas, 2001). Življenje ima vedno in povsod, v vsakem trenutku in situaciji smisel; tudi v trpljenju in kljub trpljenju. Vendar se je potrebno zanj odločiti, kar pa premalokrat zahteva vse človekove moči in celostno angažiranost. To je naloga, ki jo človeku postavlja življenje v točno določenem trenutku. Prav iz teh trenutkov je sestavljeno življenje, ki vodi bodisi v smisel in najdenje smisla bodisi v nesmisel (Kristovič, 2014). V krizi, ki nastane zaradi neodvrnljivega trpljenja, si je mogoče misliti samo tri oblike pomoči in te so: 29.

(48) . vera in zaupanje v Boga,. . sočutje in razumevanje bližnjega okolja,. . lastna, trdna izpolnitev smisla (Lukas, 2001).. Dejstvo je, da človek ni na svetu zaradi užitka, da to ni njegov končni cilj in poslednji smisel. Življenjsko gledano vemo, da večina ljudi iz svojega preteklega življenja ne bi hotela izrezati določenih težkih trenutkov, trpljenja in razočaranj – preveč se zavedajo njihove vrednosti (zaradi spoznanj in zorenja) (Kristovič, 2016). Človek je v nenehnem iskanju smisla in volja do smisla je najgloblji motivacijski izvir v človeku. Iz tega izvira se napajajo srečnost, zadovoljstvo in bivanjska osmislitev. Slednje je najpomembnejše prav v tragičnem trenutku, v trpljenju. Frankl odkriva temeljno človekovo bivanjsko razsežnost in zmožnost. Človek je zmožen prenašati trpljenje, če le najde v trpljenju smisel (Kristovič, 2014). Tudi krivda, ki smo jo sami zagrešili, ima lahko nepopravljive posledice, ki neizogibno spominjajo na strašni dogodek. Ljudje dostikrat mislijo, da v danih okoliščinah ne morejo ali ne želijo več živeti, ker vse skupaj nima več smisla, ker je vse izgubljeno in ker njihove misli preveva samo še brezup. Toda to je nezdravo duhovno stališče, ki nesrečo le še povečuje in dela vse skupaj še hujše, kakor je (Lukas, 2001). Trditev, da trpljenje dobi smisel šele, ko se spremeni človek, lahko razumemo tudi v obratnem smislu. Ko se spremeni človek, dobi tudi trpljenje svoj smisel. Naveden izrek nam odstre še eno življenjsko resnico, da se človek prav prek trpljenja največ nauči in osebnostno dozori (Kristovič, 2014). Kako kdo sprejme svojo usodo, besno ali zbrano, velikopotezno ali malenkostno, junaško ali jokavo, je pri tem drugim za zgled ali pa v okolju okrog sebe zbuja strah. V tem se skriva priložnost trpečega človeka; s tem, kako prenaša svoje trpljenje, določa vrednost svoje bolečine (Lukas, 2001). Trpljenje poglobi našo dušo oziroma ponotranji zavest, ki ostane. Bistveno je, da trpljenje sprejemamo, saj s tem ustvarimo možnost, da postane trpljenje plodno. Lahko rečemo, da se človeško trpljenje osmišlja, raste in zori v trpljenju. Brez trpljenja bi mu nekaj manjkalo, in sicer nekaj bistvenega. Gre za to, da je človek v 30.

No results found