Directeur ou directrice des programmes, Relations gouvernementales, défense des droits et engagement communautaire
Temps plein, poste permanent Toronto, Ontario
Date d’affichage : le 2 octobre 2015
Date limite de dépôt des candidatures : le 19 octobre 2015
L’ORGANISATION
Fibrose kystique Canada est l’un des principaux organismes de bienfaisance dans le monde qui se consacre à la découverte d’un traitement curatif de la fibrose kystique (FK). Fibrose kystique Canada est un leader international reconnu dans la recherche, l’innovation et les soins cliniques en fibrose kystique. Notre organisation investit plus dans la recherche et les soins destinés à prolonger la vie que tout autre organisme non gouvernemental au Canada.
Fibrose kystique Canada est reconnu comme un ardent défenseur des droits des Canadiens touchés par la fibrose kystique et pour ses représentations en vue de modifier les politiques publiques afin d’assurer de meilleurs traitements et de meilleurs soins. Fibrose kystique Canada regroupe tous les défenseurs de la cause, y compris les personnes fibro-kystiques, les fournisseurs de soins, les familles et les membres des équipes cliniques dans le but d’améliorer les soins. Tous ensemble, nous parlons d’une même voix afin de provoquer des changements positifs.
Mission
La mission de Fibrose kystique Canada est d’aider les personnes atteintes de fibrose kystique. Dans ce but, l’organisation :
• finance la recherche en vue de guérir ou de maîtriser la maladie;
• soutient des soins de haute qualité;
• sensibilise le public à la fibrose kystique;
• recueille et octroie des fonds à ces fins.
Valeurs
Fibrose kystique Canada s’engage à respecter et à promouvoir les quatre valeurs suivantes, soit l’excellence, la compassion, l’imputabilité et le travail d’équipe.
Excellence
Chez Fibrose kystique Canada, nous croyons que la seule voie qui mérite d’être suivie est celle qui mène à la solution ou l’objectif ultime. Nous sommes des pionniers et des chefs de file mondiaux dans les domaines de la recherche et des traitements, et aucun obstacle ne peut nous résister. Nous sommes résolus mais flexibles, prêts à nous adapter pour relever les défis qui pourraient se dresser devant nous.
Nous valorisons et soutenons la pensée prospective, la découverte de nouvelles méthodes et la résolution proactive des problèmes. Nous nous efforçons sans cesse de nous améliorer et de
développer notre organisation, en questionnant la pensée traditionnelle et le statu quo et en faisant preuve d’une perspective et d’une connaissance méthodiques. Nous dédions tous nos efforts à
atteindre ou à dépasser nos objectifs afin d’assurer un meilleur avenir aux personnes atteintes de FK.
Imputabilité
Chez Fibrose kystique Canada, nous répondons de toutes nos actions devant les parties intéressées.
Nous sommes responsables, honnêtes et ouverts dans toutes nos activités et nous nous efforçons de respecter les autres et de mériter le respect de tous ceux et celles à qui nous avons affaire. Nous valorisons une bonne gestion financière et une gouvernance conforme à nos politiques et à nos statuts, et nous nous sommes engagés à les assurer avec et pour toutes les parties intéressées. Notre organisation profite d’une bonne administration; elle est l’endroit idéal pour travailler, faire du bénévolat ou investir des fonds, et elle produit toujours des résultats et des avantages pour ceux et celles à qui elle se consacre.
Compassion
Chez Fibrose kystique Canada, nous visons à améliorer la vie des personnes atteintes de FK et à renforcer leurs réseaux de soutien. Nous sommes prévenants, passionnés et compréhensifs envers les personnes touchées par la maladie, et nous procurons un milieu favorable permettant d’assurer les meilleurs programmes de recherche, de soins et de traitement possibles. Nous valorisons une structure de soutien assurant l’égalité en matière de soins et de traitement, et nous nous sommes engagés à l’offrir à toutes les personnes atteintes de FK au pays. Nous sommes une organisation qui écoute les parties intéressées, dans le but d’être aussi réceptive que possible.
Travail d’équipe
Chez Fibrose kystique Canada, nous offrons un front uni, parlons d’une seule voix et visons des objectifs communs. Nous comptons sur des individus pour remplir des rôles particuliers, mais nous nous entraidons et prenons la relève quand il le faut. Nous nous adaptons aux styles et aux caractères individuels et sommes de solides défenseurs de la cause. Nous valorisons les communications
bilatérales et les relations étroites avec tous nos partenaires, que ce soit les bénévoles, les employés, les donateurs, les chercheurs ou les cliniciens. Nous nous efforçons d’aider les personnes atteintes de FK à faire face à leur maladie et à obtenir la qualité de vie qu’elles méritent en leur offrant
l’information nécessaire ainsi que des ressources appropriées.
PRINCIPALES RESPONSABILITÉS
La personne qui occupe ce poste est chargée d'appliquer les orientations stratégiques de Fibrose kystique Canada visant à influencer l'élaboration des politiques et l'affectation des ressources au moyen d'activités de défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques et de renforcer l'engagement des membres de la communauté.
De pair avec le directeur ou la directrice en chef des activités scientifiques et le directeur ou la directrice des programmes, Financement de la recherche ainsi que le directeur ou la directrice des programmes, Soins de santé, la personne choisie aura deux principaux rôles : en collaborant avec des groupes d'intervenants tant à l'interne qu'à l'externe, faire valoir, au nom des patients fibro-kystiques de partout au Canada, le droit à des traitements équitables et l'accès aux médicaments; et agir à titre de personne-ressource pour ce qui est des relations gouvernementales et gérer tous les enjeux s'y rapportant.
RESPONSABILITÉS DÉTAILLÉES
Conseiller la haute direction pour l'élaboration d'un plan stratégique national à l'égard du programme de relations gouvernementales et de défenses des droits de Fibrose kystique Canada
Mettre en œuvre le programme de relations gouvernementales et de défenses des droits de Fibrose kystique Canada
Se faire le fervent défenseur des droits et des intérêts des patients et agir comme porte-parole auprès des médias (notamment des médias sociaux)
Produire des rapports et offrir des séances d'information et des présentations sur un éventail de sujets liés aux politiques sur la santé, aux enjeux réglementaires de l'industrie
pharmaceutique et au remboursement des médicaments à l'échelle pancanadienne, pour des auditoires tant à l'interne qu'à l'externe
Conseiller la haute direction et d'autres collègues à propos d'enjeux découlant de la
surveillance continue des secteurs de compétence relativement à tous les sujets se rapportant aux politiques de la santé ainsi qu’à l'accès aux médicaments et aux traitements
Élaborer des protocoles sur les processus de rétroactions de patients et les mettre en œuvre, afin de garantir l'inclusion de la communauté et l'atteinte de résultats positifs
Formuler des recommandations sur les lignes de conduite efficaces pour s'assurer du meilleur profilage des patients et de l'organisme
Sur une base régulière, surveiller les initiatives propres à chaque secteur de compétence relatives au système de soins de santé et prendre toutes les mesures nécessaires
Nouer et entretenir des relations professionnelles avec les gouvernements, les membres de l'industrie et les partenaires de défense des droits et des intérêts dans le domaine des soins de santé; participer à des événements, y représenter Fibrose kystique Canada et y faire des présentations
Agir en tant que personne-ressource et agent de liaison pour répondre à toutes les
problématiques et les demandes de la communauté FK et du public en général en regard de sujets pertinents
Fournir des conseils, un leadership et une expertise en gestion de projets au groupe
consultatif en matière de politiques sur l'accès aux médicaments; agir à titre de secrétaire et assurer le suivi de tous les enjeux
Agir à titre d'agent de liaison entre le personnel et les membres du comité consultatif des adultes fibro-kystiques
Au besoin, faire partie d'équipes chargées de projets liés aux communications visant la défense des droits, à l'amélioration de la qualité des soins cliniques et à l'avancement de la recherche
Initier, concevoir, surveiller et soumettre les rétroactions de patients portant sur l'accès aux médicaments et prendre les mesures requises, en respectant les échéanciers
Surveiller les enjeux liés à l'homologation et au remboursement des médicaments contre la fibrose kystique et s'assurer que Fibrose kystique Canada en est informée
Examiner régulièrement les listes provinciales de médicaments et en faire le résumé à la communauté FK
Concevoir, appuyer et chapeauter un programme provincial de défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques; choisir des porte-parole bénévoles et renforcer leur engagement
Superviser les subordonnés directs en tout temps ou en fonction des projets QUALIFICATIONS
Confiance, autonomie et capacité de travailler seul(e)
Expérience de travail avec des bénévoles dans le secteur caritatif des soins de santé
Expérience de collaboration avec tous les paliers de gouvernement relativement à la défense des droits et des intérêts
Connaissance des structures politiques et bureaucratiques du gouvernement en vue de bien défendre la cause
Capacité de coordonner des réceptions pour les membres des assemblées législatives et d'autres événements clés de sensibilisation, en garantissant un maximum d'exposition
Expérience avec des initiatives de défense de droits et d'intérêts en lien avec les soins de la santé et les enjeux liés à l'accès aux médicaments
Capacité d'établir des relations efficaces et avantageuses pour les deux parties avec des fabricants de produits pharmaceutiques et des fournisseurs de services clés
Connaissance des intervenants du domaine, notamment Santé Canada ou expérience de travail avec ceux-ci
Connaissance des systèmes national et provinciaux de soins de la santé
Connaissance des processus d'homologation de médicaments
Familiarité avec les pépinières de médicaments en développement
Bilinguisme anglais-français, un atout
POUR SOUMETTRE SA CANDIDATURE :
Veuillez faire parvenir votre curriculum vitae et une lettre de présentation à
hr@cysticfibrosis.ca. Veuillez inscrire en objet la mention « Directeur ou directrice des programmes, Relations gouvernementales, défense des droits et engagement communautaire ».
Vous devez indiquer vos attentes salariales.
*Ne pas téléphoner. Seuls les candidats retenus pour les entrevues seront contactés.
Le processus de recrutement de Fibrose kystique Canada est ouvert à tous les candidats qualifiés. S’il y a lieu, Fibrose kystique Canada pourra répondre aux besoins des personnes handicapées.
Pour en savoir plus sur Fibrose kystique Canada et son courageux combat contre cette maladie, visitez le site www.fibrosekystique.ca.
