go, el principio ético de proporcionalidad requie- re que los beneficios finales para el paciente superen las desventajas que se derivan [54].
Por lo tanto, la cuestión clave consiste en saber si el deber del médico de preservar la vida puede atenuarse por consideraciones acerca de la cali- dad de vida del superviviente. Mientras que los defensores del carácter sagrado de la vida esti- man que debe preservarse a toda costa, otros consideran que ese punto de vista podría suponer un riesgo sustancial de sobretratamiento. En 1992 y citando a Lewis, William Silverman escri- bió: «De todas las tiranías, la que se ejerce por el bien de sus víctimas es la más tiránica. Aque- llos que nos martirizan por nuestro propio bien nos atormentarán sin fin para satisfacer su propia conciencia» [57].
Por otra parte, permitir el uso de tratamientos para prolongar la vida sólo si se puede garantizar una calidad de vida alta debe ser contemplado como una discriminación hacia los niños prema- turos con dificultades. En su libro Playing God in the Nursery, el ganador del Premio Pulitzer,
Jeff Lyon, escribió: «Es tan difícil justificar la creación de parapléjicos ciegos con el fin de obtener un número de supervivientes sanos, como explicar a las sombras de aquellos que habrían podido desarrollarse normalmente que tuvieron que morir para evitar la creación de parapléjicos ciegos» [58].
Si el deber del médico de preservar la vida se altera por consideraciones sobre la calidad de vida, se deben tomar precauciones extremas para garantizar que las decisiones terapéuticas se centren en el interés del paciente y respeten lo que se puede considerar mejor para él. Las decisiones de retrasar o suspender un trata- miento deben estar motivadas, ante todo, por el deseo de proteger al niño de un sufrimiento innecesario (en el presente y en el futuro) y no por el deseo de evitar que los supervivientes padezcan discapacidades.
Justicia
Según el principio ético de justicia, los pacien- tes tienen derecho a esperar un trato igual hacia su persona, incluido el derecho a beneficiarse de una parte equitativa de los recursos médicos. La cuestión que se ha planteado es saber si se tiene que destinar una parte importante de los
«Esperar hasta estar seguro»
Los defensores del carácter sagrado de la vida abogan por un tratamiento intensivo si hay una mínima posibilidad de que el niño sobreviva. Esta estrategia, llamada «esperar hasta estar seguro» [61] intenta evitar a toda costa la muer- te de cualquier niño que pudiera sobrevivir, aceptando la idea de que con el tratamiento de muchos de estos niños sólo se consigue retra- sar un desenlace fatal o,—en el caso de que sobrevivan— lo hagan a costa de sufrir graves discapacidades. Sin duda, esta estrategia es la responsable de que se sobretrate a muchos de estos niños, ignorándose los principios éticos de autonomía y no maleficencia.
Gracias a una encuesta realizada a más de 1.000 neonatólogos norteamericanos, Sanders y cols. observaron que un tercio de los encuesta- dos mostraron su deseo de que sus propios hijos fueran tratados de forma menos agresiva de lo que ellos mismos, como médicos, trataban a los niños nacidos con un peso muy bajo [44]. Al considerar las cuestiones relativas a la auto- nomía de las familias y a los tratamientos inapropiadamente agresivos, William Silver- man, en una notable reflexión sobre su expe- riencia personal, nos decía: «cuando la realiza- ción del sueño de un equipo apasionado por salvar una vida acaba en lo que realmente ocurre, que no es otra cosa que la peor pesadilla de una familia, quiere decir que se ha produci- do una transgresión grave de las reglas no escritas del simple saber vivir» [57].
Enfoque estadístico
El enfoque estadístico parte de las considera- ciones sobre la calidad de vida de quienes han sido prematuros: los recién nacidos cuya edad gestacional es inferior a cierto valor (p. ej., < 24 semanas) o cuyo peso es inferior a un peso determinado (p. ej., < 600 g) no serían a priori
los candidatos idóneos para recibir una aten- ción neonatal intensiva sino que sólo recibirían cuidados paliativos. Aquí, al contrario que en la estrategia anterior, el objetivo consiste en evitar niños gravemente discapacitados, aun a costa de la muerte de algún niño potencialmen- te normal. Este enfoque, aunque respeta el prin- cipio ético de justicia, ignora el hecho de la
relativa imprecisión en la determinación de la edad gestacional y la considerable variabilidad biológica en cualquier edad de la gestación. Aunque el peso al nacer pueda medirse con exactitud, es un factor de pronóstico relativa- mente poco fiable.
Enfoque individualizado
Puesto que los 2 enfoques anteriores poseen limitaciones significativas, se ha defendido una tercera estrategia. En este enfoque individuali- zado se dispensan cuidados intensivos en la sala de partos a cualquier niño que tenga una posibilidad razonable de sobrevivir. Se evalúa a intervalos frecuentes el estado de cada uno para verificar si la continuación de estos cuida- dos intensivos está justificada. Estos cuidados se prolongan siempre y cuando los beneficios para el niño superen los sufrimientos que se les infligen. Si, por el contrario, no se puede garan- tizar una supervivencia con una calidad de vida aceptable, el equipo médico y los padres deben considerar otras opciones terapéuticas. Juntos pueden decidir si las intervenciones para prolongar la vida son inútiles y si los esfuerzos de los médicos deben dirigirse a proteger la vida o a mitigar el dolor y el sufrimiento. Llega- dos a este punto, debería hacerse todo lo posi- ble para permitir que el niño muera en paz y con dignidad.
Esta estrategia permite la participación de los padres en el proceso de decisión y respeta en todo momento los principios éticos de benefi- cencia y no maleficencia. Desgraciadamente, esta estrategia está muy lejos de ser perfecta porque se apoya en datos incompletos y en pronósticos más bien inciertos. Meadow y cols. mostraron, por ejemplo, que ni las puntuacio- nes seriadas de la SNAP (Store for Neonatal Acute Physiology) ni la intuición clínica servían
para diferenciar con absoluta certeza a los niños que sobrevivirían de los que no [62]. Predecir la morbilidad ulterior entre los super- vivientes de las unidades de cuidados intensi- vos neonatales todavía podría resultar más difí- cil. A excepción de las lesiones cerebrales más graves, suele resultar imposible prever en qué medida pueden influir estas discapacidades en la futura calidad de vida. Según Gill y cols., la calidad de vida es una «percepción estrictamen-
te personal» [63]. De hecho, Saigal y cols. mostraron que la calidad de vida de los adoles- centes que habían sobrevivido a un nacimiento extremadamente prematuro se aprecia de forma muy distinta por los propios adolescen- tes, sus padres o los profesionales sanitarios [64]. Los autores destacaron que «el punto de vista de aquellos que tienen que vivir con un estado de salud determinado es lo que real- mente importa, de modo que debemos aceptar las perspectivas personales de aquellos que padecen discapacidades en lugar de imponer- les nuestros propios valores y prejuicios» [65].
Hay que admitir que la medicina es una cien- cia inexacta, y que las predicciones en este ámbito nunca son perfectas. Deben reconocer- se estos límites del pronóstico e integrarlos en el proceso de consentimiento informado y de la toma de decisiones compartida [62]. Como Peabody y Martin han destacado: «El gris debe ser aceptado como un color respetable. La morbilidad, la calidad de vida y los valores familiares no son blancos o negros. Existe más de una buena decisión y cualquier decisión, ya sea para tratar o no tratar, puede ser buena siempre y cuando se centre en el niño, se base en su interés, sea fruto de la reflexión y respe- te el principio de un consentimiento plena- mente informado» [33].
Enfoque basado en la evidencia
Recientemente, Tyson y Stoll han llamado la atención sobre un enfoque basado en la eviden- cia para tomar decisiones acerca del cuidado de los niños extremadamente prematuros [59]. Esta estrategia es, en cierta forma, un comple- mento de las que ya se han descrito. Los cuida- dos intensivos solamente deberían aplicarse si hay una evidencia plausible de que los benefi- cios superan los inconvenientes. Para ello, los autores definen cuatro categorías de tratamien- to: 1) se considera que la reanimación no es razonable cuando las potenciales desventajas superan indiscutiblemente a los beneficios; 2) exploratorio, cuando no es probable que los beneficios superen a los inconvenientes; 3) opcional, cuando no queda claro si los benefi- cios superan a las desventajas; y 4) obligatorio, cuando los beneficios esperados superan clara- mente a las desventajas. Los padres y los médi-
cos deberían tomar una decisión conjunta cuan- do se estima que la reanimación pertenece a la categoría exploratoria u opcional. Por otra parte, los padres no tendrían derecho a insistir en la hipótesis de que se hubiera concluido su carácter no razonable ni a rechazar la reanima- ción cuando, según estos criterios, se conside- rase su carácter obligatorio.