La Oncología es una de las disciplinas que más emplea el concepto de calidad de vida cuya función principal es la de ayudar a ofrecer una intervención integral más adecuada y, de forma más específica las aplicaciones de esta medida abarcan desde la práctica clínica y la investigación hasta la toma de decisiones en política sanitaria, tal y como se recoge en la Tabla 23 (Arrarás, Valerdi & Hernández-Bronchud, 2001). Aunque en este apartado se estructuren de forma separada, el ámbito clínico y el relativo a la investigación comparten muchos objetivos en el estudio de la calidad de vida de pacientes con cáncer.
En el ámbito clínico, la información relativa a este constructo desde los primeros momentos de la enfermedad, permite conocer el impacto de la misma en las diferentes áreas del paciente y su satisfacción con el funcionamiento de dichas áreas. La European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) refirió que la consideración clínica de la calidad de vida es un aspecto fundamental en Oncología, enumerando las siguientes aplicaciones (Arrarás, Valerdi & Hernández-Bronchud, 2001):
1. Evaluar el funcionamiento de la persona en las diferentes dimensiones de su vida, haciéndolo desde la perspectiva del paciente. Es necesario recordar la inexistencia de una relación lineal entre la gravedad de un proceso oncológico y la valoración de enfermedad del paciente, ya que ésta depende de factores médicos objetivos y de factores subjetivos. 2. Ayudar en la práctica clínica a realizar una evaluación más exhaustiva de aquellas áreas
que habitualmente o no se consideran o no se hace de forma adecuada. Así, se puede obtener mayor información sobre el impacto psicológico del diagnóstico, las expectativas
Ana Sanz Cortés
104 del paciente, la evolución de la enfermedad, así como conocer la percepción de los pacientes sobre los efectos secundarios de los tratamientos.
3. Junto con otros criterios (control de síntomas, índice de mortalidad y expectativa de vida), la consideración de la calidad de vida permite evaluar los resultados de los tratamientos aplicados, en términos de eficacia y efectos secundarios a corto y largo plazo. Además, la valoración de estos efectos por parte del paciente permite identificar sus preferencias, de tal forma que puede utilizarse para mejorar la intervención realizada.
4. Facilitar la toma de decisiones del tratamiento más adecuado para cada paciente. Esta aplicación está muy relacionada con la anterior y es considerada una de las funciones más relevantes de esta medida (Till, 1989; Osoba, 1991; Bampoe, Ritvo & Bernstein, 1998; Cella, 2003; Arrarás, Valerdi & Hernández-Bronchud, 2001). La información relativa a la calidad de vida ayuda a tomar decisiones clínicas en un doble sentido: a) elección de tratamientos oncológicos individualizados, y b) modificación o retirada de una estrategia terapéutica, si existe afectación de la calidad de vida del paciente.
En relación al tercer y cuarto punto, los análisis de coste-beneficio de los tratamientos en Oncología han evolucionado, utilizándose en la actualidad los de coste-utilidad para medir el impacto que un determinado tratamiento tiene en el estado físico, emocional, cognitivo o social desde la perspectiva del paciente (Fernández, 1990; Cella, 2003) a través de parámetros estrechamente relacionados con estas funciones. De esta forma, se puede realizar una evaluación que englobe medidas de efectividad (mortalidad) y de calidad, mediante la determinación de los años adicionales de vida con una determinada calidad respecto de los años de vida que le resten (Sacristán, Soto, Reviriego & Galende, 1994).
Calidad de vida en pacientes con tumores cerebrales
105 5. Conceder información sobre el pronóstico y/o la evolución de la enfermedad, en función de las medidas de la calidad de vida de los momentos iniciales del proceso oncológico. En este sentido, Cella (1992) reivindicó el papel de la calidad de vida como predictor en la supervivencia de los pacientes con cáncer, de tal forma que bajas puntuaciones iniciales en este constructo pueden estar relacionadas con una evolución negativa de la enfermedad.
6. La utilización del término calidad de vida supone un concepto comprensible y común a los diferentes profesionales implicados en el abordaje de los pacientes oncológicos, que permite sí se utilizan instrumentos sensibles, reconocer los cambios producidos en las diferentes áreas de los mismos (Osoba, 1991).
7. Por último, la información relativa a la calidad de vida orienta sobre las necesidades de rehabilitación y de otras terapias de soporte, con el objetivo de facilitar la adaptación a la enfermedad y promover el mayor bienestar posible (Schwartzman, 2003)
En el ámbito de la investigación, la medida de la calidad de vida se ha centrado principalmente en ensayos clínicos (fase III), siendo en algunos países (como en Canadá) obligatoria su medición para poder desarrollar dichos trabajos. Feld (1995) expuso las diferentes razones por las cuales debe incluirse la calidad de vida en la investigación sobre la eficacia de los tratamientos:
1. Permite identificar la toxicidad asociada a una determina técnica terapéutica en las diferentes áreas de la vida de la persona y su duración.
2. Aporta conocimiento del estado de salud de los pacientes a pesar de la estabilización o desaparición de la enfermedad.
3. La calidad de vida puede mejorar con un determinado tratamiento a pesar de que no se produzcan variaciones en la tasa de supervivencia o en otras variables médicas.
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106 4. Una mejoría en la calidad de vida producida por algún tratamiento, puede facilitar su
aprobación por los comités que regulan la incorporación de nuevas terapias.
5. La calidad de vida puede ser un factor pronóstico independiente para la respuesta y la supervivencia de los pacientes oncológicos estudiados, tal y como ya se indicó.
Otros ámbitos donde la medición de la calidad de vida se ha mostrado un aspecto fundamental en Oncología, son las políticas sanitarias y las estrategias integrales de actuación. Este constructo debe estar presente en la toma de decisiones, en las que se deciden aspectos como la distribución de fondos o personal a las diferentes áreas del campo sanitario. Por ello, la calidad de vida deberá ser una variable a tener en cuenta al planificar y evaluar las inversiones y sus resultados (Arrarás, Valerdi & Hernández-Bronchud, 2001).
Tabla 23. Aplicaciones de la medida de calidad de vida en Oncología
Nivel clínico
- Conocer funcionamiento del paciente en las diferentes áreas de calidad de vida
- Ayudar a decidir el tratamiento más adecuado para cada paciente - Mejorar la intervención que se realiza con cada paciente
- Predecir la evolución de la enfermedad a partir de las puntuaciones iniciales en calidad de vida
- Realizar una detección precoz de los problemas en diferentes dimensiones - Ayudar a valorar en la práctica clínica las áreas en las que no se profundiza, durante la entrevista
- Orientar intervenciones de los diferentes profesionales
Ámbito investigación (Ensayos clínicos)
- Variables importante en el estudio del funcionamiento de los pacientes en ensayos fase III
En las estrategias actuación
- Ayudar a diseñar estrategias que mejoren la calidad de vida
En política sanitaria - Variable a considerar al planificar y evaluar las inversiones realizadas y sus resultados
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