no es una prioridad. Los esfuerzos se
deben concentrar en mejorar los resultados
a largo plazo de los supervivientes y
en desarrollar los mejores cuidados
paliativos para los que no sobreviven.
Recomendaciones actuales
Muchos países han publicado recomendaciones sobre el cuidado de los niños nacidos en el lími- te de viabilidad [8-13]. La mayoría de estas recomendaciones, que se inspiran en un enfo- que estadístico, definen una edad gestacional por debajo de la cual se debe dar preferencia al cuidado paliativo. Sin embargo, este límite de edad gestacional varía considerablemente según los países, desde menos de 22 semanas en Japón [6] y Alemania [9] a menos de 25 semanas en Holanda [48] (A. Kollée, comunica- ción personal). Por encima de este límite, la mayoría de comités se suman a la idea de una zona gris, de entre 1-2 semanas, en la que dispensar de forma provisional cuidados inten- sivos es una opción y no una obligación. Se considera que la opinión de los padres es importante y, en general, debe ser respetada. Según el enfoque individualizado, la decisión de continuar los cuidados intensivos o de modifi- car la orientación general de los cuidados debe basarse en el análisis de la evolución del estado individual de cada niño en la unidad de reani- mación. De nuevo, las edades gestacionales que se utilizan para definir esta zona gris varían según los países (Alemania: 22-23 semanas;
Estados Unidos, Canadá y Gran Bretaña: 23-24 semanas; Suiza: 24-25 semanas; Holanda: 25 semanas). Siempre se debería aplicar la reani- mación a los niños nacidos a una edad gestacio- nal superior a estos límites.
En los países en los que se da absoluta priori- dad a la obligación del médico de respetar la vida, el papel de los padres queda relativamente restringido [9]. En cambio, en aquellos en los que las recomendaciones insisten en todos los aspectos relativos a la calidad de vida, se consi- dera a los padres como una parte importante en la toma de decisiones [8, 10-13].
Conclusiones
A pesar de los progresos conseguidos en los cuidados perinatales durante la pasada década, los índices de mortalidad de los niños nacidos antes de las 24 semanas completas de gesta- ción se mantienen elevados y la mayoría de supervivientes tienen como mínimo un relativo grado de discapacidad neurosensorial. A medi- da que se dispone de más información acerca de su evolución a largo plazo, los aspectos rela- tivos a la calidad de vida han ido adquiriendo importancia en las decisiones terapéuticas que afectan a los niños nacidos en el límite de viabilidad. Muchos países han adoptado un enfoque individualizado para el cuidado de estos recién nacidos. En la sala de partos se inicia una reanimación conservadora y se continúa en la unidad de cuidados intensivos mientras haya una posibilidad razonable de supervivencia y siempre que la calidad de vida prevista parezca justificar el dolor y el sufri- miento del paciente. Por otra parte, la adop- ción de una terapia paliativa se convierte en una opción éticamente aceptable cuando las complicaciones previsibles empiecen a superar los beneficios.
Las recomendaciones publicadas en los distintos países muestran una variabilidad considerable. Asimismo, la participación de los padres en la toma de decisiones varía según los países. Los enfoques que enfatizan los aspectos de la calidad de vida tienden a reforzar la parti- cipación de los padres si se los comprara con aquellos que se basan fundamentalmente en el carácter sagrado de la vida.
Las investigaciones que persiguen una mejora en el cuidado de los niños nacidos en el límite de viabilidad deben proseguir, pero intentar reducir el límite de viabilidad a edades gesta- cionales todavía más bajas no es una prioridad. Los esfuerzos se deben concentrar en mejorar los resultados a largo plazo de los supervivien- tes y en desarrollar los mejores cuidados palia- tivos para los que no sobreviven.
Bibliografía
1. Stevenson DK, Wright LL, Lemons JA y cols. Very low birth weight outcomes of the National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network, January 1993 through Decem- ber 1994. Am J Obstet Gynecol 1998;179:1632-9.
2. Horbar JD, Badger GJ, Carpenter JH y cols. Trends in mortality and morbidity for very low birth weight infants, 1991-1999. Pediatrics 2002;110:143-51.
3. McCormick MC, Shapiro S, Starfield BH. The regio- nalization of perinatal services. Summary of the evaluation of a national demonstration program.
JAMA 1985;253:799-804.
4. Crowley P. Prophylactic corticosteroids for preterm birth. Cochrane Database Syst Rev 2000:CD000065.
5. Schwartz RM, Luby AM, Scanlon JW, Kellogg RJ. Effect of surfactant on morbidity, mortality, and resource use in newborn infants weighing 500 to 1500 g. N Engl J Med 1994;330:1476-80.
6. Oishi M, Nishida H, Sasaki T. Japanese experience with micropremies weighing less than 600 grams born between 1984 to 1993. Pediatrics 1997; 99:E7.
7. Muraskas J, Hasson A, Besinger RE. A girl with a birth weight of 280 g, now 14 years old. N Engl J Med 2004;351:836-7.
8. Gee H, Dunn P on behalf of the BAPM Executive Committee. Guidelines relating to the birth of extre- mely immature babies. 2000; http://www.bapm. org/documents/publications/threshold.pdf. 9. Pohlandt F. Frühgeburt an der Grenze der
Lebensfähigkeit des Kindes. PerinatalMedizin
1998;10:99-101.
10. MacDonald H. Perinatal care at the threshold of viability. Pediatrics 2002;110:1024-7.
11. Canadian Paediatric Society – Fetus and Newborn Committee, and Society of Obstetricians and Gyna- ecologists of Canada – Maternal-Fetal Medicine Committee. Management of the woman with threa- tened birth of an infant of extremely low gestatio- nal age.CMAJ 1994;151:547-53.
12. Berger TM, Büttiker V, Fauchère JC y cols. Empfeh- lungen zur Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit (Gestationsalter 22-26 SSW). Schweiz Aerztezeitung 2002;83:1589-95.
13. American Academy of Pediatrics – Committee on Fetus and Newborn, and American College of Obstetricians and Gynecologists – Committee on Obstetric Practice. Perinatal care at the threshold of viability. Pediatrics 1995;96:974-6.
14. Avery ME, Mead J. Surface properties in relation to atelectasis and hyaline membrane disease. Am J Dis Child 1959;97:517-23.
15. Gregory GA, Kitterman JA, Phibbs RH y cols. Treat- ment of the idiopathic respiratory-distress syndro- me with continuous positive airway pressure. N Engl J Med 1971;284:1333-40.
16. Liggins GC, Howie RN. A controlled trial of ante- partum glucocorticoid treatment for prevention of the respiratory distress syndrome in premature infants. Pediatrics 1972;50:515-25.
17. Anonymous. Effect of corticosteroids for fetal maturation on perinatal outcomes. NIH Consens Statement 1994;12:1-24.
18. Fujiwara T, Maeta H, Chida S y cols. Artificial surfactant therapy in hyaline-membrane disease.
Lancet 1980;i:55-9.
19. Soll RF, Morley CJ. Prophylactic versus selective use of surfactant in preventing morbidity and mortality in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2001:CD000510.
20. Soll RF, Blanco F. Natural surfactant extract versus synthetic surfactant for neonatal respiratory distress syndrome. Cochrane Database Syst Rev
2001:CD000144.
21. Guyer B, Strobino DM, Ventura SJ y cols. Annual summary of vital statistics – 1995. Pediatrics 1996;
98:1007-19.
22. Hoyert DL, Freedman MA, Strobino DM, Guyer B. Annual summary of vital statistics: 2000. Pediatrics
2001;108:1241-55.
23. Lukacs SL, Schoendorf KC for the Centre for Disea- se Control and Prevention (CDC). Racial/ethnic disparities in neonatal mortality (United States, 1989-2001. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2004;53: 655-8.
24. Hack M, Fanaroff AA. How small is too small? Considerations in evaluating the outcome of the tiny infant.Clin Perinatol 1988;15:773-88.
25. Schechner S. For the 1980s: How small is too small?
Clin Perinatol 1980;7:135-43.
26. Darlow BA, MacLean AB, Ward MA. How small is too small (a reappraisal). N Z Med J 1985; 98:596-8.
27. Anonymous. The tiniest babies. http://www.medici- ne. uiowa.edu/tiniestbabies.
28. Burri P. Structural aspects of prenatal and postnatal development and growth of the lung. En: Mc-
Donald J, ed. Lung growth and development. New
York, Basel, Hong Kong: Marcel Dekker Inc, 1997:1- 35.
29. Lucey JF, Rowan CA, Shiono P y cols. Fetal infants: the fate of 4172 infants with birth weights of 401 to
500 grams – The Vermont Oxford Network expe- rience (1996-2000). Pediatrics 2004;113:1559-66.
30. Lucey JF. Fetal infants: thoughts about what to do.
Pediatrics 2004;113:1819.
31. Hack M, Fanaroff AA. Outcomes of children of extremely low birthweight and gestational age in the 1990’s. Early Hum Dev 1999; 53:193-218.
32. Lorenz JM. Survival of the extremely preterm infant in North America in the 1990s. Clin Perinatol
2000;27:255-62.
33. Peabody JL, Martin GI. From How small is too small to How much is too much. Ethical issues at the limits of neonatal viability. Clin Perinatol
1996;23:473-89.
34. Doyle LW, Gultom E, Chuang SL y cols. Changing mortality and causes of death in infants 23-27 weeks’ gestational age. J Paediatr Child Health
1999;35:255-9.
35. El-Metwally D, Vohr B, Tucker R. Survival and neonatal morbidity at the limits of viability in the mid 1990s: 22 to 25 weeks. J Pediatr 2000;137:616-22.
36. Jacobs SE, O’Brien K, Inwood S y cols. Outcome of infants 23-26 weeks’ gestation pre and post surfac- tant. Acta Paediatr 2000;89:959-65.
37. The Victorian Infant Collaborative Study Group. Outcome at 2 years of children 23-27 weeks’ gesta- tion born in Victoria in 1991-92. J Paediatr Child Health 1997;33:161-5.
38. Larroque B, Bréart G, Kaminski M y cols. Survival of very preterm infants: Epipage, a population based cohort study. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2004;89:F139-44.
39. Kamper J, Feilberg Jorgensen N, Jonsbo F y cols. The Danish national study in infants with extremely low gestational age and birthweight (the ETFOL study): respiratory morbidity and outcome. Acta Paediatr 2004; 93:225-32.
40. Wood NS, Marlow N, Costeloe K y cols. Neurologic and developmental disability after extremely preterm birth. EPICure Study Group. N Engl J Med
2000;343:378-84.
41. Meadow W, Lee G, Lin K, Lantos J. Changes in mortality for extremely low birth weight infants in the 1990s: implications for treatment decisions and resource use. Pediatrics 2004;113:1223-9.
42. Kramer MS, Platt RW, Yang H y cols. Registration artifacts in international comparisons of infant mortality. Paediatr Perinat Epidemiol 2002;16:16-
22.
43. Takahashi S, Endo A, Minato M. Why do we help a micropreemie to live?Acta Paediatr 2003;92:773-5.
44. Sanders MR, Donohue PK, Oberdorf MA y cols. Perceptions of the limit of viability: neonatologists’ attitudes toward extremely preterm infants. J Peri- natol 1995;15:494-502.
45. Rebagliato M, Cuttini M, Broggin L y cols. Neonatal end-of-life decision making: physicians’ attitudes
and relationship with self-reported practices in 10 European countries. JAMA 2000;284:2451-9.
46. Lorenz JM, Paneth N, Jetton JR y cols. Compari- son of management strategies for extreme prema- turity in New Jersey and the Netherlands: outco- mes and resource expenditure. Pediatrics 2001;108:
1269-74.
47. Nishida H, Ishizuka Y. Survival rate of extremely low birthweight infants and its effect on the amend- ment of the Eugenic Protection Act in Japan. Acta Paediatr Japan 1992;34:612-6.
48. Sheldon T. Dutch doctors change policy on treating preterm babies. BMJ 2001;322:1383.
49. De Leeuw R, Cuttini M, Nadai M y cols. Treatment choices for extremely preterm infants: an interna- tional perspective. J Pediatr 2000;137:608-16.
50. Lorenz JM, Wooliever DE, Jetton JR, Paneth N. A quantitative review of mortality and developmental disability in extremely premature newborns. Arch Pediatr Adolesc Med 1998;152:425-35.
51. Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. Oxford, New York, Toronto: Oxford Univer-
sity Press, 2001.
52. Nelson LJ, Nelson RM. Ethics and the provision of futile, harmful, or burdensome treatment to chil- dren. Crit Care Med 1992;20:427-33.
53. Sauer PJ. Ethical decisions in neonatal intensive care units: the Dutch experience. Pediatrics 1992;
90:729-32.
54. Kinlaw K. The changing nature of neonatal ethics in practice. Clin Perinatol 1996;23:417-28.
55. Harrison H. The principles for family-centered neonatal care. Pediatrics 1993;92:643-50.
56. Strong C. The neonatologist’s duty to patient and parents. Hastings Cent Rep 1984;14:10-6.
57. Silverman WA. Overtreatment of neonates? A personal retrospective. Pediatrics 1992; 90:971-6.
58. Lyon J. Playing god in the nursery. New York:
W.W. Norton & Company Inc., 1985.
59. Tyson JE, Stoll BJ. Evidence-based ethics and the care and outcome of extremely premature infants.
Clin Perinatol 2003;30:363-87.
60. Tengs TO, Adams ME, Pliskin JS y cols. Five- hundred life-saving interventions and their cost- effectiveness. Risk Anal 1995;15:369-90.
61. Rhoden NK. Treating Baby Doe: the ethics of uncer- tainty. Hastings Cent Rep 1986;16:34-42.
62. Meadow W, Frain L, Ren Y y cols. Serial assessment of mortality in the neonatal intensive care unit by algorithm and intuition: certainty, uncertainty, and informed consent. Pediatrics 2002;109:878-86.
63. Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the quality of quality-of-life measurements. JAMA
1994;272:619-26.
64. Saigal S, Feeny D, Rosenbaum P y cols. Self-percei- ved health status and health-related quality of life of extremely low-birth-weight infants at adolescen- ce. JAMA 1996;276:453-9.
65. Saigal S. Perception of health status and quality of life of extremely low-birth weight survivors. The consumer, the provider, and the child. Clin Perina- tol 2000;27:403-419.
Probióticos en la infancia 2003; 61/2
Epilepsia en la infancia 2003; 61/3
Malos tratos y negligencias en la infancia 2004; 62/1
Salud medioambiental en la infancia 2004; 62/2
Enfermedad celíaca en la infancia 2004; 62/3 Diabetes de tipo 2 2005; 63/1 Próxima aparición Oncología en la infancia 2005; 63/3
Diarrea intratable en la infancia 2006; 64/1
Medicina deportiva en la infancia 2006; 64/2