Analysis of groups
AVERAGE DRIVER 3,12 3,31 3 3,34 3 3,38 3 2,80 2 2,79
Deben hacerse todos los esfuerzos para fortalecer la auto- nomía del paciente y de la familia a través de su participa- ción en el proceso de toma de decisiones y para dar una explicación honesta y simple de los tratamientos, de tal forma que aquéllos puedan expresar su consentimiento informado o su rechazo informado, brindándoles una sen- sación realista y continua de estar respaldados, proveyén- doles consejos apropiados y ayuda práctica. En definitiva, el mensaje es: «no importa lo que suceda, estamos para acompañarte». La solicitud de consentimiento o rechazo informado presupone una comunicación veraz y confi- dencial, y se sustenta en tres requisitos fundamentales: la competencia plena del paciente, la información veraz so- bre el tratamiento y la libertad de decisión (Zanier, 1996). En el marco del sufrimiento en el final de la vida, es una prioridad fortalecer la libertad de decisión a través de la resolución de aquellas necesidades básicas que, estando insatisfechas, se convierten en coacción y fuente de con- flicto: el alivio del dolor y los síntomas físicos que lo acom-
Alicia aceptó ser evaluada por el médico del equipo de CP, quien juntamente con la enfermera Marta analizó esta situación clínica de «dolor desbordante». En consenso con los otros profesio- nales y el Comité de Ética, se evaluó como necesidad prioritaria el alivio del dolor, propiciando además la comunicación con el mari- do de Alicia. Se administró una dosis de 5 mg de morfina y 2,5 mg de haloperidol por vía subcutánea, para el control del dolor y de la emesis secundaria al estado urémico, respectivamente.
Alicia descansó más de seis horas. Cuando se despertó, alivia- da, se dirigió a la enfermera y, entre otros temas, le preguntó: — ¿De qué se trata esa propuesta de un catéter para orinar? Alicia aceptó la posibilidad de una derivación uretral, que pu- do realizarse ese mismo día exitosamente. Con los síntomas ade- cuadamente controlados y el consentimiento de Héctor y Norma, regresó a su hogar dos días después.
El equipo continuó asistiendo a Alicia en su domicilio hasta su muerte, acaecida dos meses después por obstrucción intestinal.
El trabajo coordinado de diferentes miembros del equipo (trabajador social, enfermera, médico, minis- tro de fe...) permitió facilitar una comunicación más abierta entre la paciente, los familiares y los profe- sionales. La preocupación prioritaria de Alicia era el cuidado de los hijos, especialmente Luis. Pudieron or- ganizar un mejor sistema de cuidados, adaptando las posibilidades y los recursos psicosociales.
ÉTICA tiempo distinto para cada paciente, en que los esfuerzos basados en la tecnología pueden interferir con los valores personales más importantes (Cassem, 1976).
El uso de una sonda nasogástrica, infusiones endovenosas o antibióticos y otras intervenciones como quimioterapia, cirugía, alimentación asistida o respiración artificial son medidas de soporte para pacientes potencialmente recu- perables. El uso de estas medidas en quienes no tienen ex- pectativas de recuperación o están cercanos a su muerte es usualmente inapropiado (Cassem, 1976).
No existe obligación de prescribir tratamientos fútiles, en- tendidos como aquellos que no tienen expectativa de pro- veer un beneficio terapéutico (Schneiderman, Faber-Lan- gedoen & Jecker, 1994). El concepto de futilidad médica
debe comprenderse con un criterio cualitativo, en cuanto a su impacto sobre la resolución de las necesidades funda- mentales de los pacientes (calidad de vida).
En la mayoría de los países latinoamericanos es todavía más frecuente que se ofrezca a los pacientes tratamientos con intención curativa (o para controlar la enfermedad) que CP. Aquellas terapéuticas se justifican:
• Cuando la curación es médicamente posible.
• Cuando existe probabilidad demostrada de prolongar la vida significativamente.
• En el contexto de investigación clínica con nuevos métodos potencialmente efectivos, con el marco académico, ético y legal de la investigación.
El concepto de futilidad médica se confronta con el de ne- cesidad médica: todo aquello que la medicina puede hacer
para responder a lo que las personas reclaman como nece- sario. Este cuidado mínimo necesario abarca las acciones pañan es una realidad harto frecuente que aún no recibe
respuestas eficientes. La soledad, la incertidumbre, el des- asosiego suelen ser parte de esta escena huérfana de alivio. La angustiante experiencia de un paciente que solicita su muerte, o aun que comete suicidio, está habitualmente re- lacionada con la presencia de dolor y/o depresión psíquica no controlados. La provisión de CP es la respuesta apropiada de la sociedad a las preocupaciones de la gente sobre el cui- dado y confort en el final de la vida, fortaleciendo la autono- mía de los enfermos (Kung & Jens, 1997).
Los profesionales de la salud, especialmente los médicos, debemos comprender el significado del «éxito terapéutico». Se trata de alcanzar un beneficio terapéutico para el paciente considerado como un todo, y no simplemente de proveer un efecto sobre alguna parte del cuerpo. En definitiva, no se limita a la pregunta «tratar o no tratar», sino que respon- de a cuál es el tratamiento más apropiado para indicar a un paciente, sobre la base de su pronóstico biológico, los ob- jetivos y efectos adversos y las circunstancias personales y sociales del enfermo(Gracia Guillén, 1991). La corrección de la cifra plasmática de bilirrubina, del nivel sérico de he- moglobina o de la presión parcial de oxígeno son efectos que adquieren su justificación solamente en el contexto del beneficio concreto para los intereses del paciente.
Tratamientos curativos vs. cuidados paliativos
Está éticamente justificado discontinuar el uso de técni- cas para prolongar la vida cuando su aplicación significa una carga o sufrimiento para el paciente, desproporcio- nado respecto del beneficio esperado. La vida no es un bien absoluto: no existe una obligación de emplear trata- mientos cuando su uso puede ser descripto mejor como una prolongación de la agonía. Llega un momento, en unÉTICA implica una correcta intervención diagnóstica, fisiopato- lógica y terapéutica, el control de síntomas en enfermos oncológicos en etapa avanzada responde a criterios cientí- ficos establecidos y orientados hacia la búsqueda del bien. Expertos convocados por el Centro Colaborador en Oxford de la Organización Mundial de la Salud publicaron una reco- mendación general, con conceptos avalados por diferentes sociedades científicas, entidades sociales y credos religiosos (incluyendo el catecismo de la Iglesia Católica): «Los CP son la opción recomendada cuando la enfermedad del pacien- te es incurable y los tratamientos agresivos para prolongar la vida pueden producir morbilidad exagerada o alto costo personal, con escaso beneficio significativo. Esta recomen- dación se basa no sólo en elementos científicos y morales del cuidado del enfermo, sino también en una ética social relacionada con el principio de justicia» (Manzini, 1997). Para afianzar decisiones más apropiadas en el cuidado en el final de la vida, será necesario que mejoremos el diálo- go entre quienes desarrollan normativas éticas y quienes trabajamos al lado de la cama del enfermo; que alente- mos la discusión interdisciplinaria de temas éticos; que atendamos tanto los aspectos psicológicos como la bioé- tica en la toma de decisiones; que discutamos y difun- damos lineamientos-guía, y, finalmente, que tengamos la voluntad de avanzar desde esos lineamientos hacia los cambios en la prácticas y políticas de salud. Es un desa- fío que involucra a toda nuestra sociedad en el inicio del Tercer Milenio.
que han demostrado proveer un beneficio significativo so- bre la salud. La provisión de CP ha demostrado pertenecer a este conjunto de medidas (Roy, 1997).
Sin embargo, adherimos a la posición de Max-Neef en cuanto considera las necesidades humanas no sólo como una carencia que debe ser satisfecha, sino también como una potencialidad para el desarrollo de la persona (Max- Neef, Elizalde & Hopenhayn, 1991; Jorge, 2010; Palma, 1978; De Simone, Jorge & col., 2010). En este sentido, es impres- cindible distinguir la necesidad de su verdadero factor de satisfacción: en el caso Alicia, la necesidad de aliviar del dolor, de lograr bienestar en el cuerpo y de sentirse com- prendida y tener información veraz sobre su situación, así como de vivenciar su autoestima como mujer, esposa y madre, más allá de la extrema vulnerabilidad de su cuer- po, requirieron un abordaje paliativo que incluye el vínculo empático, la administración de fármacos, la organización del cuidado y el esclarecimiento mediante la información. Pretender que un cateterismo satisfaga estas diversas ne- cesidades es un reduccionismo –tan desacertado como ig- norar el procedimiento que le permitió prolongar su vida–. La implementación de terapéuticas paliativas para el con- trol de los síntomas puede, en ocasiones, acelerar la muer- te. Un tratamiento paliativo con efectos adversos significa- tivos es ética y legalmente aceptable si el objetivo es hacer el bien, aliviando el sufrimiento (Law Reform Commission of Canada, 1983). Esta consideración ética de rectitud mo- ral, conocida como principio del segundo efecto, presupo-
ne la validez científica y la pericia técnica en la implemen- tación del tratamiento: no puede justificarse moralmente la sedación de un paciente a través de un «cóctel» de múl- tiples fármacos o en dosis excesivas, puesto que se trata de un acto de impericia médica. Del mismo modo en que la corrección de la hipoglucemia en un paciente diabético