4. COMMUNICATION SUPPORT SERVICES
4.5 The Case of the Webplatform/ Corporate Content Management System
La búsqueda de información ha sido una de las estrategias principales para hacer frente al dolorcuyo contenido incluye pedir información a alguien sobre lo que puede hacer el sujeto para disminuir el dolor, para buscar consejo sobre cómo superar la situación, hablar con algún profesional o sacerdote para buscar ayuda para afrontarlo o hablar con alguien que pueda hacer algo concreto con el dolor (Soriano & Monsalve, 2002; Soucase & Monsalve, 2004, 2005).
En los casos estudiados, el apoyo informacional ha sido el menos presente en las redes personales de los informantes ocupando sólo el 1,25% de los tipos de apoyo
135
cuando se presentaba de forma única, el 3,49% junto con el apoyo emocional y el 0,25% cuando se presentaba junto al apoyo instrumental.
No obstante, la búsqueda de información a través de internet ha estado presente en buena parte de los casos, cuyos propósitos podrían englobarse en dos categorías: la búsqueda de información relacionada con aspectos médicos o fisiológicos del dolor y en menor medida, la búsqueda de personas con las que compartir experiencias sobre el dolor. En relación a la primera, la información concreta que se buscaba era aumentar conocimientos sobre aspectos clínicos del dolor sobretodo referidos a la anatomía, los mecanismos fisiológicos de transmisión del dolor o intervenciones quirúrgicas, y en busca de la mejoría, otras formas alternativas de tratamiento:
“Si nos ceñimos exclusivamente a lo del dolor, pues…algo de ver en internet, pues lo de las vértebras, el disco, el proceso de la operación, bueno … sí, sí pero que tampoco soy de los que, válgame la expresión, de los que me como el coco, no
”.
“Pues como tienes tanto tiempo y ahora con los ordenadores, tanto la mujer como yo nos hemos metido en el ordenador para buscar ejercicios que te pueden ir bien, sí, a través de internet”.
“Sólo por internet he buscado información. He buscado hasta clínicas. Hay una en Estados Unidos que es solamente especial para esto, pero al traducir la página, y leer lo que ponía, lo único que ponía era la medicación que era la misma que estaba tomando aquí, o sea, no tiene…. Yo buscaba un resultado que fuese fijo, o sea, una operación por ejemplo que me lo quitara y ya está ¿no? Me daba igual donde estuviera, si estaba en EEUU o donde fuera para ahorrar dinero y quitármelo, pero después de buscar información, se ve que no tiene resultados, de por vida”.
Una segunda motivación para el uso de internet ha sido la búsqueda de personas con dolor con las que compartir experiencias.
“[¿Conoces a alguien que tenga dolor crónico?] No, bueno mi tía tiene fibromialgia [¿Y hablas con ella del dolor?] Bueno sí, sí hemos hablado y
136
sí que hemos comentado la medicación que toma y tal alguna que otra vez, pero vamos que como no es lo mismo…. me metí una vez pero ya hace años en un foro de estos de [diagnóstico] y estuve escribiendo a varias personas pero no me contestaron. Me iría bien conocer a gente que tenga lo mismo que yo pero no he encontrado a nadie. Pone en internet que hay mucha gente que lo tiene, que hay millones de personas que lo tienen, pero no he encontrado a nadie”.
“Sí, sé las opciones de tratamiento que tengo porque cuando ya llevas tiempo… pues tú mismo buscas para ver si hay, chats de gente que les pasa lo mismo…. Yo he visto como se hace la operación en internet. Te tienes que informar tú con los medios que tienes”.
Esta búsqueda de personas con el mismo problema de salud, dirige la atención a los recursos de apoyo social a nivel comunitario cuando los recursos personales son insuficientes o inadecuados. En este sentido, ninguno de los casos ha informado del conocimiento de la existencia de asociaciones de personas con el mismo problema de salud, un recurso para obtener información además de otros tipos de ayuda que se ha revelado muy útil para personas con determinadas dolencias y para sus familiares.
En este capítulo se han presentados algunos aspectos relacionados con la repercusiones del dolor a diferentes dimensiones de la vida, mostrando de este modo cómo, lejos de un síntoma, es considerado como una experiencia. El dolor crónico se da en un contexto social determinado cuyas características interpersonales son muy importantes por su influencia en la devaluación personal o la invalidación. La percepción, experiencia y reacciones sociales negativas, pueden llegar a ser interiorizadas y afectar al self, a través de lo que algunos autores han denominado estigma internalizado definido como un proceso subjetivo, integrado dentro de un contexto socio-cultural, que puede ser caracterizado por sentimientos negativos sobre uno mismo, comportamiento maladaptativo, transformación de la identidad, o la adhesión a un estereotipo que resulta de las experiencias de un individuo, percepciones, o anticipación de las reacciones sociales negativas sobre su estado. En un estudio cuantitativo sobre la evaluación del estigma internalizado entre 92 personas
137
con dolor crónico, los autores lo encontraron en el 38% de los casos, fue predictor de la autoestima y la autoeficacia, el catastrofismo y la percepción de control personal sobre el dolor. Además, en un gran porcentaje de estos casos, las personas experimentaron aislamiento social, alienación y experiencias discriminatorias (Waugh, Byrne, & Nicholas, 2014).
“If stigma is fundamentally an alienating experience, and if illness and pain are especially likely to exile the sufferer, it follows that bringing the pain sufferer back into a sense of community may provide a key pathway for ameliorating some of the suffering that attends chronic pain” (Goldberg, 2010:434) .
Tal como se ha mostrado en este capítulo, la literatura y los testimonios de los participantes ponen de relieve la importancia del ambiente social del individuo por las repercusiones que ocasiona en esta área de la vida, en su percepción y experiencia del dolor y también en su vida relacional representando de este modo una importante implicación para la atención adecuada de la persona con dolor crónico desde un enfoque holístico de la persona.
En el siguiente capítulo se presentan los resultados descriptivos relativos a la calidad de vida de los informantes, y en consonancia con los aspectos sociales y relacionales que guían esta investigación, las variables relacionadas con la dimensión de la función social de la calidad de vida.
138
139