In this final chapter, the major findings regarding the research done with AN, BN and EDNOS patients and the research done with patients with BED and Obesity, are summarised and discussed. The major findings are then placed together within the context of recent scientific developments and therapeutic activities in Amarum, specialist center for eating disorders. Methodological issues will be discussed in the next paragraph. Finally, the scientific, clinical and public health relevance of the study will be discussed and recommendations for future research are given.
160
Samenvatting
Deel I bevat een algemene introductie van het onderwerp van deze dissertatie. Voor alle onderzoeken in deze dissertatie is gekozen voor een naturalistische onderzoeksopzet. Het onderzoek is uitgevoerd bij Amarum in Zutphen, een specialistisch behandelcentrum voor mensen met een eetstoornis en/of obesitas. Amarum is onderdeel van GGNet, een grote geestelijke zorginstelling in het oosten van Nederland. Binnen GGNet wordt veel waarde gehecht aan de ontwikkeling van Evidence Based Mental Health (EBMH) (geestelijke gezondheidszorg gebaseerd op evidentie) en het toepassen van de richtlijnen. EBMH is het deel van Evidence Based Medicine (EBM) dat zich richt op de geestelijke gezondheidszorg.
EBM is een professionele methode om de aansluiting tussen wetenschap en dagelijkse praktijk te behouden. In de praktijk komt EBM neer op het integreren van individuele klinische expertise met de best beschikbare externe klinische evidentie voortkomend uit systematisch onderzoek. Richtlijnen zijn systematisch ontwikkelde documenten in een standaard vorm, die een behandelmethodiek aanreiken waarmee professionals worden ondersteund in hun klinische besluitvorming. Nieuw geformuleerde en geaccordeerde richtlijnen worden op brede schaal verspreid en gepubliceerd. In de introductie van deze dissertatie, worden zowel EMBH als de richtlijnen beschreven, omdat het de basis vormt van de werkwijze binnen Amarum.
Deel II bevat onderzoek uitgevoerd onder patiënten met Anorexia Nervosa (AN), Bulimia Nervosa (BN) en Eetstoornissen Niet Anders Omschreven (NAO) lijkend op AN en BN.
Het 5-daagse deeltijd behandelprogramma van Amarum is beschreven en wordt vergeleken met vergelijkbare programma’s in de literatuur. Op deze manier worden de therapeutische interventies transparant. Om beter zicht te krijgen op de patiënten die het 5-daags behandelprogramma doorlopen, zijn de patiënten groepen beschreven. Dit is gedaan door middel van onderzoek naar persoonlijkheidsprofielen en per onderscheidende subgroep eetstoornispatiënten is onderzocht hoe de lichaamsattitude en predictoren voor vroegtijdige uitval in behandeling zijn.
Deel III gaat in op onderzoek naar patiënten groepen met eetbuistoornissen en/of obesitas.
Deze patiënten worden beschreven door middel van eetstoornis pathologie, algemene psychopathologie, hun niveau van depressie en de ervaren triggers voor eetbuien. De vraag in hoeverre de behandeling moet worden aangepast aan patiënten met een lagere dan wel hogere Body Mass Index (BMI) is belangrijk gezien het gebrek aan gegevens over cognitief gedragstherapeutisch programma’s voor met eetbuistoornissen gecombineerd met een morbide obesitas. Als wij de vraag kunnen beantwoorden welke factoren de patiënten met eetbuistoornissen en/of obesitas triggeren om te komen tot eetbuien, dan kunnen therapeutische interventies voor patiënten met eetbuistoornissen worden gericht op het identificeren en omgaan met deze triggers.
Deel I
De diagnose eetstoornis en de diagnose obesitas
Patiënten met eetstoornissen kunnen in drie hoofdgroepen worden onderscheiden:
161 Patiënten met AN zijn niet in staat of niet van zin een normaal lichaamsgewicht vast te houden, laten een uitgesproken angst voor gewichtstoename zien en een angst om dik te worden, ondanks dat ze duidelijk ondergewicht hebben. De perceptie en evaluatie van lichaamsgewicht en lichaamsbeeld zijn verstoord. Er is sprake van amenorroe. Zorgen over hun gewicht en verschijning hebben een grote invloed op hun zelfevaluatie. Het gevaar van gewichtsverlies met bijbehorende gezondheidsrisico’s wordt door de patiënt gebagatelliseerd of ontkend. AN includeert twee subtypen. Patiënten van het beperkende type (AN-R) handhaven hun lage lichaamsgewicht door een beperkte voedselinname zonder eetbuien, misbruik van laxantia of zelfopgewekt braken. Patiënten van het eetbui/purgerende type (AN-P) beperken normaliter hun voedselinname, maar geven zich ook over aan eetbuien en/of purgerend gedrag zoals zelfopgewekt braken of het misbruik van laxantia, diuretica of klysma’s.
Patiënten met BN hebben herhaaldelijk perioden van overeten in een kort tijdsbestek. Zij eten grote hoeveelheden voedsel, wat voor de meeste mensen in normale omstandigheden als excessief moet worden gezien. De patiënt verliest de controle over het eten. Eetbuien worden gevolgd door pogingen het overeten te compenseren in de hoop gewichtstoename te vermijden, door zelfopgewekt braken, misbruik van laxantia, klysma’s, diuretica, strenge beperking van calorieën, of excessieve lichamelijke inspanning. Grote zorgen over hun gewicht en figuur zijn karakteristiek voor patiënten met BN. Zelfevaluatie is gericht op de individuele perceptie van het lichaamsbeeld. De diagnose wordt gesteld als patiënten gedurende minimaal drie maanden minimaal twee keer per week eetbuien hebben gevolgd door inadequaat compensatoir gedrag. Er zijn twee subtypen BN, het purgerende type (BN-P) start doorgaans na een eetbui met zelfopgewekt braken of misbruik van laxantia, diuretica of klysma’s. Het niet-purgerende type (BN-NP) compenseert eetbuien door excessieve lichaamsinspanning of lijnen.
Patiënten met Eetstoornissen Niet Anders Omschreven (NAO) hebben significante overeenkomsten maar voldoen niet aan de volledige diagnostisch criteria van ofwel AN dan wel BN. De categorie Eetstoornissen (NAO) bevat ook patiënten met eetbuistoornissen. Dit zijn patiënten die de laatste 6 maanden minimaal twee keer per week eetbuien hebben, maar die geen compensatoir gedrag vertonen, zoals lijnen of purgeren, teneinde gewicht te verliezen. Eetbuien kunnen worden gedefinieerd als sneller dan normaal een grote hoeveelheid voedsel innemen zonder honger te hebben. De hoeveelheid voedsel is groter dan dat normale mensen zouden eten in een zelfde hoeveelheid tijd onder dezelfde omstandigheden. Patiënten voelen verlies van controle en een oncomfortabele volheid na het eten. Gevoelens van schaamte zijn prominent, eetbuien komen vaak in combinatie met obesitas voor.
Obesitas is niet genoemd in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders (DSM-IV) (American Psychatric Association, 1994) en is daarmee geen psychiatrische aandoening. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beschrijft patiënten met obesitas als individuen met een abnormale of excessieve vet accumulatie in het lichaam die de gezondheid bedreigt. De BMI wordt gedefinieerd als het gewicht in kilogram gedeeld door het kwadraat van de lengte in meters (kg/m2). De BMI geeft de meest bruikbare meting van overgewicht en obesitas omdat het dezelfde uitkomst geeft voor beide geslachten en voor volwassenen in alle leeftijden. De WHO hanteert de term overgewicht als de BMI 25 of meer is, obesitas bij een BMI van 30 of meer en morbide obesitas bij een BMI van 40 of
162
meer. Deze richtgetallen vormen een standaard voor een individuele beoordeling, maar er is evidentie dat het risico van chronische ziektes in populaties progressief groeit vanaf een BMI van 21 (WHO, 2006).
De incidentie en het overlijdensrisico van patiënten met eetstoornissen en de gevolgen daarvan worden vervolgens besproken. Steinhausen (2003) rapporteerde een gemiddelde prevalentie voor AN van 0,3% voor jonge vrouwen. Hoek (2006) bevestigt eerdere bevindingen van een hoog overlijdenspercentage binnen de AN-populatie. De incidentie van AN bedraagt 8 gevallen op een populatie van 100.000 per jaar. De incidentie van AN groeide de afgelopen eeuw, tot de zeventiger jaren (Hoek & Van Hoeken, 2003). De prevalentie voor BN was 1% en 0,1% respectievelijk voor jonge vrouwen en jonge mannen.
De incidentie van BN is 12 gevallen per 100.000 per jaar. De geschatte prevalentie van patiënten met eetbuistoornissen is minstens 1%. De laatste projecties over obesitas van de WHO geven aan dat wereldwijd in 2005 ongeveer 1,6 miljard volwassenen (ouder dan 15 jaar) last hadden van overgewicht en 400 miljoen volwassenen waren obese (WHO, 2006).
Eetstoornissen kunnen een sterke negatieve invloed hebben op iemands kwaliteit van leven, vanwege de ermee samengaande psychiatrische afwijkingen. Het heeft veelal een negatieve invloed op de financiële status en werkprestaties. In het vermageringsproces bij AN tasten de zware medische consequenties van het ondergewicht de meeste orgaansystemen aan.
Zelfopgewekt braken en laxantia misbruik, zowel voorkomend bij AN als bij BN, kan leiden tot ernstige medische gevolgen. Bij overgewicht en obesitas is een stijgende BMI een grote risico factor voor chronische ziektes als: hart- en vaatziekten, diabetes, spier afwijkingen en sommige vormen van kanker.
Deel II
Onderzoek dat uitgevoerd is bij patiënten met AN en BN wordt hier gepresenteerd, beginnend in hoofdstuk 2 waar een Nederlands dagbehandelingsprogramma voor patiënten met AN, BN en eetstoornissen NAO vergeleken wordt met programma’s beschreven in de internationale literatuur. Een globale inspectie van algemene aspecten, behandeldoelen en specifieke behandelinterventies laat zien dat, naast overeenkomsten, er ook veel verschillen tussen de behandelingen zijn. De verschillen bestaan in duur en intensiteit van de behandeling, theoretische oriëntatie, gestelde doelen in de behandeling, en de wijze waarop aan gewichtstoename gewerkt wordt. Het grootste verschil tussen de programma’s is de behandelduur. Er is geen aanbeveling gestoeld op empirisch onderzoek te vinden in de literatuur over de benodigde duur van de behandeling gerelateerd aan gekozen behandeldoelen. De intensiteit van behandeling varieert van 4 tot 7 dagen per week.
Groepsgrootte varieert van een minimum van 5 tot ongeveer 20 patiënten. Alle programma’s behandelen zowel AN als BN en eetstoornissen NAO patiënten. In de meeste programma’s wordt er van de patiënt verwacht het vaste programma te volgen met weinig of geen ruimte voor individuele op maat gemaakte interventies. Alle programma’s die beschreven worden gebruiken een gedragstherapeutisch contract. De gewichtstoename die bij AN patiënten werd afgesproken varieerde van 500 tot 1800 gram per week. In de literatuur werden er geen specifieke suggesties gevonden over de gewichtstoename die in therapie bereikt moest worden. De frequentie waarin de patiënt gewogen werd varieerde per dagbehandeling van wekelijks tot dagelijks. Algemene uitkomsten laten zien dat alle
163 programma’s ongeveer gelijke interventies aanbieden met als meest in het oog springende verschil de gekozen duur van de behandeling.
In hoofdstuk 3 worden MMPI-2 profielen van vrouwen met eetstoornissen die behandeling gaan volgen in een Nederlandse deeltijdbehandeling voor eetstoornissen gepresenteerd.
Belangrijkste bevinding in dit onderzoek, consistent met de literatuur, laat dezelfde configuraties in persoonlijkheidsprofiel zien met verhogingen op dezelfde zes tot zeven schalen voor de verschillende subgroepen van eetstoornispatiënten. Deze verhogingen geven een breed scala aan psychologische problemen bij deze patiënten weer, ernstige psychopathologie en bedroefdheid. De meeste patiënten hebben een mix van depressieve symptomen en angst symptomen, ze rapporteren somatische klachten, gevoelens van moeheid, gewichtsverlies en traag persoonlijk tempo. Ze hebben een sterke prestatiedrang en behoefte om erkenning te krijgen. Deze patiënten hebben hoge verwachtingen van zichzelf en anderen (Butcher & Williams, 2000). Een gedeelte van de patiëntengroep met een eetstoornis hebben een patroon van chronische psychologische onaangepastheid. Ze hebben de neiging om sterk te reageren op gebeurtenissen en hebben een chaotische en gedesorganiseerde levensstijl met matige resultaten op het gebied van studie of werk.
Verder lijkt er een gebrek te zijn aan sociale vaardigheden en zijn ze vaak teruggetrokken.
In de resultaten van de studie onderscheiden de vijf verschillende eetstoornis subgroepen, zich van elkaar consistent met de literatuur. De AN-R subgroep rapporteert de minste symptomatologie op de validiteitschalen, de klinische schalen, de inhoud schalen en de supplementaire schalen. De BN-P subgroep scoort hoger op Hypomanie wat betekent dat ze een neiging hebben om impulsief, agressief en hyperactief te reageren.
In hoofdstuk 4 wordt de lichaamsattitude bij patiënten met eetstoornissen onderzocht bij start en na beëindiging van behandeling. Disfunctionele cognities en de invloed ervan op de lichaamsattitude zijn belangrijk bij diagnostisering en behandeling van een patiënt met een eetstoornis. In de meeste deeltijdbehandelingen voor patiënten met een eetstoornis, worden er speciale therapeutische interventies gericht op de lichaamsattitude. Patiënten wordt geleerd hoe het cognitief gedragstherapeutische model werkt bij een eetstoornis. De vijf verschillende eetstoornis subgroepen verschillen bij start van de behandeling in BMI, totale lichaamsattitude en negatieve waardering van lichaamsvorm. Aan het einde van de behandeling bestaan deze verschillen niet meer. Na behandeling rapporteren alle patiënten grote verbeteringen in eetstoornispathologie en alle groepen, behalve de AN-R groep, rapporteren grote verbeteringen in algemeen psychologisch functioneren. De AN patiënten verbeterden significant in BMI, de AN-P en AN-R subtypes verschilden in hoe ze veranderen in hun totale lichaamsattitude. AN-R patiënten gaven aan geen verbetering in lichaamsattitude te ervaren, AN-P patiënten verbeterden wel op totale lichaamsattitude, behalve op 1 subschaal. Patiënten met BN-NP en BN-P en een eetstoornis NAO laten vergelijkbare verbeteringen zien in totale lichaamsattitude. Dit onderzoek laat zien dat lichaamsattitude belangrijke inzichten geeft in de verschillen tussen de subgroepen eetstoornispatiënten en hun veranderingen in therapie.
Het belangrijkste doel van het onderzoek in hoofdstuk vijf is om predictoren voor vroegtijdige beëindiging van een behandeling te onderzoeken bij patiënten die in deeltijd
164
behandeling gaan met een primaire eetstoornis. Door het grote percentage van patiënten dat de behandeling niet afmaakt, zowel beschreven in de literatuur als bekend binnen ons eigen behandelcentrum, is de vraag wat iemand kwetsbaar maakt om vroegtijdig te stoppen met behandeling onderzocht. Onderzoek laat zien dat patiënten die vroegtijdig de behandeling stoppen, zonder behandeling niet makkelijk meer tot herstel komen (Mahon, 2000).
Patiënten die intensieve behandeling volgen en veel psychopathologie en psychologische stress ervaren, hebben een hogere kans om de behandeling niet af te maken. Huidig onderzoek laat zien dat de patiënten die vroegtijdig stoppen met de behandeling minder emotionele warmte ervaren, minder mogelijkheden hebben om emotionele warmte te geven, minder sociale gevoelens naar anderen hebben en ook minder idealistisch zijn. De verschillende subgroepen van eetstoornis patiënten verschillen in risico op vroegtijdige uitval. Patiënten met AN-P en patiënten met een eetstoornis NAO stoppen vaker vroegtijdig de behandeling dan andere groepen. In de AN-R groep worden Zelfvernedering, Insufficiëntie, Slaap problemen, Anorectische Preoccupatie en Seksualiteit geassocieerd met vroegtijdige uitval. In de AN-P groep worden Sociale steun zoeken en Anorectische Preoccupatie geassocieerd met vroegtijdige uitval.
Deel III
Het onderzoek bij patiënten met Binge Eating Disorder (BED) en obesitas begint in hoofdstuk 6 waar onderzoek is gedaan naar het effect van de mate van overgewicht op de behandeluitkomst. In dit hoofdstuk wordt onderzocht of patiënten met BED en obesitas, vergelijkbare niveaus van verstoord eetgedrag, depressie en psychopathologie hebben onafhankelijk van hun mate van overgewicht, bij het begin van de behandeling. Het effect van gewicht, gemeten met de Body Mass Index (BMI) aan het eind van de behandeling wordt gemeten. In deze studie verschillen patiënten met een BMI van 40 of hoger (groep B) significant van patiënten met een BMI lager dan 40 (groep A). Groep B heeft een hogere mate van Agorafobische klachten, Somatische problemen, Psychoneuroticisme en Depressie. Effect van behandeling voor de totale groep, als gemeten met de effect size, laat verbeteringen zien op eetstoornis pathologie, psychopathologie en depressie. In het bijzonder zijn de verbeteringen gerapporteerd op bulimisch gedrag, somatische problemen, gevoelens van insufficiëntie, wantrouwen, het algemene niveau van psychoneurotische klachten en op depressieve gevoelens. Een klein positief effect op gevoelens van angst, agorafobie, wantrouwen en slaapproblemen werd gerapporteerd. Alleen voor de BDI, de mate van depressie, is er een significant verschil in therapeutisch effect tussen groep A en groep B, bij einde van behandeling. Groep A rapporteert een grotere verbetering in depressieve gevoelens dan groep B.
Het doel van het onderzoek in hoofdstuk 7 is om te onderzoeken welke antecedente triggers er zijn bij eetbuien die patiënten met BED rapporteren, bij begin van een behandeling van de eetstoornis. De frequentie van bepaalde triggers en het algemene niveau van ongemak dat ervaren wordt per trigger wordt onderzocht. Eerder onderzoek liet zien dat er niet maar 1 soort trigger aan te wijzen is maar dat er een variatie is van verschillende triggers:
irrationele cognities, emotionele gevoelens, fysiologische signalen of omgevingsstimuli. In lijn met de literatuur zijn de triggers die gevonden worden in dit onderzoek negatieve emoties (ongeveer 40% van de patiënten), bijvoorbeeld je gespannen voelen, eenzaam,
165 depressief, gefrustreerd, boos, leeg van binnen en niet begrepen. Maar ook voedsel en honger triggers (ongeveer 35% van de patiënten), “gevoel van trek om zoete dingen te eten”
(rapporteert 65.8% van de patiënten) en “Ik sloeg een maaltijd over” (gerapporteerd door 38.7% van de patiënten). Minder dan 15% van de patiënten rapporteerde triggers die gelinkt waren met een confrontatie met het lichaam en positieve emoties. Minder dan 10 % rapporteerde seksueel gerelateerde triggers. BED patiënten identificeerden ook fysiologische triggers, maar de lage frequentie van deze triggers ondersteunt niet de hypothese dat het zien en ruiken van eetbui voedsel, automatisch een craving reactie provoceert, zoals in andere studies wel gevonden is. De trigger van het overslaan van maaltijden die kan leiden naar een eetbui kan soms een rol spelen. Maar de frequentie hiervan als gevonden in deze studie is niet zo hoog als gesuggereerd in de restraint theorie.
Arnow en anderen (1992) suggereerden al eerder dat de restraint theorie voor de niet purgerende patiënten met BED een aanpassing behoeft. Een negatieve stemming op zichzelf kan een eetbui uitlokken, zelfs als er geen sprake is geweest van een beperkt eetpatroon. Een beter begrip van de eetbuien en wat eetbuien uitlokt kan de behandeling van patiënten met BED en/of obesitas verbeteren.
Deel IV
Dit deel bevat de algemene discussie en de samenvatting, startend in hoofdstuk 8. In dit laatste hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen van het uitgevoerde onderzoek samengevat en bediscussieerd. Bevindingen worden daarbij in de context van recente wetenschappelijke ontwikkelingen en therapeutische activiteiten binnen Amarum gezet.
Methodologische onderwerpen komen aan de orde en als laatste wordt de wetenschappelijke, klinische en maatschappelijke relevantie van de studie besproken. Er wordt geëindigd met suggesties voor toekomstig onderzoek.
166