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1.2 Model

1.2.1 Consumers

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CONSTRUCCIÓN DE HALLAZGOS

El grupo de familiares entrevistados que tienen internado algún familiar adulto mayor con secuela de enfermedad vascular cerebral; con frecuencia manifiestan sentimientos de tristeza, sufrimiento e impotencia al no poder hacer nada respecto al estado de salud en el que se encuentra su familiar, además de la preocupación que significa la demanda económica y el tiempo en el que se dedica al cuidado del familiar enfermo, así mismo la familia juega un papel importante y esencial en el cuidado y recuperación de la salud de su paciente; de esta manera se aferran a Dios como ser supremo para que les de fortaleza para afrontar la situación en la que se encuentran y cumpliendo con todas las indicaciones médicas.

Las proposiciones obtenidas del estudio sobre percepción de los familiares en el cuidado del adulto mayor con secuela de Enfermedad Vascular Cerebral. Hospital Regional Docente de Trujillo señalan la esencia del fenómeno y constituyen su estructura.

Estas proposiciones o categorías se dieron como resultado después de relacionar las diferentes unidades de significado extraídas de los discurso maestrales, a través de las convergencias y divergencias e idiosincrasias o individualidades, llegando así a determinar generalidades o categorías presentadas en el cuadro nomotético. Estas categorías son: Tristeza, brindando el cuidado, su fortaleza, preocupación por su estado de salud, en relación a la enfermedad, apoyo familiar, sufrimiento, impotencia, tenemos fe y resignación.

Las primeras unidades de significado del cuadro nomotético muestra la

categoría: “Tristeza” agrupa a las unidades de significado convergentes del 1,

2, 3 y 4 de los discursos I, II, III y IV

La presencia de un familiar enfermo en una familia puede alterar su estado emocional por lo cual suelen manifestar tristeza; que es una actitud normal dada la situación por la que atraviesan los cuidadores, que en muchos

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casos necesitan tanto o más apoyo que el propio paciente, ya que el cansancio, la dedicación plena a un familiar, observar que la enfermedad sigue su proceso aunque se haga el máximo esfuerzo pueden terminar afectándoles de manera severa y abocarlos a una depresión (Álvarez, 2005).

“La enfermedad de mi suegra ha sido muy difícil y triste para todos los que la queremos”.

“Me siento muy triste de que mi esposa hospitalizada. Ella es mi única compañía”.

“La situación en la que se encuentra mi hermana es muy triste y penosa”.

“Me siento muy afligida y triste; la enfermedad que tiene mi padre es una enfermedad muy dura y difícil”.

La categoría “Brindando el cuidado” agrupa a las unidades de

significado convergentes del 5, 6, 7 y 8 de los discursos I, II, III, y IV.

Lo expresado por los cuidadores familiares, refleja la experiencia afectiva que viven en el proceso de cuidar como un comportamiento y forma de expresarse, es decir como una motivación y fuerza interna que le permite brindar apoyo, compañía, ayuda, como parte de la responsabilidad que le corresponde vivir en el cuidado de su familiar adulto mayor con secuela de Enfermedad Vascular Cerebral.

Para Waldow V. 1999. El cuidado sensible se refiera a los valores, los

cuales independiente priorizan la paz, libertad, respeto y el amor, entre otros aspectos.

El cuidado es la acción encaminada a hacer algo por alguien, rasgo humano, moral, afectivo, interacción personal e intervención terapéutica, forma de amor, de expresión de sentimientos; es un proceso recíproco, interactivo e interpersonal que involucra el bienestar tanto del que recibe como del que

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otorga el cuidado, pues permite la preservación de la especie en la historia y espacio.

El papel de la familia como agente potencializador del equipo de salud en el cuidado del individuo ejerce una influencia extraordinaria y en particular, los aspectos concernientes al cuidador principal y el rol de laenfermera en la asesoría y entrenamiento de la familia para su cuidado, fundamentalmente en el hogar (Chacón, 1998).

“Yo la cuido, la atiendo, estoy con ella gran parte del tiempo; en las noches no me puedo quedar porque hace mucho frio y ya estoy mayor”.

“Siempre cuido a mi padre estoy con él para que no le falte nada, yo lo quiero mucho, desde que él se enfermó yo deje de trabajar, para dedicarme a cuidarlo, mis hermanos me apoyan económicamente. Durante todo este tiempo mi padre al tenido tres ingresos al hospital por diversos motivos; este es el cuarto ingreso”.

Los miembros de la familia deben repartirse lo más equitativamente posible las responsabilidades del cuidado al paciente y las demás tareas del funcionamiento familiar. Sin embargo, raramente esto se hace realidad, y lo cierto es que no todos tienen la misma posibilidad, habilidad y fortaleza para desarrollar estas funciones. Si esto no se modula adecuadamente, puede conducir a que una o dos personas se recarguen en sus responsabilidades y se sientan abandonadas por los demás, generándose tensiones en las relaciones familiares (Chacón, 1998).

“Yo la cuido todos los días; me turno con mis hijas ellas me ayudan a ver a su tía”.

El cuidado con sensibilidad también se manifiesta con expresiones de amor cariño, ternura y paciencia. El cuidado es un sentimiento o preocupación que se brinda a otra persona, es un proceso que implica el desarrollo del

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respeto mutuo, de confianza, de valor, de mucho cariño, amor y sobre todo paciencia para que la persona cuidada se sienta bien y satisfecha. (Watson, 1998). Desde otra perspectiva el cariño, el amor, la ternura y la paciencia pasan a ser sentimientos propios del de cualquier cuidador familiar, especialmente en los cuidadores mujeres que son las más emotivas y sentimentales brindando el cuidado. Los cuidadores familiares brindan su cariño, amor, ternura y paciencia hacia los adultos mayores tal como lo indican en el siguiente discurso:

“Siempre estamos pendientes de ella, la cuidamos entre todos; nos turnamos para estar siempre a su lado. Yo la cuido principalmente por las noches me siento muy feliz y satisfecha de poder ayudarla y retribuir en algo todo lo que ella siempre ha hecho por mí”.

La categoría “Su fortaleza” agrupa a las unidades de significado

convergentes del 9, 10, y 11 de los discursos I, II y III.

Rodríguez, (2010). Refiere que la fortaleza es la virtud que ayuda a vencer con valor los peligros y los obstáculos en la vida; a la vez ayuda también a aguantar con firmeza y sin miedo las cosas malas y a no echarse para atrás cuando se ha conquistado un bien. Es así que la fortaleza da al hombre decisión, valor, coraje, energía, constancia y aguante para atacar y resistir.

En la vida se presentan a veces dificultades que debilitan la mente y el espíritu, pero que podemos superar viviendo la virtud de la fortaleza, que lleva a quien la vive a resistir en las pruebas, a enfrentar retos y a emprender acciones valiosas. En ciertas ocasiones el panorama se torna gris, las puertas se cierran ante los ojos cansados y por momentos pareciese que la felicidad estuviera recóndita. Cuando se presentan situaciones críticas (muerte de un ser querido, enfermedad, tragedia social, catástrofe natural, crisis matrimonial o familiar, aprieto económico, situación de desempleo…) el ser humano se ve

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obligado a poner en juego todo su bagaje de virtudes y valores para volver a levantarse (Ryan, 1997).

“Mi hermana siempre ha sido una mujer muy luchadora que ha visto por su único hijo. Ella ha sido mi compañía, siempre estaba conmigo, me acompañaba, me apoyaba en todo”.

La fortaleza es así como un tipo de blindaje que da la resistencia necesaria para soportar las influencias perjudiciales, las conmociones que buscan destruir y otorga valentía para vencer los conflictos como también para acometer los grandes duelos; por tanto, aquella fuerza interna que permite salir adelante a pesar de los problemas, incentiva a continuar con la disputa por el bienestar y poder finalmente recuperar la calma que se había perdido (Rodríguez, 2010).

Tener fortaleza es afrontar las acometidas con entereza y seguir adelante a pesar del dolor, no es falta de fortaleza pedir y aceptar ayuda para sanar las heridas físicas y sicológicas, como tampoco es falta de fortaleza el flaquear por algunos instantes y hasta sentir desánimo, pues de carne somos y no poseemos el don de la perfección. Pero lo que sí tenemos es la destreza para recuperar las fuerzas y continuar con el rumbo de la vida (Deci, 1985).

“Siempre ha sido una mujer muy fuerte y sé que ella está luchando para recuperarse. Ella siempre fue una mujer sana y siempre ha tenido una buena salud”.

La fortaleza incluye actitudes imprescindibles para la vida como la disciplina, la paciencia, la constancia, la firmeza y la humildad. Todo lo que vale, lo valioso, cuesta trabajo y esfuerzo. Pero si desde pequeños no somos educados en tales actitudes, chocaremos desagradablemente con una realidad que se resiste a nuestros caprichos y buscaremos compensaciones fáciles y degradantes en la sensualidad, la pereza o las adicciones, convirtiéndonos en explotadores de nuestra familia, a la que exigiremos los medios que no hemos sido capaces de conseguir por nosotros mismos(Rodríguez, 2010).

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“Mi esposa siempre ha sido una mujer muy sana y luchadora; ahora me preocupa que este en este estado”.

Las dificultades ponen a prueba nuestra paciencia, pero sin paciencia corremos el riesgo de estropearlo todo, abandonar el camino, buscar trampas y atajos. La fortaleza en nuestras decisiones exige paciencia y constancia para recomenzar una y otra vez la tarea. Si comprobamos que las dificultades resultan insuperables, tendremos que utilizar la prudencia y el discernimiento y necesitaremos la humildad para aceptar nuestros errores, rectificar y pedir ayuda y consejo.

La categoría “Preocupación por su estado de salud”, agrupa a las

unidades de significado convergentes del 12 y 13 de los discursos I y II.

Cuando la familia reconoce que el problema de salud es grave, surge la culpa. El familiar se entristece mucho, y en ocasiones siente enojo o ira, frente a la angustia de la enfermedad. La familia se siente desorientada, siente que tienen que pasar todos los días por el sistema de salud, faltar a su trabajo o a sus otras ocupaciones para cuidar al enfermo, además del factor económico (Segura, 1998).

“Todos estamos preocupados por su estado de salud y tenemos que ver la manera de cubrir con todos sus gastos”.

“Me siento muy preocupado por la salud de mi esposa, es una desesperación terrible verla así. Además sufro enfermo de los huesos y me duelen mucho si me enfrío”.

La preocupación, es la anticipación de algo que creemos que puede suceder en el futuro. Normalmente las cosas no suceden como las pensamos, es muy difícil poder prever lo que puede acontecer, de una manera exacta y precisa, por lo que la preocupación no tiene realmente un sentido positivo y real; en este caso la preocupación de los familiares por el estado de salud de

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su familiar enfermo se torna inevitable, ya que no saben que pasara con su familiar enfermo; por esto se debe aprender a aceptar lo que suceda, de esta manera dejamos de luchar en contra de la realidad, y comenzamos a tranquilizarnos; posteriormente iniciar un plan de acción para mejorar lo existente.

La categoría “En relación a la enfermedad”, agrupa a las unidades de

significado convergentes del 14, 15, 16 y 17 de los discursos I, II, III y IV.

La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado ontológico de salud. El estado y/o proceso de enfermedad puede ser provocado por diversos factores, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo enfermo; de la misma manera concibe como la exacerbación aguda de un estado profundo de falta de armonía interna. Dicho de otro modo, es la única forma que el organismo encuentra para reaccionar ante una modificación de su energía vital (OMS, 1990).

Esta doble dimensión del estado de salud o enfermedad tiene implicaciones importantes en la atención de la salud, puesto que da lugar a dos definiciones posibles de necesidad de atención igualmente válidas, pero no siempre coincidentes: la personal, orientada por un modelo interpretativo básicamente cultural, y la profesional, basada en un modelo explicativo científico. Esta duplicidad en la definición constituye una de las dificultades y motivo de discusión para la búsqueda de parámetros de medición de la salud y la enfermedad (Roux, 1990).

El A.C.V consiste en la disminución de la llegada de sangre al cerebro. Esta puede suceder por una interrupción total, parcial, transitoria o definitiva. Los síntomas pueden ser muy variados dependiendo de la cantidad de cerebro afectada. Partiendo desde un simple mareo, una confusión, hasta llegar a la parálisis de uno o más miembros o un coma profundo, con pérdida del conocimiento y muchas veces con un elevado riesgo de muerte. Los mecanismos podrán ser: isquémicos, ya sea por el cierre progresivo de la circulación de sangre o por trombosis, que es la migración y enclave de un

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coágulo. El otro mecanismo es el hemorrágico que se da por rotura de un vaso y sangrado interno con consecuencias impredecibles de inicio.

“Hace ya cinco años que tuvo un derrame facial del cual se recuperó gracias al tratamiento y el apoyo de todos nosotros. Hace dos años tuvo otro derrame, esta vez fue un derrame cerebral, ahí quedo con secuelas. Hace dos meses falleció su hijo, lo cual le afecto mucho, estaba muy triste, por ello le dio otro derrame y desde entonces esta así”.

“Nosotros somos de la sierra, estábamos de visita por acá, ya nos íbamos a regresar, pero mi esposa tuvo que quedarse. Yo me regrese a trabajar porque tenemos una hija adoptiva y tenemos que mandarle dinero para sus estudios, recién me avisaron que mi esposa se había puesto mal, hace 2 días y recién he llegado; me contaron que mi esposa tuvo una discusión y se desmayó”. “Mi hermana está enferma, hace años le hicieron un chequeo y descubrieron que tenía un problema al corazón; hace dos semanas ella empezó con mareos, no le dimos importancia, recién cuando ella se desmayó hace 3 días la trajimos al Hospital y no despertó más”.

“Mi padre siempre ha sido un hombre que ha luchado pero la muerte de mi madre; fue tan difícil para él, mi madre falleció con cáncer, los seis meses que duro de vida mi padre siempre estuvo a su lado, la cuidaba y se querían mucho después de un mes de su muerte se deprimió demasiado y a causa de esto sufrió un desmayo, lo traje al hospital, después de varios estudios determinaron que fue un derrame, estuvo hospitalizado como dos meses pero como no se recuperaba lo dieron de alta, ya en casa yo me encargo de cuidarlo, me ayudan mis hijos, mi esposo”.

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Una enfermedad es consecuencia de la ruptura de un equilibrio y también es inmaterial, no susceptible de medirse más que a través de la observación de todos los síntomas, sobre todo y esencialmente de aquéllos que son personales del enfermo. Estos síntomas representan esfuerzos más o menos exitosos del organismo para recuperar su estado de equilibrio anterior o, si no logra recuperarlo por completo, para alcanzar un nuevo equilibrio. Constituyen señales de auxilio muy personales que tienen una razón de ser y que es necesario percibir en su conjunto para lograr la curación.

La categoría “Apoyo familiar”, agrupa a las unidades de significado convergentes del 18, 19 y 20 de los discursos I, II, y III.

Siempre que una enfermedad irrumpe en la vida de una familia, ésta sufre un grave conflicto y la mayoría de sus miembros suelen pasar por fases similares a las vividas por el propio enfermo. En la mayor parte de los casos es algún miembro de la familia quien se encarga de ejercer la tarea de cuidador, que no siempre es fácil. Es normal que los familiares que se ocupan de un enfermo les presten cariño y atención (Guillén, 1999).

“Todos nos organizamos para venir y no dejarla sola. Ella necesita mucho apoyo de toda la familia y siempre estamos dispuestos a apoyarla en todo lo que haga falta. Y así fue desde sus ingresos”.

El diagnóstico de una enfermedad a un paciente implica, la apertura a nuevos roles familiares: una esposa se convierte en cuidadora, el hijo adquiere el rol parental, puede terminar una generación en una familia.

“Ya les avisamos a sus hijos pero por su trabajo no pueden venir a verla y son ellos quienes nos dan el apoyo económico, sus hermanas vienen a verla todos los días”.

“Todos estamos muy apenados, además toda los familiares han venido desde la sierra a ver a mi hermana. Ya le avisamos a mi

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sobrino que su mamá se ha puesto mal; pero por motivos de trabajo él no puede estar presente y él es quien está cubriendo con los todos los gastos, recibimos también la ayuda de la familia”.

La familia es importante, su presencia y su cariño son fundamentales y el equipo de salud debe estar atento, aclarando, informando y dando apoyo, así pues habrá una gran ayuda para el crecimiento del ser cuidado. Si la familia no se siente lo suficientemente aclarada, si los miembros del equipo son indiferentes a los sentimientos y necesidades, la familia, en vez de ayudar, puede dificultar el proceso de cuidar. Familias ansiosas, en función de la gravedad de la situación del paciente o con la falta de información, a veces provocan, reacciones negativas por parte del equipo de salud. En verdad, en la mayoría de las veces, la familia también necesita del cuidado y puede a través de su comportamiento estar expresando y solicitando eso.

La categoría “Sufrimiento”, agrupa a las unidades de significado

convergentes del 21, 22, 23 y 24 de los discursos I, II, III Y IV.

El sufrimiento es el padecimiento, la pena o el dolor que experimenta una persona. Se trata de una sensación, conciente o inconsciente, que aparece reflejada en padecimiento, agotamiento o infelicidad. Ante el sufrimiento, se produce una serie de emociones o estados, como la frustración o la ansiedad. El sufrimiento emocional también puede tener correlato en el cuerpo a través de la sed o hasta la pérdida de conciencia (Bayés, 2000).

“Es doloroso para mí ver así a mi esposa”.

El sufrimiento suele estar asociado al dolor psicológico. Su origen radica en la reacción del individuo ante los hechos, y no tanto en la realidad en sí misma. En otras palabras, el dolor surge en la mente, y no en la realidad, ya que entran en juego diversas cuestiones como los miedos, los deseos y las exigencias de cada persona, en el caso de que en una familia exista la presencia de un familiar enfermo (Georges, 2004).

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“Es triste y duro verla postrada en una cama y que depende prácticamente en todo de otras personas”.

En una familia el sufrimiento es una parte inevitable en el proceso de adaptación a una determinada situación que implica en este caso la enfermedad de un familiar. Seguramente sea una de las peores situaciones con la que nos encontremos a lo largo de nuestra vida. Y el encarar el diagnóstico puede ser un hecho relevante para el crecimiento personal de todos los implicados (Fagerstrom 1998).

“Me duele mucho que mi padre este tanto tiempo enfermo, siento que las fuerzas me faltan, tengo dolores de espalda porque tengo que cargarlo para cambiarlo, bañarlo. Después de tantos años, me siento cansada”.

Georges, (2002). Menciona que no estamos preparados para afrontar el "pronóstico de muerte" ni desde el punto de vista cultural, ni educacional, ni profesional. Pero tampoco lo estamos desde el punto de vista psico - afectivo o espiritual, con lo cual el saber que la muerte está próxima en uno mismo o en