condición y cuidado del niño(a), estos son plurales y heterogéneos, lo cual manifiesta la diversidad de personas y de experiencias que se viven en cada proceso. Estos sentimientos dependen de factores que están ligados a las relaciones que se establecen con otros actores sociales, aquellos que hacen parte del apoyo social y que se mueven en diferentes escenarios, incluyendo la atención que reciben en los servicios de salud como el de rehabilitación. Así se tejen relaciones que afectan el diario vivir de las madres con sus hijos y afloran los diversos sentimientos generados a partir de la construcción (voluntaria o no) de las redes sociales y del apoyo o desamparo que ellas ofrecen.
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El sentimiento que es transversal a todas las acciones que realiza la madre con el niño(a) y que emerge con gran importancia en las entrevistas es el Amor, sentimiento motor que las impulsa a “luchar” día a día para dar a sus hijos lo que ellos necesitan. Esta “lucha” expresada como la capacidad resolutiva en las situaciones vividas, hace parte del afrontamiento de la madre para seguir con la cotidianidad de tener un niño(a) con discapacidad, además está relacionada con el esfuerzo emocional adicional que se realiza para mantenerse en pie y vivir el día a día con las diversas circunstancias experimentadas. De esta manera, la investigadora puede mencionar, según lo que vivió y sintió en las entrevistas, que las madres dan cuenta del amor en sus diversas manifestaciones lo que se convierte en la principal herramienta para no desfallecer ni dejarse caer y poder sostenerse en la vivencia de la condición que experimenta su hijo(a). Es así, como todas las madres tienen una entrega total en el cuidado del niño lo cual trae una afectación emocional en ellas, reconocen que soportan una carga física, emocional, económica, a nivel individual y familiar, pues tienen el papel protagónico en la responsabilidad de la toma de decisiones y en las acciones que realiza con su hijo(a), aun teniendo una pareja que la acompaña en el proceso. El amor es entonces, el sentimiento necesario que impulsa la lucha para conseguir y mantener el bienestar del niño(a) aún a costa del bienestar propio.
La entrega total de la madre en el cuidado trasciende en el auto olvido y en la falta de estima de su persona, reconociendo que la mayoría de los anhelos y sueños como mujer no los han podido realizar y que han perdido la “libertad” en el momento en que asumen la responsabilidad de cuidar a su hijo(a)
… “Por el momento me azaro, pues día viene, noche viene, y aquí con él y eso me preocupa mucho”… (O, madre de un niño con IMOC de 8 años)
Esto muestra como las madres identifican la necesidad de salir de esa “burbuja en la que están envueltas” y reclaman unos espacios para ellas, donde
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puedan realizar actividades que les generen recreación y disfrute sin estar pendiente o pensando en su hijo(a), en el cuidado y atención que necesitan, lo cual no se traduce en que dejan de amar a su hijo, por el contrario confiesan un amor incondicional hacia ellos, pero la carga que soportan las obligan a pensarse en otras actividades que las saquen de la realidad, donde vivan momentos agradables de diversión, aunque no se lleven a cabo.
…“Porque osea no es fácil porque uno quiere hacer cosas, uno se quiere dedicar a uno pero por la condición de ella uno no puede, todo el tiempo tiene es que estar pendiente de ella, que no lo falte tal cosa, que lo otro, que la enfermedad porque a veces se congestiona mucho, tengo que estar casi todo el tiempo con ella, yo quisiera como trabajar y hacer otras cosas pero ella a veces me lo impide entonces me parece como cansón estar todo el tiempo con la misma rutina”… (M, madre de una niña con IMOC de 2 años)
Un sentimiento que también manifiestan es el de culpabilidad por la condición del niño(a), pues a partir de acciones realizadas en el embarazo, las madres piensan que ellas son responsables en gran parte de la experiencia que viven; sentimiento que no le han dado resolución, que persiste en el pensamiento, discurso, en las acciones y puede acompañar al sentimiento del amor para soportar toda la carga del cuidado, del que ya se habló.
Otros sentimientos que afloran son el sentimiento de soledad, el sentimiento de sentirse azarada y con estrés en muchos momentos que tiene que enfrentar, sentirse truncada en sus sueños a realizar como persona, sentir fatiga y cansancio físico por la demanda física en traslados que tiene los niños(as), sentimiento de tristeza y dolor por la condición de que viven, pues refieren que nunca estuvieron preparadas para afrontar esta situación de sus hijos, que esperaban a un niño diferente al que tienen, un niño “sano”, que pudiera moverse, comer e ir a la escuela de manera independiente, como todos los otros niños.
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Por otro lado, se contrasta con el sentimiento de felicidad al tener la oportunidad de ser madres, de tener su hijo(a) y en varios casos manifiestan que no sabrían que hacer si su hijo faltara. También hay un sentimiento de tranquilidad cuando les dieron el diagnóstico médico de su hijo(a), esto dado porque desconocían a que se iban a enfrentar y las secuelas que esto traía. Al tener este conocimiento viene en ellas una sensación de miedo frente a lo desconocido, frente a lo inesperado, frente a un pronóstico un poco claro que las madres se niegan recibir y aceptar, aunque ya sepan que es una situación que van a vivir de larga data, lo que les lleva a tener pensamientos extra objetivos, donde esperan que ocurra un milagro para lograr la “normalidad” en su hijo, lo cual pone de manifiesto las creencias religiosas y elementos mágicos, que puedan ayudar a resolver una situación compleja como la que viven.
…“ La verdad no..., no yo pienso que... no te sabría cómo decir que... pues la verdad en los dos, tres primeros años fue como una negación total de mí mismo para con él, de pronto ha sido más ahorita que él ya está más grande, que yo me siento, que ya tiene uno como aceptar como ciertas reacciones y dice bueno y cuando será que lo voy a soltar, será que voy a poder hacer tal cosa, hasta cuando ya Samuel tantos años, empieza ya uno a sentir como la fatiga, mas no que deje uno de amarlos, de seguir haciendo las cosas, sino como el de pronto de poder tener esa oportunidad como volver a retomar ciertas cosas de la vida de uno y que de pronto no las puedes hacer todavía”… (A, madre de un niño con IMOC de 7 años)
Con todo esto, se puede decir que todos los sentimientos que se generan alrededor de la experiencia vivida alrededor de un niño(a) con discapacidad, desde la perspectiva de la madre, reflejan una diversidad de sensaciones que pueden ir desde la felicidad hasta la tristeza, desde la angustia hasta la tranquilidad, y este contraste de sentimientos se mezclan en diferentes momentos vividos lo que se refleja en una afectación negativa a nivel
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emocional y físico de la cuidadora, así lo reafirma Fernández-Alcántara, en su estudio fenomenológico de la experiencias de padres con niños con parálisis cerebral(80); Todo esto hace que la madre reconozca la necesidad de realizar actividades personales que contribuyan a su bienestar sin desconocer la existencia de su hijo y el amor que tanto le profesa, lo difícil es llevar a la práctica dichas actividades y se quedan sólo en un imaginario que alimenta la frustración de hacer siempre lo mismo en función de su hijo(a) sin poder alternar con actividades donde ella se pueda desarrollar como persona y como mujer.