2.3.3.6.4. Manejo de los medicamentos
No se observaron mayores cambios en el manejo de los medicamentos sin embargo sus prácticas eran adecuadas, todos conservaban el medicamento en el envase original, y lo mantenían en su habitación o en su bolso para siempre tenerlo a la mano, solo en 4 casos lo almacenaban en la cocina. La mayoría de los pacientes tomaban los medicamentos con agua o con otros líquidos, principalmente jugos de fruta. Solo dos pacientes manifestaron haber tomado otras terapias diferente a la farmacológica para controlar las crisis, en el caso de la homeopatía la paciente manifestó que las crisis habían mejorado, contrario al caso del paciente que tomaba productos naturales.
2.3.3.6.5. Problemas de seguridad 46% 50% 4% 4% 4% 35% 19% 8% 54% 4% 65% 4% 38% 42% 8% 4% 12% 50% 38% 23% 35% 0% 38% 12% 00% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Consumir alcohol
Uso del computador No dormir bien, trasnochar Estrés o preocupaciones Algunos olores Exponerse a luces intensas e intermitentes Dolores de cabeza incapacitantes Ver televisión a oscuras Uso de videojuegos Consumir sustancias psicoactivas (Cocaína,
marihuana, cigarrillo, cafeína, etc.) No comer a la hora acostumbrada, hambre
Reacciones emocionales fuertes como mal genio, ira, exceso de felicidad
Consulta 1 Consulta 2
En la primera consulta 12 pacientes manifestaron presentar al menos una reacción adversa a los medicamentos (RAM), de ellos en la segunda consulta 8 manifestaron no presentar ninguno de los efectos adversos y dos manifestaron haber superado algunas de las reacciones. Dos pacientes manifestaron continuar presentando los mismos efectos adversos referidos en la primera consulta y 5 manifestaron por primera vez reacciones adversas en 3 casos debido al ajuste de dosificación. Las reacciones mencionadas por los pacientes fueron sueño (6 pacientes), mareo (2 pacientes), ataxia (1 paciente), aumento de peso (2 pacientes), visión borrosa (1 paciente), dificultad para hablar (1 paciente), alergias (2 pacientes), malestar estomacal (1 paciente), pérdida del apetito (2 pacientes) y cambios de ánimo (1 paciente).
DISCUSIÓN
Para el diseño del instrumento se empleó la metodología Delphi dado que ha sido útil en el campo de la salud para la definición de criterios diagnósticos, modelos de atención y prioridades de investigación58,59,60,61,62. En la selección de expertos no se incluyó a un neurólogo, dado que en discusiones previas se encontró que el sesgo clínico del médico podría subestimar la importancia de los factores psicosociales y culturales y su impacto en el manejo de la epilepsia.
Las encuestas CAP se emplearon porque los procesos de construcción de estas encuestas son el resultado de una intención clara de evaluar los conocimientos de una persona sobre una temática, una enfermedad o formas de prevención, sus actitudes frente a las mismas y las acciones que realizan en el marco de su propia enfermedad como elementos clave para la comprensión del éxito o fracaso farmacoterapeútico.
Además, en el ámbito de enfermedades o condiciones crónicas estas herramientas permiten la recopilación de información enfocada en los factores de riesgo y en las conductas y actividades preventivas, permitiendo definir estrategias encaminadas a modificar dichos factores y prevenir o retardar la aparición en el tiempo de estas patologías110.
A través de la validación del instrumento se identificaron las variables psicosociales y culturales relevantes en el contexto colombiano que pueden influenciar el resultado de la terapia farmacológica de la epilepsia. El instrumento permitió detectar necesidades de los pacientes relacionadas con dichas variables y proponer intervenciones para su solución en la población incluida en este trabajo, la cual era atendida por la Liga Colombiana Contra la Epilepsia en la ciudad Cartagena.
Coincidiendo con lo descrito en la literatura, se encontró que los conocimientos de los pacientes sobre la epilepsia son deficientes y predominan los conocimientos del manejo
de los medicamentos sobre los aspectos básicos de la condición102,103,104,105. Además, se
pudo establecer que las necesidades de conocimiento pueden afectar el desempeño de la terapia farmacológica y deberían ser incorporadas en el Seguimiento Farmacoterapéutico, pues el desconocimiento de aspectos básicos de la condición puede generar prácticas inadecuadas que ponen en riesgo la integridad del paciente (práctica de hábitos de vida que favorecen la aparición de crisis, prácticas inadecuadas de los familiares para controlar una crisis como colocar objetos en la boca, la no planeación del embarazo) y pueden generar actitudes negativas hacia la misma (creencia de que la epilepsia es causada por
110 Batista R, Landrove O, Bonet M, Feal P, Ramírez M. Sistema de Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles en
brujería o posesiones o que el embarazo está contraindicado en las mujeres con epilepsia)94,98,106.
Los problemas detectados permitieron remisión y canalización de los pacientes a otros profesionales para solucionarlos y al farmacéutico desarrollar actividades de educación sanitaria, no solamente con relación al uso adecuado de los medicamentos, sino con aspectos propios de la condición y que pueden favorecer el control de las crisis.
Los hallazgos del trabajo coinciden con lo documentado en la literatura sobre la relación entre los sentimientos de autoestigma y los problemas emocionales con la frecuencia de las crisis, los cuales tienen que ver tanto con aspectos físicos (alta probabilidad de sufrir lesiones durante la crisis) como psicológicos (sufrimiento psíquico y presencia de
alteraciones psicopatológicas como depresión ansiedad y síntomas somáticos111,112)
debido al carácter impredecible de las crisis, la pérdida de conciencia, la carencia de prevención de daños, la sensación de falta de control y sentimientos de humillación en público113.
Se encontró también correspondencia entre una buena percepción de la epilepsia por parte del paciente y la baja frecuencia de crisis, lo cual según la bibliografía especializada se debe a que, el control de las mismas facilita la interacción con las demás personas, puesto que las crisis no se harán evidentes fácilmente y el riesgo de presentar crisis en público es reducido,114,115,116.
Con respecto a la evaluación del estigma externo se encontró que comparado con otras
patologías que también presentan carga de discriminación como VIH117,118,119, la epilepsia
parece tener un menor grado de estigma por parte de la sociedad. En efecto, la principal red social de apoyo de los pacientes atendidos fue su familia y su pareja y en algunos casos sus amigos más cercanos. Adicionalmente, fue poco frecuente el reporte de la negación de la prestación de servicios de educación e información a los pacientes y la discriminación laboral fue reportada con poca frecuencia, aunque esta situación parece
111 Carrizosa J. Estigma en epilepsia. Iatreia 2009; 22(3): 246 – 255.
112 Jacoby A, Stigma, Epilepsy and Quality of life. Epilepsy & Behavior 2002;3: S10-S20.
113 Senol V, Soyuer F, Arman F, Öztürk A. Influence of fatigue, depression, and demographic, socioeconomic, and
clinical variables on quality of life of patients with epilepsy. Epilepsy & Behavior 2007;10:96 – 104.
114 Trostle J. Social aspects: stigma, beliefs and measurement. In: Engel J, Pedley TA, editors. Epilepsy: a comprehensive
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115 Gerhardt UE. Stress and stigma explanations of illness. In: Gerhardt UE, Wadsworth MEJ, editors. Stress and stigma:
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116 Wang W, Zhao D, Wu J, Wang T, Dai X, Ma G, Yang B, Yuan C, Bell GS, de Boer HM, Prilipko LL, Sander L.
Changes in knowledge, attitude, and practice of people with epilepsy and their families after an intervention in rural China. Epilepsy Behav. 2009;16(1):76-9
117 ONUSIDA. Violaciones de los derechos humanos, estigma y discriminación relacionados con el VIH: estudios de caso
de intervenciones exitosas, Versión española abril de 2005. Disponible en: http://data.unaids.org/publications/irc- pub06/jc999-humrightsviol_es.pdf. Fecha de consulta: 15 de abril de 2010.
118 Infante C, Zarco A, Cuadra S, Morrison K, Caballero M, Bronfman M, Magis C. El estigma asociado al VIH/SIDA: el
caso de los prestadores de servicios de salud en México. Salud Pública de México, 2006; 48(2): 141- 150.
119 Green D, Devi S, Paulraj L. Care centre visits to married people living with HIV: An indicator for measuring AIDS-
estar relacionada con el ocultamiento de la condición parte del paciente a sus jefes y/o compañeros de trabajo.
El instrumento también puso en evidencia problemas de acceso a los medicamentos, con frecuencia los pacientes pagaron los medicamentos de su bolsillo, a pesar de estar afiliado al sistema de salud y que éstos se encontraran incluidos en el Plan Obligatorio de
Salud como la carbamazepina, fenitoína, fenobarbital y ácido valproico120. Esta situación
refleja el panorama nacional dado que según el último informe de la defensoría del pueblo entre los medicamentos más pedidos a través de tutela en neurología se encuentran los anticonvulsivantes para tratamiento de la epilepsia, tales como el ácido valproico y la carbamazepina121.
También se encontraron problemas de acceso a la consulta con especialistas como psicología, dado que este servicio para el régimen subsidiado estaba incluido en el POS con “condiciones y limitaciones”, lo que implicaba un trámite administrativo de autorización por parte de la EPS – S a la que estuviera afiliado el paciente122, que afectaba la oportunidad de la prestación de la intervención. En algunos casos los pacientes deben incluso interponer acciones de tutela para acceder a este servicio121.
Considerando el análisis de los costos de los medicamentos son preocupantes las dificultades de acceso que pueden presentarse para la población de bajos recursos, en la cuál es más frecuente la epilepsia, cuando su asegurador niega los medicamentos o servicios diferentes a las citas médicas, o la persona no está vinculada al sistema de salud.
Cabe resaltar que debido a que durante la consulta se tocaban temas delicados de estigma y discriminación que podían exacerbar problemas emocionales del paciente era de suma importancia durante el estudio garantizar el acceso a la cita con el psicólogo de los pacientes que lo requirieran, por lo que éstas fueron subsidiadas tanto por la Liga Colombiana contra la Epilepsia como por parte de los investigadores. Este es un punto crítico a tener en cuenta en caso de la aplicación masiva de este instrumento.
Las barreras geográficas de acceso como la ubicación geográfica de la vivienda, se identificaron, a través del instrumento como factores limitantes del desempeño de la intervención tanto del Q.F. como de los otros profesionales que brindan atención al paciente, dado que interfieren con la continuidad del proceso de seguimiento.
Resaltar que aunque en todo el territorio nacional se cuenta con instituciones especializadas en epilepsia, en muchos no son accesibles para el paciente. En la Liga
120 Colombia, Comisión de Regulación en Salud. Acuerdo 3 de 2009. Por el cual se aclaran y se actualizan integralmente
los Planes Obligatorios de Salud de los Regímenes Contributivo y Subsidiado. Bogotá D.C., julio 30 de 2009. Disponible en: http://www.pos.gov.co/Documents/ACUERDO%2003%20-%20CRES1%20- %20AGOSTO%203%20DE%202009%20FINAL.pdf. Fecha de consulta: Diciembre 12 de 2009
121 Colombia, Defensoría del Pueblo. La tutela y el derecho a la Salud Periodo 2006 – 2008. Bogotá D.C., 2009.
Disponible en: http://www.semana.com/documents/Doc-1959_2009924.pdf. Fecha de consulta: Enero 25 de 2010
Colombiana contra la Epilepsia en Cartagena se atienden pacientes de municipios alejados de la ciudad localizados en departamentos como Guajira, Magdalena y Cesar. Aunque la metodología establecía el cálculo de niveles séricos de anticonvulsivantes, las barreras y dificultades de su determinación reflejan en gran medida las limitaciones de acceso a la atención y los servicios de salud. Adicionalmente, resulta relevante mencionar que aunque en la literatura se ha reportado la necesidad de hacer seguimiento de los
niveles de los anticonvulsivantes clásicos para mejorar su uso en la práctica clínica123, y
que es importante la participación del farmacéutico en la aplicación de los mismos124, la
revisión Cochrane mas reciente sobre los efectos de la monitorización de niveles séricos de los anticonvulsivantes en los resultados de la terapia farmacológica establece que no existe evidencia clara que soporte la medición de concentraciones plasmáticas de rutina en pacientes recién diagnosticados tratados con monoterapia. Así mismo la revisión no excluye la utilidad de este seguimiento en pacientes polimedicados en situaciones especiales, pero menciona que la evidencia de su utilidad es aún débil125.
El instrumento permitió establecer que existe relación entre el incumplimiento del tratamiento farmacológico debido a actividades académicas y laborales con el desconocimiento de la condición por parte de compañeros de estudio y trabajo, respectivamente. También fue frecuente la interferencia de la pauta de tratamiento con los hábitos de sueño los cuales también tienen impacto sobre el control de las crisis126, por lo que una intervención importante fue la adecuación del horario de toma del medicamento a los hábitos de vida del paciente, respetando la prescripción médica.
En la segunda aplicación del instrumento no se observaron cambios en el cumplimiento del tratamiento, no obstante, esto puede deberse a que la pregunta estaba planteada de forma dicotómica (SI/NO), lo cual limita la posibilidad de establecer mejorías en términos medios, por lo que debe reconsiderarse este ítem y plantearse como una escala visual análoga127.
Los problemas de efectividad del tratamiento continuaron en la segunda consulta, solo la mitad de los pacientes que regresaron habían mantenido sus crisis controladas, sin embargo, esta situación puede relacionarse con la no disminución de la práctica de
123 Armijo J, Adin – Ibarra J, Sánchez – Baglietto N, Vega – Gil N. Monitorización de los niveles séricos de los nuevos
antiepilépticos. Rev Neurol 2002; 35 (Supl 1): S116 – S134.
124 Losada M, et al. Cómo mejorar la seguridad del paciente con el monitoreo de anticonvulsivantes. Hospital de la
Samaritana , Bogotá. Póster presentado en el VI Congreso Nacional de Farmacia Hospitalaria de Colombia, ganador del primer puesto del premio académico “Por la seguridad del paciente”. Marzo de 2010.
125 Tomson T, Dahl ML, Kimland E. Therapeutic monitoring of antiepileptic drugs for epilepsy. Cochrane Database Syst
Rev. 2007 Jan 24;(1):CD002216.
126 Kasper D, Braunwald E, Fauci A, Hauser S, Longo D, Jameson J, Isselbacher K, Harrison Principio de Medicina
Interna. 16º Edición, Mac Graw Hill. Acceso On-line, Capítulo 248: Convulsiones y Epilepsia. Disponible en: http://www.msd.com.mx/msdmexico/hcp/library/library.html
127 Nunes V, Neilson J, O’Flynn N, Calvert N, Kuntze S, Smithson H, Benson J, Blair J, Bowser A, Clyne W, Crome P,
Haddad P, Hemingway S, Horne R, Johnson S, Kelly S, Packham B, Patel M, Steel J (2009). Clinical Guidelines and Evidence Review for Medicines Adherence: involving patients in decisions about prescribed medicines and supporting adherence. London: National Collaborating Centre for Primary Care and Royal College of General Practitioners. Disponible en: http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG76FullGuideline.pdf
hábitos y factores desencadenantes de crisis como el uso de video juegos, el consumo de alcohol y el uso de computador. Estos hábitos se relacionan con la adolescencia y la adultez temprana, grupos etáreos a los que pertenecen la mayoría de pacientes atendidos en la segunda consulta.
En la segunda consulta también se observó una disminución de reacciones adversas leves detectados en la primera consulta. Sin embargo, se describieron otros eventos adversos asociados al cambio de terapia, como movimientos incontrolados. Estos eventos desaparecieron a través de la intervención del neurólogo quien hizo el ajuste de dosis respectivo. Estos resultados destacan la importancia del seguimiento a los pacientes, en especial aquellos a los que se realiza cambio de terapia2.
Los resultados observados en la segunda consulta de las intervenciones educativas desarrolladas muestran que mejoró el nivel de conocimiento de los pacientes sobre los aspectos básicos de la epilepsia (causas, manifestaciones y factores desencadenantes), no obstante, en el caso de las mujeres, la información entregada parece haber generado confusión dado que aunque se disminuyó la percepción errada de contraindicación del embarazo en la mujeres con epilepsia, también disminuyó el número de pacientes que consideraron importante planear el embarazo y las que consideraban que los medicamentos podían ser riesgosos para el bebé, asimismo, no hubo cambios sobre el nivel de conocimiento de las mujeres sobre la posible inefectividad de las píldoras anticonceptivas por su interacción con algunos anticonvulsivantes y no se describen cambios en que las mujeres con vida sexual activa emplearan algún método anticonceptivo para planear el embarazo.
Estos aspectos evidencian la necesidad de mejorar las competencias comunicativas del
farmacéutico y las estrategias empleadas para la educación128.
Resulta crítico el énfasis de la búsqueda de asesoría médica tanto para el uso de anticonceptivos orales, dado que las hormonas femeninas pueden afectar la frecuencia de las crisis, como en la preparación de la mujer para el embarazo106.
En los pacientes que regresaron a la segunda consulta se observó una mejoría de la percepción de la epilepsia y la salud en general, así como en aquellos casos en que los pacientes manifestaban sentimientos de vergüenza hacia la condición y baja autoestima reflejando una disminución en el autoestigma del paciente, lo cual puede deberse al mejoramiento del nivel de conocimiento de su condición y a las intervenciones de psicología.
Durante la aplicación del instrumento en la segunda consulta, se detectaron algunas preguntas que si bien pueden ser interesantes en la primera consulta, dado que permiten describir los aspectos psicosociales y culturales, no son útiles al momento del seguimiento dado que introducen ruido y no generan información valiosa.
Podría afirmarse entonces que las preguntas que deben tenerse en cuenta solo en la primera consulta son las relacionadas con los sentimientos al momento del diagnóstico, las prácticas de sobreprotección de la familia, qué ocurre al no tomar el medicamento, y si alguien más en la familia tiene diagnóstico de epilepsia.
Así mismo para evaluar la efectividad del tratamiento el farmacéutico podría ser mas sencillo el empleo de una escala visual análoga en la que el paciente califique el control de sus crisis129.
Se sugiere por lo tanto que las preguntas o aspectos psicosociales y culturales que deben ser incorporados por su utilidad y correspondencia con los resultados de la terapia son:
PROBLEMAS PSICOLOGICOS Y PERCEPCION DE ESTIGMA
Es una enfermedad discapacitante
Es una enfermedad que restringe algunas actividades de mi vida
Es una condición que afecta las actividades de mi vida pero con algunas precauciones puedo desarrollarlas normalmente
Es una condición que no altera sus capacidades y es una persona normal Ha sido excluido de reuniones y/o actividades sociales
Se siente avergonzado por su condición Tiene baja autoestima
Cuenta con el apoyo de sus familiares, pareja y/o amigos en la condicióny/ o tratamiento Ha perdido su trabajo como consecuencia de la epilepsia
CONOCIMIENTOS SOBRE LA EPILEPSIA
Tiene buen nivel de conocimientos sobre a epilepsia (Si desea profundizar en los conocimientos del paciente vaya a las preguntas al final del formulario,)
Practica hábitos de vida desencadentantes de crisis
FARMACOLÓGICAS
Cuándo fue la última crisis?
Cuántas crisis se han presentado desde el último encuentro? Aplicar escala visual análoga
Ha presentado alguna reacción adversa al medicamento
Los demás elementos evaluados pueden ser considerados un apoyo para profundizar las entrevistas en función de las características del paciente y su contexto. La versión final del instrumento sugerido se encuentra en el Anexo 9.
CONCLUSIONES
a. El instrumento permitió evaluar variables psicosociales y culturales en el marco del seguimiento farmacoterapéutico de las personas con epilepsia, detectar problemas relacionados con la terapia y la realizar de intervenciones para su solución en la liga colombiana contra la epilepsia en la ciudad de Cartagena de Indias, Colombia.
b. Asimismo, los hallazgos son un primer acercamiento a la descripción de factores psicosociales que afectan el desempeño de la terapia, en especial la dinámica de redes sociales, los problemas emocionales, el nivel educativo máximo y los conocimientos sobre la epilepsia.
c. Estos factores incorporados en los programas de seguimiento farmacoterapéutico permitirían una atención integral y la conformación de equipos multidisciplinarios con