y Anel Hortensia Gómez San Luis
INTRODUCCIÓN
A
ctualmente la atención médica que reciben los pacientes que viven con VIH ha mejorado radicalmente debido a dos acontecimientos clave: el desarrollo KLS [YH[HTPLU[V HU[PYYL[YV]PYHS HS[HTLU[L Z\WYLZP]V H ÄUHSLZ KL SH KtJHKH KL SVZ noventas y la ampliación gradual del acceso al tratamiento a lo largo de la década KLSX\LOHILULÄJPHKVWYPUJPWHSTLU[LHSHWVISHJP}UUVKLYLJOVOHIPLU[L En este momento histórico, si se cuenta con las condiciones afectivas, sociales `LJVU}TPJHZZ\ÄJPLU[LZWHYHHMYVU[HYLSWHKLJPTPLU[VHSHYNVWSHaVSHPUMLJJP}U por VIH se puede convertir en un padecimiento crónico. A nivel cultural, esto PTWSPJH X\L ZL HIYL SH WVZPIPSPKHK KL TVKPÄJHY SVZ ZPNUPÄJHKVZ ]PUJ\SHKVZ HS =0/ ` HS ZxUKYVTL KL PUT\UVKLÄJPLUJPH HKX\PYPKH ZPKH LZWLJPHSTLU[L J\HUKV se le relaciona con la muerte, el horror y la desesperanza. Los pacientes pueden empezar a simbolizar el diagnóstico como una posibilidad de vivir positivamente o de transformación personal (Levy & Storeng, 2007; Stanley, 1999). Cabe mencionar que la recuperación del sentido de valor social puede ser contrarrestada por la persistencia de los procesos histórico-sociales de estigma y discriminación en las comunidades (Campbell et al., 2011).Sin embargo, el acceso al tratamiento también conlleva el reto de promover la HKOLYLUJPH H SHYNV WSHaV KLS WHJPLU[L H UP]LSLZ TH`VYLZ HS H ÄU KL X\L W\LKHHSJHUaHYLSTm_PTVILULÄJPVKLS[YH[HTPLU[VHU[PYYL[YV]PYHS3HTHNUP[\KKL dicho reto aumenta si se toma en cuenta que los servicios de salud en México fueron planeados para la atención de enfermedades agudas, por lo que requieren reestructurarse progresivamente para brindar una atención integral que se extienda en el tiempo.
No sólo se trata de un problema de diseño y planeación de los servicios, a la vez hay que enfrentarse con aspectos presupuestales que afectan la calidad de la relación médico-paciente o que establecen prioridades entre los tipos de servicios otorgados, frecuentemente en detrimento del objetivo de brindar una atención integral que contemple a la salud mental como un complemento fundamental de la atención médica. En otros países que han estado a la vanguardia en términos del acceso universal al tratamiento, como es el caso de Brasil, se ha alertado acerca de los riesgos de la “farmaceutización” de la salud pública, en el sentido de que el Estado otorgue únicamente medicamentos sin tomar en cuenta las diferencias en términos de los recursos afectivos, sociales y económicos de las personas para iniciar y mantenerse bajo tratamiento (Biehl, 2007).
Un fenómeno singular en los países en vías de desarrollo, ha sido que ante la falta de presupuesto por parte del Estado (enmarcado por la presencia de políticas neoliberales que han erosionado al Estado social), para organizar servicios sociales X\LIYPUKLUHWV`VHSVZWHJPLU[LZHU[LSHZTS[PWSLZJYPZPZVKPÄJ\S[HKLZZ\ZJP[HKHZ a través del curso del padecimiento, son las familias y otros miembros de la red social de los pacientes quienes se movilizan para otorgar diversos tipos de apoyo, incluyendo el emocional, el instrumental y el económico, para el afrontamiento de
Sin duda es importante mencionar, que la relación entre las personas que viven con VIH y sus familias no siempre deviene en apoyo y solidaridad. Se ha denunciado a través de la historia de la epidemia cómo la familia puede convertirse en un contexto de discriminación, ya sea por el miedo al “contagio”, el temor a la muerte”, el estigma de la orientación sexual u otra connotación moral atribuida al padecimiento (Almanza y Flores, 2012; Aggleton & Parker, 2002). Incluso se han acuñado términos como el de “familia de elección” para señalar el proceso de Z\Z[P[\JP}UKL]xUJ\SVZHU[LSVZJVUÅPJ[VZWYLZLU[LZJVUSHZWLYZVUHZJVUX\PLULZ se tienen lazos de consanguineidad.
En el presente trabajo se lleva a cabo una aproximación a la experiencia de personas X\L]P]LUJVU=0/`TPLTIYVZKLZ\MHTPSPHHÄUKLPKLU[PÄJHYLSWHZHQLX\LYLHSPaHU a través del curso del padecimiento y comprender la forma en que promueven el cuidado del paciente. Este proceso de pasaje o tránsito puede analizarse en dos niveles, aunque en la cotidianidad aparecen de forma simultánea. En un primer nivel ZLW\LKLUPKLU[PÄJHYSHZWYmJ[PJHZVHJJPVULZX\LYLHSPaHUSVZTPLTIYVZKLSHMHTPSPH para promover el cuidado de la persona que vive con VIH. El otro nivel tiene que ver JVULSZPNUPÄJHKVV[VYNHKVHSH]PKHJVULSWHKLJPTPLU[VX\LYL]PZ[LKL\UZLU[PKV WHY[PJ\SHYHSHZWYmJ[PJHZHU[LYPVYTLU[LTLUJPVUHKHZ,ZWLJxÄJHTLU[LZLI\ZJH JVTWYLUKLYSHTHULYHLUX\LH[YH]tZKLS[PLTWVW\LKLUYLZPZ[PYSVZZPNUPÄJHKVZ J\S[\YHSLZHZVJPHKVZHS=0/`HSZPKH`YLZPNUPÄJHYSH]PKHJVULSWHKLJPTPLU[VKL una manera que apuntale las prácticas orientadas al mantenimiento del cuidado y la adopción de un estilo de vida saludable (Bury, 2001; Hydén, 1997).
Esta aproximación a la experiencia de las personas que viven con VIH y los miembros de sus familias se realizó por medio de las narrativas del padecimiento, X\LZVUSHZOPZ[VYPHZX\LSVZWHJPLU[LZ`Z\ZV[YVZZPNUPÄJH[P]VZUHYYHYVUHÄUKL
organizar en el tiempo y otorgar sentido a los acontecimientos relacionados con la enfermedad (Kleinman, 1988). Las narrativas permiten dar cuenta de la ruptura de la cotidianidad provocada en la familia por la aparición de la enfermedad y de los esfuerzos simbólicos y pragmáticos que realizan sus miembros para afrontar LS WHKLJPTPLU[V ` UVYTHSPaHYSV H ÄU KL X\L LS T\UKV KL SH LUMLYTLKHK ` KLS tratamiento se vuelva confortable (Good, 2003).
MÉTODO
Diseño
Se realizó un estudio descriptivo de tipo narrativo, enfocado a la comprensión de SHZWYmJ[PJHZ`ZPNUPÄJHKVZWYLZLU[LZLUSHZMHTPSPHZKLWLYZVUHZX\L]P]LUJVU VIH, que fomentan el cuidado de la salud. Se empleó el estudio de caso como estrategia de investigación y el número de casos estuvo determinado por criterios de saturación teórica y temporal (Denzin y Lincoln, 1994).
4\LZ[YLV
Se utilizó un muestreo de tipo intencional con veinte personas viviendo con VIH usuarios/as de dos centros de atención primaria: Centro Ambulatorio de Prevención y Atención en Sida e Infecciones de Transmisión Sexual (CAPASITS) y Clínica Especializada Condesa. Los criterios de selección fueron: que los pacientes fueran mayores de edad, hubieran adquirido el VIH por vía sexual, se encontraran bajo tratamiento antirretroviral y recibieran atención médica en algunos de los centros antes referidos. Además se recurrió al principio de máxima variación para obtener una mayor diversidad en la muestra en términos de sexo y orientación sexual.
0UZ[Y\TLU[VZ
Se elaboró una guía de entrevista con diversos ejes para conocer el papel de la familia en el cuidado del paciente a través de la trayectoria del padecimiento, desde
la fase inicial hasta la fase crónica (Rolland, 2000): Descubrimiento del diagnóstico.
Reacción ante el diagnóstico.
Inicio de la relación con los servicios de salud. Adopción de un nuevo estilo de vida.
Mantenimiento de los cuidados cotidianos.
Crisis afrontadas a través del curso del padecimiento.