3.3 Data and Methodology
3.3.2 Econometric Model
y cooperativa. Favorecer además, la creación y consolidación de grupos de investigación estables, sólidos e integrados en redes acreditadas, potenciando
la asignación de espacios y recursos específicos para desarrollar su labor en el marco de los institutos de investigación sanitaria acreditados por el ISCIII.
Recomendaciones
• Establecimiento de una estructura estable de investigación en red sobre el cáncer en España (nivel interautonómico) con mecanismos de financiación, evaluación periódica y reglas definidas de funcionamiento e intercambio de recursos, infraestructuras y personal Esa estructura debe aprovechar la experiencia de las redes temáticas de investigación cooperativa de centros (RTICCC) y de grupos de cáncer promovidos por el ISCIII, con resultados positivos durante los últimos tres años, así como modelos válidos de otros países, como los Programas Intramural y Extramural del National Cancer Institute (NCI) y su red de centros de cáncer distribuidos por distintos estados de los Estados Unidos.
• De particular importancia en este sentido es el mantenimiento de las líneas verticales y programas horizontales de investigación de la RTICCC (formación, bancos de tumores, registros de tumores, bioestadística y epidemiología, genómica y proteómica, diagnóstico molecular, métodos no invasivos, modelos animales, nuevas terapias), así como la investigación en cáncer de los grupos pertenecientes a otras redes de investigación y a los CIBER. • Puesta en marcha de unidades/grupos de investigación integrada del cáncer, al menos en todos los hospitales de las distintas autonomías que ofrezcan atención completa integral del cáncer, que permitan una interacción funcional y efectiva entre los investigadores y las labores investigadoras a nivel clínico, básico, salud pública o asistencial (cirugía, oncología radioterápica, médica y los ámbitos relacionados con el diagnóstico del cáncer).
• Esa puesta en marcha tiene que ir necesariamente asociada al establecimiento e implementación de una carrera investigadora profesional en el Sistema de Salud, de acuerdo con las propuestas que elabore el Instituto de Salud Carlos III que permita y justifique el trabajo en dichas unidades de investigación de los hospitales.
• Potenciar e incentivar investigaciones teniendo en cuenta las desigualdades y la perspectiva de género, así como la investigación clínica infantil de los tumores de baja incidencia.
3. Evaluación y Sistemas de Información de la
Estrategia
3.1. Introducción
La evaluación, entendida como proceso sistemático y continuo que diseña, obtiene y proporciona información científicamente válida, confiable y útil para la toma de decisiones, constituye un elemento absolutamente indispensable dentro de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, y está entendida como parte integrante de la misma para poder desarrollar una mejora continua en el abordaje de esta patología.
Es el paciente, claramente, el gran beneficiario de la evaluación, ya que ésta contribuye a favorecer, incentivar y mejorar la atención integral del cáncer mediante el control y la optimización de los objetivos propuestos en la Estrategia.
Pero sin duda, la atención integral al cáncer planteada en la estrategia, con objetivos que tienen en cuenta desde la promoción de la salud hasta la calidad de vida del paciente con cáncer, supone un reto para el sistema sanitario desde el punto de vista de su evaluación.
Tradicionalmente, los registros y fuentes de información existentes se centran de manera prioritaria en la asistencia sanitaria producida una vez que se ha producido la enfermedad o el hecho patológico. Más en concreto, la morbilidad atendida y los procedimientos efectuados a nivel hospitalario. A esto se une la información procedente de encuestas efectuadas a los ciudadanos, y los registros de defunción según causa de muerte.
A pesar de la riqueza de información que las fuentes anteriormente citadas proporcionan, otros aspectos, como es el conocimiento del problema en etapas previas a la hospitalización o las acciones llevadas a cabo por el nivel de AP y por el nivel ambulatorio especializado, no quedan cubiertos. No disponer de esta información para el conjunto del SNS, resta buena parte de la comprensión global del abordaje del cáncer.
De otra parte, la falta de tradición en la evaluación a nivel del SNS de otros aspectos como los relacionados con la adecuada coordinación, la efectividad de los modelos organizativos, etc. acentúan la parcialidad de la información. Por ello, necesariamente se tardará un tiempo hasta lograr cubrir aquellas lagunas que se consideren de especial relevancia para contribuir a un mejor conocimiento del problema, de manera que sea capaz de señalar las mejores
Esta dificultad, sin embargo, no debe sino motivar el avance de los trabajos llevados a cabo entre todos los agentes que componen el SNS.
De una parte, el desarrollo de los sistemas de historia clínica informatizada, constituyen sin duda un elemento clave para posibilitar la obtención de datos procedentes de registros de la atención que se produce de manera ambulatoria (AP y consultas especializadas).
De otro, los debates y acuerdos que se generan en el seno de los Comités de la estrategia, harán posible el abordaje de los aspectos más cualitativos y la recopilación de información ad-hoc necesaria para la evaluación de esta estrategia en Cáncer.
Así, actualmente, se concibe la evaluación de la estrategia como el resultado de combinar dos elementos principales:
- Indicadores extraíbles del sistema de información del SNS.
- Información específica recopilada mediante el diseño de un cuestionario de recogida de información, previo acuerdo con el Comité de seguimiento, de los ítems y criterios para cumplimentarse.