En relación coas probas, realizáronse un total de 239 extraccións de sangue, das cales 73 foron analíticas que implicaban un exame xenético e/ou metabólico no contexto de despistaxe orgánica de enfermidades relacionadas co autismo e as 166 restantes foron analíticas xerais indicadas por outras sospeitas ou patoloxías intercorrentes. Realizáronse 90 electroencefalogramas de sono, 60 radiografías, 37 resonancias magnéticas, 47 ecografías e 28 electrocardiogramas. No caso dos nenos, realizáronse moitas probas para a despistaxe etiolóxica inicial e, no caso dos adultos, as probas tiveron máis relación con patoloxías comúns ás da poboación xeral.
ESPECIALIDADE
Infantil Adulto Total xeral
Neuropediatría 327 327 Nutrición 154 100 254 Oftalmoloxía 177 34 211 Gastro-Dixestivo 104 18 122 Trauma-Ortopedia 85 12 97 Neuroloxía 13 66 79 Dermatoloxía 62 16 78 Estomatoloxía 7 59 66 Anestesia 43 14 57 ORL 40 12 52 Uroloxía 39 11 50 Endocrinoloxía 34 12 46 Alerxia 29 6 35 Rehabilitación 25 3 28 Medicina Interna 4 22 26 Xenética 21 2 23 Ciruxía Pediátrica 21 21 Cardioloxía 9 11 20 Xinecoloxía 10 10 20 Urxencias 6 8 14 Nefroloxía 11 11 Neumoloxía 8 2 10
Leticia Boada Muñoz
Avaliacións de confirmación diagnóstica
A pesar de que o requisito de entrada no programa é ter un diagnóstico de TEA, dos 636 pacientes atendidos un 11% (75 pacientes) requiriu que se complementase a avaliación diagnóstica previa.
Os instrumentos diagnósticos que se utilizaron con máis frecuencia foron entrevistas diagnósticas de TEA, ADOS-G20 e ADI-R21, probas de funcio- namento cognitivo (WAIS22, WISC23 ou Merril-Palmer R24) e probas de funcionamento adaptativo (Vineland25).
O 90% dos pacientes avaliados para confirmar o diagnóstico e a súa entrada ao Programa AMI-TEA foron nenos menores de 15 anos. Dos 75 casos que necesitaron unha avaliación específica para confirmar o diagnóstico, 67 foron homes e só 8 mulleres.
Do total dos 75 casos que precisaron avaliación específica para a confirmación de sintomatoloxía autista, precisouse completar a avaliación coa administración de ou ben unha escala de valoración cognitiva (Merril, WISC, WAIS –nun total de 26 casos (35%)–) e/ou unha entrevista aos pais para a avaliación precisa de habilidades adaptativas ou do desenvolvemento socio- comunicativo temperán (Vineland ouADI-R, en 7 e 8 ocasións, respectivamente). Nun 20% de todos os casos (aqueles de especial dificultade), realizouse un consenso diagnóstico tras reunir o grupo de profesionais do AMITEA. Nestes consensos, polo menos participaban tres profesionais: o psicólogo que realizara a avaliación observacional e cognitiva, o psiquiatra de referencia do caso que realizara a anamnese e un segundo psiquiatra que viu a gravación da proba ADOS-G antes da posta en común. A duración media de cada avaliación foi de 3 horas, coa participación mínima en cada unha de 2 profesionais. Dos 75 casos avaliados durante estes dous anos, confirmouse o diagnóstico de TEA en 34
20. Lord C., Risi S., Lambrecht L., Cook E. H., Leventhal B. L., DiLavore P., et al. “The Autism Diagnos- tic Observation Schedule - Generic: a estándar measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism”. J Autism Dev Disord 2000;30(3):205-23.
21. Lord C., Rutter M., Le Couteur A. Autism diagnostic interview-revised: a revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. J Autism Dev Disord 1994; 24: 659-85.
22. Wechsler, D. (1997). WAIS-III Wechsler Adult Intelligence Scale- Third Edition. Technical Manual (TEA edicións ed.). Santo antonio tx Antonio, TX, USA: Psychological Corporation.
23. Weschler, D. (1974). WISC-R, Weschler Intelligence Scale for Children-Revised. New York. 24. Roid, G.H., & Sampers, J. (2004). Merrill-Palmer Developmental Scale-Revised manual. Wood Dale,
IL: Stoelting.
25. Sparrow, S. S., Balla, D., & Cicchetti, D. (1984). Vineland Adaptive Behavior Scales. Circle Pines, MN: American Guidance Service.
casos. Nos outros 41, descartouse un trastorno xeneralizado do desenvolvemento. O diagnóstico diferencial fíxose fundamentalmente con atraso global do desenvolvemento, trastornos específicos da linguaxe e trastornos da personalidade.
Ingresos hospitalarios en psiquiatría
Durante estes dous anos, realizáronse 24 ingresos por razóns psiquiátricas de 17 pacientes distintos. No 65% dos casos, o motivo de ingreso foi autoagresividade, heteroagresividade ou problemas de conduta graves non controlables ambulatoriamente e no 35% sintomatoloxía obsesiva ou tras- tornos de ansiedade ou depresión. Dos 24 ingresos, 17 tiveron lugar na Unidade de Psiquiatría de Adolescentes (un deles compartido co Servizo de Pediatría) e 7 en Psiquiatría de Adultos (tres deles dunha mesma paciente). A duración media de estancia foi de 36,41 días de media por cada ingreso, cun rango de 2 días –o ingreso máis curto– a 76 días, o ingreso máis longo.
GRÁFICO 11. DURACIÓN INGRESOS PSIQUIÁTRICOS. CADA BARRA VERTICAL NO EIXE DE ABSCISAS REPRESENTA OS DIFERENTES PACIENTES E A BARRA
DE ORDENADAS REPRESENTAA DURACIÓN EN DÍAS DOS INGRESOS
Discusión
O Programa AMI-TEA está a día de hoxe imbricado na asistencia do Hospital Gregorio Marañón dunha forma natural, malia que hai aínda moito
camiño por percorrer na utilización de diferentes servizos, na protocolización da asistencia e na implicación de todo o hospital, por exemplo no Servizo de Urxencias.
O programa, que naceu como programa piloto financiado polos Fondos de Cohesión do Ministerio de Sanidade, foi incorporado de forma paulatina aos servizos asistenciais deste hospital.
A consulta do Programa AMI-TEA foi ao longo destes dous anos un observatorio ideal para detectar as necesidades e as carencias na asistencia a persoas con autismo. En concreto, a escaseza de recursos públicos, especialmente sanitarios, para a detección precoz e para o diagnóstico destes pacientes é un dos problemas fundamentais. Tamén detectamos a escaseza de servizos de estimulación temperá o suficientemente intensiva para mellorar a evolución destes pacientes.
Nestes momentos, está en marcha a avaliación da efectividade do programa a través dun proxecto de investigación dunha convocatoria de financiamento público do Ministerio de Ciencia e Innovación. Ata agora, puidemos comprobar a satisfacción co programa por parte das familias (máis de 150 persoas presentaron agradecementos na Oficina de Atención ao Paciente do hospital) e dos responsables das asociacións, e tamén o interese demostrado neste noutras comunidades. Os problemas fundamentais que atopamos foron a gran demanda asistencial, a gran cantidade de tempo que precisa a xestión dos casos e a necesidade de corrección de expectativas inadecuadas na poboación, derivada da escaseza de servizos (non só sanitarios, senón tamén educativos e sociais) para atender estes pacientes. Este último punto relaciónase coa falta de recursos de atención a estas patoloxías e a que se espera que o programa cubra non só a atención centralizada aos problemas de saúde desta poboación, senón todas as necesidades non cubertas en relación con esta patoloxía.
O reto principal para o Programa AMI-TEA é conseguir implantarse de forma absoluta entre os servizos do hospital, incorporar con naturalidade á asistencia sanitaria as particularidades e as necesarias adaptacións dos servizos para a atención a poboacións especiais e crecer o suficiente en persoal asistencial como para poder alcanzar de forma axeitada os obxectivos formulados.
A poboación que vai necesitar asistencia no Programa AMI-TEA vai continuar crecendo (a poboación atendida é moito menor que a existente no noso ámbito) e necesitará atención médica ao longo de toda a vida (demanda crecente coa idade), co que se prevén moi poucas altas do servizo.
O programa esixe uns recursos sanitarios enfermeiros crecentes, na medida en que aumenta a masa de pacientes atendidos que, neste momento os recursos existentes. Pensamos que non só a asistencia sanitaria a estas persoas mellora
Programa AMI-TEA
cun servizo así, senón que tamén os recursos utilizados se racionalizan, evítanse moitas consultas e intentos de intervencións falidos, facilítase o transcurso das consultas que se levan a cabo en todas as especialidades, minimízase a peregrinación dos pacientes de servizo en servizo sen atopar resposta axeitada e, en definitiva, conséguese un mellor aproveitamento dos recursos existentes. Esperemos que a documentación de todo o traballo realizado e da mellora na atención sanitaria a estas persoas permita realizar un axeitado balance beneficio-investimento dun servizo así e un axeitado axuste do persoal necesario para levalo a bo termo.
Por último, é importante sinalar, pola súa relevancia, que o Programa AMI- TEA ten un papel destacado no Plan Estratéxico de Saúde Mental da Comunidade de Madrid 2010-2014. As accións futuras identificadas como prioritarias no devandito plan en relación con AMI-TEA son: 1) consolidarse como unidade especializada na atención a persoas con TEA de todas as idades, centralizada nun hospital xeral, para o seguimento sanitario especializado de todas as necesidades de saúde destas persoas e 2) facilitar a especialización dos médicos implicados na atención a pacientes e procurar a adquisición de experiencia no seu manexo26.
26. Plan Estratéxico de Saúde Mental 2010-2014, Consellería de Sanidade, Comunidade de Madrid. h t t p : / / w w w . a m s m . e s / n o t i c i a s / p l a n d e s a l u d m e n t a l 2 0 0 9 2 0 1 1 / 1 0 0 3 1 6 - PLAN%20DE%20SALUD%20MENTAL%202010-2014-Definitivo.pdf