Estas propuestas se basan en el modelo de atención inte- gral con todas las formas de TSR, respetando la libre elección del paciente, con las únicas limitaciones que imponga su si- tuación clínica. Es necesario comenzar por una planificación estructural, con mapas poblaciones y de recursos, y con la ordenación de los mismos.
1. consultas eRcA
El primer elemento es el desarrollo de consultas espe- cíficas de ERC avanzada (ERCA) en todos los servicios de ne- frología, idealmente como una actividad coordinada entre Nefrólogos y Enfermeros, aunque debe adaptarse a las nece- sidades y medios de cada centro. Estas consultas ERCA tienen el triple objetivo de frenar la progresión de la ERC, tratar sus consecuencias y preparar el paciente para el TSR. Las consul- tas ERCA aseguran la eficiencia y equidad de acceso al TSR, la elección compartida de TSR, y el inicio programado del mis- mo a través de accesos vasculares o peritoneales creados a tiempo. Debe disponer de tiempo suficiente y de materiales para la información del paciente sobre los TSR disponibles en ese o en otro centro (incluyendo la HD, la DP domiciliaria, la HD Domiciliaria, el trasplante y el trasplante de vivo). Las aso- ciaciones de enfermos renales juegan un papel importante en la información y apoyo a estos pacientes. Se deben definir indicadores de calidad de paciente como % pacientes infor- mados, % con inicio programado entre otros. Este proceso de toma de decisión compartida debe finalizar con la firma de un consentimiento informado. Es vital detectar candidatos a
Tabla 2. Factores que condicionan la a baja utilización de la DP domiciliaria y potenciales acciones de mejora. 20
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Función Ren al ml/min
• Remisión Precoz • Nefroprotección • Decisión TRS asistida • Preparación • Inicio Programado Tiempo en TRS Función Renal Residual DP CONSULTA ERCA DP primera opción, si es adecuada y elegida por el paciente TX de vivo o cadáver TX de vivo o cadáver DP HD
La ERC-TSR debe planificarse por su importancia socio-sanitaria e individual:
Alto impacto en el paciente: Coste en Calidad de vida Alta prevalencia: ERC 3-5: 72.000 ppm; 28,3% de ingresados y 21,3% a MAP
Progresivo aumento de prevalencia. Alto consumo de recursos y coste social Fácilmente identificable (MDRD, Microalbuminuria)
Grave: progresa a TSR o FRCV Progresión modificable: Nefro-protección
Factores estructurales:
Diseño nuevos centros basado en HD, la DP segunda opción. Dotación de nuevas salas HD que deben rentabilizarse. Externalización de la prestación del servicio de HD.
Considerar la DP desde el inicio de planificación
Escasa formación de Residentes en DP. Ausencia de programas de reciclaje de Nefrologos Senior.
Aumentar presencia de DP en Congresos, Cursos anuales alianzas entre hospitales
Falta de consultas ERCA, lo que condiciona un inicio de técnica no programado.:
Dotación y creación de consultas ERCA. Estudios de indicadores, costes y resultados.
Falta de sistemas y medios de información adecuada al paciente. :
Sistematizar el proceso información, incorporar materiales web y papel, alianza con ALCER.
Consideración real de la técnicas de HD, DP y Tx como islas que funcionan de forma independiente.
Cambio de paradigma desde la información, formación, organización de servicios, estudios científicos etc.
Falta de análisis integrados del TSR desde el punto de vista de resultados, calidad de vida, coste global. eficiencia.:
Desarrollo de estos estudios por administraciones sanitarias.
del ámbito de acción de este libro que se centra en estadios avanzados, diálisis y trasplante (13).
2. Ampliación de la cartera de servicios de Nefrología El segundo elemento es acercar el TSR al paciente, apo- yando a las técnicas domiciliarias. Todo centro que atienda a 200.000 habitantes o a una población menor pero muy dis- persa debe disponer de programa de DP domiciliaria propio. Esta unidad de DP domiciliaria debe dimensionarse con unos estándares de espacio y personal que ya recogen las guías de calidad (14). Es preciso un facultativo por cada 30-35 pacien- tes y una enfermera por cada 15-20, de la misma manera que en HD se calcula una enfermera por cada 4 pacientes conec- tados. Un programa de DP domiciliaria es mucho más flexible que el de HD y siempre debe considerarse y evaluarse antes de aumentar la oferta de puestos en HD, que una vez creados se van a cubrir siempre. El apoyo a la DP domiciliaria precisa de un amplio abanico de medidas dirigidas a la información de pacientes, formación de residentes, nefrólogos y enferme- ros e implicación de las autoridades sanitarias.
La Hemodiálisis domiciliaria también necesita apoyo, aunque por el momento tiene una demanda muy escasa por los pacientes. Por ello, en este caso podría resultar más re- comendable la concentración en centros de referencia, que adquieran experiencia, demuestren sus ventajas y a la postre promuevan su difusión. Esto es puede hacerse fácilmente en ciudades que disponen de varios servicios de Nefrología estableciendo estos centros con capacidad de liderar su de- sarrollo.
El trasplante de vivo relacionado o bien el cruzado-no- relacionado abre nuevas expectativas en este modelo inte- gral y debe facilitarse a aquellos pacientes que lo soliciten. Debemos trabajar por la inclusión ágil en lista de espera de aquellos pacientes que lo soliciten y sean candidatos a ello.
Hasta que se consiga disponer de estas nuevas dotacio- nes, debe asegurarse que el paciente recibe información de TODAS las técnicas disponibles, aunque no estén presentes en su Hospital de Referencia. En este caso se le debe facilitar al paciente el acceso a esas técnicas en Hospitales próximos, siempre que sea elegida por el mismo.
3. formación y reciclaje de profesionales
Debe exigirse una adecuada formación en DP domicilia- ria para nuestros residentes, algo que se verá facilitado por la creación de nuevas unidades de DP domiciliaria.
El programa de formación complementario que ofrece la Sociedad Española de Nefrología (SEN) ofrece ya un curso anual en esta materia. Para el futuro debe darse una orienta- ción integrada con otras técnicas de diálisis como se sugiere
en el apartado 3.5. Más importante aún es el reciclaje y for- mación continuada del personal establecido. Deben desarro- llarse cursos especificos de actualización periódica, y lo que es más importante facilitar en Congresos y Reuniones la ce- lebración de sesiones de integración entre las distintas técni- cas de diálisis y el trasplante. Esto facilitará que profesionales que trabajan en HD conozcan con detalle las características, ventajas, limitaciones y posibilidades que ofrece la DP domi- ciliaria y viceversa . Solo así será posible que se le oferte DP domiciliaria a los pacientes en igualdad de condiciones.
Adicionalmente, es absolutamente necesario que todo el equipo nefrológico considere al paciente en tratamiento de DP como un paciente más, con el mismo nivel de servicio que cualquier otro y cuyos cuidados y atención médica son responsabilidad de todo el equipo clínico de un servicio de nefrología, y no sólo de los profesionales asignados a la uni- dad de DP y durante el horario habitual de funcionamiento de la misma, como ocurre en la actualidad en muchos hospi- tales. Solo así será un verdadero TSR integrado.
4. estructuración de sistemas de toma de decisión compartida
La ley de Autonomía del Paciente desterró definitiva- mente los modelos paternalistas y estableció la participa- ción del paciente en las decisiones que afectan a los trata- mientos que va a recibir. Sin embrago, cuando se trata de tratamientos complejos, crónicos y sobre todo, que deben ser realizados por el paciente, la simple información puede no ser suficiente.
En este mismo libro encontramos el punto de vista del paciente en el proceso de información. Que lo considera en general insuficiente, poco estructurado y demasiado tardío. En este proceso se deberían incorporar materiales informati- vos escritos, folletos informativos, vídeos, etc. que ayudarían al paciente a reforzar la información recibida en las consultas. Estos materiales existen son asequibles por vía web en las pá- ginas de la SEN y otras sociedades científicas y en la propia Fundación Renal ALCER. Esta Fundación tiene un papel fun- damental aquí, al aportar el punto de vista del propio pacien- te y al disponer de colaboradores de otras disciplinas como Trabajadores sociales, dietistas o psicólogos, que añaden su conocimiento al de Médicos y Enfermeros.
La consulta de ERCA puede ser el soporte especifico bási- co para este proceso de información y toma de decisión por el paciente. Es conveniente realizar citas específicas para in- formar, distintas de las de la consulta con el médico, en las que se disponga de suficiente tiempo. El proceso necesita de varias entrevistas con entrega de materiales de forma escalo- nada que permita la adecuada comprensión de los detalles de cada técnica y la resolución de las dudas que se planteen.
TéCNICAS DOMICILIARIAS DE TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL: PROPUESTA DE FUTURO PÁG.54
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Función Renal ml/min
Remisión Precoz Nefroprotección Decisión TSR compartida Preparación Inicio Programado Tiempo en TSR Función Renal Residual CONSULTA ERCA DP primera opción, si es adecuada y elegida por el paciente J. Portolés 2010 TX de vivo o cadáver TX de vivo o cadáver DP HD Este proceso debe ser asimilado por el paciente, sin ansiedad
y con tiempo suficiente, por lo que debe realizarse cuando aún falten meses para el incio de la técnica, para garantizar que el paciente elige la modalidad de TSR de forma coheren- te con su estilo de vida y sus valores y se programa adecua- damente el inicio de diálisis, si es el caso.
5. cambio de paradigma: TSR integrado 3.0
El último elemento es la aplicación real del concepto del tratamiento integrado en el que el paciente pase de DP do- miciliaria a TX o HD en función de su evolución. Esto requie- re que los profesionales trabajen en equipos que integren, por ejemplo la HD y la DP domiciliaria en los que el cambio entre técnicas se haga de forma natural, con una adecuada transmisión de información y manteniendo la continuidad asistencial. Lo mismo puede decirse de la transición hacia o desde el trasplante, implantando criterios de seguimiento in- tegral tipo ERCA en las últimas etapas del trasplante.
6. Sistemas de calidad
Todas las nuevas estructuras asistenciales o de organiza- ción planteadas deben dotarse de sistemas de control que permitan analizar los resultados, evaluar la evolución y efi- ciencia de las medidas y favorecer la mejora continua de la asistencia sanitaria (15). Tanto las consultas ERCA, las Unida- des de DP domiciliaria, las sistemas de ayuda a la toma de decisiones pueden estructurarse como procesos con indica- dores de resultado, de proceso que evaluar periódicamente, de acuerdo a lo recomendado por las guías clínicas y los mo- delos de calidad (16, 17).