Lorna Wing (1988) ha diferenciado cuatro dimensiones principales de variación del espectro autista: (1) trastorno en las capacidades de reconocimiento social, (2) en las capacidades de comunicación social, y (3) en las destrezas de imaginación y comprensión social (estas tres dimensiones definen lo que se denomina “tríada de Wing”), por una parte, y (4) patrones repetitivos de actividad, por otra. Se refiere también a otras funciones psicológicas, como el lenguaje, las respuestas a estímulos sensoriales, la coordinación motora y las capacidades cognitivas, para las que no establece niveles específicos (Posteriormente se incluyeron dos dimensiones más que se refieren a trastornos de la flexibilidad y trastornos del sentido de la actividad). Dada la importancia práctica del concepto de espectro autista, se ha desarrollado para esta serie de artículos sobre tratamiento, estableciendo un conjunto más amplio de doce dimensiones, que se alteran sistemáticamente en los cuadros de autismo y en todos aquellos que implican espectro autista. Para cada dimensión, se han establecido cuatro niveles: el primero es el que caracteriza a las personas con un trastorno mayor, un cuadro más severo, niveles cognitivos más bajos y frecuentemente a los niños más pequeños. También aquellos casos que no han recibido un tratamiento adecuado. El nivel cuatro es característico de los trastornos menos severos, y define muy característicamente a las personas que presentan el síndrome de Asperger.
La distinción de cuatro niveles (y no, por ejemplo, de tres o de siete) se ha hecho porque demuestra ser empíricamente la que establece un mejor equilibrio entre la validez y fiabilidad de los juicios diagnósticos, por una parte, y la discriminación más fina posible de características diferentes para personas distintas, por otra. Además es especialmente útil para diferenciar entre estrategias terapéuticas esencialmente diversas, como pretendemos hacer en esta serie de artículos.
Las doce dimensiones que diferenciaremos, y que se encuentran alteradas en todas las personas con espectro autista, son las que se establecen en la tabla 1.
Dimensiones alteradas con espectro autista 1. Trastornos cualitativos de la relación.
2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas).
3. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. 4. Trastornos de las funciones comunicativas.
5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. 6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. 7. Trastornos de las competencias de anticipación. 8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. 9. Trastornos del sentido de la actividad propia.
10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción. 11. Trastornos de la imitación.
12. Trastornos de la suspensión (capacidad de hacer significantes).
La descripción pormenorizada de cada una de las dimensiones, en sus diferentes niveles, y el análisis de las consecuencias prácticas para la terapia de la ubicación de las personas autistas en ellas, exigiría un espacio que no podemos ocupar en estos artículos. Por ello, debemos limitarnos a dar una descripción muy sucinta y esquemática de los ejes principales alrededor de los cuales se articula cada una de las dimensiones, los niveles de ellas y los objetivos educativos y terapéuticos para los diferentes niveles. En este artículo nos referimos a las seis primeras dimensiones y en el siguiente a las seis restantes. Debemos señalar que, si bien existe una correlación alta entre los niveles de las personas autistas en las diferentes dimensiones, esa correlación no es, ni mucho menos, perfecta. Así, la persona X puede estar en el nivel 3 de la dimensión primera, en el 2 de la segunda, en el 3 de la tercera, etc. La descripción del nivel en que se sitúa una persona con espectro autista en cada dimensión constituye una valoración sintética, muy útil para definir su cuadro y establecer una idea inicial de los propósitos y las estrategias con que esa persona debe establecer una idea inicial de los propósitos y las estrategias con que esa persona debe de ser tratada. Como podrá comprobar el lector cuidadoso, Las dimensiones no son completamente independientes. Por ejemplo, existe una correspondencia muy alta entre la cuarta, la décima y la décimo segunda, o entre la tercera y la cuarta, o también entre la séptima, la octava y la novena. Eso quiere decir que podría establecerse un sistema con menos dimensiones, pero en ese caso se perdería riqueza de detalle, y el sistema de dimensiones perdería gran parte de su eficacia práctica.
En las tablas 2 a 7 se establecen los cuatro niveles, en que pueden situarse las personas con espectro autista en las seis primeras dimensiones, que serán las que trataremos en este artículo. En él, dichos niveles se emplean como esquemas simples en los que basan diferentes objetivos educativos y terapéuticos para los individuos con rasgos autistas. Como veremos en el artículo último, sobre evaluación del espectro autista y principios generales del tratamiento, sí pueden extraerse algunas pautas de validez universal para todos ellos. Pero, antes de llegar a esos principios más generales, la definición de dimensiones y niveles es un buen procedimiento para dar una noticia resumida de un amplísimo conjunto de estrategias, finalidades y procedimientos terapéuticos puntuales y adecuados sólo para determinadas dimensiones y niveles de ellas. Procedimientos que se han ido desarrollando en las historia del tratamiento del autismo y que, en muchos casos, se irán mencionando y desarrollando en los artículos de este libro. Pasemos, por tanto, a delimitar los niveles de cada dimensión, y los enfoques terapéuticos globales que dependen de ellos.
Trastorno cualitativo de las relaciones sociales
En la mayoría de las explicaciones del autismo, la “soledad”, la incapacidad o dificultad de relación, se considera la raíz esencial del trastorno, o, como decía Kanner, “el rasgo patognomónico y fundamental” (1943, p. 33, ed. cit.). En todos los casos ese rasgo parece remitir a una “limitación de la complicidad interna” en las relaciones (a un trastorno en definitiva de las competencias intersubjetivas), a que ya nos hemos referido. Pero existe una considerable variación de niveles y capacidades, y una enorme diversidad de claves sintomáticas en relación con ese trastorno fundamental, que implica siempre una distorsión cualitativa severa de las capacidades de relación interpersonal. Mientras que algunas personas con espectro autista ofrecen la impresión clínica de carecer completamente de motivaciones de relación y de estar sumergida en un profundo aislamiento, como si fueran incapaces de convertir en experiencia interna ninguna clase de estímulos sociales, otras llegan a sentir subjetivamente la necesidad de relación, y establecen interacciones complejas
con personas, si bien puede suceder que necesiten ocasionalmente momentos de soledad y son siempre poco capaces de interpretar muchas sutilezas sociales.
En la tabla 2 se presentan, de forma muy sintética, los cuatro niveles de la dimensión. Como puede comprobarse en ella, se ha empleado como “organizador conceptual” para establecerla la motivación y capacidad de relación con iguales, ya que la limitación de esa capacidad es universal en el espectro autista. Evidentemente, los niveles que se establecen en el cuadro son solamente “prototipos” muy esquemáticos, entre los que caben (como sucederá en las demás dimensiones) gradaciones muy sutiles. Aquí nos sirven simplemente como pautas para definir estrategias terapéuticas muy diversas.
1. Impresión clínica de aislamiento completo y “profunda soledad desconectada”. No hay expresiones de apego a personas específicas. En los casos más graves, se ofrece la impresión de que no se diferencian cognitiva o emocionalmente las personas de las cosas. No hay señales de interés por las personas, a las que ignora o evita de forma clara.
2. Impresión definida de soledad e incapacidad de relación, pero con vínculo establecido con adultos (figuras de crianza y profesores). La persona en este nivel ignora, sin embargo, por completo a los iguales, con los que no establece relación. Las iniciativas espontáneas de relación, incluso con las figuras de crianza, son muy escasas o inexistentes.
3. Relaciones infrecuentes, inducidas, externas y unilaterales con iguales. Con frecuencia, la impresión clínica es la de una “rígida e ingenua” torpeza en las relaciones, que tienden a establecerse como respuesta y no por iniciativa propia.
4. Hay motivación definida de relaciones con iguales. La persona en este nivel suele ser menos parcialmente consistente de su “soledad” y de su dificultad de relación. Ofrece una impresión paradójica de una “inteligencia torpe”. Las sutilezas de las relaciones, su dinamismo subyacente, tiende a “escapársele”, pero quisiera relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida.
Tabla 2: Los cuatro niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de la relación. (Pág. 70)
Los niños situados en el nivel primero son los que ofrecen mayores dificultades de tratamiento. Exigen un altísimo compromiso terapéutico y un trabajo muy paciente, cuyo objetivo esencial es el de “comenzar a existir” de algún modo en la mente del niño, y provocar en él alguna motivación de relación o, cuando menos, alguna posibilidad de aceptarla. El objetivo primero y más básico que se plantea en este nivel es que el niño (o adulto con E.A.) aprenda que puede obtener placer de la relación con las personas, pueda comenzar a sustituir su cerrada soledad por situaciones en que se producen relaciones placenteras. Klinger y Dawson (1992) han definido con claridad estrategias para lograr que el niño comience a “tener en cuanta al adulto”. Una de las más fundamentales consiste en que tenga alguna experiencia de relación contingente entre sus propias acciones y las de la persona que le trata, ello puede lograrse, por ejemplo, imitando de forma exagerada acciones con objetos, vocalizaciones y movimientos corporales del niño, al tiempo que se facilita el contacto visual (por ejemplo, acercando objetos interesantes para el niño a los
propios ojos). La prescripción de ofertar un alto nivel de contingencia acciones-acciones o entre acciones del niño y estímulos consecuentes proporcionados por el terapeuta es una de las vías para “aferentizar” al niño con trastorno autista. Como han demostrado Watson, Hayes y Vietze (1982), la presentación sistemática de estímulos muy contingentes a la acción del niño puede jugar un papel importante en el desarrollo de sus capacidades de establecer relación con el medio social.
El conjunto de procedimientos indicados para las restantes dimensiones, en este mismo nivel, sirve también al propósito de “comenzar a ser y a ser aceptado y querido por el niño”. Por ejemplo, la suscitación de juegos circulares de juegos circulares de interacción, el establecimiento de alguna clase de orden espacial y temporal en las interacciones, la creación de hábitos sistemáticos de relación, el refuerzo de la mirada espontánea y de la capacidad de responder a órdenes sencillas, la creación de situaciones en las que se haga posible “penetrar progresivamente en la acción del niño”, sin que éste rechace la intromisión, la asociación sistemática de la relación con situaciones reforzantes, son todos ellos procedimientos que ayudan a que el niño comience a establecer una relación vincular con el terapeuta (y con las figuras de crianza), sin la cual cualquier esfuerzo terapéutico será baldío.
Todo ello nos conduce a un principio que es esencial tener en cuenta en el tratamiento del espectro autista: la creación de una relación vincular, de una interacción terapéutica positiva, es un requisito indispensable, aunque no una condición suficiente, para el desarrollo de las capacidades funcionales de las personas autistas. El trabajo terapéutico no consiste en la aplicación de un conjunto de “técnicas frías” a la persona con E.A. (espectro autista), sino que es una interacción comprometida, afectivamente cargada por parte del terapeuta y el niño, y que es definida de forma estratégica y explícita por aquel para producir desarrollo.
Son muy infrecuentes los casos de autismo que permanecen en el nivel primero de la dimensión de trastorno cualitativo de la relación. Los esfuerzos terapéuticos suelen producir enseguida un aumento global del nivel de “aferentización” del niño al medio social, que se expresa sobre todo en la aparición de pautas vinculares claras hacia las figuras de crianza, los terapeutas, profesores y familiares. Muchas veces se oye el comentario dubitativo: “Cómo va a ser autista el niño, si me quiere?”. Las investigaciones rigurosas han demostrado que el autismo no produce un trastorno específico del vínculo (vid., por ejemplo, Sigman y Mundy, 1989; Shapiro, Sherman, Calamari y Koch, 1987; Rogers, Ozonoff y Maslin-Cole, 1991), aunque quizá la naturaleza del apego de las personas autistas sea diferente del de otras (Rogers, 1991), debido a la dificultad de penetración intersubjetiva. De forma que es mucho más frecuente que los niños con autismo se sitúen en el nivel segundo de la dimensión: aunque ya es evidente que están vinculados a algunas personas adultas significativas, evitan o ignoran por completo las relaciones con iguales.
Para los niños autistas en los niveles 2 y 3, los objetivos de desarrollar la motivación de relación, incrementar las oportunidades de interacción con iguales y desarrollar habilidades sociales básicas, se convierten en dominantes. En los últimos años, han sido muy útiles los planteamientos explicativos que relacionan la falta de respuestas sociales con la experiencia repetida de falta de contingencias entre conductas y refuerzos (Koegel, Frea y Smith, 1995). La manipulación de factores que se relacionan con variables motivacionales (por ejemplo, el refuerzo de los intentos comunicativos, con independencia de su nivel y adecuación específica, el empleo de reforzadores naturales, y la variación de tareas) ha demostrado ser útil para aumentar la frecuencia de interacción de las personas autistas en
este nivel. Además, se han desarrollado programas que tienen el objetivo de aumentar las oportunidades y frecuencia de interacciones con iguales (Hurley-Geffner, 1995; Wooten y Mesibov, 1986; Knoblock y Lehr, 1986; Lord y Magill, 1989), a veces preparando a éstos para comprender mejor a las personas autistas y desarrollando su motivación de interacción con ellas. El empleo de procedimientos explícitos de instrucción en objetivos tales como “ayudar a los demás”, “reconocer las emociones ajenas”, “jugar papeles sociales” ha demostrado ser una herramienta útil para desarrollar las capacidades sociales de los niños autistas de los dos niveles intermedios de la dimensión primera.
En el nivel más alto de esa dimensión se sitúan las personas con trastorno de Asperger, Síndrome de Kanner acompañado de buen potencial cognitivo, y diferentes alteraciones con rasgos autistas que se acompañan frecuentemente de retrasos ligeros o niveles intelectuales límites. Recordemos que la caracterización de ese nivel es la siguiente: “Hay motivación definida de relacionarse con iguales. La persona en este nivel suele ser al menos parcialmente consciente de su “soledad” y de su dificultad de relación. Ofrece una impresión paradójica de una “inteligencia torpe”. Las sutilezas de las relaciones, su dinamismo subyacente, tienden a “escapársele”, pero quisiera relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida”. Es una ironía aparente que el nivel más leve de trastorno cualitativo de la relación sea frecuentemente el que se asocia con una experiencia subjetiva de mayor sufrimiento, relacionada con la “conciencia de enajenación y soledad”, que frecuentemente no tienen de forma tan marcada las personas con espectro autista más grave.
Aunque las personas con el nivel cuarto de alteración en trastorno de la relación sean ya mucho más competentes socialmente y “deseen” mantener relaciones fluidas con sus iguales, ello no quiere decir que “puedan” hacerlo sin mucha ayuda. Resulta necesario intervenir de forma directiva, “enseñándolas” a relacionarse y a desarrollar sus habilidades sociales. Por ejemplo, Attwood (1998) ha propuesto una serie de pautas específicas para ayudar a los pacientes con síndrome de Asperger a desarrollar sus capacidades sociales. Hay que enseñarles explícitamente a comenzar, mantener y terminar las interacciones, y a ser flexibles. Hay que instruirlas para que sean capaces de compartir bienes y servicios, y a interesarse por los demás sin ofenderles. Son útiles recursos tales como pedirles que “imaginen” cómo se sienten las personas, cuales son sus estados internos, integrarles a en grupo estructurados de iguales, comprender intenciones en historias e historietas, buscar ayuda, desarrollar explícitamente habilidades de empatía (por ejemplo, a través de la escritura). Es necesario ayudarles a que sepan expresar corporalmente sentimientos y emociones y darles pautas explícitas para manejar rutinas tan simples como saludar o despedir, que para nosotros son nimiedades que aprendemos por aprendizaje implícito y para ellos pueden ser obstáculos enormes. Técnicas complejas, como las de “role playing” o teatro leído, pueden ser eficaces para algunos de estos objetivos.
Este rápido recorrido por el trastorno cualitativo de la relación nos permite, cuando menos, entrever el amplio abanico de estrategias terapéuticas de que disponemos, dependiendo de los niveles de alteración y de los objetivos generales que se plantean para cada uno de ellos. Hay que tener en cuenta, además, que el tratamiento de las otras dimensiones del espectro autista tiene, sin excepciones, consecuencias indirectas, pero muy importantes, en el desarrollo de los motivos y las capacidades de relación: estás serán tanto mayores cuanto más elaboradas y eficaces son las posibilidades comunicativas y lingüísticas de las personas autistas, mayores sus competencias simbólicas y de anticipación, menor su inflexible adherencia a rutinas o a contenidos mentales obsesivos, etc. Por ello, el
tratamiento integrado y coherente de todas las dimensiones del espectro autista es el mejor sistema para romper los límites de la soledad.
Trastornos cualitativo de las capacidades de referencia-conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas)
Si la primera dimensión de que hemos hablado afectaba principalmente a la diversidad y complejidad de las relaciones que pueden establecer las personas con E.A., nuestra segunda dimensión se refiere a aspectos sutiles de la calidad de esas relaciones. En todo el espectro autista se manifiesta una característica dificultad para compartir focos de interés, acción o preocupación con las personas, En relación con los niños autistas y con la gama de más bajo nivel cognitivo del E.A., se ha empleado el concepto de “atención conjunta” para definir este déficit del continuo. Bruner y Sherwood (1983) han definido las conductas de atención conjunta señalado que son aquellas actividades de comunicación social prelingüística que implican el empleo de gestos (incluyendo señalar o mirar) para compartir el interés con respecto a situaciones, objetos, etc. Nosotros daremos un sentido mucho más general a esta dificultad de compartir: en las personas con niveles más altos del E.A. hay también una característica dificultad para compartir preocupaciones comunes; una dificultad que constituye una prolongación sutil de las limitaciones iniciales de los niños más pequeños con E.A. para “poner en común” con otras personas la atención – y también la acción – con respecto a los objetos.
En numerosas investigaciones: Peter Mundy, Marian Sigman, Judy Ungerer y Connie Kasarí, entre otros (Mundy, Sigman y Kasari, 1993; también Mundy y Sigman, 1989; Sigman, Mundy, Sherman y Ungerer, 1986; Mundy, Sigman. Ungerer y Sherman, 1986; Mundy, Sigman y Kasari, 1990; Mundy, Kasari y Sigman, 1992) han demostrado que los niños autistas tienen dificultades características y específicas para establecer, definir o seguir focos compartidos de atención, acción e interés con las personas. Estas dificultades se manifiestan operacionalmente en la falta de conductas comunicativas encaminadas a compartir la experiencia-ausencia de “protodeclarativos, de la que ya hablaremos al definir la dimensión de funciones comunicativas-, la dificultad para seguir la dirección (para definir el referente) de los gestos de señalar hechos por otras personas, la ausencia o limitación de las conductas consistentes en “mirar lo mismo” que mira otra persona (Loveland y Landry, 1986; Mundy, Sigman, Ungerer y Sherman, 1986), y la falta de mirada referencial (esa característica mirada alternante entre un objeto o situación interesante y una persona relacionada que tienen los niños normales desde el segundo semestre de su primer año de vida).
En un plano teórico, las dificultades de atención conjunta constituyen la expresión más clara de un déficit de intersubjetividad secundaria, al que dábamos una importancia central en la explicación ontogenética del autismo del capítulo anterior. En efecto, las conductas tales como mirar alternativamente “al otro y al objeto”, cuando éste es interesante,