El concepto de calidad de vida según la OMS se define como: "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno". El término calidad de vida es multifactorial y subjetivo. Si se ajusta el término calidad de vida en relación con la salud (CVRS) a los aspectos relacionados con la enfermedad y el tratamiento, la calidad de vida se define como la percepción del individuo en relación a su estado de salud, físico, psíquico y social, de aquí la importancia de conocer el impacto de la enfermedad(144) (ver Figura 11).
La calidad de vida cuando se trata de una persona enferma es la combinación entre la enfermedad que padece, el estado emocional del paciente, si dispone de soporte social y familiar y en qué momento de su vida le ocurre. En el caso de pacientes con una neoplasia, la palabra cáncer se asocia a mal pronóstico de manera que el miedo a todos los cambios que la enfermedad puede representar en la vida del paciente en diferentes ámbitos, requiere de la capacidad de adaptarse a un proceso cambiante continuo, lo que provoca la necesidad de evaluar al paciente por parte del equipo desde un punto de vista multidisciplinar y no tradicional (145)(146).
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En el proceso de envejecimiento, la reserva funcional disminuye y se incrementa el riesgo de padecer una disminución de la respuesta ante situaciones de estrés. Según estudio de Rubio (1997), entre los factores destacados que inciden en la calidad de vida de las personas de edad se encuentran la salud, en especial si se trata de salud mental, el estado funcional, el apoyo que tiene a nivel familiar y social y la estabilidad económica, especificándose en el caso de los pacientes con carcinoma colorrectal, aquellos factores relacionados con el cáncer y su tratamiento(147).
Figura 11: Aspectos relacionados con la calidad de vida.
Fuente: elaboración propia a partir de la información recogida de las aportaciones de Herrera J et col.
Hace muchos años, que la valoración subjetiva del médico como del paciente se empezó a realizar para poder cuantificar el estado de salud del paciente, frente la enfermedad y la eficacia del tratamiento. De entre los cuestionarios que existen podemos diferenciar, por un lado, los genéricos (que miden múltiples dimensiones) y por otro, los específicos (que miden aspectos concretos de una enfermedad).
Entre los genéricos podemos citar el Notttingham Health Profile (NHP), el MOS Short Form Health Survey (SF-36) y su versión reducida (SF-12) y el EuroQol-5D. En nuestro estudio hemos utilizado el SF-12, para evaluar el estado físico y mental de los pacientes siendo una de las más utilizadas en los ensayos (148)(149)(150)(151).
Bienestar físico, social y emocional Factores orgánicos, psicológicos y sociofamiliares Circunstancias de estrés Calidad de vida
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Existen otros cuestionarios específicos que constan de diferentes subescalas según la neoplasia. También existen índices que miden la calidad de vida relacionada con el cáncer como es el Índice de Karnosfky o Perfomance Status (PS) y la escala de ECOG, entre otros(152)(153).
El Índice de Karnosfky o Performance Status(154)evalúa, mediante una escala de 0 a 100,
la capacidad de los pacientes con cáncer de realizar tareas rutinarias. Esta escala es un factor pronóstico del nivel de complicaciones y de la respuesta óptima al tratamiento (ver Tabla 6).
Tabla 6: Índice de Karnosfky o Perfomance Status.
Índice de Karnosfky o Perfomance Status.
100 Normal, sin quejas, sin indicios de enfermedad.
90 Actividades normales, pero con signos y síntomas leves de enfermedad. 80 Actividad normal con esfuerzo, con algunos signos y síntomas de enfermedad
70 Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a término actividades normales o trabajo activo. 60 Requiere atención ocasional, pero puede cuidarse a sí mismo.
50 Requiere gran atención, incluso de tipo médico. Encamado menos del 50% del día.
40 Inválido, incapacitado, necesita cuidados y atenciones especiales. Encamado más del 50% del día.
30 Inválido grave, severamente incapacitado, tratamiento de soporte activo.
20 Encamado por completo, paciente muy grave, necesita hospitalización y tratamiento activo. 10 Moribundo.
0 Fallecido.
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Los factores relacionados con la calidad de vida son:
‐ el estado funcional del paciente a nivel físico, psíquico y psicológico, ‐ los efectos secundarios post tratamiento,
‐ ser portador de colostomía permanente o transitoria, y otros factores como por ejemplo, la sexualidad.
Respecto al estado funcional del paciente, es un éxito que el paciente pueda seguir manteniendo las rutinas diarias y el nivel de autonomía que tenía antes de la enfermedad y, por tanto, previa a la cirugía. Considerar la necesidad de una intervención quirúrgica supone haber evaluado el estado de salud del paciente, mediante una valoración integral, y evaluar posteriormente si el resultado después de la cirugía ha mejorado la calidad de vida. Actualmente, la cirugía es menos agresiva y menos mutilante, en dependencia siempre de un mayor conocimiento del estado de salud del paciente, de la patología y de su comportamiento, así como del desarrollo y disponibilidad de los tratamientos adyuvantes. Como parte del acto quirúrgico se ha de preparar al paciente emocionalmente. Si el paciente es conocedor o no de la intervención que se le realizará, el resultado de la misma se vivirá de una manera positiva o negativa.
En relación a la calidad de vida de pacientes portadores de una colostomía es importante tener en cuenta el cambio físico que representa y cómo puede afectar a su vida diaria, tanto a su imagen personal, en la actividad laboral, en sus relaciones íntimas, en las relaciones sociales, en definitiva a su autoestima. La información sobre que ha de hacer cuando sea portador de una colostomía y si está va a ser permanente, ayudara al paciente a que lo acepte más fácilmente, incluso llegará a pensar que en su caso la intervención ha sido un éxito porque la extensión de su enfermedad ha permitido realizar lo que era necesario. El asesoramiento de un equipo de psicólogos, nutricionistas etc. en el manejo de la colostomía le ayudara a coger seguridad para recuperar la normalidad de la actividad de la vida diaria. Esta preparación emocional es importante también porque el paciente estará más colaborador en la aceptación y el manejo de la colostomía, sin renegar de la situación actual y disminuyendo la ansiedad. Según estudios existentes(155)(156), el ser
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calidad de vida, por el contrario, otros estudios resuelven que, en pacientes con o sin colostomía la calidad de vida es la misma(157)(158).
Según un estudio realizado en 2007 donde se evaluaba el efecto de la edad en la calidad de vida de los pacientes portadores de colostomía antes de la cirugía y posteriormente a los seis y doce meses, mediante la escala de calidad de vida SF 36, se observó que la funcionalidad mental entre los pacientes jóvenes y mayores fue diferente. Respecto a la función física fue mejor en ambos grupos, observándose que en los pacientes en que la confección de la colostomía fue electiva obtuvieron mejores resultados a los seis y doce meses, concluyendo que la edad es un factor que influye en la calidad de vida de los pacientes con colostomía y de la importancia de asesorar y acompañar mediante una enfermera especialista a los pacientes con el objetivo de aumentar la calidad de vida tanto física como mental para mejorar la adaptación del paciente a su nueva situación(159).
Asimismo, es importante tener en cuenta que, según el estadio y el tipo de neoplasia, el paciente tendrá que realizar tratamiento (quimioterapia/radioterapia), recibir información, asesoramiento y acompañamiento durante todo el proceso por parte de los diferentes profesionales del equipo, quienes de manera conjunta, valorarán la calidad de vida posible dentro de los límites de la enfermedad y del tratamiento, consensuando las decisiones(160). En el estudio realizado por Bouvier, et al. (2008), para examinar la
influencia de la quimioterapia adyuvante y la radioterapia para el cáncer colorrectal en la CVRS en pacientes ≥ 75 años, la quimioterapia adyuvante no tuvo impacto negativo en la CVRS de los pacientes de edad avanzada, desprendiéndose que se ofrece a los pacientes más sanos(161). Respecto a los datos publicados en relación a los pacientes
ancianos en tratamiento radioterápico parece que era mucho menor que los pacientes más jóvenes, de manera que los datos disponibles no han sido representativos para demostrar si la radioterapia disminuye la CVRS en los pacientes ancianos.
Los avances científicos en medicina y la preocupación por los pacientes geriátricos frente al diagnóstico de una enfermedad neoplásica y la calidad de vida que se le puede ofrecer, hace necesario llevar a cabo una valoración integral completa donde el estado
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psicológico, socioeconómico y familiar este contemplado con el fin de disminuir los efectos negativos de la propia enfermedad y acompañarlo durante todo el proceso.