Reconocer los aspectos de Conocimiento, Accesibilidad, Exigibilidad de los derechos individuales de personas con discapacidad y de sus familias como sujetos colectivos de derechos Derechos Humanos • Derechos individuales • Familia como sujeto colectivo de derechos • Conocimiento • Accesibilidad • Exigibilidad Salud, Educación, Recreación
Vivienda – Vida libre de violencia, Paz
Para dar inicio al diseño de la propuesta metodológica, en un primer momento se realiza la búsqueda y rastreo de varios documentos que permiten hacer una exploración bibliográfica sobre el tema de interés (la discapacidad), específicamente en investigaciones de diferentes repositorios universitarios en Colombia, de esta manera se procede a la elaboración de resúmenes analíticos de los documentos hallados, teniendo en cuenta el aporte que estos pueden hacer en el presente documento y sobre todo dándole relevancia al lugar (Ruralidad) y a la población donde se lleva a cabo la presente investigación, finalmente, su aporte al trabajo social, adjuntando todo lo mencionado anteriormente en una matriz. De esta manera se hace un esbozo de las dinámicas familiares, sus características y sobre todo de las particularidades del contexto; es así, como se procede a construir los antecedentes, permitiendo también la creación de la justificación la cual expone las razones, el propósito y la conveniencia de la investigación, y finalmente teniendo en cuenta la base de los resultados encontrados en los antecedentes, se establece el planteamiento del problema de la investigación el cual permite tener claridad y precisión sobre el objeto de la investigación y generando la necesidad de conocer y estudiar sobre este.
Posteriormente se da paso a la elaboración de los objetivos de la investigación los cuales son las metas específicas que se deben alcanzar para poder responder a una pregunta que surgió en el planteamiento del problema y que orientan el desarrollo de la investigación y resulta más sencillo profundizar sobre las categorías de análisis para dar estructura a un referente conceptual y un marco teórico, fundamentado desde diferentes perspectivas que enriquecen la investigación.
Por lo tanto, resulta importante la construcción de un marco legal en el que se abordan leyes fundamentales que acogen a los sujetos en condición de discapacidad y de esta forma
reconocer y responder a las diversas necesidades en la fundamentación del tema que lleva a cabo la investigación.
Descripción y análisis de resultados
A continuación, se expondrán los resultados de las entrevistas a profundidad realizadas en el municipio de Yacopi a cuatro personas con discapacidad y sus familias, identificando a estas con una tipología nuclear y monoparental, ubicadas dos de ellas en veredas aledañas al pueblo y dos más en la cabecera municipal, contando con un servicio medico subsidiado por el gobierno y con diferentes tipos de discapacidad como lo son físicas y cognitivas, junto con todos los cuidados, necesidades y apoyo que estas requieren, y de esta manera se logran evidenciar las condiciones de vida, los derechos individuales de estas personas y de sus familias como sujeto colectivo de derechos en el contexto de la ruralidad colombiana.
Condiciones de vida
Las circunstancias de estas cuatro familias entrevistadas, las cuales se encuentran conformadas por diferentes tipologías, dos de ellas son de tipo nuclear, y las otras dos monoparental; se logró identificar que cada uno de los miembros que presentan discapacidad, son personas que dependen en un alto grado de sus familias y/o cuidadores, algo también muy importante es que son conscientes de la discapacidad que presentan sus hijos y tienen un diagnostico claro (Artrosis juvenil y Síndrome de Down), también entienden de las necesidades que requieren cada una de estas personas con su respectiva discapacidad y del acompañamiento que cada una de estas personas debe tener.
A. Madrigal Muñoz (2003) sostiene que el Síndrome de Down está asociado tradicionalmente a un nivel intelectual muy bajo con retraso mental profundo o grave, se
decía que eran personas con capacidad de alcanzar niveles elementales de autonomía personal (aseo, vestido, comida) pero no merecía la pena darles una educación académica sin embargo, los niños/as con esta discapacidad son educables, simplemente muchas veces los educadores y los investigadores no dejan estudiar el pleno potencial de estas personas, en la mayoría de las personas afectadas por esta discapacidad se evidencia que presentan un retraso mental leve a moderado y una minoría tiene un retraso mental profundo y el resto tiene una capacidad intelectual límite.
Tipos de discapacidad
Se logro identificar que en tres de las cuatro personas entrevistadas presentan una discapacidad de tipo cognitivo, estas personas y sus familias han tenido que afrontar un proceso diferente con el desarrollo y crecimiento a lo largo de sus vidas.
Según el medico J. Beltrán Fabregat de la sección de Reumatología en el Hospital General Castellón, La artrosis es una enfermedad articular degenerativa caracterizada por un deterioro progresivo, puede afectar a todas las articulaciones de la economía, incluyendo las vertebrales. Según su extensión se clasifica en localizada o generalizada, y según su origen en primaria o idiopática, o bien secundaria o asociada a diversas enfermedades; El tratamiento de la artrosis debe ser individualizado, adaptado a cada localización, basado en un diagnóstico correcto y aplicado lo más precozmente posible. Generalmente, precisa de la colaboración de varias especialidades y existen diversas guías que orientan sobre los tratamientos.
Rol del cuidador
En el constante acompañamiento que existe en cada una de las familias, se evidencia que quienes asumen y cumplen con un acompañamiento constante y cumplen con el papel de ser cuidadores las cuatro madres que respondieron esta entrevista son de diferentes edades, “Griced Real de 32 años; Rubiela Rueda de 50 años, Mery Diaz de 58 años y Doris Bustos de 72 años”. Todas manifiestan que cuidar a una persona con discapacidad requiere de mucho tiempo, lo que les impide en muchas ocasiones cumplir con otras labores ya sea con sus trabajos o como amas de casa y que en términos emocionales es complicado manejar el estrés que causa la falta de comprensión de las demás personas frente a la discapacidad de sus hijos.
Campbell y Figueroa (2001) plantean que la confirmación del diagnóstico de una condición de salud crónica en un niño/a tiende a afectar los aspectos sociales, psicológicos, físicos y económicos, no sólo del paciente sino también de la familia en su conjunto, lo que a su vez impacta en el futuro desarrollo, además de representar un importante grado de sufrimiento para sí mismos, repercute siempre en el entorno familiar y en la mayoría de las situaciones, en las madres por lo que son ellas las que asumen todo cuidado e incluso dependencia.
En relación con el bienestar emocional Martínez y Bilbao (2008), manifiestan que aparece en las madres la insistente necesidad de adaptarse al niño/a, modificando las dinámicas familiares. La mayoría de las madres, hacen referencias a diferentes emociones que han acompañado el proceso vital de sus hijos/as, siendo la angustia, el miedo y el estrés los más relevantes, así como para enfrentarse a los obstáculos diarios con los que se encuentran en la sociedad.
En este sentido tienen diferentes concepciones sobre la discapacidad de sus hijos. No todas vinculan la discapacidad a modelos médicos, sino que algunas le atribuyen a estas situaciones temas de religión, ya sea de agradecimiento, suplica o refugio “Dios sabe cómo hace sus cosas”, si Dios me lo mando así es por algo” “Con la ayuda de Dios uno afronta todo esto”, “No exijo los derechos de mi hijo porque con la voluntad de Dios es suficiente”.
Ripollés (2008), expone que en la antigüedad se hablaba de un modelo de prescindencia en el que la causa de la discapacidad tenía origen religioso, se consideraba que las personas con discapacidad eran una carga para la sociedad, sin nada que aportar a la comunidad, pero realmente en el modelo médico las causas que justifican la discapacidad ya no son religiosas sino, científicas, se alude a la discapacidad como enfermedad y se considera que la persona con discapacidad puede aportar a la sociedad siempre y cuando sean rehabilitadas y logren parecerse a las demás, para tener valor como personas.
Contexto Rural
El entorno rural para estas cuatro familias ha sido de gran dificultad pues manifiestan que el municipio no tiene espacios accesibles para las personas con discapacidad; resaltan que no están de acuerdo con que el municipio no tenga en cuenta a sus hijos/as simplemente por ser personas con discapacidad y nunca han recibido alguna atención especializada ni tiene conocimiento sobre un centro de atención especial.
M. Quesada sostiene que la realidad de las personas con discapacidad que residen en entornos rurales supone una barrera para alcanzar una vida autónoma en inclusión social, la preocupación por la especial relación entre discapacidad y medio rural no es nueva, aunque sí emergente. Por otro lado, Laparra y Pérez, (2008) exponen que la exclusión social ha sido
definida como un fenómeno de conceptualización polémica, difícil de identificar y complicado de medir, entre los diversos elementos que caracterizan la exclusión social, los encontramos económicos, relacionales y culturales.
A su vez cada familia manifiesta que tiene diferentes tipos de desafíos, F1 C: “El desafío más grande es que el municipio no está apto manejar personas con discapacidad”. F2 A: “El desafío más grande es que no tiene en cuenta a las personas con discapacidad para nada”. F3 J: “El mayor desafío es que necesita todo el tiempo de un acompañamiento permanente.” F4 S: “El mayor desafío es la lucha por la inclusión.”