En general, los objetivos de una evaluación diagnóstica realizada a una persona con discapa- cidad pueden variar en función del contexto en el que se realice (Luckasson y cols., 1997), la edad
1 Utilizamos el término «evaluación diagnóstica» para
enfatizar la necesidad de que las conclusiones sobre el diag- nóstico se asienten sobre la base de una evaluación completa de competencias, tal y como proponen las Guías de Buena Práctica en evaluación y diagnóstico.
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Buenas prácticas en la evaluación
y diagnóstico de personas con trastorno
del espectro de autismo
de los clientes (Shea y Mesibov, 2009) u otros fac- tores. En el ámbito de la evaluación diagnósti- ca de personas con posible TEA, habitualmente se sitúa como objetivo fundamental el diagnósti- co preciso de las limitaciones de la persona aten- dida (Díez-Cuervo y cols., 2005). Sin duda, ofre- cer un diagnóstico claro es importante para que una familia pueda entender qué le pasa a su hijo —o la propia persona se entienda a sí misma [Na- tional Institute for Health and Clinical Excellen- ce (NICE), 2011]—, e incluso es un requisito para poder acceder a algunos servicios y recursos. Sin embargo, las necesidades de las familias que acu- den a servicios de diagnóstico van más allá de saber qué le pasa a su hijo. Veamos un ejemplo.
En el Equipo IRIDIA enviamos un breve cuestionario a las familias antes de que acudan a la evaluación. Ante la pregunta «¿en qué os po- demos ayudar?», la familia de M., un niño de 3 años y 9 meses contestó: «Queremos que se le haga un segundo diagnóstico a M., ya que no nos han quedado claras muchas cosas que nos comen- tan aquí en (centro donde recibe apoyo), concre- tando las capacidades y las dificultades que tiene M; cómo debemos actuar y qué ayuda debemos buscar, y, sobre todo, qué podemos hacer noso- tros desde casa: actividades, estímulos..., cómo captar su atención para estimular el aprendizaje. Nos surgen muchas dudas sobre el día de maña- na, cómo será, qué dificultades tendrá. El hecho de tener ahora un retraso en el lenguaje o en al- gunas cosas, ¿quiere decir que el día de mañana no esté al nivel de los niños de su edad? (marzo de 2012)». En nuestra opinión, aunque muchas familias no lo expresen así de claro (que muchas sí lo hacen), todas buscan que los profesionales, además de definir el trastorno que presenta su hijo y decirles cómo se llama lo que tiene que le hace comportarse de esa manera tan diferente, les ayu demos a entenderles, explicándoles en detalle el conjunto de capacidades de su hijo (aclarando su perfil de puntos fuertes y débiles), cómo estas limitaciones afectan a su funcionamiento diario y a su adaptación al entorno, las implicaciones
del trastorno (pronóstico, heredabilidad, dificul- tades médicas asociadas...), en qué áreas necesita apoyo, qué objetivos son prioritarios para favore- cer su máximo avance, los procedimientos más adecuados para lograr este progreso, y les orien- temos sobre los profesionales, centros, recursos y materiales más apropiados para ayudarles a ellos y a su hijo (Palomo, Velayos, Garrido, Tamarit y Muñoz, 2005).
Por descontado, los autores que defienden que el objetivo fundamental es el diagnóstico, obviamente también entienden que forma parte del proceso explicar a las familias las implicacio- nes del mismo, desde el punto de vista médico y/o psicológico, así como también orientarles so- bre las opciones de tratamiento más adecuadas para su hijo. Sin embargo, al enfatizar como fi- nalidad fundamental el clasificar las dificultades de la persona, pensamos que se focaliza en exce- so en uno de los objetivos de la evaluación, que quizá no sea el más relevante. Como señalan Klin y cols. (2000, p. 310) «[...] el diagnóstico diferen- cial es sólo un componente de la evaluación rea- lizada para definir prioridades dentro de un pro- grama de intervención, y probablemente no es el elemento más importante». Asumir esta afirma- ción tiene importantes implicaciones para la eva- luación. Puesto que el diagnóstico no define las necesidades de una persona, sino que éstas deri- van de sus limitaciones funcionales, las cuales varían enormemente dentro del complejo espec- tro que forman los TEA (y, en realidad, dentro de cada una de las discapacidades del desarrollo), procurar las bases de un programa de interven- ción individualizado va a requerir hacer una eva- luación en profun didad de las competencias de cada persona, que sea completa y exhaustiva y defina sus puntos fuertes y débiles. Sin esta eva- luación (que lleva su tiempo), probablemente las estrategias de apoyo que podamos ofrecer no va- yan más allá de fórmulas generales, las cuales tienen una utilidad limitada. Además, a la hora de describir las competencias de una persona con TEA, el diagnóstico prácticamente sólo analiza
sus dificultades, sus déficits y limitaciones (Tsatsanis, 2011), diciéndonos poco o nada de sus puntos fuertes y menos aún de las caracterís- ticas que, aunque no definen los TEA, general- mente se asocian con ellos (nivel de capacidad, perfil de competencias, intereses personales, etc.) y que, junto a otros aspectos de su desarrollo y de su contexto de vida, hacen única a esa perso- na (Perry, Condillac y Freeman, 2002). Además, la idiosincrasia de cada persona y su contexto pueden influir significativamente en la elección de las estrategias de apoyo más adecuadas para ella (Volkmar y cols., 1999). Debemos hacer todo lo posible por evitar que la individualidad de cada persona se diluya en lo común de las etique- tas diagnósticas.
Por todo lo anterior, en nuestra opinión el ob- jetivo de la evaluación es ayudar a las familias (y, cuando procede, a las propias personas con TEA) a entender a la persona que evaluamos y sus ne- cesidades, y establecer estrategias de apoyo para ayudarla a superar sus limitaciones (Palomo, Ve- layos, Garrido, Tamarit y Muñoz, 2005; Perry, Condillac y Freeman, 2002). Para lograr nuestro objetivo debemos hacer una evaluación global y exhaustiva. Esto supone no sólo valorar los sín- tomas de TEA, sino también su competencia in- telectual, sus habilidades adaptativas (conceptua- les, sociales y prácticas) y su nivel de lenguaje (expresivo y comprensivo), de cara a establecer su perfil de capacidad (puntos fuertes y débiles) en todas ellas. Con toda esta información, suma- da a su historia de desarrollo, haremos un diag- nóstico (Luckasson y cols., 1997). Pero además, la evaluación realizada será la base sobre la que programar la intervención. De cara a planificar la intervención y los apoyos, hay que evaluar el conjunto de dimensiones que definen el funciona- miento humano (Luckasson y cols., 2002; AAIDD, 2011). Por eso, además de la inteligencia y la capacidad adaptativa, de cara a conocer en pro- fundidad a la persona (necesidades y posibilida- des) y sus circunstancias, hay que evaluar sus in- tereses y su nivel de participación en su entorno,
el grado en que se relaciona con otras personas y cómo es su red social. Asimismo, es necesario co- nocer aspectos relativos al contexto familiar y es- colar, los servicios de apoyo que recibe y las po- sibilidades que ofrece el entorno comunitario de la persona. Otro elemento importante es valorar su estado de salud. Partiendo de toda esta infor- mación, los profesionales debemos establecer es- trategias de apoyo adecuadas que permitan a la persona superar sus limitaciones (Luckasson y cols., 2002; AIDD, 2011). Estas estrategias han de ser personalizadas, definiendo objetivos que im- pliquen resultados personales vinculados con la independencia, la mejora de las relaciones perso- nales y la contribución y participación social de la persona, así como su bienestar personal (Luc- kasson y cols., 2002; AAIDD, 2011). Como vemos, en el planteamiento que defendemos la evaluación incluye el diagnóstico, pero va mucho más allá.
Asumir profesionalmente los objetivos que acabamos de proponer tiene importantes impli- caciones tanto para las prácticas que llevemos a cabo durante una evaluación diagnóstica, como para la organización de los servicios de evalua- ción y diagnóstico (Palomo y cols., 2005). Sin duda, esto requiere una reflexión profunda que excede el objetivo de este trabajo. A pesar de ello, no queremos dejar de comentar una de las mu- chas consecuencias negativas que tiene no aten- der al conjunto de necesidades de las familias que acuden a los servicios especializados de eva- luación y diagnóstico: la visión incompleta y fragmentada de las necesidades de su hijo. Si una persona con discapacidad y su familia acuden a un profesional y éste no realiza una evaluación global y exhaustiva, además de correr el riesgo de errar en sus conclusiones, equivocándose en el diagnóstico o no reconociendo alguna de las múltiples limitaciones de muchas de las personas que acuden a evaluación [trastornos del lengua- je o discapacidad intelectual (DI) asociada a TEA, por ejemplo], será difícil que atienda com- pletamente al conjunto de las necesidades de sus clientes. Puesto que muchas de sus preguntas se-
guirán sin respuesta, necesariamente la familia continuará buscando ayuda de otros profesiona- les. Dentro de este contexto, aunque nos situe- mos en el mejor escenario posible, es decir, que la familia acuda a varios profesionales que, por separado, acaban dando respuesta a todas sus necesidades (algo que no es lo habitual), esta fragmentación tiene importantes consecuencias, sobre todo porque la familia tiene que multipli- car sus esfuerzos (en tiempo, económicos, etc.) para ayudar a su hijo. Al repetirse las evaluacio- nes, tendrán que contar las mismas cosas una y otra vez y su hijo tendrá que ser evaluado por nuevos profesionales (algo que probablemente no siempre será de su agrado), quizá en alguna ocasión le pasen pruebas que ya ha hecho. Ade- más, es probable que la familia acabe teniendo opiniones distintas de diferentes profesionales sobre diversos aspectos concretos de las capaci- dades y necesidades de su hijo. Estas circunstan- cias pueden ocurrir o no, pero lo que es muy di- fícil que ocurra es que la familia que consulta a varios profesionales, sin que ninguno realice una evaluación exhaustiva, acabe teniendo una vi- sión clara, completa, global y coherente de las competencias y necesidades de su hijo y/o de las suyas propias.
3. COMPONENTES DE UNA EVALUACIÓN