NOTE DI LAVORO PUBLISHED IN

10.1 Limitaciones de la presente investigación

Esta investigación presenta algunas limitaciones que deben ser consideradas para poder contextualizar adecuadamente sus resultados.

La primera, está relacionada con el uso de las redes sociales, como sistema de recogida de la muestra, y del mail, como canal para enviar los recordatorios. Este sistema tiene algunas ventajas importantes puesto que llega a personas de diferentes y alejados lugares y es fácil tanto de usar como de recoger y compilar los datos. Por esta razón, la recogida de datos online y la difusión por redes sociales se está imponiendo de manera generalizada. Pero, por otra parte, no se puede evitar que el uso de las redes sociales haga que ésta recogida de datos no llegue a personas que están fuera del uso habitual de las nuevas tecnologías.

La segunda limitación, consecuente a la primera, es en cuanto a la distribución del género de la muestra. Como se ha comentado en el capítulo anterior (cap. 9, apartado

9.1) han participado más mujeres que hombres, probablemente debido a que las mujeres

suelen ser más participativas que los hombres, en las redes sociales o a que probablemente las mujeres suelen ser más adherentes, que los hombres, para participar a investigaciones relacionadas con la salud. Creemos que una estrategia para poder captar a los hombres, para que colaboren en investigaciones como ésta, sería contactar con asociaciones de pacientes o supervivientes que faciliten los contactos o que pudiesen publicitar el estudio, pero en nuestro caso fue un recurso que no fue posible activar y por esto se decidió recurrir al uso de las redes sociales. No obstante, consideramos que se trata de una estrategia que se debería utilizar y que quizá futuras investigaciones puedan disponer de este tipo de recurso.

Una tercera limitación puede ser debida al método de recogida (la EMA) que, siendo un método de registro diario, consume mucho tiempo para recoger la información. Además, no podemos confirmar la veracidad de los datos recogidos tratándose de autoinformes, y tampoco podemos descartar que, al cumplimentar el registro diario, se hayan podido sesgar algunas respuestas de las participantes por efectos de cansancio o de comprensión defectuosa de algunos ítems, a pesar de haber dado la disponibilidad, a las pacientes, de contactar con la investigadora para resolver dudas de este estilo. Otro aspecto muy importante es que tratándose no puramente de una Evaluación

Ecológica Momentánea, sino de un Registro Diario pasado al final del día puede haber

- 148 -

haber podido contestar a las preguntas en el momento en que se hayan presentado los eventos estresantes evaluados. A pesar de esto aunque no se trate de una estrategia del todo momentánea, se considera que el Registro Diarioforma parte de la EMA ya que se administra repetidamente y supone una evaluación dinámica a través del tiempo (Shiffman et al., 2008), tal como hemos comentadoen el capítulo 5 (apartado 5.2). No obstante, aunque hubiésemos utilizado una EMA “pura” (es decir: que solicitase a la participante, de manera aleatoria en determinados momentos del día, que respondiera a una serie de cuestiones) tampoco nos hubiera garantizado poder evaluar a la persona en el momento exacto en que estaba experimentando el evento estresante y desarrollando sus estrategias de afrontamiento, ya que por ejemplo podría haber generado rechazo a responder, o haber determinado que la persona decidiera responder más tarde y luego se le olvidase. Por lo tanto, es cierto que el método usado tiene ciertas limitaciones, pero nos parece que no podíamos haber dispuesto de uno mejor y en nuestro caso consideramos que un Registro Diario ha sido el método más adecuado para nuestro estudio.

Una limitación más, a tener en cuenta, es que, debido a la escasez de las observaciones obtenidas en algunos de los análisis estos han de ser interpretados con cautela, no sabiendo si en caso de que hubiéramos tenido más datoshubiéramos podido obtener los mismos resultados (lo cual hemos indicado en el cap. 7, apartado 7.5).Para superar este problema, en futuros estudios, podría ser más adecuado diseñar investigaciones que se centren más específicamente en estos aspectos de los cuales nosotros hemos recogido pocos datos y que usen entrevistas en lugar de autoinformes para que el investigador pueda profundizar más sobre lo que sucedió.

Como ocurre en toda investigación, el presente trabajo ha seleccionado unas variables para ser estudiadas, y ha excluido otras. Creemos que, en general, el planteamiento de nuestra investigación, ha sido adecuado, pero que posiblemente hubiera sido acertado poder añadir alguna otra pregunta que pudiese evaluar con más precisión en qué medida la estrategia de afrontamiento y el apoyo social recibido habían reducido el malestar inmediatos después de haber usado la estrategia y/o recibido este apoyo. Es cierto que la evaluación del grado de eficacia percibida puede recoger este aspecto, pero quizá una pregunta más concreta sobre la reducción del malestar podría proporcionar una información complementaria que orientase sobre si el efecto se da o no a corto o medio plazo.

Finalmente, también podemos considerar una limitación la pérdida de casos a la hora de analizar la interacción entre Afrontamiento y Apoyo Social, pasando de 425 observaciones a únicamente 176.

Teniendo en cuenta todas estas limitaciones, no obstante, creemos que la presente investigación aporta elementos útiles para el desarrollo del conocimiento científico sobre la problemática que experimentan los supervivientes en su día a día. Pero ese conocimiento científico debe ir acompañado de una valoración de las implicaciones que

- 149 -

el mismo puede tener para otros ámbitos del conocimiento y para la práctica profesional en la que se inserta ese conocimiento científico. En los apartados siguientes esbozamos algunas consideraciones al respecto.

10.2 Sugerencias para futuras investigaciones

Respecto al desarrollo de futuras investigaciones en este ámbito, en primer lugar, se podrían realizar investigaciones que puedan evaluar aspectos aún más concretos, por ejemplo desarrollando un registro de 8 días que pueda ser seguido de una entrevista para valorar mejor la información recogida con el registro diario. Idealmente, podría ser una metodología más acertada el poder pasar la EMA durante, por ejemplo, dos franjas de 8 días separadas por un tiempo de descanso, al fin de poder observar una evolución en el tiempo de los aspectos a evaluar.

Nos parece importante que en todo momento se registre si los eventos estresantes se atribuyen o no al hecho de ser superviviente (CAUSUP vs NOCAUSP, en las tablas del cap. 8), como hemos ideado para nuestra investigación, con el fin de poder diferenciar con más precisión si el estrés experimentado es producido por la supervivencia o no y si ello da lugar a vivencias diferenciadas, tal como sugieren los resultados de nuestro trabajo.

Además sería interesante tener una muestra con más participantes de género masculino para poder proceder a un análisis de diferencias de género y también se podría sugerir el plantear la recogida de muestras que tengan un tumor específico concreto, para ver si se confirman las mismas tendencias o no.

10.3 Implicaciones clínicas

Con este estudio se pretende aportar evidencia respecto a las vivencias de estrés durante la fase de supervivencia, ya que muchas secuelas y limitaciones derivadas de la enfermedad pueden continuar durante esta fase, sumándose al malestar cotidiano y provocando así que la superviviente deba poner en marcha amplios recursos de afrontamiento para mantener sus niveles de bienestar.

A la hora de trabajar con el estrés cotidiano, se ha de tener en cuenta que, aunque las causas de estrés cotidiano sean las mismas que las que experimentan las personas que no han tenido una enfermedad oncológica, nuestros resultados indican que cuando son atribuidas a la supervivencia suelen generar vivencias de malestar mayor y por tanto reducen la calidad de vida del superviviente.

- 150 -

A partir de esa situación, aconsejaríamos, por tanto, dos tipos de intervenciones psicológicas: la primera, que iría dirigida al propio superviviente con el fin de ayudarle a cambiar el foco de atención del pasado (enfermo de cáncer), al presente (superviviente libre de la enfermedad), ayudándole a poder afrontar las situaciones estresantes tal y como son y no relacionándole diariamente con la enfermedad. Una vez identificado todo esto, y habiendo conseguido que el superviviente sea consciente de ello, se debería asesorarle en la utilización de estrategias de afrontamiento útiles para poder manejar estos estresores de forma autónoma y adaptiva. Dichas estrategias pueden estar ya en el abanico de recursos que posee la persona, en cuyo caso se trataría de instruirle en cómo aplicarlas de manera eficaz, o bien, si la persona no las posee, la intervención debería incluir la adquisición de dichos recursos de afrontamiento.

El segundo tipo de intervención iría dirigida al entorno (como familiares cercanos y amigos íntimos), con el fin de ayudarles a comprender que la fase de supervivencia se caracteriza por tener situaciones de estrés que, aunque no se distingan mucho de las que afrontan las personas no-supervivientes, cuando las supervivientes las atribuyen al hecho de haber sufrido una enfermedad oncológica, se genera un estado de sensibilización que genera un malestar de mayor intensidad y más difícil de afrontar y superar. Así pues, las personas que forman parte del entorno de las supervivientes han de ser conscientes de todas estas dinámicas vivenciales para poder aportar un buen apoyo que resulte satisfactorio. A todo esto se le añade otro factor de estrés que es una constante en la cotidianeidad y que es “invisible” a los demás: la fatiga, la cual genera malestar en la persona, y su “invisibilidad” dificulta la relación con los demás, ya que estos no perciben señales de la existencia de ese malestar y pueden interactuar con la superviviente como si ésta se encontrase en una situación “normal”, cuando en realidad no es así, por lo que dicha interacción puede dar lugar, a su vez, a un incremento del malestar y/o a una comunicación cargada de incomprensiones que impida el apoyo social.

Es importante, también, que estas intervenciones lleven a los demás a entender que aunque el superviviente parezca “curado”, en realidad sigue luchando contra las secuelas psico-físicas que ha dejado la enfermedad y el no tomar en cuenta todo esto podría provocar que el superviviente no se sienta entendido por los que le rodean, aumentando así su malestar.

- 151 -

11. CONCLUSIONES