El concepto de calidad de vida se emplea en la actualidad en diferentes campos del sistema de salud y también en otras áreas, desde la sociología aplicada a la medicina hasta la economía de la salud (131). En general, el concepto calidad de vida se puede relacionar con todos los aspectos de la vida de una persona, de ahí su carácter poco específico y ambíguo.
Por ello se han hecho intentos de delimitar el concepto de calidad de vida y organizar un marco que englobe los campos relevantes que abarca. Por ejemplo, Ferrell y sus colegas ofrecen un modelo (132) compuesto por cuatro dimensiones:
- El bienestar físico es el control o alivio de síntomas y el mantenimiento de la función y la independencia.
- El bienestar psicológico es el intento de mantener un sentido de control frente a la amenaza que supone la enfermedad caracterizada por las emociones angustiosas que genera, la alteración de las prioridades en la vida, y el miedo de lo desconocido, así como los cambios de vida positivos que puede implicar.
- El bienestar social es el esfuerzo por hacer frente al impacto del cáncer en la propia persona, sus funciones y sus relaciones.
- El bienestar espiritual es la capacidad de mantener esperanza y entender el significado de la experiencia del cáncer que se caracteriza por la incertidumbre.
La necesidad mayor de prestar atención a los aspectos relacionados con la calidad de vida va en la dirección de la definición de salud de la OMS: «La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades» (133). La calidad de vida ha desplazado a índices clásicos como la mortalidad, morbilidad o
expectativa de vida, entre otros, que no son suficientes en el momento de evaluar el bienestar de los usuarios de manera integral (134).
3.1. Calidad de vida en el paciente oncológico
En el campo de la oncología, los programas de detección precoz y los avances de las técnicas terapéuticas han disminuido las tasas de mortalidad, trasformando en muchas ocasiones el cáncer en una enfermedad crónica (47). Muchas personas sufren las consecuencias del cáncer y sus tratamiento durante años y en las últimas dos décadas ha aumentado el número de investigaciones que se interesan por los problemas que afrontan a largo plazo (135), entre los cuales se han destacado aspectos relacionados con la calidad de vida, problemas físicos, trastornos psicológicos, problemas sexuales, problemas con las relaciones sociales y preocupaciones financieras (135). Además, se ha producido un cambio en la demanda social, de forma que tanto los médicos, como los pacientes oncológicos y sus familias, no sólo buscan una mayor supervivencia sino que solicitan intervenciones terapéuticas que tengan en cuenta el impacto sobre la calidad de vida (117,136,137) y que mejoren la calidad de vida (138,139).
En una extensa revisión, Martin-Ortiz (140) concluye que debido a los importantes efectos secundarios de su tratamiento, el cáncer es una de las enfermedades en las que más relevancia adquiere conocer la calidad de vida de los pacientes. La entiende en su estudio como un conjunto compuesto por los síntomas físicos propios del cáncer, los debidos al tratamiento, los aspectos funcionales (capacidad para realizar actividades cotidianas como vestirse, comer, etc.), los aspectos psicológicos y los aspectos sociales y familiares. Dado que el concepto de calidad de vida abarca campos muy amplios, al revisar los factores que condicionan la calidad de vida en pacientes oncológicos nos encontramos con estudios que evalúan variables dispares, tales como la supervivencia, la fatiga, el dolor, el tipo de quimioterapia
afrontamiento, las expectativas de curación, la sensación de control sobre la enfermedad o la depresión
Una revisión realizada por Montazeri (141) proporciona la evidencia de una relación positiva entre la calidad de vida o una cierta calidad de vida y la supervivencia de pacientes con cáncer.
La calidad de vida de los pacientes con dolor por cáncer es significativamente menor comparada con la de los pacientes con cáncer que no tienen dolor (142,143).
También se ha estudiado la influencia de la quimioterapia y la radioterapia en el malestar psicológico y la calidad de vida. Blasco T. (144) encuentra que en pacientes sometidos a quimioterapia, la calidad de vida disminuye a medida que aumenta el número de ciclos de tratamiento, y que esta disminución es mayor en las mujeres que en 1os hombres. Si embargo la adaptación a la enfermedad durante el tratamiento de quimioterapia no parecía depender de variables como el sexo y la edad, o el tipo y número de ciclos de quimioterapia que ha recibido el paciente.
La angustia que experimentan los pacientes es mayor cuanto mas tóxica es la quimioterapia adyuvante que reciben. Sin embargo, 1-3 años después de terminar el tratamiento, los pacientes que había recibido quimioterapia adyuvante de diferentes niveles de toxicidad tenían niveles de dificultad similares a los que no habían recibido tratamiento adyuvante adicional (145). Uno de los síntomas que se asocian con frecuencia a la radioterapia y afectan a la calidad de vida es la fatiga. Janaki (146) encuentra que la fatiga está presente en el 87,8% de los pacientes antes de iniciar la radioterapia y aumenta progresivamente hasta alcanzar un pico una semana antes de su finalización. La calidad de vida también se ve afectada por la fatiga y sigue el mismo patrón.
fundamentalmente con la no presencia o poca presencia de malestar psicosocial.
Además, ante una misma situación objetiva de enfermedad, los pacientes que preservan mejor su calidad de vida se caracterizan por:
- Utilizar estrategias de afrontamiento adecuadas a la situación como, por ejemplo, pensar que “ya pasará”.
- Mantener expectativas elevadas sobre un resultado positivo de la enfermedad con respecto a uno mismo (más que en un plano abstracto). - Mantener cierta sensación subjetiva de control sobre la enfermedad y sus efectos.
La capacidad de volver al trabajo tiene implicaciones para su propia calidad de vida y el bienestar financiero, así como para sus familias y la sociedad en su conjunto (147).
Por otra parte, se ha señalado el problema de hasta cuándo debemos continuar con un tratamiento que aumenta la supervivencia pero cuyos efectos secundarios generan un enorme malestar (148). En este sentido se ha observado que la importancia que se da a los riesgos y beneficios del tratamiento difiere en distintos pacientes. A la hora de apoyar la toma de decisiones compartidas entre los pacientes y sus médicos, la calidad de vida se presenta como variable fundamental (145).
3.2. Cuestionarios de calidad de vida
Para poder llevar a cabo las evaluaciones de la calidad de vida son necesarios instrumentos de medida estandarizados, que tengan un buen funcionamiento psicométrico, y que sean aceptados ampliamente (131). Entre los existentes destacamos los siguientes: