La definición de Schalock et al, (2010), explicitada en el apartado anterior, incluye dos constructos, el de la inteligencia y el de la conducta adaptativa.
El constructo de la inteligencia está definido por "limitaciones significativas en el funcionamiento" consideradas en un contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura. Sin embargo, el criterio que se adopta para medir este constructo es el de una puntuación de CI de 70 a la que hay que sumar o restar el error típico de medida, el cual depende de la estandarización del test de medida utilizado, oscilando de 3 a 5 puntos. Es decir, el factor “coeficiente intelectual” sigue teniendo un papel predominante. Este constructo será tratado con más atención en el segundo epígrafe de la presente tesis.
La conducta adaptativa es el segundo constructo que interviene en la discapacidad intelectual y que está referenciado en la última definición adoptada por la AAIDD. Se define conducta adaptativa como el conjunto de habilidades conceptuales sociales y prácticas, aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria (Luckasson et al, 2002; Schalock et al, 2007, 2010; Wehemeyer et al, 2008).
El enfoque triárquico de la inteligencia permitió desglosar las habilidades en prácticas o habilidades de la vida independiente (capacidad física para el mantenimiento, actividades profesionales y de la vida diaria), sociales (habilidades necesarias para las relaciones sociales e interpersonales, competencia emocional y social y responsabilidad) y conceptuales (factores cognitivos, de comunicación y habilidades académicas, autodeterminación y lenguaje), permitiendo conceptualizar la conducta adaptativa (Luckasson, Borthwick-Duffy, Buntix, Coulter, Craig, Reeve et al, 2002). Este enfoque triárquico permite que el constructo de la inteligencia y el constructo de la conducta adaptativa compartan la característica de que ambos son multidimensionales y jerárquicos, pudiéndose apreciar entre ellos un paralelismo entre los dominios que los componen (Schalock, 1999).
Sin embargo, una concepción más amplia de este tipo de discapacidad incluye también objetivos que sirvan como referentes para una inclusión de este colectivo.
La discapacidad intelectual no ha de ser exclusivamente considerada desde un punto de vista individual (microsistema) sino también desde un punto de vista social, en tanto que el sujeto afectado por esta discapacidad es un agente activo que interactúa con el mesosistema y el macrosistema.
En este sentido, no tan sólo se ha de considerar las características individuales y la conducta adaptativa sino también los referentes sociales y culturales que existen tanto en el mesosistema como en el macrosistema que rodea al sujeto con discapacidad intelectual.
A tenor de las anteriores afirmaciones aparece un constructo que juega un papel relevante en la discapacidad intelectual; la calidad de vida.
Existen muchas definiciones sobre calidad de vida. Sin embargo, se podría considerar, con un amplio consenso, que la calidad de vida es: “un concepto multidimensional que incluye un número de dimensiones que reflejan los valores positivos y las experiencias de la vida. Pero, estas dimensiones son sensibles a las diferentes perspectivas culturales y vitales que normalmente incluye estados deseados relativos al bienestar personal” (Schalock y Verdugo, 2006:29). Además, tal y como menciona Verdugo (Verdugo, Nieto, Jordan y Crespo, 2009:36), “La calidad de vida es un concepto holístico, multidimensional, que se centra en la persona y ayuda a especificar los indicadores más relevantes de una vida de calidad (Schalock y Verdugo, 2002, 2007; Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova y Van Loon, 2008; Verdugo, 2006)”. En consecuencia, la calidad de vida parte de la consideración del individuo en un contexto determinado y de los indicadores que permiten establecer el grado de bienestar y autodeterminación del individuo. Es más, tal y como afirma Schalock (2006) se ha de valorar al sujeto desde un pensamiento de derecha a izquierda, es decir, se ha de valorar cual es el grado óptimo que el sujeto ha de disponer para una mayor autodeterminación (meta), en qué lugar se encuentra de esa posición, que recursos posee y qué tipo de apoyos necesita.
El concepto de calidad de vida ha estado presente durante toda la historia de la humanidad aunque su definición dependía en gran medida, no sólo de la cultura en que estaba inmerso el sujeto, sino también de las consideraciones personales ligadas a la situación económica. En consecuencia, cada individuo, sociedad o clase social tenía su concepto de calidad de vida.
El reconocimiento del carácter multidimensional de la calidad de vida debe ser entendido como aquel conjunto de factores que configuran el bienestar personal. Este conjunto de factores se puede desglosar en 8 dimensiones (relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, bienestar material, bienestar emocional y derechos) que no son constantes ni en todos los individuos, ni a lo largo de la vida de un sujeto. No obstante, aunque su uso difiere entre informantes y grupos geográficos existe un buen acuerdo transcultural en su importancia y estructura factorial (Jenaro et al, 2005; Schalock et al, 2005).
Con el objeto de poder medir las dimensiones de la calidad de vida se determinaron una serie de indicadores, entendidos estos como percepciones, conductas y condiciones relativas a la calidad de vida para las 8 dimensiones citadas en el párrafo anterior.
La siguiente expone las dimensiones e indicadores más comunes para la calidad de vida:
Dimensiones Indicadores más Comunes
Bienestar personal Alegría, autoconcepto, ausencia de estrés. Relaciones Interpersonales Interacciones, relaciones de amistad, apoyos. Bienestar Material Estado financiero, ocupación, vivienda. Desarrollo Personal Educación, competencia personal, realización.
Bienestar Físico Atención sanitaria, estad de salud, actividades de la vida diaria, ocio.
Autodeterminación Autonomía/control personal, metas y valores personales, elecciones.
Inclusión Social Integración y participación en la comunidad, roles comunitarios, apoyos sociales.
Derechos Legales y humanos (dignidad y respeto).
El planteamiento de la discapacidad intelectual pone énfasis en un modelo ecológico donde la persona y su entorno interactúan, tiene una concepción multidimensional del funcionamiento humano (capacidades intelectuales, conducta adaptativa, salud, participación y contexto), busca un bienestar personal, y necesita de apoyos individualizados y de prácticas basadas en la evidencia (Schalock, 2010). En este contexto, la calidad de vida está en consonancia con el planteamiento de la discapacidad en mejorar los resultados personales y familiares, en emplear buenas prácticas, en basarse en evidencias y en proporcionar la base para mejorar la efectividad de una organización o sistemas (Schalock, 2010).
El mismo autor en el 2006 exponía las siguientes razones que justificaban el por qué de la adopción del concepto de vida en el campo de la discapacidad intelectual:
• En primer lugar, por su noción de sensibilizadora que proporciona una sensación de referencia y orientación sobre lo que se valora y desea desde la perspectiva del individuo y la familia y también era percibida como un instrumento mediante el cual se podían la equidad, la habilitación y una mayor satisfacción con la vida social (todas ellas referías al individuo).
• En segundo lugar, proporciona un lenguaje común que reflejaba los objetivos de la normalización, desinstitucionalización, integración e integración y responsabilidad de los programas. Se convierte en este sentido como un constructo social que proporcionaba un modelo para los esfuerzos de aplicación e investigación y un agente de cambio social.
• En tercer lugar, es consecuente con la revolución de la calidad que daba prioridad a los resultados y productos de calidad aplicándose en programas de educación y rehabilitación.
• Y en cuarto lugar, reflejaba las expectativas de los receptores de los servicios para que estos y los apoyos recibidos tuvieran un impacto significativo y positivo en su bienestar personal. Se convierte así en un marco conceptual que servía para evaluar los resultados de la calidad y en un criterio para determinar la eficacia de las estrategias educativas y habilitadoras.
En función de lo anteriormente descrito, los constructos de la inteligencia, la conducta adaptativa y la calidad de vida inciden directamente en el constructo de la discapacidad intelectual.
Esquema 1.2.2. Relación de Constructos