Existe una considerable diversidad entre las diferentes enfermedades crónicas de los niños en la dimensión biomédica de la etiología y sus manifestaciones. Hay un componente genético para varias condiciones, refleja un desorden cromático o defectos genéticos más sutiles que pueden afectar el funcionamiento de alguna enzima importante para un pro- ceso biológico clave (Perrin y MacLean, 1988).
En ese tenor, en México se están realizando importantes trabajos: en el caso del cáncer se pretende hacer de la medicina genómica y del asesoramiento genético herramientas fundamentales para la prevención y el tratamiento de padecimientos oncológicos; entre estos esfuerzos están los del Instituto Nacional de Pediatría y el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Del Castillo, 2006; Jiménez, 2006).
Otras dimensiones de las enfermedades crónicas incluyen manifestaciones estructura- les y funcionales. La condición crónica se agrupa muy a menudo en categorías de acuerdo a los sistemas corporales, utilizando una clasificación desarrollada por el National Center
for Health Statistics for the National Health Interview Survey, ésta incluye ocho categorías
tales como deficiencias en la visión, audición, habla, en los sentidos, inteligencia y pérdida de las extremidades, también 14 enfermedades: infecciosas, neoplasias, enfermedades en- docrinas, metabólicas, padecimientos sanguíneos y enfermedades del aparato respiratorio, digestivo y musculoesquelético, entre otras (Newacheck, Budetti y Haflon, 1986).
En cuanto a la perspectiva biomédica está el régimen del tratamiento, cuya efectividad para una enfermedad crónica depende de sí mismo y de la adherencia terapéutica (Eps- tein y Cluss, 1982). Sin embargo, el porcentaje de adherencia se estima en 50% en pobla-
156 Estrés y salud Sección III • Intervención en problemas de estrés y salud
ción pediátrica (Litt y Cuskey, 1980) y, a pesar de que los resultados en la salud están relacionados con el tratamiento y la adherencia, la correspondencia no es 1 a 1, debido a la considerable variabilidad en la efectividad del régimen. Además, con muchas enferme- dades crónicas los tratamientos son parcialmente eficaces y, muy a menudo, presentan efectos secundarios.
Las enfermedades crónicas infantiles difieren de manera importante en términos de los requerimientos del manejo del niño y su familia, por lo que la dimensión biomédica del tratamiento tiene particular relevancia directamente sobre la eficacia de la intervención y de manera indirecta en el impacto de la adherencia terapéutica.
La perspectiva funcional es otra forma de considerar las enfermedades crónicas, inclu- yendo los aspectos de la dimensión psicosocial y biomédica. La National Health Interview
Survey categoriza el padecimiento en términos de las limitaciones en las actividades (físi-
cas, psicológicas y sociales) (Thompson y Gustafson, 1996). Asimismo, esto puede hacer- se mediante la prevalencia: entre más común es el problema de salud, más probabilidades de que se maneje por los proveedores de atención primaria a la salud o el sistema escolar. Sin embargo, tanto los médicos de atención primaria como el sistema escolar tienen am- plia probabilidad de poseer poca experiencia en el manejo y técnicas necesarias para atender casos raros, por lo que se requiere de la participación de especialistas.
Hay otro enfoque para la categorización de las enfermedades crónicas, es la edad de inicio, que hace referencia al momento en que el niño y su familia confrontan la enferme- dad; interactúa con el nivel de desarrollo, determinando las necesidades de servicio y los retos para el ajuste a la nueva situación.
En lo que a la dimensión de movilidad-actividad concierne, es trascendente en el caso de los niños, ya que el grado en el que la enfermedad tiene impacto en la dinámica puede afectar al acceso y participación en actividades físicas u otras. Se ha sugerido que los niños limitados en sus ejercicios pueden presentar mayor frustración y dificultades en el ajuste psicológico, debido a la interferencia en sus intentos por completar la actividad que sus compañeros sí pueden finalizar, por que se perciben menos competentes (Pless y Pinkerton, 1975).
El curso de la enfermedad representa otra dimensión con condiciones estáticas y diná- micas; las primeras son aquellas en las que el déficit es un evento relativamente arreglado, pero las manifestaciones pueden variar con los niveles de desarrollo; las segundas refieren a las que los efectos de la enfermedad cambian en el tiempo.
La visibilidad, en tanto algunos padecimientos son evidentemente visibles, se refiere a la afectación de la imagen corporal, por lo que se cree que esta dimensión tiene particular relevancia en la interacción con los pares.
Finalmente, se observa que un aspecto también estresante es el representado por el impacto de la enfermedad en el funcionamiento cognitivo, el cual normalmente afecta la posibilidad de que el niño se reincorpore a sus actividades académicas (Thompson y Gus- tafson, 1996).
Ahora bien, en un ambiente hospitalario, según Méndez, Ortigosa y Pedroche (1996), los principales eventos estresantes de los niños son: la enfermedad, el dolor, el propio en- torno (ambiente no familiar y presencia de extraños), la exposición a material médico (principalmente lo relacionado a procedimientos médicos invasivos), la anestesia (miedo a no despertar), la separación de los padres, familiares y amigos, el estrés que observan en las personas acompañantes (generalmente los padres), la ruptura de la rutina vital y adapta-
ción a una desconocida e impuesta; la pérdida de autonomía, control y competencia per- sonal, la incertidumbre sobre la conducta apropiada y la muerte. Su efecto varía en función de la edad, de las experiencias previas de hospitalización, de determinadas variables de personalidad y, especialmente, del repertorio de habilidades de afrontamiento del niño.
La disciplina familiar es otra de las dificultades que se presenta en el proceso de adap- tación ante enfermedades crónicas; por ejemplo, el cáncer del niño, pues se ha encontrado que los padres sobreprotegen a su hijo enfermo, generando alteraciones en la rutina fami- liar, sobre todo cuando se tienen más hijos (Soler, 1996).
Finalmente, un factor estresante emerge cuando el niño presenta una recaída, ya que la familia, en particular los padres, encuentran muy difícil el proceso de afrontamiento, en comparación con el que presentaron ante la noticia del diagnóstico inicial.