Proxy Generation and Modeling

Las mujeres con diversidad funcional son una población heterogénea que precisa habilidades, sensibili-

dades y competencias culturales específicas de quienes les prestan atención en anticoncepción. Kaplan (2006:450) sostiene que las barreras son estructurales, actitudinales e informativas; “muestra de la falta de atención a sus necesidades es la escasez de investigaciones sobre el tema”, sostiene. Esta autora apor-

ta consideraciones específicas para el uso de diferentes anticonceptivos entre las mujeres con diversidad

funcional motora, sensorial e intelectual.

La mujer y el médico deben examinar los métodos de control de la natalidad en conjunto, considerando:

• Estilo de vida y preferencias personales

• Los efectos secundarios potenciales

• La interacción con la medicación

Es importante considerar todas las opciones. Si una mujer desea usar anticonceptivos orales combinados (AOC), lo más importante es saber si corre un riesgo mayor de sufrir tromboembolia. Bests (1999) señala que los AOC están contraindicados para las mujeres que tienen circulación deficiente, antecedentes de ac-

cidente cerebrovascular o imposibilidad de mover las piernas. Esto significa que las mujeres con parálisis cerebral, traumatismo de la médula espinal, poliomielitis y distrofia muscular, y tal vez algunas mujeres con artritis reumatoide, no pueden usar este método. También existe la posibilidad de que no se detecte la presencia de tromboflebitis en las mujeres con sensibilidad deficiente en las piernas a causa de disfunción de la médula espinal o esclerosis múltiple. En estos casos, añade Kaplan (2006) se podría considerar el uso de píldoras de sólo de progesterona. Los anticonceptivos de baja dosis, incluyendo píldoras, Norplant y el Depo Provera, son métodos que sólo contienen progesterona, que aumentan las opciones para las perso-

nas con discapacidad que no pueden usar pastillas que contienen estrógeno. Según Best (1999) todavía no se ha determinado si los métodos hormonales anticonceptivos exacerban condiciones como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple.

Generalmente se ofrece el DMPA, inyectable sólo de progesterona, a las mujeres que tienen deficiencias ambulatorias y que, por lo tanto, corren mayor riesgo de sufrir de tromboembolia. No se ha observado que el DMPA produzca cambios que podrían aumentar el riesgo de formación de coágulos de sangre o ataque de apoplejía; por consiguiente, su uso se puede considerar para las mujeres con parálisis causada por traumatismos de la médula espinal, distrofias, esclerosis múltiple y poliomielitis. El DMPA también tiende a hacer disminuir la pérdida de sangre menstrual y a menudo causa amenorrea, la cual puede ser beneficioso para las mujeres que no tienen destreza manual para usar tampones o compresas. El Norplant causa sangrado irregular, el cual puede ocasionar problemas de higiene.

Respecto a los métodos no hormonales, Best (1999) defiende que los dispositivos intrauterinos (DIU) tienden a hacer aumentar el flujo menstrual, lo cual plantea dos problemas: 1) anemia, y, por tanto, problemas para las mujeres con trastornos respiratorios o artritis reumatoide, y, 2) problemas de higiene para quienes no tienen destreza manual. Sin embargo, los DIUs hormonales solventarían el problema del sangrado.

Cuando se considere el DIU como una opción anticonceptiva, debe atenderse a si la mujer ha perdido la sensibilidad pélvica. En este caso, cualquier alteración podría pasar inadvertida. La inserción del DIU pue-

de ser difícil en las mujeres que tienen parálisis cerebral, escoliosis o esclerosis múltiple, ya que pueden tener espasmos de los músculos aductores de los muslos. También debe considerarse si la mujer o su compañero están en condiciones de verificar la presencia del hilo del DIU regularmente.

Respecto a los métodos de barrera, se debe animar a las personas con discapacidades físicas a que usen condones si corren el riesgo de contraer ETS. Kaplan (2006) destaca las ventajas que nuevos productos como el condón “femenino”, una funda insertada en la vagina de la mujer antes del acto sexual, y el con-

dón Mentor, que tiene una estrecha banda de adhesivo para mantener el condón en el pene sin soltarse, pueden aportar por ser más fáciles de usar que los condones tradicionales. El condón Avanti, de poliure-

tano, puede ser usado por personas alérgicas al látex.

Aunque el uso correcto de un método de barrera puede ser difícil para las personas que no tienen bue-

na coordinación o que tienen discapacidades de los brazos. La prevención de las ETS es particularmente importante para las mujeres con discapacidades físicas y problemas de sensación pélvica ya que los sín-

tomas de ETS podrían pasar inadvertidos. Las probabilidades de que una persona con discapacidad física contraiga una ETS no son despreciables. Si se diagnostica una ETS en una mujer con discapacidad, debe considerarse la posibilidad de que la mujer haya contraído la infección como resultado de abuso sexual.

Algunas mujeres o niñas con discapacidades son víctimas de abuso sexual o físico por parte de parientes, personas que las cuidan o “amigos” y, a menudo, no saben cómo protegerse contra esas enfermedades. Resumimos, método a método, y, siguiendo además de a Best (1999), a Lankasky (2001) y Kaplan (2006) las recomendaciones / implicaciones anticonceptivas para las personas con discapacidad:

Lista parcial de las implicaciones de anticonceptivos para las personas con discapacidad:

Los métodos de barrera

• Puede ser difícil aprender a manejarlos porque requieren destreza física.

• Puede ser necesaria la asistencia de colaboradores.

• Puede ser doloroso para las mujeres con trastornos de la sangre o en pacientes con problemas de la piel (causan irritación).

• La lubricación a base de agua hace que el condón sea más fácil de poner y reduce el riesgo de

rotura.

• Para prevenir el SIDA y las ETS sólo los métodos de barrera como los condones y protectores bu-

cales son eficaces.

• El condón femenino y el condón Mentor pueden resultar más fáciles de usar que los condones

tradicionales.

Los anticonceptivos orales que contienen estrógenos (AOC)

• La usuaria puede necesitar ayuda para hacer el seguimiento.

• Contraindicado si hay problemas circulatorios (la inmovilidad aumenta el riesgo de trombosis), en caso de una discapacidad debida a: diabetes, glaucoma o enfermedad vascular.

Las píldoras con solo progesterona

• No son tan efectivas como los anticonceptivos orales combinados por lo que se debe informar de la anticoncepción de urgencia.

• La usuaria puede necesitar ayuda para hacer el seguimiento.

• El aumento del sangrado puede ser difícil de manejar.

Inyectable

• Puede interactuar positivamente con algunos medicamentos para las convulsiones.

• La amenorrea asociada a la Depo puede aportar beneficios a las mujeres que tienen problemas con la higiene menstrual.

• La posible pérdida ósea a largo plazo puede ser una limitación de la Depo-Provera. También supo-

ne un riesgo para las mujeres con movilidad reducida por posibles fracturas, incremento del riesgo

• Proporciona protección por un período de tiempo más largo, por lo que no requiere tanta auto-

disciplina. Implante

• El manchado puede ser difícil de manejar.

• Si la discapacidad afecta a las extremidades superiores, se inserta en la pierna.

• La sensación puede ser irritante.

DIU

• La usuaria puede olvidarse de comprobar el hilo y puede ser necesaria la colaboración de alguien.

• Tener o no sensación pélvica es otro aspecto a considerar, por la posibilidad de detectar los sínto- mas de raras complicaciones como infecciones o perforaciones.

Los espermicidas

• Puede causar irritación, lo que puede ser peligroso si no se detecta fácilmente o si el individuo es

vulnerable a las infecciones.

Anticoncepción de urgencia

• La PAU debe estar disponible para todas las mujeres, sostiene Kaplan (2006:454). Y, Ex5, puntua-

liza “para discapacidad psíquica, evitar los que requieren auto-control y buscar los más fáciles de usar: inyectables trimestrales, implantes, píldoras del día después, etc”.

Esterilización

• Debe tener dieciocho años y ser capaz de dar su consentimiento informado

Casi siempre es mejor explorar otras opciones de control de la natalidad, como inyectables o implantes. Aunque muchas personas todavía piensan que la esterilización va a resolver sus inquietudes acerca de la vulnerabilidad, la fertilidad o la conducta inapropiada del familiar con discapacidad, la esterilización no protege contra el abuso sexual ni cura conductas sexuales inadecuadas ni tiene ningún efecto sobre la menstruación. La educación es una alternativa a la esterilización. Hay programas que enseñan habilidades de auto-protección, como el reconocimiento de situaciones de abuso y el recurso a la negación.

Aunque la esterilización puede ser apropiada desde el punto de vista médico para algunas personas con discapacidad, se debe hacer todo lo posible para que esas personas comprendan bien que éste es un procedimiento permanente y den su consentimiento informado y libremente. Mamvura Longshaw, del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidades, en Zimbabwe, opina: “Las personas que tienen discapacidades físicas a veces son esterilizadas porque se cree que lo que más les conviene es librarse de un embarazo y de la crianza de hijos. Pero los hijos dan a los seres humanos compañía y un sentido profun-

do de responsabilidad. Por consiguiente, negarle a una persona con discapacidad el derecho de tener hijos no sólo es inhumano sino una negación evidente de los derechos humanos fundamentales de la persona” (cf. Best, 1999).

5.4- Otras formas de discriminación: la violencia contra las mujeres con

diversidad funcional

Aunque no es el objetivo central de este estudio, hemos captado diferentes reflexiones y denuncias sobre la vulnerabilidad de las mujeres con diversidad funcional ante la violencia machista. «La dependencia es siempre un factor de riesgo para la violencia. La dependencia emocional, econonómica, física […] Imagi-

nate que tienes a una mujer, que no se puede defender, que casi no se puede mover, que otras muchas veces no puede ni hablar ¿eh? Y que sabes que están en situación de aislamiento y cerca de sus maltrata-

dores…» (Ex9).

Tal vez Por eso, Ex9 nos advierte de los riesgos en la aplicación de la Ley de Dependencia. Ley que consi-

dera" absolutamente fundamental y necesaria, pero, cuidado con la aplicación : - se está endiosando a los cuidadores;

- no siempre se está contando con la voluntad del dependiente

- Los Programas de Innovación y Actuación (PIA), deberían estar consensuados con el paciente. Siempre exijo la firma del dependiente77_.

- no vale que personas que saben más que tú porque no son discapacitadas, ¿eh?, decidan por ti porque es tu vida, porque es tu intimidad, porque es tu privacidad y tú no puedes alienar o coartar

el desarrollo personal de esa persona78_{. Por eso, además de la firma, pido que en las inspecciones}

se haga una entrevista privada, confidencial y lejana del cuidador, con el dependiente […] Yo estoy, en los casos más graves hasta por la video – vigilancia.

- Cuando se nombre al cuidador se tiene que tener absolutamente en cuenta la voluntad del depen-

diente. No vale esa sobreprotección familiar, social, institucional … sobretodo la institucional. - No hay que mirar la discapacidad con esa mirada blandiblú de cuidado, pobrecitos, pobrecitos

no… aquí no hay pobrecitos, aquí hay personas que tienen una serie de obstáculos. Quitando el obstáculo, es igual que tú. En ese aspecto todos somos seres humanos con capacidades y limita-

ciones" (Ex9).

Otro colectivo de mujeres objeto de posibles discriminaciones sería el de las lesbianas con discapa-

cidad, ¿doblemente discriminadas? El libro “mi cuerpo, mi decisión” recoge algunos testimonios de mujeres lesbianas con discapacidad física que expresan que “amar a otras mujeres es parte de la acep-

tación de ellas mismas como mujeres. Otro sector opina que a menudo las lesbianas les aceptan más con sus cuerpos que a los hombres. Mientras otro grupo refiere que al contrario, las lesbianas marcan distancias con ellas. La idea, dice alguna, es aceptar la doble identidad, para vivir con más plenitud. Es notorio que en Estados Unidos se han agrupado en redes y alianzas que cada vez las hace más públicas” (cf. Mogollón, 2002).

77.- «Pero, ya está esa socialización, de que el no discapacitado sabe lo que tiene que hacer, y se está haciendo algo sin contar con la voluntad de la persona afectada. Propongo que se cree el teléfono de atención a víctimas de cuidadores de dependientes» (Ex9).

78.- Por ejemplo te puedo decir, que hay discapacitados psíquicos en los Montes Orientales de Granada, que están en cuadras. Por ejemplo te puedo decir, que hay discapacitados psíquicos en los Montes Orientales de Granada, que están en cuadras. Entonces, con la Ley de Dependencia, llega el familiar cobra sus 580 euros, y ahora seguimos teniendo a los mismos en las cuadras, pero mejor ataditos, más limpitos, pero en las cuadras. O sea ¿qué hemos solucionado? ¿vivir a costa del dependiente?; es decir, es que, ahora hay otros casos, por supuesto, en los que es fundamental, pero siempre exijo la firma del dependiente, lo exijo» (Ex9).

5.5- Las barreras de los servicios públicos de salud

En 2009, la OMS publicó una guía titulada «Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities». De ella hemos extradio las barreras y las recomendaciones que consideramos aplicables a nuestra situación actual y son reforzadas por consideraciones de algunas de nuestras informantes. Res-

pecto a las primeras, la OMS insiste en que en numerosas ocasiones, las barreras de acceso a los servicios de salud sexual incluyen:

- barreras físicas para llegar a la consulta: desde el transporte para llegar a las clínicas hasta las rampas de acceso, la ubicación de las salas, los ascensores, servicios…

- barreras físicas en la consulta: ubicación y tamaño de las salas, los despachos, mesas de explora-

ción rígidas o móviles, altura del mamógrafo, básculas adaptadas…

- barreras informativas: ausencia de materiales de comunicación en braille, letras grandes, lenguaje sencillo, dibujos, imágenes, CD con audio o en lengua de signos. Faltan intérpretes en lengua de signos y altavoces.

- barreras actitudinales: actitudes negativas de los profesionales, propiciadas por la percepción errónea de que la exploración resultará tremendamente complicada, larga o tediosa. «La gran mayoría de las personas con discapacidad perciben prejuicios y estigmatización en su vida cotidia-

na». «El mensaje clave es: las actitudes negativas y las barreras sociales son, con frecuencia, más discapacitantes que las propias discapacidades» (OMS, 2009 :19).79

- Faltan conciencia, conocimientos y habilidades en los profesionales. «Uno de los principales im-

pedimentos para proporcionar buenos servicios son las actitudes de los profesionales, fundamen-

tadas en la falta de conocimiento sobre las discapacidades. La información necesaria puede ser fácilmente integrada en las estrategias de formación existentes: en los cursos de perfeccionamien-

to para los que ya están ejerciendo y en los curricula de médicos, enfermeros, políticas públicas y administración hospitalaria. Los medios de comunicación pueden jugar un importante papel, simplemente incluyendo personas con discapacidades visibles entre la gente que muestran en un cartel, un spot televisivo y puede ayudar a crear una imagen positiva « (OMS, 2009 :20).

- Las barreras de concienciación son resaltadas también por Ex9: «si hubiera una conciencia colec-

tiva, no habría barreras arquitectónicas. Si hubiera una conciencia colectiva, no habría barreras de la comunicación. Todas las páginas Web serían accesibles, tendríamos todos el sellito de la “triple A”, pero como no existe esa conciencia colectiva, existen las demás barreras».

- A los médicos les faltaría, según Ex9: «Formación, orientación, y obligación. Desde mi punto de vista, la obligación de, persona con discapacidad tal, tienes que darle esto en este medio. Que te llega una persona con discapacidad física, obligatoriamente, tu silla aquí regulable, y si hace falta una enfermera, llamarla con normalidad, sin hacer aspavientos, sin… espérate al final porque es humillante. Para mí, ese tipo de comentarios, son agresiones, son violaciones de la dignidad de una mujer. Eso de que llegues a una cola y te digan: espérate al final, empiezan a quejarse como si tú no lo oyeras, porque además tú eres una cosa, es decir, lo de la cosificación. Entonces, como eres una cosa, delante tuya se permiten hacer comentarios. O eso de que el centro es accesible y te hacen entrar por la rampa de atrás, la de sacar las basuras».

79.- Ex9 añade, el origen religioso de las acti tudes de conmiseración, de lásti ma, de miedo, de temor o de pobrecita. « Es decir, Ex9 añade, el origen religioso de las actitudes de conmiseración, de lástima, de miedo, de temor o de pobrecita. « Es decir, son actitudes ante la discapacidad, que crean distancia, crean barreras … entonces, esas barreras invisibles, que es lo que yo llamo el escalón de cristal, son las que hacen que estos temas no tengan importancia. ¡Ah� Ya viene esta…pues que venga con dos enfermeras, incluso se regaña. ¿Cómo se te ocurre venir sola? O incluso, a una señora parapléjica, que pide anticonceptivos, y le dice el ginecólogo ¿y usted para que necesita anticonceptivos? Pero que es más normal de lo que tú te crees».