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Pedro fue capaz de desplazarse autónomamente, con una silla con motor, hacia los 14 años, después de trabajar con él durante 4 cursos. El objetivo de potenciar el desplazamiento dentro del centro, se había conseguido.

El uso de una silla autopropulsada a los nueve años demostró ser inapropiado para este niño debido a sus dificultades motrices y a la incorrecta posición del cuerpo que adoptaba, que también tenía como consecuencia la pérdida de campo visual. Tampoco eran favorables la lentitud en el desplazamiento, el esfuerzo que debía realizar y el cansancio que le comportaba, unido a la poca eficacia de sus acciones. Todo ello motivó el buscar nuevas posibilidades.

Durante el periodo de prueba de los instrumentos necesarios para el objetivo programado, se organizaron actividades en su horario escolar para que Pedro experimentase durante el tiempo suficiente para poder tomar decisiones fiables y reales. Los niños con pluridiscapacidad necesitan a menudo mucho tiempo de práctica para asimilar nuevos aprendizajes.

La plataforma con motor fue el punto de partida a los diez años y durante dos cursos aprendió a desplazarse mediante el control de pulsadores, con el apoyo continuado de un profesional. Fue un aprendizaje costoso debido a que debía discriminar los obstáculos que se encontrara por el camino, evitar rozar la pared, parar, girar y mantenerse en línea recta. A pesar de su grave afectación visual, cabe destacar el gran aprovechamiento de los restos visuales, según profesionales de la ONCE, potenciados por su estilo personal y su motivación por desplazarse.

Aunque observamos que Pedro mejoró la alineación corporal y el control de cabeza cuando se le puso un pulsador en el cabezal, a los doce años se optó por el aprendizaje del control del joystick para normalizar el uso de la silla con motor. Cabe recordar que fueron necesarias diferentes adaptaciones para controlar el manejo del joystick que con el tiempo, aproximadamente unos dos años, se fueron retirando hasta conseguir un buen control del mando estándar.

Para desplazarse por entornos amplios, como la calle, necesita la ayuda del adulto para situarse espacialmente y para que se dé cuenta de las barreras arquitectónicas que va

encontrando, por ejemplo, puede ir desde la escuela hasta el teatro del pueblo siguiendo las indicaciones del acompañante. En la escuela y en los espacios conocidos es mucho más autónomo y es capaz de pedir ayuda cuando se encuentra con alguna dificultad para seguir adelante. Va de su clase al aula de fisioterapia o la cocina, y también sale solo al patio. Cuando va de excursión su mayor ilusión es que después de comer se le deje tiempo libre para moverse con su silla en un nuevo espacio controlado, delimitado y sin obstáculos.

Durante todo este proceso, el interés y la participación de la familia han sido constantes. Han creído en las posibilidades de su hijo y han hecho lo posible para que pudiera tener una silla con motor, han procurado que estuviera siempre disponible y en buenas condiciones y han valorado sus avances. Sin duda, ello ha influido positivamente en la motivación y en los progresos de Pedro.

Poder desplazarse autónomamente ha supuesto un cambio positivo en su desarrollo personal, ha experimentado mejora en las habilidades sociales y comunicativas, saluda cuando se cruza con una persona y es capaz de iniciar una conversación con las personas conocidas. Puede resolver dificultades inesperadas durante el trayecto y pide ayuda a las personas que se encuentra. Observamos una mayor seguridad en sí mismo y un mayor control de la situación para desenvolverse en los contextos cotidianos. El joven ha aprovechado al máximo sus capacidades y con un interés infinito ha aprendido a utilizar una silla de ruedas con motor y se ha beneficiado de los cambios que esto ha comportado.

Este es un caso claro de cómo los profesionales debemos realizar una evaluación funcional de las capacidades de estos alumnos y no quedarnos centrados sólo en el diagnóstico clínico o en los déficits de la persona. Si nos hubiéramos basado sólo en su diagnóstico y en la gravedad de los trastornos asociados, y no le hubiésemos observado, escuchado y dado una oportunidad para moverse, seguiría sentado en su silla de paseo llevada por el adulto impidiéndole beneficiarse de todas las experiencias y aprendizajes que implica la autonomía en el desplazamiento.

Un aspecto a considerar es que debemos facilitar apoyos y adaptaciones, pero también es muy importante saber retirarlos si ya no son necesarios para conseguir una mayor autonomía. Cuando vimos que Pedro tenía un buen control del mando suprimimos la pieza que limitaba el movimiento, y más tarde la bola adaptada para que usase el joystick de la silla sin ninguna adaptación.

Consideramos que sería aconsejable tener en cuenta las propuestas de la familia y los informes de médicos, maestros y fisioterapeutas cuando se aplican las normativas de ayudas ortopédicas y técnicas en personas con pluridiscapacidad. Cuando las valoraciones son realizadas por profesionales que les conocen pueden controlar qué materiales y como deben presentarse, la habilitación de la situación para llevar a cabo una actividad, o como dar las indicaciones al niño. Todo ello puede ser decisivo en la evaluación para prescribir una ayuda, con las consecuencias que ello comporta en su proceso educativo y personal.

Los profesionales relacionados con las personas con pluridiscapacidad, debemos conocer y ofrecer a éstos y a sus familias los productos de apoyo necesarios para favorecer

la inclusión social, facilitando de esta forma la mejora de la calidad de vida. La falta de experiencias en el desplazamiento y la interacción del niño en su entorno, limita su desarrollo de forma normalizada,

Los resultados obtenidos nos hacen reflexionar sobre la importancia de ofrecer oportunidades de participación. El desplazamiento proporciona un grado de autonomía inestimable, así como la oportunidad de poder incidir en el entorno, de satisfacer su curiosidad, de comprobar fenómenos y relaciones de distancia, espacio, etc. En este sentido, como se expone en Basil (2000), Magdaleno y Soro-Camats (2000), Soro-Camats (1998), ente otros, la habilitación puede facilitar condiciones psicológicas como la motivación, la autoestima y las expectativas que permiten mejorar el éxito de los programas de rehabilitación física, las oportunidades de comunicación, e incrementar la autonomía personal.

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Basil, C. (2000). Informe final del proyecto PALMA. Evaluación. Proyecto PALMA. Documento de uso interno.

Craig, I., y Nisbet, P. (1993). The Smart wheelchair: an augmentative mobility "tollkit". Sweden: Swedish Handicap Institute. Ponencia presentada en ECART2. Estocolmo. Curry, D. (1998). Promoting functional mobility. En J.P. Dormans y L. Pellegrino. Caring for

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Magdaleno, F., y Soro-Camats, F. (2000). Habilitación del entorno natural. Posición y movilidad. Actas de las IX Jornadas Internacionales de Atención Precoz. Barcelona. Nisbet, P., Craig, I., Odor, P., y Watson, M. (1993). Design and use of an augmentative

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Soro-Camats, C. Basil. El alumnado con discapacidad motriz (pp. 63-99). Barcelona: Graó.

Soro-Camats, E., Roca, M., Soriano, N., y Rosell., C. (2002). Adaptaciones especiales para el desplazamiento. Caso de un joven con parálisis cerebral. Siglo Cero, 33(6), 37-42.

Autoría:

Fanny Magdaleno Lajarín [email protected] Fisioterapeuta.

Escola d’EE Delta-Espiga, Vilafranca del Penedès http://www.xtec.cat/centres/a8053625/escola.htm Rosa Mª Nolla Castillo

Maestra de educación especial

Escola d’EE Delta-Espiga, Vilafranca del Penedès Natàlia Cabré Barreras

Psicopedagoga

Escola d’EE Delta-Espiga, Vilafranca del Penedès Carme Rosell Bultó

Psicopedagoga del EAP B.40. Departament d’Ensenyament, Generalitat de Catalunya Universitat Ramón Llull, Blanquerna