3.1. Introducción
La evaluación, entendida como proceso sistemático y continuo que diseña, obtiene y proporciona información científicamente válida, confiable y útil para la toma de decisiones, constituye un elemento absolutamente indispen sable dentro de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, y está entendida como parte integrante de la misma para poder desarrollar una mejora continua en el abordaje de esta patología.
Es el paciente, claramente, el gran beneficiario de la evaluación, ya que ésta contribuye a favorecer, incentivar y mejorar la atención integral del cáncer mediante el control y la optimización de los objetivos propuestos en la Estrategia.
Pero sin duda, la atención integral al cáncer planteada en la estrategia, con objetivos que tienen en cuenta desde la promoción de la salud hasta la calidad de vida del paciente con cáncer, supone un reto para el sistema sani tario desde el punto de vista de su evaluación.
Tradicionalmente, los registros y fuentes de información existentes se centran de manera prioritaria en la asistencia sanitaria producida una vez que se ha producido la enfermedad o el hecho patológico. Más en concreto, la morbilidad atendida y los procedimientos efectuados a nivel hospitalario. A esto se une la información procedente de encuestas efectuadas a los ciu dadanos, y los registros de defunción según causa de muerte.
A pesar de la riqueza de información que las fuentes anteriormente citadas proporcionan, otros aspectos, como es el conocimiento del problema en etapas previas a la hospitalización o las acciones llevadas a cabo por el nivel de AP y por el nivel ambulatorio especializado, no quedan cubiertos. No disponer de esta información para el conjunto del SNS, resta buena parte de la comprensión global del abordaje del cáncer.
De otra parte, la falta de tradición en la evaluación a nivel del SNS de otros aspectos como los relacionados con la adecuada coordinación, la efectividad de los modelos organizativos, etc. acentúan la parcialidad de la información.
Por ello, necesariamente se tardará un tiempo hasta lograr cubrir aque llas lagunas que se consideren de especial relevancia para contribuir a un mejor conocimiento del problema, de manera que sea capaz de señalar las mejores acciones a emprender para mejorarlo.
Esta dificultad, sin embargo, no debe sino motivar el avance de los tra- bajos llevados a cabo entre todos los agentes que componen el SNS.
De una parte, el desarrollo de los sistemas de historia clínica informa- tizada, constituyen sin duda un elemento clave para posibilitar la obtención de datos procedentes de registros de la atención que se produce de manera ambulatoria (AP y consultas especializadas).
De otro, los debates y acuerdos que se generan en el seno de los Comi- tés de la estrategia, harán posible el abordaje de los aspectos más cualitati- vos y la recopilación de información ad-hoc necesaria para la evaluación de esta estrategia en Cáncer.
Así, actualmente, se concibe la evaluación de la estrategia como el resultado de combinar dos elementos principales:
• Indicadores extraíbles del sistema de información del SNS.
• Información específica recopilada mediante el diseño de un cuestio- nario de recogida de información, previo acuerdo con el Comité de seguimiento, de los ítems y criterios para cumplimentarse.
3.2. Cuadro Resumen Indicadores
Indicadores por línea estratégica y fuente de informaciónIndicadores de Evaluación de la Estrategia en Cáncer y organismos o institucio- nes responsables de su recogida
Línea
Estratégica Objetivo Indicador Fuentes
1. Promoción y Protección de la Salud
Objetivo 1 Porcentaje de exfumadores
Objetivo 2 Tasa de fumadores en población mayor de 15 años
Objetivo 3 Tasa de fumadores en población joven (16 a 24 años)
Objetivo 4 Edad media de inicio del hábito de fumar
Objetivo 5 Prevalencia de obesidad en población infantil y adolescente (2 a 17 años)
Prevalencia de obesidad en población adulta (mayor de 17 años)
MSPS (ENSE)
Objetivo 6 Porcentaje de bebedores de riesgo de alcohol
2. Detección precoz
Objetivo 7a Grado de participación en el programa de detección precoz del cáncer de mama
Porcentaje de mujeres con mamografía realizada
Red de progra- mas españoles de cribado
Indicadores de Evaluación de la Estrategia en Cáncer y organismos o instituciones responsables de su recogida (Continuación)
Línea
Estratégica Objetivo Indicador Fuentes
2. Detección Objetivo 7b Proporción de pruebas adicionales ante sospecha de cáncer de mama
Tasa de detección de cáncer de mama
Red de progra mas españoles de cribado precoz
Objetivo 8 Número de personas evaluadas en unidades de conse jo genético (este indicador es común al Objetivo 11)
CC.AA.
Objetivo 9 Porcentaje de mujeres con citología realizada MSPS (ENSE)
Objetivo 10a Grado de participación en el programa de detección precoz de cáncer de colon
Porcentaje de personas con medición de sangre oculta en heces realizada
Red de progra mas españoles de cribado
MSPS (ENSE)
Objetivo 10b Proporción de test de sangre oculta en heces positivo
Tasa de detección de adenomas de alto riesgo Tasa de detección de cáncer invasivo colorrectal
Red de progra mas españoles de cribado
Objetivo 11 Número de personas evaluadas en unidades de conse jo genético (este indicador es común al Objetivo 8)
CC.AA
3. Asistencia a adultos
Objetivos 12-17
Evaluación de la calidad asistencial Auditoría. MSPS
Objetivo 18 Porcentaje de cirugía conservadora en cáncer de mama Mortalidad hospitalaria tras cirugía de cáncer de: esófago, páncreas y pulmón
MSPS (CMBD)
4. Asistencia a la infancia y adolescencia
Objetivo 19 Mapa de Unidades de referencia de oncología
pediátrica MSPS. CC.AA. 5. Cuidados Paliativos Objetivos 20-26
Organización de la atención paliativa (descriptivo de cada CCAA)
Catálogo de dispositivos específicos de cuidados paliativos
Camas dedicadas a cuidados paliativos por 1.000 habitantes
Número de proyectos de investigación financiados Porcentaje de profesionales que han recibido forma ción específica básica en cuidados paliativos
Porcentaje de profesionales que han recibido forma ción específica intermedia en cuidados paliativos Porcentaje de profesionales que han recibido forma ción específica avanzada en cuidados paliativos
Estrategia en Cuidados Palia tivos del SNS
Indicadores de Evaluación de la Estrategia en Cáncer y organismos o instituciones responsables de su recogida (Continuación)
Línea
Estratégica Objetivo Indicador Fuentes
6. Calidad de Vida
Objetivo 27 Porcentaje de hospitales con unidades o profesiona les de apoyo psicológico.
Porcentaje de pacientes a los que se les ha prestado apoyo psicológico.
CC.AA.
Auditoría. MSPS
Objetivo 28 Porcentaje de pacientes que hayan sido sometidos a rehabilitación de las secuelas físicas y funcionales de la enfermedad y sus tratamientos, en especial la rehabilitación del linfedema y el cuidado de las ostomías.
Auditoría. MSPS.
7. Investiga ción
Objetivo 29 Número de grupos de investigación integrados en redes cooperativas acreditadas.
Número de publicaciones españolas sobre cáncer en revistas con factor de impacto.
MICINN (ISCIII)
MSPS