8 RESULTS OF THE STUDY
9.3 Relationships
9.3.2 Self – patient relationship
BIBLIOGRAFÍA:
AYUNTAMIENTO DE ZARAGOZA. (2000) Las organizaciones de voluntariado
en la ciudad de Zaragoza. Servicios de juventud. Primera edición, Zaragoza.
ALZHEIMER´S DISEASE INTERNATIONAL. (2000). Cómo empezar un grupo
de auto-ayuda. Fundación La Caixa.
BARRANCO EXPÓSITO, CARMEN. (2004) La intervención en Trabajo Social
desde la calidad integrada. Universidad de Alicante. Escuela Universitaria de Trabajo Social.
BARRERA L; PINTO N; SÁNCHEZ B. (2006) “Cuidando a los cuidadores. Un
programa de apoyo a familiares de personas con enfermedad crónica”. Revista Index de enfermería: 15 (52): 54-58.
BARRERA L; PINTO N; SÁNCHEZ B. (2006) “Habilidad de cuidadores con enfermedad crónica”. Mirada Internacional. Revista Aquichán: 6 (1): 22-33.
BESTEIRO, Y. (2009) El papel del voluntariado en la sociedad actual.
Federación de Mujeres Progresistas. Plataforma del Voluntariado en España.
CALO, J.R. (2002) “¿Qué es ser voluntario? En La acción voluntaria”.
Cuadernos de la Plataforma nº2. Madrid. Editorial Plataforma para la Promoción del Voluntariado.
CERVERA DÍAZ, MARÍA DEL CARMEN y SAIZ GARCÍA, JESÚS. (2007)
Diccionario LID de Geriatría y Gerontología. LID Editorial Empresarial.
Código Deontológico de la Profesión de Trabajador/a Social. (29 de Junio de
2012).
Constitución Española de 1978.
Declaración de Compromiso por la Calidad en el Tercer Sector de Acción
105
Mis vivencias con el Alzheimer.
Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 y posteriores
ampliaciones.
DI VIRGILIO, M. M; y SOLANO, R. (2012). Monitoreo y evaluación de
políticas, programas y proyectos sociales. Buenos Aires: CIPPEC y UNICEF.
Estrategia Estatal del Voluntariado 2010 – 2014.
FERNÁNDEZ NÚÑEZ, LISSETTE. (2006) ¿Cómo analizar datos cualitativos?.
Institut de Ciències de l'Educació. Universitat de Barcelona.
FRANCO REBOLLAR, P; y OTROS. (2006) Retos del Tercer Sector de Acción
Social: Diagnóstico para un plan estratégico, en Plataforma de ONG de Acción Social. Móstoles (Madrid) Extraído en Abril de 2011 de www.coordinadoravoluntariado.org
GARCÍA SÁNCHEZ, G y ESTÉVEZ GONZÁLEZ, A. (2007) Enfermedad de
Alzheimer. Actividades y vida social. Ediciones Mayo, S.A.
GÓMEZ, M. (2007) “Estar ahí, al cuidado de un paciente con demencia”. Revista Invest Educ Enferm: 25 (2): 60-71.
GONZÁLEZ BLASCO, P. y GUTIÉRREZ RESA, A. (1997). La Opinión Pública
ante el Voluntariado. Consejería de Educación y Cultura de la Comunidad de Madrid.
GUTIÉRREZ, A. (2010), Tercer Sector e Intervención Social. Madrid,
Ediciones Académicas/ UNED.
LACRUZ GIL, MARTA. (2000). Salud y fuentes de apoyo social. Análisis de
una comunidad. Editorial Centro de Investigaciones Sociológicas.
MARTÍNEZ RODRÍGUEZ, TERESA. (2011) La atención gerontológica
centrada en la persona. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco.
MÉNDEZ R; MOLINA E; TÉNA-DÁVILA MC; YAGÜE A. (2006) Guía para
familiares de Enfermos de Alzheimer: "Querer cuidar, saber hacerlo”. Dirección General de Mayores. Ayuntamiento Madrid.
MOGÍN BARQUÍN, Mª T. (1999), El voluntariado: una mano abierta a la
sociedad (pasado, presente y futuro de la acción social voluntaria en España). Madrid, Editorial Pirámide.
106
Mis vivencias con el Alzheimer.
MONTAGUT, T. (coord); ZUBERO, A.P; ORDUNA, G; GARCÍA, A; y GARCÍA-
ROCA, X. (2003). Voluntariado: la lógica de la ciudadanía. Ariel Sociología.
PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO DE ESPAÑA. (2011) Diagnóstico de la
situación del voluntariado de acción social en España. Edita Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
RUIZ OLABUÉNAGA, J.I. (2007) Metodología de la Investigación cualitativa.
4ª ed. Bilbao: Universidad de Deusto.
STAKE, R.E. (1994): “Case Studies” en Denzin, N.K. y Lincoln, Y.S. (Edit.):
Handbook of Qualitative Research. Sage, London. Pags. 236-247.
TAYLO, RICHARD. (2011). Alzheimer visto desde el interior. Editorial
Herder.
VÁZQUEZ CARMELO; HERVÁS GONZALO; RAHONA JUAN JOSÉ. (2009)
Bienestar psicológico y salud. Anuario de Psicología Clínica y de la Salud.
VINENT, ÁNGELA. (2010) Maragall vs. Alzheimer. Editorial Cromosoma S.A.
ZAMANILLO, TERESA. (1999) “Apuntes sobre el Objeto del Trabajo Social”
(Cuadernos de Trabajo Social: 12: 13-32)
ZAMANILLO, TERESA. (1989) Bienestar Social y Trabajo Social. Tendencias
actuales. Editorial Universidad Complutense de Madrid.
ZUBERO, I. (2000). ¿A quién le interesa el voluntariado? La acción
107
Mis vivencias con el Alzheimer.
WEBGRAFÍA:
AFEDAZ: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer:
www.afedaz.com
CEAFA: Confederación Española de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y Otras Demencias: www.ceafa.org
Colegio Profesional de Trabajadores Sociales de Aragón:
www.trabajosocialaragon.es
Consejo de Trabajo Social: www.cgtrabajosocial.org.
Coordinadora Aragonesa de Voluntariado: www.aragonvoluntario.net
Demecias.com: www.demencias.com
Fundación ACE e Instituto Catalán de Neurociencias aplicadas:
www.familiaalzheimer.org
Fundación Alzheimer España: www.fundacionalzheimeresp.org
Fundación Luis Vives: www.fundacionluisvives.org.
Gobierno De Aragón: Departamento de Servicios Sociales y Familia;
Departamento de Salud y Consumo: www.aragob.es
IMSERSO: Instituto de Mayores y Servicios Sociales: www.seg-
social.es/imserso
Neurosalud.com: www.neurosalud.com
Plataforma del Voluntariado de Aragón: www.voluntariadodearagon.org
Portal Alzheimer On line: www.medicinainformacion.com/alzheimer
108
Mis vivencias con el Alzheimer.
2. ANEXOS
109
Mis vivencias con el Alzheimer.
110
Mis vivencias con el Alzheimer.
*ANEXO 2: GUIÓN ENTREVISTAS VOLUNTARI@S 1. Formación del voluntario: previa e institucional.
2. Área de actuación en la que interviene el voluntario y actividades qué realiza.
3. Cualidad o característica que le caracterice como voluntario en AFEDA.
4. Grado de motivación e implicación como voluntario:
Programas o Servicios en los que interviene.
¿Por qué razón comenzó como voluntario en la Entidad? (falta de
trabajo, autorrealización personal, familiar afectado por la enfermedad etc…)
Años como voluntario (en AFEDA y en otras Instituciones dedicadas a
la Salud y el Bienestar Social).
Horas al día y semanales dedicadas como voluntario en la Institución.
5. Grado de satisfacción con su tarea o labor desarrollada en la Institución:
Calificar numéricamente (del 1 al 5) su tarea o labor en la Entidad.
Considera suficiente la Formación previa e Institucional para llevar a
cabo sus funciones o tareas como voluntario dentro de AFEDA.
¿Qué aspectos de la Institución o actividades modificaría? Carencias o
necesidades que aprecia en la Institución y qué son susceptibles a mejorar.
¿Participa activamente en la elaboración de nuevos Proyectos y
Actividades y en la toma de decisiones que realiza la Entidad? (A nivel de actividades destinadas a usuarios y familias de los mismos) ¿Le gustaría participar más?
111
Mis vivencias con el Alzheimer.
6. Descripción del trato del voluntario con el usuario afectado por la enfermedad y la familia del mismo: ¿Con quiénes posee un vínculo más estrecho?, ¿Con quiénes le gustaría intervenir más? ¿Qué comentarios/tema de conversación mantiene con los afectados y las familias?
7. ¿Cómo es el trato, relación, comunicación con el resto de voluntari@s de la Asociación?
8. ¿Considera qué existe un nº de voluntari@s suficiente y adaptado a las necesidades de los usuarios y las familias?
112
Mis vivencias con el Alzheimer.
*ANEXO 3: GUIÓN ENTREVISTAS FAMILIARES DE AFECTADOS 1. ¿Cómo conoció la Asociación?
2. ¿En qué año comenzó su contacto con la Asociación? ¿A raíz de qué? (Conocer cuál era la demanda real o necesidad de ese momento y en qué punto está el usuario y la familia actualmente)
3. ¿Qué expectativas tenía cuando se dirigió a la Asociación? A fecha de hoy, ¿las ha cumplido?
4. Servicios o Programas de los que se beneficia.
5. ¿Se encuentra implicado e integrado en la toma de decisiones que realiza la Asociación? ¿Se tiene en cuenta su opinión?
6. Aspectos que mejoraría en la Institución: tanto a nivel de los profesionales, voluntari@s, actividades realizadas, cuota mensual de socios…
7. ¿Cómo es el trato entre usted y los voluntari@s que se encuentran en la Asociación? ¿Cree necesaria la tarea del voluntario en la misma? ¿Qué aspectos destacaría de las personas voluntarias y de las actividades que ellos realizan dentro de la Asociación?
113
Mis vivencias con el Alzheimer.