The Algorithm

oncológicas ofrecen los profesionales vinculados a su

tratamiento.

De los 20 profesionales de la sala de Oncología del Hospital Pediátrico Provincial “Eduardo Agramonte Piña” de Camagüey, que participaron en la investigación, 14 fueron del sexo femenino y 6 masculinos. La experiencia de cada uno de los entrevistados se extiende desde un mínimo de 4 años hasta un máximo de 40 años, encontrando una media de 22 años de experiencia profesional.

La edad oscila entre los 25 y 52 años, de igual manera la tendencia central se localiza en los 45 años, solamente un profesional quien es Profesor Titular de Pediatría tiene 76 años, el cual continúa ejerciendo su labor como consultante. La especialidad de los profesionales es variada. Como se observa en el gráfico 1, la mayor representación es de enfermeras, para un 35% del total, solo dos de ellas no han alcanzado la licenciatura. También hay 3 pediatras oncólogos; dos de ellos Especialistas en Primer Grado y un Profesor Titular; 3 rehabilitadores para un 15% respectivamente, 2 fisiatras y 2 hematólogas; Especialistas en Primer y Segundo Grado; lo que representan un 10% cada una. Por último, un 5% representado por una defectóloga, una psicóloga y un neurocirujano. De manera general hay 6 profesionales con grado académico de Máster (véase anexo 4).

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Gráfico. 1 Representación de las especialidades de los profesionales.

Todos estos datos evidencian que existió conocimiento y una vasta experiencia profesional en el trabajo con los niños/as y cuidadores principales.

A continuación se realiza un análisis de los resultados obtenidos en el cuestionario aplicado para evaluar la Guía Psicoeducativa.

En un comienzo se consideró oportuno realizar un procesamiento estadístico que nos evidenciará la tendencia en la evaluación de la pertinencia, cumplimiento del objetivo, calidad de la elaboración y asequibilidad del lenguaje, concepción del diseño, efectividad de la guía, aplicabilidad de la guía y evaluación integral de la Guía Psicoeducativa. Para cada uno de los folletos que conforman la misma, se aplicó un análisis de varianza de Friedman (análisis de muestras pareadas) con el objetivo de determinar, si existe algún aspecto evaluado de forma significativamente diferente a los restantes y comparar las evaluaciones de los siete indicadores.

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Tabla 1: Resultados de la evaluación de los profesionales, según el test de Friedman.

Indicadores

Significación dada por el análisis de dos vías de Friedman de varianza por

rangos de muestras relacionadas

Comparación Sig. Decisión

Pertinencia 1.00 > 0.01 Retener la hipótesis nula Cumplimiento del

objetivo 1.00 > 0.01 Retener la hipótesis nula Calidad de la

elaboración y asequibilidad del lenguaje

1.00 _> 0.01 Retener la hipótesis nula Concepción del diseño 1.00 > 0.01 Retener la hipótesis nula Efectividad de la guía 1.00 > 0.01 Retener la hipótesis nula Aplicabilidad de la

Guía 1.00 > 0.01 Retener la hipótesis nula Evaluación integral de

la Guía Psicoeducativa 1.00 > 0.01 Retener la hipótesis nula

Obsérvese que en todos los casos el valor de la significación del test de Friedman es mayor que 0.01, por lo cual, hay un 99 % de seguridad de que no existen diferencias significativas en cuanto a las distribuciones de ningún indicador en los cuatro folletos (véase anexo 7). Es significativo señalar que el 90 % de las respuestas de los profesionales a los indicadores de cada folleto de la Guía Psicoeducativa coinciden al otorgar la evaluación máxima (totalmente de acuerdo). Solo 2 encuestados ofrecen evaluaciones de parcialmente de acuerdo a los indicadores, concepción del diseño y efectividad de la guía respectivamente. A continuación se muestra las tablas de frecuencia obtenidas en los dos últimos indicadores referidos con anterioridad.

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Tabla 2: Frecuencia del indicador concepción del diseño.

Concepción

del diseño Folleto 1 Folleto 2 Folleto 3 Folleto 4 Escala de

evaluación Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje 5 19 95.0 19 95.0 19 95.0 19 95.0 4 1 5.0 1 5.0 1 5.0 1 5.0 3 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 2 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 1 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 Total 20 100.0 20 100.0 20 100.0 20 100.0

Tabla 3: Frecuencia del indicador efectividad de la guía.

Efectividad

de la guía Folleto 1 Folleto 2 Folleto 3 Folleto 4 Escala de

evaluación Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje 5 19 95.0 19 95.0 19 95.0 19 95.0 4 1 5.0 1 5.0 1 5.0 1 5.0 3 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 2 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 1 0 0.0 0 0.0 0 0.0 0 0.0 Total 20 100.0 20 100.0 20 100.0 20 100.0

Los argumentos que se ofrecieron por parte de los dos profesionales se asocian a la no utilización del color verde, como expresión de esperanza y tranquilidad en ninguno de los folletos que conforman la guía. Por otra parte el segundo encuestado consideró que la guía cumple con un 80 % de las expectativas de la información que necesitan los padres, aunque a la misma vez comentó la imposibilidad de poder recoger toda la información que los padres demandan. A continuación se profundiza en las opiniones referidas por los profesionales que permitieron una evaluación integral de cada folleto que conforman la Guía Psicoeducativa, focalizando los resultados obtenidos en la entrevista semiestructurada.

Respecto al folleto 1,los criterios emitidos por los profesionales coinciden en la necesidad del conocimiento de los padres respecto a las neoplasias malignas

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que pueden desencadenarse en la etapa infantil. Esto permite corroborar la existencia de una correspondencia entre la información brindada y las necesidades de los padres sobre los padecimientos de sus niños/as.

Además, los profesionales entrevistados comentan que el lenguaje es asequible, la comprensión es adecuada y está bien diseñada. Por tanto, declaran el beneficio de este folleto ya que al leerse despierta el interés del padre hacia la búsqueda de nueva información. Esto facilitará una retroalimentación de conocimientos que influirán en el apoyo y cuidado al menor.

Todo lo anteriormente expuesto se puede corroborar con las verbalizaciones siguientes: JAP “…este folleto es una vía necesaria de comunicación que en el lenguaje escrito ayuda a complementar toda la información que podemos transmitir en la entrevista médica…”, MCF “…absolutamente la guía está muy didáctica porque es un medio de orientación para los padres con el fin de educarlos…”, HSR “…el lenguaje es claro, sencillo, fácil de entender por cualquier padre…”, LGC “…asequible para todos los niveles culturales y educacionales…”, YLG “…los colores y fotografías están adecuados…”, YRS “…no sólo es de uso para los padres sino también para el personal de apoyo a la sala, pues no todos son especialistas en el tema”, NVP“…sirve para orientar a los padres y orientarnos a nosotros los profesionales que los atendemos…”, YLG “…el contenido abordado le permite a los padres conocimiento sobre las patologías y facilita que le de apoyo al niño, IMM “…es muy factible y de mucho apoyo para los padres porque realmente no tienen de donde informarse de la enfermedad…”, ”, MBS “…muy buena e importante para el conocimiento y mejor comprensión de esta patología…”.

El folleto 2 les pareció muy importante e imprescindible a los profesionales. Ellos expresan que el mismo aborda una serie de temas que son de gran importancia para el conocimiento de los padres debido al impacto que tiene la enfermedad en ellos. Entre los temas abordados están: los principales tipos de tratamiento y sus efectos secundarios, cómo manejar la alimentación durante este período y posibilidades reales del mejoramiento del niño. En la opinión de

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los profesionales el folleto es de gran utilidad y aplicabilidad para los padres y demás familiares ya que un gran porciento no sabe cómo actuar al respecto. Por lo cual el mismo, permite conocer cómo proceder con el niño en determinadas ocasiones.

También los profesionales alegan que el material se comprende

adecuadamente, la lectura es fácil de realizar y se hace amena ya que presenta ilustraciones que orientan durante la lectura. De esta forma el cuidador puede sentirse satisfecho con el mismo. Por lo cual le otorgan una evaluación de excelente, evidenciándose a partir de la observación y en particular, a través de las verbalizaciones realizadas:

MOP “…es muy importante, pues uno de los elementos necesarios en el tratamiento del paciente es que los padres tengan la evolución de la enfermedad, tratamiento y manejo y en este material está todo bien explícito…”, YLG “…se recoge toda la información necesario, está muy instructiva y educativa”, LGC “… es muy clara la redacción al igual que el lenguaje, está redactada para que cualquier persona la interprete”, IMM “…el diseño y el manejo de los colores de forma general está bueno…”, EFM “…es un elemento esencial para los padres, es sencilla y didáctica”, YRS “…en la etapa de diagnóstico surgen muchas dudas, incertidumbres y en la guía se explican cosas muy elementales que se deben saber…”, APV “…es un material de apoyo en el que pueden auxiliarse tanto los familiares de los presentes en la sala como los de nuevo ingreso…”, LGC “…este folleto es adecuado, está bien elaborado, recoge temas fundamentales que incluyen las principales preocupaciones de la familia ante el diagnóstico de un enfermedad oncológica…”.

Los profesionales le atribuyen un valor significativo al folleto 3. En su totalidad expresan que el conocimiento de los temas abordados es indispensable en el proceso de las enfermedades oncológicas en pacientes pediátricos, resaltando la comunicación con el niño, como aspecto esencial que favorece la eficiencia en la relación cuidador- niño/a. Además, mostraron satisfacción con la información ofrecida, ya que los mismos brindan estrategias de enfrentamiento a dudas y

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temores que tienen los padres de cómo proceder y comunicarle al niño lo que está ocurriendo.

Por otra parte, los profesionales manifiestan que el folleto es de fácil lectura, presenta una adecuada comprensión y el diseño es muy manuable pues permite con facilidad ser trasladado de un lugar a otro. De manera general, todos los temas obtuvieron resultados satisfactorios, lo cual se evidencia en las verbalizaciones realizadas por los entrevistados: YRS “…se abordan temas variados que en la etapa de diagnóstico son de interés para los cuidadores que atraviesan por esta situación…”, RPM “…el lenguaje es sencillo, claro, fácil de entender por cualquier persona…”, MOP “…el diseño es factible y los colores son atractivos…”, YLG“…me alegra mucho que esta investigación se realice para que instruya y ayude a los padres que sus niño/a la padecen y en particular a mí para de una mejor manera entender y apoyarlos”, YAM “…abarca un modo de resumen para los padres…”, BME “…facilita que exista una comunicación más fluida entre los padres y los niños/as…”, RPM “…recoge todos los aspectos que los padres necesitan saber acerca del cuidado y el apoyo que deben brindarle a su niño/a…”, MOP “…es de gran utilidad, al incorporar a los familiares le da otra dimensión, porque cuando el niño tiene cáncer toda la familia también, por eso es muy importante…”, RBR “…está bastante completa, suficiente, excelente, muy cuidadosa”, APV “…es muy útil y práctica por su contenido y sencillez…”.

A los temas abordados en el folleto 4, los profesionales le otorgan una gran importancia práctica lo cual se corroboró por medio de las emociones de satisfacción con el producto comunicativo presentado. Ellos señalan la utilidad del folleto pues refieren que el diagnóstico de la enfermedad implica un gran impacto para los padres y demás familiares. Quienes pueden encontrar ayuda en este sentido porque se les explica de forma general: los sentimientos que aparecen, cómo superar la crisis emocional, así como técnicas muy útiles. Todos estos temas proveen apoyo, ánimo, estrategias de enfrentamiento a los

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pensamientos negativos y a la prevención de repercusiones psicológicas mayores.

Los profesionales consideran que no hay ningún tema que no sea útil en el folleto. Expresando que el lenguaje utilizado es claro y sencillo por lo cual se comprende con facilidad el texto. Por tanto, valoran el folleto como positivo y práctico, evidenciándose esto en la verbalizaciones siguientes: YLG “…su contenido está muy explícito, práctico e instructivo, permite saber cómo poder dar palabras de aliento a los padres y familiares e incluso a los niños/as…”, IMM “…creo que es muy necesario este material por todo el impacto psicológico que implica en la familia la aparición de este tipo de patología…”, MTT “…te habla del efecto psicológico que produce la enfermedad en los padres y cómo superarlo…”, MOP “…cualquiera que sea el nivel de los familiares lo pueden incorporar…”, YRS “… es atractiva, con imágenes, con resúmenes de la información más importante y recuadros sinópticos”, DFB “…lo importante es que no sólo se va a quedar en investigación sino que va a tener una práctica, un uso…”, APV “… es útil, novedosa, interesante, es una primicia, de mucha ayuda para los cuidadores y médicos…”.