El cuidado informal hace referencia al hecho de brindar cuidado a otra persona sea familiar o no sin recibir una remuneración por el trabajo que se esta llevando acabo, es una labor que se desarrolla por decisión propia o en muchos casos por delegación de la propia familia o por que la persona siente cierto compromiso con la persona en situación de discapacidad
Ser cuidador informal, implica una serie de alteraciones en la vida del individuo que brinda estos cuidados como reconocimiento económico, social y emocional, contando con que al momento de adquirir este compromiso o esta responsabilidad no se está preparado ni capacitado para hacerlo y que las ofertas al respeto son escasas.
21 DELICADO, Maria Victoria. Cuidadoras informales: perspectiva de género. Diciembre de 2000 EN:
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El cuidar implica atención personal, vigilancia y acompañamiento, brindar apoyo, ayuda en las labores que resultan ser un poco complejas para la persona en situación de discapacidad, el traslado a diferentes lugares, hacer accesible la asistencia medica, en general es hacerse cargo de la persona a la que se cuida y velar por el bienestar de esta.
Es ahí cuando por asumir esta responsabilidad se ven alterados los comportamientos habituales, los estilos de vida de los cuidadores, conllevando a la dedicación total de la vida a esa persona que lo necesita, olvidándose de sí mismo. De manera frecuente la familia contribuye a que esta situación se haga cada vez fuerte ya que la ayuda que esta le brinda a nivel emocional, espiritual y económico, suele ser escasa.
El cuidar de otra persona trae consigo mucha responsabilidad lo que desencadena en los cuidadores sobrecarga, también por lo que pueden presentar problemas a nivel psíquico, social y físico, sumándole a esto que empiezan a aislarse, se deprimen con facilidad y en cierta forma abandonan su auto cuidado, sufriendo desgaste, sensación de impotencia y en muchos casos hay presencia de disturbios familiares, lo que hace que las relaciones se tornen más tensas. (SILVA, 2005)22 Partiendo de las alteraciones que se presentan en los cuidadores de
personas en situación de discapacidad, es frecuente que estos reaccionen ante estas situaciones con actitudes y sentimientos negativos hacia las personas con las que trabaja si conserva su trabajo, y hacia el propio rol como cuidador, así como la vivencia de encontrarse emocionalmente agotado (FLORIANI,2004)23.
22 SILVA, Luz Mariana. El síndrome de burnout en cuidadores formales de adultos mayores. 2005 EN
http://search.live.com/results.aspx?q=El+s%C3%ADndrome+de+burnout+en+cuidadores+formales+de+adultos+mayores&s rc=IE-SearchBox. Consultado en marzo de 2008
23 FLORIANI, Ciro. Cuidador familiar: sobrecarga y protección. EN.
http://74.125.45.104/search?q=cache:E9FmTDyOab4J:www.inca.gov.br/rbc/n_50/v04/pdf/secao5.pdf+Cuidador+familiar:+so brecarga+y+protecci%C3%B3n%2Bciro+floriani&hl=es&ct=clnk&cd=1&gl=co. Revista Brasileira de Cancerología 2004; 50(4): 341-345. Consultado en marzo de 2008.
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Toda la carga emocional y física que lleva un cuidador es tan grande que deja de lado su vida por dar paso a la vida de la persona a la que cuida, hay tal restricción de actividades que puede generarse lo que se conoce como el síndrome de burnout que quiere decir “quemarse” y esto hace referencia a la sensación de dar todo de sí para llevar a cabo una actividad y sentir que no hay compensación para el esfuerzo que esta conlleva; esto se ve reflejado en la perdida de energía, en el desgaste físico, emocional y espiritual, lo que trae consigo otros daños como enfermedades que finalmente no se tratan con el cuidado que debería dársele y no se les presta la atención necesaria.
Otro punto que hay que mirar es el proyecto de vida que tienen estas personas, ya que las actividades a las que estaban acostumbrados, no pueden seguirlas practicando, porque no hay tiempo, porque no hay presupuesto, o sencillamente porque no hay quien las o los reemplace en los cuidados de la persona a quien cuidan al respecto algunos cuidadores manifiestan como “para vivir para ellos, usted tiene que matar su vida”. (De la CUESTA,2004)24
De otro lado el hecho de cuidar de otra persona que necesita constante atención además de ser una tarea compleja puede también ser gratificante, velar por esa persona ayuda a redescubrir en su cuidador cualidades, aptitudes, talentos que jamás hubiera pensado tener, pero que descubrió gracias a esa labor que está llevando a cabo. Adicional a esto la satisfacción de ayudar a otro y mas si es un ser querido produce alegría y motivación para seguir adelante, el hecho de compartir mas tiempo juntos ayuda a redescubrir en la relación lazos que tal vez no eran tan fuertes.
24 De la Cuesta Benjumea Carmen. Cuidado artesanal. La inversión ante la adversidad. Editorial Universidad de Antioquia.
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Es importante reconocer que como se menciona en el artículo El arte de cuidar: Lo que es seguro es que cuidar a un familiar es una de las experiencias más dignas y merecedoras de reconocimiento por parte de la sociedad. (PROFESIONALES SOLIARIOS, 2004)25