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Action Plan

1. Action Required:

 Es necesario realizar estudios en los cuales se pueda caracterizar de mejor manera al cuidador del paciente con cáncer y las necesidades que este tiene para el manejo en el hogar del paciente oncológico en todo el trayecto de la enfermedad.

 Los especialistas de enfermería oncológica deben empoderarse de la educación a los cuidadores para el manejo en el hogar del paciente con cáncer, crear intervenciones con las cuales pueda hacer que ellos comprendan la complejidad de su cuidado.

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Specialized palliative care services are associated with improved short-

ANEXOS

TABLA Nº6 Necesidades de aprendizaje de los cuidadores

# DISEÑO/MUESTRA CARACTERISTICAS DE LOS

CUIDADORES CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE NECESIDADES DE APRENDIZAJE 1 Revisión documental Un total de 27 estudios cumplieron los criterios de revisión.

Pacientes con cáncer en toda la trayectoria de la enfermedad,

diagnóstico, tratamiento y manejo paliativo

• Control de los síntomas

• Control de los efectos secundarios al tratamiento

• Gestión de los problemas psicológicos de los pacientes

2 Descriptivo El universo estuvo constituido por un miembro de cada uno de los núcleos familiares de los pacientes oncológicos de nuestra área de salud (347).

Pacientes con cáncer en

cuidado paliativo • Conocimientos sobre el manejo físico

(disminución o manejo del dolor, dieta adecuada para el paciente en este estado, que hacer en caso de dificultad respiratoria, como realizar cuidados personales, movilización y cambios de posición)

• Conocimientos sobre el manejo psíquico (como manejar la información acerca de la enfermedad, inclusión en las tareas diarias del hogar)

• Conocimientos sobre el manejo espiritual (sentimientos al final de la vida)

3 Revisión documental Revisión sistemática de 34 estudios

Pacientes con cáncer en

cuidado paliativo. • Los síntomas físicos, siendo el dolor y su manejo la mayor preocupación.

• Manejo de los efectos secundarios de los medicamentos para el dolor

• Abordaje de las necesidades psicológicas

4 Revisión documental Se realizo una revisión de 26 artículos

Pacientes con cáncer, en

estadio terminal • Administración de medicamentos y el dolor (El conocimiento de los tipos de dolor, evaluación y gestión; conciencia medicación; habilidades de administración de fármacos subcutáneos, el tratamiento de los efectos secundarios; uso de terapias naturales)

• Los síntomas físicos y el confort (Gestión de debilidad y fatiga, náuseas y vómitos, úlceras bucales, edema; de heridas y cuidado de la piel; reconocimiento de los síntomas)

• Nutrición (Prestación de asesoramiento dietético; la gestión de la pérdida de peso o apetito; técnicas de alimentación; prevención de la deshidratación)

• La higiene personal y la eliminación (Bañarse, cortar uñas de los pies y el aderezo; tratamiento del intestino; hacer frente a la incontinencia; cambiar un catéter)

• Posicionamiento (Deambulación, elevación y manipulación del paciente, clasificación de almohadas)

• Equipos técnicos (El conocimiento de la disponibilidad, el acceso, la colocación y el uso óptimo)

• Apoyo profesional / local (Acceso a los servicios nocturnos o soporte las 24horas; señalización de los recursos locales y / o agencia de ayuda)

• Medidas de emergencia (Reconociendo los signos de muerte inminente; conocimiento de las medidas de emergencia y la prestación de los contactos de emergencia)

5 Descriptivo

Un total de 100 pacientes con cuidadores familiares no relacionados

Cuidadores familiares identificados como amigos o familiares que proporcionan atención de rutina y apoyo en el hogar a un paciente de cáncer,

Pacientes recién diagnosticados con cáncer o en radioterapia, quimioterapia o bioterapia.

• Ayudar a los pacientes a lidiar con los sentimientos generados por el diagnóstico de la enfermedad.

eran mayores de 18 años, y hablaban Inglés como su idioma principal.

identificar que el paciente está cursando con ella.

• Como lidiar con los efectos secundarios de la enfermedad.

• En cuanto a las actividades relacionadas con las habilidades avanzadas que realiza enfermería , se identifica que los cuidadores tienen dificultad en: 1. El baño y vestido.

2. La administración de medicamentos. 3. La limpieza de las heridas.

Los cuidadores también identificaron la movilidad y las actividades de la vida diaria como las actividades más difíciles de realizar

6 Método mixto (cualitativo- cuantitativo)

La muestra fueron 37 cuidadores primarios.

La mayoría de los cuidadores son femeninos 75.7%. El mayor numero de cuidadores son hijas 45.9% El rango de edad donde se encuentran los cuidadores es de (41-50 años) 37.9%

Cáncer de mama en cuidado paliativo

Se ven necesidades de conocimientos acerca de:

• Cómo atender a el paciente en el hogar con este diagnostico

• Consejos sobre cómo acceder a las instituciones que prestan asistencia de salud

7 Descriptivo

135 cuidadores adultos con cáncer de pulmón o de colon

Predominantemente mujeres (66,7%), con una edad media de 52 años (rango, 18-84 años).

9% de los cuidadores son Latino y el 82% de raza blanca. Casi dos tercios habían asistido al menos alguna educación superior.

Se relacionan con el paciente como esposos / parejas la mayoría de los cuidadores.

Cáncer de pulmón o de

colon • Tratamiento de cáncer

• Actividades de la vida diaria

• Administración de medicamentos

• Trasporte y tareas del hogar

• Comunicación con los proveedores de salud

• Proporcionar apoyo emocional

13 Descriptivo 163 miembros de la familia o amigos

Cuidadores con edades entre 21-88 años

Raza principalmente blanca La mayoría de los cuidadores son mujeres

Los cuidadores principales son los cónyuges o parejas o los hijos

Cáncer de pulmón de

células no pequeñas • Como proveer cuidado físico

• Como proporcionar apoyo emocional

• En la creación de servicios de apoyo en el hogar

• Como tratar el estrés del paciente

14 Cualitativo 90 pacientes y 38 cuidadores inscritos en los servicios de cuidados paliativos, 28 pacientes tenían cáncer, 61 tenían infección por VIH.

Diferentes tipos de cáncer en enfermedad avanzada

• Síntomas del curso de la enfermedad

• Manejo de los síntomas de la enfermedad

15 Estudio de caso Cuidadores de 2 personas con cáncer de pulmón

Cuidador caucásico de 62 años Cuidador hispano de 53 años

Cáncer de pulmón en

estado avanzado • Necesidades fiscas (manejo del dolor y tratamiento en el hogar)

• Necesidades emocionales (manejo de los sentimientos causados por el diagnostico y pronostico de la enfermedad)

16 Transversal

Un total de 64 pacientes con cáncer avanzado y diadas de cuidador informal.

La mayoría de los cuidadores son mujeres

La relación con el paciente primordialmente es de cónyuge La edad promedio del cuidador es de 67 años

los cuidadores principalmente son de raza blanca

Diferentes tipos de cáncer en cuidado paliativo

• Manejo del dolor

• Curso de la enfermedad y su manejo en el hogar

17 Datos retrospectivos- informe transversales Fueron reclutados 182 cuidadores primarios actuales o anteriores de los pacientes con cáncer avanzado.

Los cuidadores tenían que tener al menos 18 años de edad y saber leer y escribir Inglés como mínimo del nivel de sexto grado.

Cáncer de pulmón, digestivo, mama, cabeza y cuello, hígado, riñón, páncreas, leucemia o linfoma, en estadio avanzado de la enfermedad.

• Información medica

• Información sobre el cuidado

• Como relacionarse con el paciente

• Necesidades físicas de relevo, legales, financieros y espirituales

• Necesidad a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, Dx y tratamiento

• Necesidades emocionales de apoyo

18 Método cualitativo Entrevistas cara a cara con 30 pacientes con cáncer de mayor edad (17 mujeres y 13 hombres, entre los 68- 90 años de edad)

Colon, mama, linfoma,

piel y cabeza y cuello • Angustia por la preparación de los alimentos

• Y actividades a la hora de comer

• Descontento porque no comían lo que deberían

• Conducta de autocuidado

• Gestión y tratamiento de los síntomas

• Cambios en los roles

19 Estudio longitudinal Los datos se recogieron, al inicio del estudio, 1 mes y posteriormente cada 3 meses hasta que la muerte del paciente o el estudio terminado

Cáncer de colon, pulmón, mama, gastrointestinal y genitourinario

• Manejo de los síntomas

• Cuidado personal

• Coordinación de los recursos

20 Exploración cualitativa, Pacientes de cuidados paliativos que recibieron una bomba intratecal implantada o catéter cúpula para el dolor del cáncer intratable, participaron en múltiples entrevistas

semiestructuradas.

Canceres intratables

Manejo del dolor en etapas avanzadas

• Síntomas • Calidad de vida • Pérdida de apoyo 21 Muestra representativa Muestra representativa de 4.400 hogares. Este estudio incluyó preguntas pilotados en el 2001, 2002 y 2003 Encuesta de Salud de aplicación general sobre el impacto de SPCS. Tamaño de la muestra fue de 9.088 personas.

Pacientes con cáncer Dolor

• Síntomas

• Actividades de la vida diaria

• Problemas financieros

• Falta de apoyo familiar