Analysis of the semantic aspects

El proceso de duelo es un periodo en el cual se presentan diferentes sentimientos y cambios a nivel personal, familiar y social para dar respuesta a un suceso o pérdida.

Al realizar las entrevistas encontramos que el momento en que las familias conocen el diagnóstico de autismo de su hijo/a, es muy significativo porque se inicia un proceso que moviliza diversos sentimientos y pensamientos referentes a la nueva realidad que se presenta, no sólo porque confirman sus sospechas de que algo anda mal en el niño/a y porque el panorama no es muy alentador, enfrentan el diagnóstico de que su hijo/a no podrá desarrollar las mismas capacidades como otros menores de su edad, y que no hay una cura milagrosa.

las instituciones aquí eran como muy poquitas, y él no podía estar en Ideal,… de ahí me dijo de otra institución, pero no me lo recibieron porque estaba muy grande… luego nos dimos cuenta de la asociación, entonces lo metimos acá, pero si, siempre es una lucha, es un recorrido muy duro, y pues uno se siente como muy confundido”(Susana.)

Como lo evidencia el testimonio anterior, los padres no sólo enfrentan un diagnóstico de autismo, sino que deben superar las dificultades que se les presentan para conseguir una institución que responda a las características de sus hijos/as (edad y las necesidades de tratamiento), lo que genera gran incertidumbre en los padres al creer que no hay una institución que atienda a su hijo/a.

La preocupación que genera en los padres el no conocer instituciones especializadas en la atención de la problemática de su hijo/a, moviliza en ellos diversos sentimientos semejantes a los que se viven en un momento de crisis, que en este caso son producto de un estresor familiar, como lo es la presencia de un hijo/a con una enfermedad discapacitante (autismo).

En la familia se produce una afectación tanto física como emocional, que puede caracterizarse por vivencias similares a las experimentadas en el proceso de duelo ante el diagnóstico de una enfermedad crónica ó terminal, estas se asocian a una sensación de que algo anda mal, además de la duda frente al alcance del problema de su hijo/a. El papel de la familia es crucial

al afrontar el diagnóstico, pues es donde aparecen patrones o comportamientos que son adoptados y desarrollados ya sea individualmente o en el contexto familiar, con el fin de dar respuesta a las necesidades que surgen. Como lo evidencia el siguiente testimonio de Susana:

“…la verdad es que yo me sentí muy mal como dos años, mal hasta perder peso, como 10 kilos, llegué a tener un peso de 33 kilos, a acomplejarse por tu cuerpo, porque estas muy flaca, -si lloro me disculpan- que la gente te dice ¡uy! como está de flaca, debes tratar que tu problema no te haga nada…”(Susana)

Darse cuenta que las cosas o mejor la vida de su hijo/a ya no será igual a como lo había pensado, representa para los padres una búsqueda de explicaciones respecto a lo que está sucediendo que le permita asumir su nueva realidad, por ello en muchas familias el duelo más intenso ocurre en el momento de aceptar la permanencia (temporal o duradera), ya que puede representar una cuestión crítica para las familias al abandonar la esperanza de una cura, sin perder el optimismo.

Llevar a cabo un proceso de duelo significa expresar los sentimientos encontrados debido a la pérdida, de ahí que la familia necesite asumir una posición de aceptación al cambio permanente, tratando de mantener su equilibrio y continuidad, aunque la vida sea diferente.

Cristina por ejemplo, al enterarse del diagnóstico de autismo de su hija, inicialmente lo enfrentó a través del llanto, siendo este un medio para expresar sus sentimientos de inconformidad y tristeza, además de su temor frente a la reacción de su esposo al comunicarle el diagnóstico, como lo menciona en su testimonio.

“cuando me di cuenta de eso me puse a llorar, no sabía que hacer, cómo decirle a Manuel y más que él me decía qué pasa con la niña, mire que la niña esto y siempre él también la rechazaba yo decía Dios mío será que mi niña tiene problemas, entonces con lo que me dijeron allá yo me sentí más mal y yo lloraba, yo hablaba con Dios y le decía qué hice que mi niña me nació así si yo lo único que hice fue quererla, mimarla cuando estaba en el estomago decía que naciera bien”(Cristina)

La forma como comprendemos el proceso de duelo y la manera como se aborda el mismo, está directamente relacionada con lo subjetivo e influenciable que puede ser esta experiencia. El duelo es una respuesta que depende de la identidad de las personas y las emociones de quien lo vive, por lo cual es importante tener en cuenta que este es un proceso en movimiento con cambios y múltiples posibilidades de expresión y no como un estado estático con límites rígidos.

Dicho proceso, requiere de tiempo para su superación, en ese lapso la familia atraviesa por diferentes estadios o etapas en los que vivencian emociones y sentimientos que le permiten comprender y aceptar su nueva realidad familiar, como puede ser:

Al recibir el diagnóstico, el familiar siente que el mundo se le viene encima, que es un error de los profesionales, niega la existencia del diagnóstico, por lo cual busca la opinión de otros médicos con miras a satisfacer sus deseos. Como lo muestra el testimonio de Susana:

“...uno siempre guarda la esperanza de que ¡ay! será que se equivocaron,…entonces ya comienza uno la maratón de buscar la institución,…” (Susana)

En el relato de Susana se evidencia la negación que hace del diagnóstico, guardando la esperanza de que los médicos hayan cometido un error, por lo cual busca otras instituciones que le de un diagnóstico diferente, o que un tratamiento lo va a curar, así lo expresa:

“Porque uno cree que de pronto se va a curar con tal droga que le manden, uno siempre como mamá está aguardando la esperanza de que se va a curar con alguna droga…”(Susana)

Pese a su negación ante el diagnóstico, los padres identificaban en sus hijos/as conductas que indicaban que “algo anda mal”, lo anterior se puede afirmar con el siguiente testimonio de Cristina:

“ella desde los dos años no se relacionaba con nadie, mantenía sola en el patio meciéndose, y me rechazaba yo decía por qué, a ella no le gustaba que mi esposo la abrazara, lo empujaba, no se relacionaba con la hermana, mantenía en el patio solita…”

Como Susana, muchos padres o familias enteras guardan una esperanza. Con el paso del tiempo se van dando cuenta que no será así y es entonces cuando surgen sentimientos de enojo, culpa y preguntas como “por qué a mi, yo qué hice”, como lo menciona Susana en su testimonio:

“…la verdad es que yo me sentí muy mal, yo sentía mejor trágame tierra, porque pues yo decía por qué, por qué yo… a mi me dio muy duro, yo no podía aceptar eso, porque yo he sido una persona entre comillas muy normal, entonces uno comienza como a preguntarse pero por qué yo, si yo no he tenido ninguna enfermedad, yo soy tan sana, por qué me toco a mi esto, y es como muy difícil convivir con eso, hasta que por fin aprendes a aceptarlo…”(Susana).

Son este tipo de interrogantes los que acompañan un sentimiento de rabia como mecanismo de compensación ante el dolor que sienten por la naturaleza de la enfermedad de sus hijos/as y el conocimiento de una ausencia de cura para la misma.

Los padres se hacen recriminaciones mutuas, a causa de posibles actitudes que hayan tenido y que pudieron contribuir al desarrollo del autismo en su hijo/a, como pueden ser reproches por haber descuidado su embarazo y la atención al niño en sus primeros meses, así como el padre puede pensar que algún disgusto que le ocasionó a la madre en este periodo, es el causante. Así lo evidencia el siguiente testimonio:

“Cuando le conté a mi esposo, él me dijo como así vos que te hiciste que la niña nació con problemas y más que la otra niña nació normal…yo le echaba la culpa a él, que lo que me había

pasado era culpa de él, entre ambos nos echábamos la culpa”…

(Cristina)

La culpa surge debido a algo que se hizo o a lo que no se hizo, se acompaña de auto reproche o se reprocha al otro como en el caso de Cristina, ante el diagnóstico de autismo de su hija, inicialmente los padres se culparon mutuamente por lo sucedido.

Posteriormente, pueden surgir sentimientos de depresión ante la pérdida de las expectativas y sueños que se tenían ante el futuro de su hijo/a, el surgimiento de este tipo de sentimientos marcan el paso a una nueva etapa en el proceso de duelo que vivencian los padres. Evidenciado en el testimonio de Carolina:

“…me sentí muy triste, claro pensamos que de pronto se recuperaba y nada…”(Carolina).

Vemos pues que Carolina en su testimonio, hace referencia a uno de los sentimientos más comunes y persistente en un proceso de duelo, como es la tristeza, además de ser el primero en reaparecer tiempo después cuando se evoca el momento del diagnóstico y su deseo de que su hijo se recupere.

Es sólo con el tiempo que los padres logran aceptar el diagnóstico, pues cesan los sentimientos de rabia, enojo, culpa y disminuye la tristeza; así lo

“…pues a nosotros si nos dio duro… pero después se fue haciendo normal…, mejor dicho para nosotros Pedro no ha sido una carga pesada, ni grande, ni nada… lo llevamos a todas partes donde vamos, no se queda en la casa, mejor dicho, desde que nos dimos cuenta no ha sido un estorbo; claro que nos dolió y como a todo ser humano que siente por un niño que no es normal, no es que nos hubiéramos echado para atrás, que lo hubiéramos dejado botado, para nosotros no ha sido una carga pesada, mas bien ha sido una bendición de Dios…”(Fernando)

“…Aunque es muy triste uno ver a un hijo con autismo, yo pensaba hay que seguir adelante con él, porque qué más, lo sacamos adelante”. (Carolina)

Las diferentes etapas que vivencian las familias durante el proceso de duelo, representan el camino que culmina en el reconocimiento y la aceptación del síndrome autista en el hijo/a, lo cual es fundamental para que la familia continúe su camino con el fin de crear un ambiente adecuado para el desarrollo de su hijo/a, de lo contrario, se generarán conductas y comportamientos en los miembros de la familia que se pueden convertir en obstáculos para el desarrollo del niño/a. Cabe anotar que en la etapa inicial del diagnóstico es “imposible” dictaminar con exactitud la gravedad del estado del niño/a, lo que en los padres puede dificultar reconocer las potencialidades de sus hijos/as, como lo refiere Powers, el autismo impone limitaciones a las habilidades de las personas con autismo, pero no por ello los padres deben asumir una actitud que obstaculice el desarrollo de sus hijos/as.

Por lo general, el diagnóstico de autismo puede traducirse en una conmoción, sin embargo es importante tener en cuenta que una persona autista no es menos persona dada su condición. Que los padres acepten a su hijo, no significa que deban ignorar su condición autista, es importante que se ajusten a la situación y a la oportunidad de saber enfrentarlo.

De ahí que el proceso de duelo pueda convertirse en una oportunidad para la familia salir fortalecida de la experiencia de pasar por el mismo, y de este modo afrontar la vida que le sigue con un sentido de la realidad claro y un objetivo central, ayudar a su hijo y a si mismo a convivir con el autismo.

Cualquier hecho que esté relacionado con sus hijos, para los padres tiene unos efectos que pueden ser gratificantes o no; ante un diagnóstico de autismo la familia experimenta una serie de repercusiones a nivel emocional que implica para la familia cambios a nivel personal, familiar, social y económico, como lo veremos a continuación.