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En esta categoría se destacan todos los aspectos relacionados con la condición del niño, los sentimientos de la madre, la aceptación, decisiones tomadas, el aprendizaje realizado, los conocimientos o el desconocimiento que tiene la madre con relación a la condición que tiene su hijo(a), además de lo que la madre quiere saber y qué quiere ignorar, esto como parte del proceso que hacen para hacer frente a un diagnóstico médico del niño(a) o frente a la condición de discapacidad del mismo.

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Se manifiesta que el hecho de tener un niño con una condición neurológica lo cual deja como secuela una discapacidad, es todo un proceso que se inicia desde el deseo de tener un hijo sano, que pudiera comer, caminar y ser independiente en sus actividades diarias cotidianas; lo cual no se cumple porque tiene una condición que afecta el deseo de la madre. Muchas mencionan no entender esta situación vivida, pues refieren que en ningún miembro de la familia tiene algún antecedente de discapacidad y refieren que es la primera vez que se tienen que enfrentar a esta situación de vida.

Frente a esta situación sobresalen diferentes sentimientos, se reconoce que hay sufrimiento en estos casos, además se reconoce que el sufrimiento no es solo para la madre sino que es un sentimiento que comparten muchos miembros de la familia del niño.

… “entonces desde ahí empezó el Karma con mi hijo, porque a él lo sacaron de ahí en una incubadora corriendo para la UCI y en la UCI el convulsionó y ahí empezó todo el proceso del niño”…”obviamente uno ha sufrido mucho con esto, mucho”… (Ori, mamá de un niño con IMOC de 2 años)

Este sufrimiento también es el resultado de las acciones o comportamientos que tienen los niños en las terapias, pues una madre manifiesta que su hija se coloca “rebelde” y no quiere realizar las terapias, “no se entendía con la terapeuta” y esto tenía una consecuencia de castigo para la niña, la madre manifiesta que esta situación le generaba mucho sufrimiento, pues muchas veces pensó en desistir del proceso de las terapias y desertar para no tener que tolerar la situación ya mencionada. Otra explicación que le dan al sufrimiento está relacionada con las actividades que la madre dejó de hacer como mujer, el sentir que quieren hacer cosas diferentes al cuidado exclusivo de su hijo(a), pues se sienten dependiente todo el tiempo de la situación vivida, dependiendo económicamente del espeso y de otros familiares que le dan ayuda para suplir las necesidades presentadas, situación que no pueden

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cambiar porque no tienen quien le ayude en el cuidado del niño(a) para ellas dedicarse a realizar otras actividades.

…“sufrimiento… Si, bastante, bastante… no creas que hay cosas que uno tiene que batallar… hay días que nos levantamos que quisiéramos ver otras cosas, pero la realidad es otra, entonces si, si hay momentos que son muy difíciles y son dolorosos y que son cosas que no podes estar expresando delatante de tu esposo, ni delante de tu hijo, porque lo que vas a crear es un caos, una inestabilidad en todos en la casa, en el hogar, es el tener que sentir y callar, ¿no? y manejar la situación sin que afectes a los que están alrededor tuyo”… (A, mamá de un niño con IMOC de 7 años)

Un sentimiento que emerge es el de culpabilidad por parte de la madre, pues dicen haber realizado un viaje que muchos miembros de sus familia les dijeron que no hicieran por la condición de gravidez en la que se encontraban, ellas relacionan esta situación con la complicación que tuvieron en el embarazo y la consecuencia que trajo de tener un niño(a) con lesión neurológica y las secuelas que esta condición trae. Otro caso, que no expresa explícitamente este sentimiento de culpabilidad, se pregunta si fue bueno o malo hacer todas las cosas posibles para quedar embarazada, pues desde la condición clínica de la madre no podía tener hijos, lo que deja ver la inquietud de la madre, donde se siente un tono de culpabilidad por querer cumplir un anhelo o deseo personal como sea.

…“¿será de pronto que uno a veces como ser humano se aferra a ciertos anhelos y deseos que vos querés conseguir como sea? y que uno como que no querer renunciar que, entonces yo pensaba hasta qué punto fue tanto el deseo de tener un hijo que deseo mío de querer tener un hijo y haber buscado todos los medio posibles para yo tener un hijo que en eso sí, nosotros tratamos, hicimos todo lo que estuvo a nuestro alcance para yo poder embarazarme, entonces pensaba en el momento

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hasta qué punto fue bueno o fue malo el haber llegado hasta... esa parte de haber querido como fuera el embarazo”… (A, madre de un niño con IMOC de 7 años)

Otro sentimiento que sobre sale en esta categoría es el sentir que la situación que viven es muy “dura”, pues, como ya se mencionó anteriormente, la madre y la familia esperaban un niño diferente al que llegó y no estaban preparadas ni entrenadas para atender a un niño con la condición con la que llegó, se evidencia esta sensación al ver que su hijo no puede hacer, aunque quiera, las actividades que los otros niños realizan. Otra razón que da respuesta a esta sensación es la vulneración de los derechos de los niños, donde se les niega muchos servicios en la atención en salud y se sienten impotentes frente a esta situación. Otra experiencia en el sentir que es muy “duro” lo que vivió se remonta a la condición de salud del niño en las horas después del nacimiento, pues estuvo en la unidad de cuidados intensivos con procedimientos invasivos y con el riesgo latente de morir.

Con relación a los otros aspectos con relación a la condición del niño(a) se encuentran las decisiones tomadas por parte de los padres, que se direccionan en seguir la conducta que les orienta un profesional de salud. Con relación a los aprendizajes adquiridos por parte de la madre, son muchos, los cuales son adquiridos de forma empírica, del diario vivir con la condición del niño(a) y están relacionados con la visión de discapacidad, del manejo y mantenimiento del niño(a), del proceso en la atención en los servicios de salud incluyendo los de rehabilitación. Estos temas se desarrollan en las categorías dedicadas a estos temas.

6.4.11. Conocimientos de la madre sobre la condición del