Regression Analysis in the Context of Internet Data

El sistema de salud y las redes de apoyo se constituyen en el referente operacional del itinerario de atención; el sistema integra a los proveedores de servicios básicos y especializados de salud y a aquellos otros que realizan autocuidado, a lo que se suma la red de apoyo informal que suele ser determinante en la cotidianidad donde se viven adversidades y desencuentros que combinan apoyos de variado tipo hacia las madres y sus hijos.

El acceso a la atención y las barreras que se cruzan en este camino están permanentemente en la agenda del cuidado de los niños(as) con discapacidad. La relación enfermedad (padecimiento) – atención no se explica en este caso como un ejercicio lineal entre usuarios y proveedores bajo un cierto sistema racional de sujetos que toman decisiones libres de contextos inmediatos y estructurales. Más bien lo que caracterizamos es un conjunto de relaciones entre madres con sus hijos y subsistemas que ejercen un papel poderoso en la entrega de servicios de salud y apoyo. Luego, la atención del padecimiento suele estar signada por las dinámicas de la cotidianidad de las familias en cuyo seno descansan las necesidades y contingencias de la condición del niño o niña con discapacidad. Estas cuestiones inciden claramente en el camino o rutas de atención, que no son claramente racionalizadas por las madres como vía de acceso al bienestar. Más bien lo que prima es una comunidad de aprendizaje en la que en cambio sobresalen los procesos de interacción con los servicios de salud que dinamizan la cotidianidad de la vida familiar, del cuidado y de las contingencias por la salud, y en general permiten un aprendizaje acumulado que guía sobre cómo interactuar con los servicios y los profesionales.

Los servicios de salud representan para las madres la posibilidad de que sus hijos puedan tener un bienestar físico al cubrir las necesidades que presentan según su condición. Todas las madres tienen vinculación al sistema de salud; sin embargo, manifiestan que todo el tiempo están en una “lucha constante”

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para lograr la atención por parte de los proveedores de servicios y la consecución de los insumos para cubrir las necesidades de sus hijos(as), necesidades que no son sentidas por el sistema, pues la madre pide lo que cree que su hijo necesita y el sistema le ofrece lo que para ellos es suficiente y está autorizado. Es una paradoja que todo el tiempo enfrentan y que en muchos casos prefieren desistir del servicio ofrecido por la institución de salud y buscar por otras vías la manera de cubrir esas necesidades asumiendo una carga económica extra, la que deben cubrir con diferentes recursos, ya sea trabajando o con ayuda de familiares que se solidarizan con la madre. Sin embargo, cabe resaltar que hay muchos servicios que la madre recibe de la institución de salud como las atenciones con médicos especializados, la atención en urgencias e insumos, que no se pueden desconocer y que hacen parte de la dinámica relación entre demanda y oferta de servicios.

Hay barreras para lograr la atención; desde las barreras administrativas en el proceso de autorización, hasta la demora para que los servicios sean efectivos, pasando por la negación de los servicios, profesionales de la salud “duros” que no perciben la necesidad del niño(a) y no tienen en cuenta a la madre como un ser doliente que se afecta con cada palabra que se emite en relación con su hijo. También las hay sociodemográficas que impiden que el servicio llegue a casa cuando se requiere, a lo que se suman dificultades para el transporte, barreras económicas, entre otras. Todo esto se cumple igual para la consecución para citas médicas para rehabilitación y el proceso de terapias. Con esta experiencia la madre recurre a herramientas legales para lograr la atención, tales como derechos de petición, acciones de tutela y acciones de desacato para cumplir las órdenes dadas por médicos frente a las necesidades de sus hijos(as).

Con relación al proceso de rehabilitación y neuro rehabilitación, las madres no hacen una diferenciación de una con relación a la otra, tienen un concepto empírico frente al proceso, lo reconocen como una ayuda y un proceso de educación en la espera de ver resultados en la evolución y la funcionalidad de

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sus hijos(as); muchas sienten las terapias como sinónimo de rehabilitación y manifiestan en algunos casos que son un alivio incluso para ellas mismas por el ambiente acogedor en que se desenvuelven.

Las madres reconocen que la calidad de la atención en general es buena y que sus hijos han tenido una evolución en el proceso, sin embargo se registra que los avances son pequeños, y que al inicio lucharon por un gran número de terapias es decir se establece el pensamiento que entre mayor número de terapias realizadas por el niño(a) en la semana, incluso en el día, pues era directamente proporcional al grado de funcionalidad que alcanzaba su hijo(a), sin embargo, con el tiempo se dan cuenta que su hijo no ha alcanzado un 100% de funcionalidad y se cuestionan acerca de la asertividad en la necesidad en la intensidad de las terapias para lograr 100% la funcionalidad.

No todas las madres utilizan los servicios de rehabilitación que le ofrece la EPS, pero reconocen que las terapias son necesarias para los niños(as) como el medio para lograr la funcionalidad que ellas sueñan y piensan que sus hijos(as) deben recibir terapias toda la vida porque lo van a necesitar, no olvidando que hay otras madres que ya están un poco “cansadas” con la carga que representan las terapias y al contrario quieren ir bajando intensidad y sueñan con un día no recibir más terapias.

Las madres al inicio del proceso de búsqueda de atención no son expertas en el cuidado y menos frente a las vicisitudes que implica la relación con los servicios de salud. Al inicio del proceso, se sienten con miedo a lo desconocido y no saben cómo enfrentar las dificultades presentadas, así, se apoyan con otras madres (red de apoyo informal) que ya tienen experiencias, éstas las educan, les informan y las inducen acerca de las experiencias ya vividas y sobre el proceso que deben recorrer para la adquisición de lo que ellas creen que sus hijos(as) necesitan, de esta manera se construyen redes de apoyo informales que contribuyen a dar una dosis de tranquilidad a las madres con relación al día a día y al paso a paso que deben seguir para la atención en los

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servicios y la consecución de los insumos relacionados con el mantenimiento o mejoramiento de la condición del niño(a).

Las redes de apoyo que tejen las madres alrededor de su experiencia las construyen con las personas más cercanas, en la mayoría de los casos con familiares y amigos(as). Es importante destacar que dos de las madres reconocen que tienen algunas amistades pero que son lejanas a su proceso, lo mismo que los familiares. En contraste, una madre solo cuenta con amigas en su sector quienes le brindan el apoyo necesario, hasta el punto de quedarse con su hijo en el caso en que la madre deba realizar alguna diligencia e incluso con conocimientos en el cuidado -en lugar de familiares-.

El apoyo que dan a la madre está relacionado con apoyo emocional, espiritual y también económico; manifiestan que este apoyo es de vital importancia para el desarrollo y consecución de las acciones relacionadas en la demanda de la atención, cuidado, bienestar y mantenimiento de sus hijos(as). Ellas perciben y reciben el apoyo de estas personas que hacen parte de la red de apoyo informal con la que cuenta. Tienen una buena percepción de la ayuda que recibe, tanto que la creen necesaria.

Las madres no perciben que las instituciones formalmente establecidas, tales como las educativas, espirituales y de salud, les brinden apoyo. Reconocen que reciben sus servicios, pero en el caso de la red de salud manifiestan que cumplen con sus obligaciones en la prestación del servicio. Con ello, las madres no visibilizan a los proveedores de salud como un apoyo central en el itinerario. Este tipo de ayuda, llamado red de apoyo formal, no es tan reconocido por las madres como sí lo es el apoyo recibido por la red de apoyo informal. Consideran que las redes formales que representan los servicios de salud deben ser más diligentes, comprensivas, sin barreras para que cumplan el real papel de red de apoyo.

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Hay madres que tienen una gran densidad en la red de apoyo con la que cuentan, y otras donde la red de apoyo es muy débil. De otro lado, las madres manifiestan sentirse con una carga emocional, económica y física al confrontar el día a día de sus hijos, pues se dedican exclusivamente a al cuidado y no logran romper la barrera de “ser indispensables” en la vida de sus hijos(as), lo cual impide que las madres puedan disfrutar momentos de recreación y bienestar.