Para mantener una calidad de vida adecuada en las personas muy mayores, nos interesa conocer la trayectoria que seguirán en la última fase de su vida, de manera que podamos proporcionar cuidados y servicios sanitarios acordes con las necesidades que presenten.
El final de la vida tenía, hace no mucho tiempo, un significado religioso y cultural; se vivía como algo natural, como una etapa importante de la vida, mientras la atención sanitaria tenía poco papel294. Pero en la
segunda mitad del siglo XX, la muerte pasa a ser un hecho que se oculta, desligado del resto de la vida. El éxito de la Medicina moderna ha sido transformar las causas agudas de fallecimiento en enfermedades crónicas. Antes, hasta bien avanzado el siglo XX, las personas estaban sanas, después enfermaban y, o bien se recuperaban, o morían de esa enfermedad. Debido a las mejoras en la salud, el estilo de vida y los cuidados sanitarios, sólo una pequeña proporción de la gente en los países desarrollados muere súbitamente, mientras antes era frecuente morir por partos o infecciones99,244. En los años 60 del pasado siglo se observó que
algunos pacientes estaban “muriéndose” durante un tiempo, y por lo tanto, no era apropiado tratarlos con intervenciones agresivas; así comenzó el movimiento de los “hospice” británicos en los años 70244, que se fue
43 Las personas ahora viven una vida larga y saludable, interrumpida sólo por problemas de salud intermitentes o enfermedades crónicas (artrosis, alteraciones visuales o auditivas) que no amenazan la vida de forma inminente244,248. Pero muchas personas mayores no se ajustan a este
patrón; permanecen mucho tiempo en una zona indefinida de “cronicidad”, en la que un 40% de los años vividos tras los 65 años de edad lo serán con cierto grado de incapacidad244,323. Muchos enfermos ancianos mantienen un
pronóstico ambiguo: Están enfermos como para morir precozmente, pero pueden vivir en esa situación por muchos años.
A principios de la década pasada se han ido describiendo unas trayectorias funcionales de enfermedad, que señalan el curso de la evolución de la enfermedad al final de la vida99,243,244:
1ª) Mantenimiento de una buena funcionalidad hasta un corto periodo de deterioro relativamente predecible en las últimas semanas o meses de vida.
Es el curso típico de los tumores sólidos en adultos, aunque no todos los cánceres siguen este patrón.
Un 20% de los pacientes en EE.UU. siguen esta trayectoria, con un fallecimiento más precoz que en otras. Hace un siglo era el fallecimiento más típico, debido a infecciones, accidentes o partos. El sistema sanitario que lo atendería serían las unidades de cuidados paliativos intra o extrahospitalarias.
Con el diagnóstico cada vez más precoz, suele haber tiempo para anticipar los cuidados paliativos y planificar el final de la vida279. La
planificación avanzada, el manejo agresivo de síntomas en casa y el apoyo de cuidadores a menudo previenen admisiones innecesarias en el hospital y otras intervenciones indeseables.
44 2ª) Fallo crónico de órgano sistémico.
Se caracteriza por un lento declinar (meses, años) con exacerbaciones intensas que pueden provocar una muerte súbita.
Los prototipos son la insuficiencia cardiaca crónica, enfisema, insuficiencia renal crónica y cirrosis. Un tratamiento óptimo puede prevenir reagudizaciones y detener en parte el deterioro funcional. Las reagudizaciones requieren admisión en el hospital y tratamiento intensivo. El pronóstico es incierto. La planificación de tratamientos limitados en el tiempo, de la posibilidad de una muerte súbita, y de apoyo a los cuidadores incrementa la continuidad y la calidad de los cuidados, evitando tratamientos innecesarios al final de la vida.
Los pacientes tienden a ser de edad intermedia entre la primera y tercera trayectorias.
El deterioro funcional es moderado, y el deterioro cognitivo no es prominente.
El 25% de los fallecimientos en EE.UU. siguen esta trayectoria.
3ª) Deterioro funcional prolongado con un lento declinar.
Se da en pacientes muy ancianos con demencia, fragilidad o múltiples comorbilidades. También en pacientes jóvenes con enfermedad de motoneurona, complicaciones neurológicas del SIDA o ictus. Es difícil predecir la supervivencia, porque a menudo son pequeñas enfermedades como neumonías o fracturas las que deterioran. Precisan años de cuidados intensivos y servicios de apoyo.
45 Hay, además, un 15% de fallecimientos no clasificados en los anteriores, de los cuales la mitad corresponden a muertes súbitas, y los demás a patrones aún no estudiados.
Como vemos, el grupo de pacientes muy ancianos en una elevada proporción seguirá la tercera trayectoria descrita. Este patrón de evolución de la enfermedad supone una asistencia sanitaria y social continuada, y que puede ser prolongada en el tiempo. En los pacientes muy mayores nos enfrentamos a un proceso de morir largo, de duración imprevisible196, con
una trayectoria de la discapacidad en el último año de vida difícil de predecir en función de la condición que conduce a la muerte158. Por lo que
se complica establecer los recursos necesarios para la atención sanitaria al final de la vida. Los sistemas sanitarios actuales, tal y como están diseñados, no están preparados para asumir una atención coordinada y continuada, de pacientes muy complejos, y menos con el aumento exponencial de enfermos a los que tendrá que asistir en las próximas décadas. Se hace imprescindible y urgente reflexionar sobre los cambios que precisa el sistema sanitario para asumir esta demanda con eficiencia.