PART 2: HALLMARKS OF DATA QUALITY IN CHEMICAL EXPOSURE
4. FROM EXPOSURE DATA QUALITY TO THE QUALITY OF EXPOSURE
El deterioro en la calidad de vida en el último año de vida puede guardar relación con una asistencia sanitaria inadecuada, integrada por algunos aspectos que hemos descrito.
La trayectoria de enfermedad más ampliamente recorrida por este grupo de población es el deterioro funcional prolongado con un lento
declinar243. Como hemos visto, los servicios sanitarios no están
suficientemente preparados para asumirlo de forma eficiente.
En cuanto al lugar elegido para morir, tampoco es respetado. En primer lugar, porque los profesionales sanitarios responsables del enfermo pocas veces llegan a conocerlo. En segundo lugar, porque en los últimos meses de vida sufren cambios en el lugar de tratamiento según se deterioran, sin tener en cuenta sus deseos.
52 Por consiguiente, conocer los elementos que determinan dónde muere la persona muy mayor, para poder intervenir sobre los factores modificables, y conseguir que el anciano cumpla su deseo de morir donde quiera.
Del mismo modo, conocer las preferencias de las personas muy mayores con respecto a su atención sanitaria nos pueden ayudar a diseñar servicios sanitarios acordes a sus necesidades.
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55 Dentro de las obligaciones morales de los profesionales sanitarios está contribuir a la calidad del cuidado de las personas al final de su vida. La calidad de la asistencia sanitaria percibida por pacientes ancianos vulnerables está por debajo de niveles aceptables en una variedad de condiciones y síndromes geriátricos (caídas, alteraciones de la movilidad, incontinencia, deterioro cognitivo, cuidados al final de la vida)433; y no se
relaciona tanto con la calidad técnica del cuidado, como con la calidad de la comunicación69. Por lo tanto, debemos hacer lo que esté en nuestra mano
para mejorar cómo se formaliza la asistencia sanitaria de este grupo de población, y toda investigación que profundice en el conocimiento de necesidades y medios en la atención al anciano debe ser potenciada.
La atención que es consistente con las preferencias del paciente es un componente esencial en la calidad del cuidado al final de la vida90,330. Así
mismo, satisfacer las preferencias personales sobre el lugar de cuidados y/o muerte es un indicador de resultado útil de la calidad de los cuidados paliativos44,239,275,284,393. Las preferencias del paciente deben ser una
consideración ideal en las decisiones de tratamiento del anciano con multimorbilidad14. Tanto, que en los pacientes para los que la casa o el
hospital suponen resultados semejantes, la preferencia debe ser el principal determinante del lugar de tratamiento22,145. Atender las preferencias ayuda
a mejorar la adherencia al tratamiento y los resultados en salud53,54,250. Los
pacientes que hablan con sus familiares o médicos sobre sus preferencias al final de la vida tienen menos miedo y ansiedad, creen que los médicos entienden mejor sus deseos, y desarrollan más habilidad para influir en su cuidado médico210,259. Además, los médicos de familia que conocen las
preferencias de sus pacientes satisfacen con mayor probabilidad los deseos del enfermo en cuanto al lugar de muerte, y se implican de forma más intensa en el cuidado al final de la vida32,286.
56 Mientras cada vez es más evidente la importancia que representan, las preferencias del anciano no suelen ser tenidas en cuenta, ni en su atención sanitaria ni en la planificación de servicios. El cuidado ofrecido a los pacientes a menudo no concuerda con sus preferencias, y está a menudo asociado a factores distintos a sus opiniones o al pronóstico90,388.
En el estudio SUPPORT el curso del cuidado se asoció más fuertemente a los hábitos y los servicios aportados por el sistema sanitario local que a las preferencias particulares o el pronóstico del paciente. Un tercio de pacientes reciben tratamientos más agresivos de lo que ellos querrían330. En cambio,
se mantiene el uso de criterios de edad cronológica, según los cuales los ancianos muy mayores reciben menos procedimientos invasivos y menos cuidados intensivos que los jóvenes, aun cuando se tienen en cuenta la gravedad de la enfermedad o las preferencias en cuidados.
Podemos vincular las preferencias del paciente con el desempeño de su autonomía moral, entendiendo autonomía como una condición sustantiva de la realidad humana. El modo de entenderla que más nos interesa, desde el punto de vista ético, es la autonomía como acto, el acto de elección autónoma. Es la forma de promover un modo auténtico de vivir, haciéndose cargo de la propia vida: ésta es la autonomía moral167. Es un principio que
debe estimular el respeto activo a la libertad de elección de la persona; no solo absteniéndonos de obstaculizarla, sino también procurando que se den las condiciones necesarias para ejercerla343. Nadie debe actuar en contra de
la conciencia de uno, ni puede hacer el bien a otro en contra de la voluntad de éste169. En principio, en el anciano no hay motivos apriorísticos para
dudar de su capacidad de elegir de forma autónoma, por lo que debemos estimar como una obligación moral potenciar las decisiones autónomas del anciano en salud64. El médico debe esforzarse en obtener las preferencias
del paciente respecto a sus cuidados, ayudándole a esbozar sus valores en salud, de modo que las actuaciones sanitarias tengan que ver con sus deseos272. En este sentido, la relación clínica ha evolucionado en nuestra
época hacia modelos más participativos, en los que debemos incorporar al paciente muy mayor.
57 Un problema fundamental que explica la pobre aprehensión de las preferencias del anciano, es que el conocimiento sobre la experiencia del final de la vida y el proceso de morir es escaso237, sobre todo en los muy
mayores17,178, lo cual dificulta proporcionarles un cuidado efectivo y
apropiado. Ni las familias ni los sanitarios tienen una adecuada comprensión de las preferencias de los ancianos sobre la experiencia de morir421. Muchos
médicos piensan que es su responsabilidad profesional iniciar estas discusiones, pero la falta de tiempo o la ausencia de una situación que lo precipite lo evita362. Además, la investigación sobre los deseos de las
personas mayores está en fase muy incipiente aún, con un marcado desconocimiento de las preferencias de los ancianos muy mayores228,268. Es
notoria la escasez de estudios realizados sobre el tema en la cuarta edad. El grueso de las investigaciones se ha realizado en el ámbito anglosajón, con lo que no sabemos si son aplicables a nuestro entorno cultural. En la labor de búsqueda bibliográfica, no hemos encontrado referencias en la literatura española de estudios que investiguen las preferencias sanitarias de los nonagenarios. El presente estudio pretende rellenar este vacío en la investigación.
Un argumento esgrimido para no explorar las preferencias de los ancianos es que es difícil obtener largas entrevistas en pacientes muy frágiles17. Se ha observado que discutir temas relacionados con la muerte y
el morir mediante entrevistas no es especialmente estresante, y puede ser incluso útil y terapéutico para muchos pacientes moribundos o cuidadores, incluso para los que encuentran la entrevista estresante109. Simplemente
tener la oportunidad de responder cuestiones sobre su experiencia con un entrevistador fue valorada como útil, tanto por pacientes como por cuidadores55. Estimamos, pues, que realizar entrevistas a ancianos muy
mayores puede ser un medio eficaz para obtener información sobre sus preferencias en salud.
58 Por consiguiente, podemos esperar que el conocimiento de las preferencias de los ancianos sobre la atención sanitaria ayude a mejorar los resultados en salud y la planificación de los sistemas sanitarios.
Así, planteamos la hipótesis de que el conocimiento de las actitudes y las preferencias respecto a la asistencia sanitaria y la atención al final de la vida en personas muy mayores ayudarían a definir cómo debe ser la asistencia sanitaria que reciban.
Conocer las preferencias de las personas muy mayores sobre el lugar de tratamiento es particularmente importante para poder reducir la creciente proporción de utilización hospitalaria, y, por consiguiente, desarrollar programas de cuidado domiciliario y de continuidad de cuidados, que intenten reducir la alta incidencia de deterioro funcional asociado a la hospitalización, y el coste de su asistencia. Se ha observado, por ejemplo, que los ancianos incorporados a un proceso de planificación avanzada de cuidados que son admitidos en el hospital en el último mes de vida, tienen mayor probabilidad de ser derivados a su casa o a un centro de pacientes subagudos, que permanecer en el hospital durante los últimos días de su vida47.
Permitiría, del mismo modo, planificar una asistencia sanitaria proporcionada a los mayores desde sus preferencias, incluso con una participación activa de ellos en dicha planificación.
Mediante el análisis de entrevistas realizadas a estas personas queremos conocer los valores y actitudes ante sus experiencias vitales cercanas, como la enfermedad, la muerte y la discapacidad, y cómo éstos intervienen en sus necesidades asistenciales.
59 Planteamos los siguientes objetivos:
1. Objetivo primario:
Conocer las preferencias respecto a la asistencia sanitaria y la atención al final de la vida en personas mayores de 90 años de un área rural.
2. Objetivos secundarios:
2.1. Analizar la satisfacción con la vejez a esta edad y su relación con las preferencias al final de la vida.
2.2. Explorar la actitud de las personas muy mayores hacia la enfermedad y la muerte, y las necesidades de asistencia que generan.
2.3. Inferir cómo sería la asistencia sanitaria ideal en los pacientes nonagenarios.
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63 La investigación se llevó a cabo a partir de un estudio empírico con metodología cualitativa, en el cual se intentó extraer información de una muestra seleccionada de personas nonagenarias de una zona rural, que pudiera ser contrastada con las pruebas obtenidas en la revisión bibliográfica sobre el tema.