Conclusions

Fins ara, no hem donat una definició del concepte de qualitat de vida. Ara, després d’explicar-ne la seva evolució i de comprendre millor el concepte, el podem definir. Són moltes les definicions sobre qualitat de vida, però nosaltres ens basem en la proposta feta per Schalock i col·laboradors.

Schalock (1995, p.23) va definir el concepte de qualitat de vida com:

“[...] un concepte que reflecteix les condicions de vida desitjades per una persona en relació amb la seva vida a la llar i a la comunitat, a la feina (o a l’escola en el cas dels nens), a la salut i al benestar.”

És per tant un fenomen subjectiu basat en la percepció que té una persona entorn de diferents aspectes de les experiències de la seva vida, incloent les característiques personals, les condicions objectives de vida i les percepcions de la persona sobre les seves experiències de vida. L’estudi de la qualitat de vida percebuda per una persona inclou la relació entre fenòmens objectius i subjectius. Tenint en compte els canvis significatius que han tingut lloc en la dècada dels noranta, Schalock (2000, p.121) modifica lleugerament la seva definició i en proposa una altra:

"La qualitat de vida és un concepte que mostra les condicions de vida desitjades per una persona relatives a les vuit dimensions troncals de la seva vida: benestar emocional, relacions interpersonals, benestar material, desenvolupament personal, benestar físic, autodeterminació, inclusió social i drets.”

El propi Schalock (1996b) estableix els indicadors de les vuit dimensions incorporades a la definició i que caracteritzen el seu model de qualitat de vida:

Benestar emocional: estat on es disposa de tot allò necessari per viure amb dignitat. És un estat de satisfacció personal definit per conceptes com felicitat, salut, tranquil·litat anímica, seguretat... És sentir-se bé, tenir una sensació de felicitat i percepció de reconeixement i acceptació d'un mateix que es tradueix en indicadors d'autoestima, domini de situacions d’estrès, satisfacció...

Relacions interpersonals: viure en plenitud com a ésser humà té sentit vivint en comunitat, participant de les situacions en grup, compartint experiències,

valors, emocions, individualitats... Aquesta convivència enriqueix la persona i afavoreix l'estabilitat emocional i la salut mental.

Benestar material: satisfacció personal que ve garantida per situacions de control de l'entorn físic, dels recursos i les propietats que poden proporcionar les condicions de comoditat, confort, seguretat, feina....

Desenvolupament personal: es refereix a aspectes evolutius i de transició que parlen del dinamisme i la competència personal, d'habilitats i educació, de formació i rehabilitació, de progrés i creixement. Agrupa un seguit d'aspiracions de millora i activitats funcionals que impregnen la persona del dinamisme propi de la vida.

Benestar físic: estat de satisfacció i plenitud, de sentir-se bé, en bona forma. Parlem d'aquest benestar referint-nos a indicadors com l'estat de salut, l'alimentació, la seguretat, la pràctica del temps lliure, l'oci...

Autodeterminació: capacitat de la persona per prendre decisions referides a ell mateix. Permet fer eleccions, marcar-se objectius i fites personals. L'autodeterminació està definida en el concepte d'autonomia personal.

Inclusió social: integració en la comunitat. Aquest és un procés d'immersió en les activitats del grup social i comunitari, que reverteix en la persona a partir de l'acceptació del rol que exerceix cadascú en l'exercici de la ciutadania i la participació en les activitats pròpies del grup social al qual pertany.

Drets: tota persona en consideració a la seva dignitat d'ésser humà té drets i deures. Aquests drets són indiscutibles i irrenunciables, s'han de poder exercir plenament i sense més limitacions que les exigides pels drets dels altres i els principis de seguretat i salut.

Les idees fonamentals que regeixen el concepte de qualitat de vida d’acord amb Schalock et al., (2002) i Schalock (2000) són:

Dominis de benestar. S’han identificat i adoptat les vuit dimensions de Schalock com a dominis principals de benestar.

Variabilitat inter i intrapersonal. La variabilitat significa que els dominis de benestar seran entesos o experimentats de manera diferent per diversos

Capítol 3: La qualitat de vida en les persones amb discapacitat intel·lectual

73

individus i grups culturals. Per tant, la qualitat de vida varia per a l'individu i entre els individus al llarg del temps.

Context personal. A les persones se les pot comprendre millor en el context dels ambients significatius per a elles: on viu, on treballa o bé on es diverteix. Els ambients han de ser vistos com a variables per tal d'adaptar-se als interessos, necessitats i valors de la persona. Una idea essencial és que les persones, els llocs i els entorns poden millorar-se i promoure una millor qualitat de vida.

Perspectiva del cicle vital. Qualitat de vida implica una aproximació per etapes de vida, la qual cosa exigeix que els individus i els serveis conceptualitzin la política i la pràctica en funció dels efectes acumulatius del creixement de l'individu. Les intervencions en etapes anteriors influeixen en oportunitats posteriors. Cal, per tant, un procés d'anticipació.

Holisme. Un model de qualitat de vida ha de ser holístic en la mesura en què, en qualsevol moment, diferents aspectes o dominis de la vida de l'individu puguin exercir una forta influència sobre altres aspectes o dominis.

Valors, eleccions i control personal. La qualitat de vida està relacionada amb les eleccions que realitzen les persones. L'acceptació psicològica de les eleccions del consumidor té importants implicacions per a l’autoimatge, la motivació, l’expressió personal i el control, així com sobre la salut, en el seu sentit més ampli.

Percepció. No es tracta de si la percepció que es té sobre els temes clau de qualitat de vida és correcta o incorrecta, sinó que són comunicats sobre allò que percep l'individu en un determinat moment. Moltes vegades cal recórrer a la percepció dels pares, dels serveis i de les persones que proporcionen els suports.

Autoimatge. Els objectius de qualsevol programa de qualitat de vida han de procurar millorar l'autoimatge de la persona i afavorir ambients que augmentin les oportunitats de control de la persona sobre aspectes de la seva vida.

Com queda palès, el concepte de qualitat de vida té implicacions en la manera com pensem sobre les persones amb discapacitats intel·lectuals i en la nostra

actitud personal i social envers elles. Lògicament també influirà en com volem abordar la mesura de la qualitat de vida.

3.4 Mesura de la qualitat de vida

En mesurar la qualitat de vida s'infereix que valorem la qualitat de vida de les persones i que volem mantenir i millorar allò que ja els ha aportat o els podria aportar qualitat de vida. Quan analitzem la qualitat de vida de les persones amb discapacitats, adoptem la idea que totes les persones, amb i sense discapacitats, tenen dret a viure una bona vida en el seu ambient.

Com assenyalen Schalock et al., (2002) els principis fonamentals per a mesurar la qualitat de vida són:

1. La QV mesura el grau en què les persones tenen experiències de vida significatives que són valorades per elles.

2. La mesura de qualitat de vida permet a les persones progressar cap a una vida amb sentit, de la qual gaudeixen i valoren.

3. La QV mesura el grau en què els dominis de la vida contribueixen a una vida plena i interconnectada.

4. La mesura de qualitat de vida es realitza en el context dels ambients que són importants per a elles: on viuen, treballen i es diverteixen.

5. La mesura de qualitat de vida dels individus es basa tant en les experiències humanes comuns com en les experiències de vida úniques, individuals.

Un dels reptes en la mesura de la qualitat de vida és, segons assenyala Keith (2001), l'informant. Un gran nombre de recerques han reconegut la dificultat inherent en l'obtenció de dades de la qualitat de vida individual de persones amb discapacitats intel·lectuals profundes o severes, o bé altres condicions que inhibeixen la capacitat comunicativa. Altres autors han reconegut les dificultats i els perills inherents en confiar en els judicis sobre la qualitat de vida de substituts o altres informants.

Capítol 3: La qualitat de vida en les persones amb discapacitat intel·lectual

75

Actualment, podem trobar en la literatura tres maneres de mesurar la qualitat de vida: l’observació participant, l’avaluació basada en l’execució i la utilització d’instruments estandarditzats (Schalock,1997).

Schalock i Verdugo (2002) afirmen que hi ha quatre decisions metodològiques fonamentals en la mesura de la qualitat de vida:

• Les mesures poden ser objectives o subjectives, tenint el focus en les circumstàncies objectives de la vida de les persones o en avaluar fenòmens actitudinals, com la satisfacció percebuda.

• La mesura pot ser absoluta o relativa. És a dir, pot indicar directament la qualitat de vida percebuda per les persones o bé pot comparar la seva qualitat de vida avaluada amb algun estàndard.

• La qualitat de vida pot ser informada directament pel responent o bé pot ser avaluada per algú altre com ara un familiar o persona propera.

• La mesura pot ser desenvolupada per l'investigador o pels mateixos subjectes de la investigació.

Les tècniques que podem trobar per mesurar la QV de persones amb retard mental són nombroses. Schalock i Verdugo (2002), basant-se en l’anàlisi de les tècniques emprades en les recerques sobre QV i retard mental, han elaborat un quadre de les més emprades en cadascuna de les vuit dimensions del model proposat. A fi d’acotar el llistat, han citat únicament les tècniques emprades en almenys tres estudis (vegeu Taula 3.4).

Taula 3.4 Tècniques de mesura de la QV usades en el camp del retard mental

DIMENSIONS TÈCNIQUES