2. CHAPTER 2 REVIEW OF THE LITERATURE AND CONTEXTUALISATION
2.5 Contextualisation
2.5.1. Critical thinking and human development
CAPÍTULO PRIMERO: DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DEMÁS SUJETOS DE LEY
SECCIÓN PRIMERA DE LOS SUJETOS.
Artículo 6.- Persona con discapacidad.- Para los efectos de esta Ley se considera persona con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con independencia de la causa que la hubiera originado, ve restringida permanentemente su capacidad biológica, sicológica y asociativa para ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, en la proporción que establezca el Reglamento.
Artículo 7.- Persona con deficiencia o condición discapacitante.- Se entiende por persona con deficiencia o condición discapacitante a toda aquella que, presente disminución o supresión temporal de alguna de sus capacidades físicas, sensoriales o intelectuales manifestándose en ausencias, anomalías, defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse, oír y/o ver, comunicarse, o integrarse a las actividades esenciales de la vida diaria limitando el desempeño de sus capacidades; y, en consecuencia el goce y ejercicio pleno de sus derechos.
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CAPÍTULO SEGUNDO: DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SECCIÓN PRIMERA: DE LOS DERECHOS
Artículo 16.- Derechos.- El Estado a través de sus organismos y entidades reconoce y garantiza a las personas con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos establecidos en la Constitución de la República, los tratados e instrumentos internacionales y esta ley, y su aplicación directa por parte de las o los funcionarios públicos, administrativos o judiciales, de oficio o a petición de parte; así como también por parte de las personas naturales y jurídicas privadas. Se reconoce los derechos establecidos en esta Ley en lo que les sea aplicable a las personas con deficiencia o condición discapacitante, y a las y los parientes hasta cuarto grado de consanguinidad y segundo de afinidad, cónyuge, pareja en unión de hecho o representante legal que tengan bajo su responsabilidad y/o cuidado a una persona con discapacidad.
En el Registro Oficial, No 252 del viernes 6 de Agosto de 2010, en el primer suplemento, se encuentra el decreto de creación del bono “JoaquínGallegos Lara” que en su artículo 1 expresa: Se crea el Bono “Joaquín Gallegos Lara” a favor de las personas con discapacidad
severa y profunda en situación crítica que no pueden gobernarse por sí mismo, identificados como tales en la base de datos de la “Misión Solidaria Manuela Espejo”, con el propósito de
contribuir a mejorar sus condiciones de vida.
El bono consiste en la entrega mensual de US $240 (DOSCIENTOS CUARENTA DOLARES DE LOS ESTADOS UNIDOS DE AMERICA), al familiar responsable del cuidado de la persona con discapacidad severa y profunda en situación crítica, a nombre del titular del derecho. Para el efecto se entenderá como familiar cuidador al padre o a la madre de la persona con discapacidad severa y profunda en situación crítica y a falta de tales personas, los ascendientes de grado más próximos.
Articulo 2.- Compromisos Institucionales: La entrega del Bono “Joaquín Gallegos Lara” así
como la capacitación, el seguimiento, monitoreo y evaluación del Sistema Nacional de
Acogida “Misión solidaria Joaquín Gallegos Lara”, será coordinado y ejecutado por la
Vicepresidencia a través de la Subsecretaria de Proyectos de Solidaridad conjuntamente con las instituciones públicas según sus competencias.
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En el Registro Oficial, No 789 del jueves 27 de septiembre de 2012, a través de un acuerdo ministerial, se promueve la emisión de CRITERIOS DE INCLUSION DE ENFERMEDADES CONSIDERADAS CATASTROFICAS, RARAS Y HUERFANAS PARA EL
BONO “JOAQUIN GALLEGOS LARA”
Artículo 1.- Se consideran enfermedades catastróficas, raras y huérfanas, las que cumplan las siguientes definiciones.
ENFERMEDADES CATASTROFICAS.- Son aquellas patologías de curso crónico, que suponen un alto riesgo para la vida de las personas, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter prolongado o permanente pueda ser susceptible de programación. Generalmente cuentan con escasa cobertura o nula cobertura por parte de las aseguradoras.
Que impliquen un alto riesgo para la vida.
Que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente.
Que su tratamiento pueda ser programado.
Que el valor promedio de su tratamiento mensual, sea mayor al valor de la canasta familiar vital, publicada mensualmente por el INEC, y.
Que su tratamiento o intervención no puedan ser cubiertos, total o parcialmente, en los hospitales públicos o en otras instituciones del Estado Ecuatoriano, lo cual definirá el Ministerio de Salud Pública.
ENFERMEDADES RARAS.- Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y de alta complejidad, constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por ser crónicos y discapacitante. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo, algunos se encuentran en estado experimental.
Artículo 2.- Serán beneficiarias del Bono “Joaquín Gallegos Lara” las enfermedades
catastróficas, raras y huérfanas, que se ajusten a los criterios establecidos en el artículo anterior, en concordancia con la valoración realizada por los especialistas de acuerdo a las escalas de: Karnofsky Score de estado funcional. Cuestionario de Zarit de sobrecarga para el cuidador e índice de Katz, de independencia de actividades en la vida diaria. Las evaluaciones con estas escalas deberán mostrar compromiso del estado funcional,
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afectación de la independencia de actividades diarias y representar una sobrecarga para las personas que cuidan el enfermo.
En la resolución No. STD-019-2013 de la Secretaria Técnica de Discapacidades se expide el instructivo técnico para inclusión, exclusión y bloqueo temporal de las personas con discapacidad severa en situación socioeconómica crítica, de las personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas en situación socioeconómica crítica y menores de 14 años viviendo con VIH-SIDA en situación socioeconómica crítica.
Título I del registro e inclusión – Capítulo I, de los requisitos para ser beneficiario de la