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2. CHAPTER 2 REVIEW OF THE LITERATURE AND CONTEXTUALISATION

2.5 Contextualisation

2.5.1. Critical thinking and human development

CAPÍTULO PRIMERO: DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DEMÁS SUJETOS DE LEY

SECCIÓN PRIMERA DE LOS SUJETOS.

Artículo 6.- Persona con discapacidad.- Para los efectos de esta Ley se considera persona con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con independencia de la causa que la hubiera originado, ve restringida permanentemente su capacidad biológica, sicológica y asociativa para ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, en la proporción que establezca el Reglamento.

Artículo 7.- Persona con deficiencia o condición discapacitante.- Se entiende por persona con deficiencia o condición discapacitante a toda aquella que, presente disminución o supresión temporal de alguna de sus capacidades físicas, sensoriales o intelectuales manifestándose en ausencias, anomalías, defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse, oír y/o ver, comunicarse, o integrarse a las actividades esenciales de la vida diaria limitando el desempeño de sus capacidades; y, en consecuencia el goce y ejercicio pleno de sus derechos.

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CAPÍTULO SEGUNDO: DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SECCIÓN PRIMERA: DE LOS DERECHOS

Artículo 16.- Derechos.- El Estado a través de sus organismos y entidades reconoce y garantiza a las personas con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos establecidos en la Constitución de la República, los tratados e instrumentos internacionales y esta ley, y su aplicación directa por parte de las o los funcionarios públicos, administrativos o judiciales, de oficio o a petición de parte; así como también por parte de las personas naturales y jurídicas privadas. Se reconoce los derechos establecidos en esta Ley en lo que les sea aplicable a las personas con deficiencia o condición discapacitante, y a las y los parientes hasta cuarto grado de consanguinidad y segundo de afinidad, cónyuge, pareja en unión de hecho o representante legal que tengan bajo su responsabilidad y/o cuidado a una persona con discapacidad.

En el Registro Oficial, No 252 del viernes 6 de Agosto de 2010, en el primer suplemento, se encuentra el decreto de creación del bono “JoaquínGallegos Lara” que en su artículo 1 expresa: Se crea el Bono “Joaquín Gallegos Lara” a favor de las personas con discapacidad

severa y profunda en situación crítica que no pueden gobernarse por sí mismo, identificados como tales en la base de datos de la “Misión Solidaria Manuela Espejo”, con el propósito de

contribuir a mejorar sus condiciones de vida.

El bono consiste en la entrega mensual de US $240 (DOSCIENTOS CUARENTA DOLARES DE LOS ESTADOS UNIDOS DE AMERICA), al familiar responsable del cuidado de la persona con discapacidad severa y profunda en situación crítica, a nombre del titular del derecho. Para el efecto se entenderá como familiar cuidador al padre o a la madre de la persona con discapacidad severa y profunda en situación crítica y a falta de tales personas, los ascendientes de grado más próximos.

Articulo 2.- Compromisos Institucionales: La entrega del Bono “Joaquín Gallegos Lara” así

como la capacitación, el seguimiento, monitoreo y evaluación del Sistema Nacional de

Acogida “Misión solidaria Joaquín Gallegos Lara”, será coordinado y ejecutado por la

Vicepresidencia a través de la Subsecretaria de Proyectos de Solidaridad conjuntamente con las instituciones públicas según sus competencias.

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En el Registro Oficial, No 789 del jueves 27 de septiembre de 2012, a través de un acuerdo ministerial, se promueve la emisión de CRITERIOS DE INCLUSION DE ENFERMEDADES CONSIDERADAS CATASTROFICAS, RARAS Y HUERFANAS PARA EL

BONO “JOAQUIN GALLEGOS LARA”

Artículo 1.- Se consideran enfermedades catastróficas, raras y huérfanas, las que cumplan las siguientes definiciones.

ENFERMEDADES CATASTROFICAS.- Son aquellas patologías de curso crónico, que suponen un alto riesgo para la vida de las personas, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter prolongado o permanente pueda ser susceptible de programación. Generalmente cuentan con escasa cobertura o nula cobertura por parte de las aseguradoras.

 Que impliquen un alto riesgo para la vida.

 Que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente.

 Que su tratamiento pueda ser programado.

 Que el valor promedio de su tratamiento mensual, sea mayor al valor de la canasta familiar vital, publicada mensualmente por el INEC, y.

 Que su tratamiento o intervención no puedan ser cubiertos, total o parcialmente, en los hospitales públicos o en otras instituciones del Estado Ecuatoriano, lo cual definirá el Ministerio de Salud Pública.

ENFERMEDADES RARAS.- Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y de alta complejidad, constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por ser crónicos y discapacitante. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo, algunos se encuentran en estado experimental.

Artículo 2.- Serán beneficiarias del Bono “Joaquín Gallegos Lara” las enfermedades

catastróficas, raras y huérfanas, que se ajusten a los criterios establecidos en el artículo anterior, en concordancia con la valoración realizada por los especialistas de acuerdo a las escalas de: Karnofsky Score de estado funcional. Cuestionario de Zarit de sobrecarga para el cuidador e índice de Katz, de independencia de actividades en la vida diaria. Las evaluaciones con estas escalas deberán mostrar compromiso del estado funcional,

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afectación de la independencia de actividades diarias y representar una sobrecarga para las personas que cuidan el enfermo.

En la resolución No. STD-019-2013 de la Secretaria Técnica de Discapacidades se expide el instructivo técnico para inclusión, exclusión y bloqueo temporal de las personas con discapacidad severa en situación socioeconómica crítica, de las personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas en situación socioeconómica crítica y menores de 14 años viviendo con VIH-SIDA en situación socioeconómica crítica.

Título I del registro e inclusión Capítulo I, de los requisitos para ser beneficiario de la