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7. Empirical study

7.2 Model validation

7.2.1 Data validation

En este apartado del trabajo se encuentra descritos de forma detallada los hallazgos más

importantes más relevantes en el presente proceso de investigación, los cuales, después de

retomar información internacional y desde diferentes perspectivas profesionales se pretende dar

desde un enfoque pedagógico un resultado que responda a las necesidades que plantea el

problema inicial.

Estas conclusiones surgen a partir de la triangulación que se realizó en el capítulo anterior

y el planteamiento previo de las categorías y subcategorías que contribuyeron al análisis de la

información que se recolecto a través de los rae que se diseñaron para este fin. Las categorías y

subcategorías planteadas fueron cuatro, las cuales son: persona con discapacidad, familia y

relaciones familiares. En la primera categoría de análisis la persona con discapacidad se

plantearon tres subcategorías (Profesionales, apoyo, independencia y accesibilidad) y el objetivo

de esta categoría es establecer la caracterización de la persona con discapacidad.

La segunda categoría de análisis es la familia, aquí se establecieron cuatro subcategorías

(Dinámicas familiares, calidad de vida, participación y actitudes). El objetivo de esta categoría es

establecer las características de la familia y sus actitudes frente a la persona con discapacidad y

su proceso de desarrollo. Para finalizar las categorías de análisis, se planteó las relaciones

familiares y entre esta cuatro subcategorías (mamá-papá, padres – persona con discapacidad,

Hermano- persona con discapacidad y padres- hijos). En esta categoría el objetivo es analizar las

alteraciones que se dan con frecuencia en las relaciones familiares, sus distorsiones y las

Utilizando la información que se obtuvo de la recolección de 31 investigaciones

nacionales e internaciones sobre familia y discapacidad en los últimos 14 años se puede

establecer que al sistematizar tal indagación observamos que las experiencias que enfrenta la

familia en el proceso de aceptación de los hijos (as) con discapacidad está compuesto por

diversas etapas de confrontación a la situación., sin embargo, la constitución del núcleo y sus

dinámicas internas juegan un papel fundamental en la manera de asimilar las circunstancias.

Las etapas que se evidencian con una frecuencia de 39.1% durante la consulta de la

presente investigación están dadas por momentos de crisis familiar donde se experimentan

diferentes sentimientos que llevan consigo momentos de trance que son necesarios para que cada

integrante de la familia en su rol, logre asimilar la realidad y actuar en pro a ella. El inicio de

este proceso se da posterior a la noticia del nacimiento del hijo (a) con discapacidad ocasionando

un estado de shock y confusión donde prevalece el momento de letargo por las múltiples

emociones que esto genera surgiendo momentos de negación y confusión; posterior a ello se

encuentra una fase de anhelo y sedición caracterizada por el sentimiento de incredibilidad del

diagnóstico y la búsqueda incesante de opciones “alternativas” que propenda a curar o subsanar

no solo la discapacidad sino el momento por que atraviesa todo el contexto; luego la respuesta de

los padres al tratar de negociar frente a la situación que se sobrelleva se vuelve inapropiada por

la desilusión y la desesperanza cayendo en depresión y sentimientos que destruyen

progresivamente la imagen inicial que se da del hijo ideal; por último se genera la reorganización

de estructuras familiares y construcción de proyectos que devienen después de la aceptación de

la discapacidad dentro del sistema.

A partir de las fases ya descritas es importante resaltar las actitudes y sentimientos que

predominan durante tal proceso en la familia, con el fin de comprender toda una secuencia

emocional que se da antes de llegar a la aceptación del hijo (a) con discapacidad; un 63.3 % de

la triangulación afirma que en la etapa de shock inicial es común que los efectos entre conyugues

sea el señalamiento mutuo por el origen de la situación, esto se debe a la crisis inicial de los

progenitores quienes bajo la angustia y el estrés buscar hallar un culpable; es posible que esto se

repercuta en la persona con discapacidad que es visto como el motivo de desequilibrio en el

núcleo familiar. En las siguientes etapas se reflejan sentimientos de desesperanza e inestabilidad

emocional que los lleva a fluctuaciones anímicas al interior de sus dinámicas al reconocer la

situación dentro de su contexto y al reflexionar sobre el tema consolidando elementos que

puedan permitir un desarrollo funcional de la unidad de apoyo que se genera a partir de la

discapacidad.

Conforme el proceso de aceptación que se plantea y los sentimientos que suscitan del

mismo, es importante ahora ver como existe una relación directa con el desarrollo biopsicosocial

de la persona con discapacidad, esto último entendido como el modelo que apoya la concepción

de que dentro de los estadios del proceso de salud coexisten influencias en las diferentes

dimensiones del ser, y que por ende la persona con discapacidad es vista de un modo holístico

desde la integración de sistemas y subsistemas interrelacionados de manera dinámica y

va más allá de la condición específica para ser un tema que relaciona el entorno familiar y social

en relación a tal diagnóstico.

Desde éste enfoque, se puede decir que la influencia de todo el proceso de aceptación en

los diferentes miembros de la familia está dado bajo la posibilidad que se le otorgue a la persona

con discapacidad no solo de tener un vínculo filiar funcional con calidad de vida sino de tener un

ambiente social y cultural que responda a sus necesidades como un ser de derechos. Para lo

anterior, es clave que cada integrante de la familia se adapte a las condiciones que provea la

condición específica durante el transcurso de la vida de quien tenga la discapacidad, de tal

manera que se convierta en un núcleo de apoyo dinámico y en constante cambio en pro de todos

con igualdad y equidad de oportunidades; para ello es imprescindible que la discapacidad este en

una fase de aceptación, donde el nivel emocional de todos permita ver las oportunidades que

derivan de la situación y logren afrontarlo interna y externamente a nivel social.

Por esta razón, el apoyo que se le debe brindar a cada miembro del sistema es importante

para conseguir que los procesos de desarrollo de la persona con discapacidad sean significativos

y respondan a sus necesidades e intereses; establecer vínculos y relaciones afectivas filiales

asertivas garantizara un engranaje de procesos que dará como resultado una mejoría en la calidad

de vida de todos y la posibilidad de abrir espacios de inclusión social que se desliguen de

sentimientos y actitudes erradas por la falta de información y accesibilidad a la población y a la

situación que deriva tener un hijo (a) con discapacidad. Comprender esta lógica intrafamiliar y la

validez del mismo refleja que la labor interdisciplinaria sin la participación de la familia no nos

asegura un desarrollo integral de la persona con discapacidad.

Por otro lado, no se puede descuidar que aunque profesionalmente exista un enfoque

diverso que atiende aspectos de la discapacidad y su contexto familiar, todos fusionan en el

objetivo principal de brindar un apoyo ético donde prime el beneficio total de quienes así lo

requieran; para tal fin es necesaria la labor investigativa de los expertos en el tema que sin lugar

a duda desde el enfoque pedagógico es escasa e insuficiente para contribuir al desarrollo de

proyectos que abarquen el tema de familia y discapacidad, y que visto desde otras disciplinas del

conocimiento siguen siendo limitadas frente a la eventualidad de incluir en la labor

interdisciplinaria la familia como ente primario de desarrollo.

En aspectos como participación e independencia con un 1.9% respectivamente se

encuentra un porcentaje mínimo de investigación, por lo cual, es claro ver que el énfasis en el

trabajo con personas con discapacidad y familia no apuntan a temas que se han demostrado que

son relevantes para mejorar la calidad de vida de todo el núcleo y contribuir a satisfacer

plenamente las necesidades individuales; no obstante este porcentaje no está dado por la falta de

programas ni por accesibilidad a los mismos ya que se demuestra en la sistematización un

porcentaje de 15.7% en este aspecto, que manifiesta un avance relevante en accesibilidad en

diferentes aspectos para la persona con discapacidad y la familia. Es por ello que se recomienda

trabajar en conjunto con la familia para que la autodeterminación y la cooperación sean temas

claves para mejorar el desarrollo biopsicosocial de la persona con discapacidad.