Documentation Requirements

guía y por tanto en la evidencia científica disponible y en el consenso de los pro- fesionales. Aunque los estándares de cumplimiento propuestos deberían ser del 100%, se ha tenido en cuenta la realidad del contexto de AP a la hora de establecer dichos estándares.

Indicadores de seguimiento

Numerador: Nº de niños con sospecha de TEA que acuden a la consulta del niño sano Denominador: Nº de niños que acuden a la consulta del niño sano*

* Se entiende por consulta del niño sano al cumplimiento de las visitas según la agenda del programa del niño sano en cada área de salud

Numerador: Nº de niños con diagnóstico de TEA que acuden a la consulta del niño sano Denominador: Nº de niños que acuden a la consulta del niño sano*

Numerador: Nº de niños con sospecha de TEA derivados a Atención Temprana Denominador: Nº de niños con sospecha de TEA derivados a Atención Especializada**

** Se entiende por Atención Especializada tanto la derivación a unidades de Atención Temprana, unidades de referencia de la zona y especialistas clínicos

Numerador: Nº de niños con TEA, monitorizados en la consulta del niño sano, que son derivados a Atención Especializada por comorbilidad asociada

Denominador: Nº de niños con TEA que son monitorizados en la consulta del niño sano

Indicadores de cumplimiento

Numerador: Nº de Niños a los que se evalúa el desarrollo al menos entre los 8-12 meses, los 2-3 años y los 4-5 años

Denominador: Nº de niños evaluados en la consulta del niño sano Estándar: 100%

Numerador: Nº de Niños Evaluados con Escala de Desarrollo de Haizea Llevant Denominador: Nº de niños evaluados en la consulta del niño sano

Estándar: > 80%

Numerador: Nº de niños entre 16 -30 meses de edad con sospecha de TEA a los que se se evalúa con la escala M-CHAT

Denominador: Nº de niños entre 16 -30 meses de edad en los que se sospecha TEA Estándar: 100%

Numerador: Nº de niños mayores de 5 años de edad con sospecha de TEA a los que se evalúa con la escala Autónoma

Denominador: Nº de niños mayores de 5 años de edad en los que se sospecha TEA Estándar: 100%

Numerador: Nº de niños menores de 16 meses de edad y entre los 30 meses y 5 años con sospecha de TEA a los que se deriva a Atención Especializada

Denominador: Nº de niños menores de 16 meses de edad y entre los 30 meses y 5 años en los que se sospecha TEA

Estándar: 100%

Numerador: Nº de niños con M-CHAT positivo o Escala Autónoma con resultado alterado derivados a Atención Especializada

Denominador: Nº de niños con M-CHAT positivo o Escala Autónoma alterada evalua- das en la consulta del niño sano

Estándar: 100%

Numerador: Nº de hermanos de niños con TEA con vigilancia de signos de TEA en la consulta del niño sano

Denominador: Nº de hermanos de niños con TEA que acuden a consulta del niño sano Estándar: 100%

Numerador: Madres o Padres de niños con sospecha de TEA a los que se ofrecen in- formación por escrito

Denominador: Madres o Padres con niños con sospecha de TEA evaluados en la consulta del niño sano

Estándar: 90%

Numerador: Madres o Padres de niños con TEA a los que se ofrecen información por escrito

Denominador: Madres o Padres con niños con TEA que acuden a la consulta del niño sano

11. Líneas propuestas de investigación

futura

En los estudios evaluados para la elaboración de ésta guía, se ha observado, de forma ge- neral, un nivel de evidencia bajo ya que los enfoques metodológicos son principalmente descriptivos, existiendo pocos estudios analíticos. Por ello es necesario no solo establecer nuevas líneas de investigación sobre el TEA sino además aumentar el número de estudios analíticos observacionales y ensayos.

Según el alcance y los objetivos de nuestra guía, las líneas prioritarias de investigación básica deberían incluir:

- Estudios sobre factores etiológicos ambientales (metales pesados, compuestos or- gánicos, y otros) para activar medidas preventivas, así como la ampliación de la investigación de la genética del autismo (patrones familiares) de cara a un consejo genético más completo.

- Estudio sobre los trastornos comórbidos y complicaciones más frecuentes asocia- dos al autismo para su correcto seguimiento y monitorización tanto en AP como en AE.

- Estudios que combinen variables conductuales, neuropsicológicas y evolutivas, para desarrollar los criterios diagnósticos establecidos en los manuales CIE-10 y DSM-IV y diferenciar de forma más específica subgrupos y subtipos en el espec- tro.

- Estudios sobre análisis de los patrones de inicio y evolución temprana del trastor- no para establecer la edad mínima de viabilidad del diagnóstico.

- Estudios sobre el curso del desarrollo somatosensorial, motor, comunicativo y so- cial de los niños con TEA.

- Estudios que apoyen la detección precoz, en cuanto a demostrar mejores resulta- dos en salud de las intervenciones en función de la edad del comienzo de la inter- vención.

- Desarrollo y validación de instrumentos de cribado de TEA que cumplan los crite- rios para cribado poblacional.

- Estudios sobre calidad de vida de niños con TEA y sus familias. - Estudios sobre sobrecarga del cuidador principal de niños con TEA.

- Estudios con metodología cualitativa que nos aproximen a las experiencias de los padres y familias de niños con TEA en los primeros momentos de detección precoz y derivación a Atención Especializada, uso y satisfacción de los servicios sanitarios en Atención Primaria tras el diagnóstico; y las experiencias de los profesionales tanto de Atención Primaria como Especializada para detectar carencias en conoci- mientos, recursos y problemas para atender a niños con TEA y sus familias.

12. Anexos

Anexo 1. Niveles de evidencia y grados de

recomendación

Niveles de evidencia y grados de recomendación

(SIGN)

Niveles de evidencia científica

1++ Meta-análisis de alta calidad, revisiones sistemáticas de ensayos clínicos o ensayos clínicos de alta calidad con muy _{poco riesgo de sesgo.} 1+ Meta-análisis bien realizados, revisiones sistemáticas de ensayos clínicos o ensayos clínicos bien realizados con poco

riesgo de sesgos.

1- Meta-análisis, revisiones sistemáticas de ensayos clínicos o ensayos clínicos con alto riesgo de sesgos.

2++ Revisiones sistemáticas de alta calidad de estudios de cohortes o de casos y controles. Estudios de cohortes o de _{casos y controles con riesgo muy bajo de sesgo y con alta probabilidad de establecer una relación causal.} 2+ Estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados con bajo riesgo de sesgo y con una moderada probabilidad _{de establecer una relación causal.} 2- Estudios de cohortes o de casos y controles con alto riesgo de sesgo y riesgo significativo de que la relación no sea

causal.

3 Estudios no analíticos, como informes de casos y series de casos.

4 Opinión de expertos.

NOTA: Estudios de metodología cualitativa “Investigación Cualitativa”. Esta categoría no está contemplada por SIGN. Los estudios incluidos han sido evaluados a nivel metodológico, incluyéndose en esta categoría aquellos estudios más rigurosos.

Grados de recomendación

A

Al menos un metaanálisis, revisión sistemática o ensayo clínico clasificado como 1++ y directamente aplicable a la población diana de la guía; o un volumen de evidencia científica compuesto por estudios clasificados como 1+ y con gran consistencia entre ellos.

B

Un volumen de evidencia científica compuesto por estudios clasificados como 2++, directamente aplicable a la población diana de la guía y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia científica extrapolada desde estudios clasificados como 1++ o 1+

C

Un volumen de evidencia científica compuesto por estudios clasificados como 2+ directamente aplicables a la población diana de la guía y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia científica extrapolada desde estudios clasificados como 2++

Los estudios clasificados como 1- y 2- no deben usarse en el proceso de elaboración de recomendaciones por su alta posibilidad de sesgo.

√ 1 _{Práctica recomendada, basada en la experiencia clínica y el consenso del equipo redactor.}

1. En ocasiones el grupo elaborador se percata de que existe algún aspecto práctico importante sobre el que se quiere hacer énfasis y para el cual no existe, probablemente, ninguna evidencia científica que lo soporte. En general estos casos están relacionados con algún aspecto del tratamiento considerado buena práctica clínica y que nadie cuestionaría habitualmente. Estos aspectos son valorados como puntos de buena práctica clínica. Estos mensajes no son una alternativa a las recomendaciones basadas en la evidencia científica sino que deben considerarse únicamente cuando no existe otra manera de destacar dicho aspecto.

Q Evidencia extraida de estudios cualitativos relevantes y de calidad. Esta categoría no está contemplada por

SIGN.