3.5 Concluding Evaluation of the Qualitative Analysis
4.1.2 Existence and Applicability
Cualitativa
Los sentimientos iniciales tras un diagnóstico de TEA son similares a los de las etapas de un duelo pasando por el impacto inicial, la negación, el enfado y resentimiento, depresión y aceptación
El estrés generado del cuidado de un niño con discapacidad va a afectar a los distintos componentes y relaciones familiares: pareja, hermanos y otros
Uno de los cuidadores asume el rol de cuidador principal, asociándose el sentido de responsabilidad a un incremento del estrés219
Investigación Cualitativa,
3
Muchos padres tenían sentimientos ambiguos ante el diagnóstico recibido, ya que, aunque suponía un alivio tener un diagnóstico y entender el extraño comportamiento de su hijo, también aumentaba la preocupación sobre el futuro de sus hijos. Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma pueden alternarse. También manifiestan desconocimiento sobre los TEA por parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales38
3
Cuando se llega a la aceptación del diagnóstico las madres desarrollan habilidades para recuperar el control de la situación, empiezan a interaccionar de manera óptima con sus hijos y esto deriva en un mejor estado mental en las madres225
3
El nivel de estrés está inversamente asociado a la capacidad de afrontamiento de los padres, a los apoyos sociales, familiares y terapéuticos recibidos, y directamente relacionado con la gravedad de los síntomas de los niños, y con estrategias de evitación o negación de los padres222
1- Los padres de niños con TEA presentan niveles de estrés más elevados con respecto a los padres de niños sin TEA. El nivel de estrés de las madres disminuye cuando los niños entran en programas terapéuticos226 Investigación
Cualitativa
El rol de cuidador principal recae mayoritariamente sobre las madres lo cual es percibido con estrés. Muchas de las madres tuvieron que dejar sus profesiones ya que sus hijos con TEA requerían más cuidados, lo que supone la dedicación exclusiva a los cuidados del hogar y a sus hijos
Se observan diferencias entre el impacto del cuidado de los niños en los padres y en madres. Lo que más impacta a los padres son los niveles de estrés de las madres227
2+
Las madres de niños con autismo tienen niveles más altos de depresión que madres de niños con discapacidad intelectual (DI) sin autismo, que a su vez tienen mayor nivel de depresión que: padres de niños con autismo, padres de niños con DI sin autismo, y padres y madres del grupo control de familias sin autismo ni DI228
3
Se observa sobrecarga elevada en los cuidadores, situándose el 72,5% en el rango de sobrecarga intensa. Respecto a la salud mental, un 57,5% se encuentra por encima de la media de sufrimiento de la población general. En la dimensión física los resultados son indicativos de peor salud, estando por encima del percentil 50 en dolor corporal (95%), vitalidad (87,5%), función social (85%) y salud mental (82,5%)7
3
Las madres de niños con autismo tienen mayores niveles de estrés y son más propensas a problemas mentales y emocionales que las madres de la población general, incluso después de ajustar según nivel sociodemográfico y según habilidades sociales del niño229
3
Un 26% de los padres seguían creyendo en la inmunización como causa probable y hubieran retrasado o rechazado dicha inmunización según su experiencia.
La mayoría de los padres (87%) habían recurrido al uso de medicina alternativa o complementaria sin evidencia probada para sus hijos, con una media de 6 tratamientos diferentes utilizados
Existe una tendencia en los datos sobre que los padres que intentaban diferentes terapias, tendían a confiar menos en los profesionales sanitarios (p=0,07)217
Investigación Cualitativa,
3
Algunas madres se culpaban a sí mismas de ser causantes del TEA y se preocupan por el futuro de sus hijos. Una gran proporción se sentían responsables del cuidado de sus hijos, sintiendo frustración, aislamiento y enfado por la falta de apoyo por parte de los servicios y por sentirse sobrecargadas39
Investigación Cualitativa,
3
Las familias que se involucran y están más unidas desarrollaban estrategias de afrontamiento efectivas. Para todas las familias era muy importante determinar el origen causal del autismo de su hijo. La conceptualización negativa de “criar un hijo con autismo” no ayuda a la hora de desarrollar estrategias efectivas. Casi todos los padres fueron capaces de describir experiencias de aprendizaje positivas como resultado de tener un hijo con autismo224,230.
Investigación Cualitativa
La percepción de bienestar de las familias es mayor a medida que pasa el tiempo y aumentan las estrategias de manejo, aunque en las familias con niños con trastornos graves de comportamiento el nivel de estrés emocional alto persiste231,232.
Recomendaciones:
Q Los profesionales deben aceptar y comprender las primeras emociones resultantes del diagnóstico como parte del proceso de aceptación de la nueva realidad D
Los profesionales deben proporcionar información objetiva y sencilla a los padres sobre lo que son los TEA, su etiología, y responder ante cualquier duda o consulta que pudieran solicitar, para que puedan controlar la situación cuanto antes y aumentar su capacidad de afrontamiento (ANEXO 9)
D Los profesionales deben estar atentos ante los fenómenos de sobrecarga, depresión y estrés del cuidador principal,
habitualmente la madre
Q
Los profesionales deben ser positivos en los mensajes que se trasmiten para que el proceso de adaptación y aceptación de las familias sea efectivo, ya que deben reconstruir su conceptualización social de lo que significa tener un hijo con autismo, así como adquirir habilidades de manejo
√ El Equipo de Atención, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel “facilitador” a la hora de proporcionar