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4.2 Theoretical background and the Dynamic Embeddedness Model

4.2.4 The Dynamic Embeddedness Model

Las limitaciones del estudio han sido que se han encontrado pocos estudios de investigación sobre la influencia de la enfermera en el cuidador familiar del paciente con Alzheimer en el ámbito domiciliario al igual que poca evidencia científica en la práctica. Así pues, solo hemos encontrado un protocolo de visita domiciliaria destinado al paciente y al cuidador de la Junta de Extremadura de hace varios años. Hubiera preferido que el protocolo fuera más actual y que fuera de la Comunidad de Madrid que es donde se establecerá dicho estudio pero no había ninguno disponible. También me hubiera gustado que hubiera más variedad de protocolos para haber podido elegir el que mejor convenga, pero en este caso en que se buscaba uno destinado al paciente y cuidador solo encontré este.

Sí que en la Estrategia de la Cronicidad de la Comunidad de Madrid, se mencionan ciertos estudios como el realizado en Andalucía en al año 2008 (ENMAD) que tenía como objetivo comparar la efectividad del modelo de gestión de casos por la visita domiciliaria enfermera frente a la intervención habitual. Se concluyó que el nuevo modelo mejoraba la autonomía del paciente, la provisión de servicios, el manejo del régimen terapéutico y disminuía la carga del cuidador y el empleo de recursos sanitarios. En este documento mencionan la visita domiciliaria como una alternativa asistencial básica para el abordaje de los pacientes crónicos. Por otro lado, los estudios realizados hasta ahora apoyan un cambio en el modelo de atención a estos pacientes

36 como tener en cuenta la estratificación de la población y el establecimiento de intervenciones efectivas adaptadas al nivel de riesgo. En efecto, se implantará en noviembre de este año una nueva clasificación de pacientes por niveles de complejidad por lo que cambiará el abordaje de estos. Esto se basa en las recomendaciones del Sistema Nacional de Salud.

Las implicaciones para la práctica de este estudio son múltiples. Se ha demostrado que la incidencia y prevalencia del Alzheimer en España está aumentando cada vez más, obteniendo un puesto muy alto en la mortalidad de las personas mayores. Esta enfermedad se suele prolongar a lo largo de los años y es tratada en el domicilio del individuo en su mayoría por una persona que se hace responsable del bienestar de este, como es el cuidador familiar. Para poder abordar al paciente y al cuidador se requieren estrategias distintas a las establecidas hasta hoy en día, dado el carácter crónico de la enfermedad y la carga que puede conllevar al cuidador.

Las propuestas para nuevas líneas de investigación podrían ser referentes a los distintos métodos de aplicación de la atención domiciliaria en los cuidadores de pacientes con Alzheimer y comparar la efectividad de unos y otros para poder aplicar el que resulte más efectivo para el cuidador y el paciente. Así se podría homogeneizar en un futuro mediante protocolos más concretos la atención domiciliaria en cuidadores de pacientes con Alzheimer ya que no hay mucha evidencia hasta ahora en este tipo de intervenciones y por lo que hemos visto puede que sean imprescindibles para el abordaje en el futuro de enfermedades de carácter crónico en el que se requiere un cuidador.

37 IV) Bibliografía:

1. Organización mundial de la salud [Internet]. España: OMS; 2017 [citado 12 Ene 2017]. Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/

2. Guillén F, Pérez M, Petidier R. Síndromes y cuidados en el paciente geriátrico. 2ª ed. Barcelona: Elsevier; 2008.

3. Igea J, del Río A, Leyra F, Domínguez J, Rafia S, Fernández A, et al, editores. Diccionario Mosby Pocket de Medicina, Enfermería y Ciencias de la Salud. 6º ed. Barcelona: Elsevier España; 2010.

4. Martín C. Deterioro cognitivo y demencias. La enfermedad de Alzheimer. En: Sánchez M, Agüera L, Martín M, Azpiazu P, Olivera J, Mateos R. Guía esencial de la psicogeriatría. 2ª ed. Madrid: Editorial médica Panamericana; 2014. P.15-50

5. Mangone AC. Demencias corticales. En: Micheli FE, Fernández MM, Cérsosimo MG. Neurología en el anciano: nuevos enfoques y aplicaciones en la práctica clínica. 2ª ed. Buenos Aires: Editorial médica Panamericana; 2014. P.93-120.

6. Alberca R, López-Pousa S. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 4º ed. Madrid: Editorial médica Panamericana; 2014.

7. Vinuesa M, Alfaro M, Regidor E, Gutiérrez- Fisco J. Patrones de mortalidad en España, 2011 [Internet]. 1º ed. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2014 [citado Feb 2017]. Disponible en:

http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadísticos/estMinisterio7mortalidad/m ortalidad.htm

8. Instituto Nacional de Estadística. España en cifras 2016 [Internet]. 1º ed. Madrid: INE; 2016 [citado Feb 2017]. Disponible en:

http://www.ine.es/prodyser/espa-cifras (ISSN 2255-0410)

9. Asociación Americana de Psiquiatría (APA). DSM-5 Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. 5º ed. Madrid: Editorial médica Panamericana; 2014.

38 10. Rohkamm R. Neurología: Texto y Atlas. 3ª ed. Madrid: Editorial médica

Panamericana; 2011.

11. Caamaño JL. Trastornos psicológicos y conductuales. En: Abraldes M, Arias P, Balo A, Bazo MT, Caamaño JL, Cabanas E et al, editores. Gerontología y geriatría: Valoración e intervención. 1ª ed. Madrid: Editorial médica Panamericana; 2010. p.269-283.

12. Muñiz R, Olazarán J. Mapa de terapias no farmacológicas [Internet]. 1º ed. Madrid: Fundación María Wolff; 2009 [actualizado 1 Jun 2009; citado 27 Ene

2017]. Disponible en:

http://www.crealzheimer.es/interpresent3/groups/imserso/documents/binario/ma payguainiciacintnfalzhparapr.pdf

13. Ley 39/2006. Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia [Internet]. 299. 1º ed. Madrid: Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado; 15 Dic 2006 [citado Feb 2017]. Disponible en:

https://boe.es/boe/dias/2006/12/15/pdfs/A44142-44156.pdf

14. Vidal MJ, Fernández PJ, Ruiz CO, Dyzi MD, Izquierdo MM, Avellaneda FA, et al, editores. Informe 2014. Las personas Mayores en España. Datos Estadísticos Estatales y por Comunidades Autónomas [Internet]. 22029 (1). 1º ed. Madrid: Instituto de mayores y servicios sociales; 2015 [citado Ene 2017]. Disponible en:

http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/22029_ info2014pm.pdf

15. Garcés M. Estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social. 1º ed. Madrid: Neuroalianza y Universidad Complutense de Madrid; 2016. [actualizado Feb 2016; citado Ene 2017]. Disponible en: http://neuroalianza.org/wp-content/uploads/Informe- NeuroAlianza-Completo-v-5-optimizado.pdf

16. García CM, del Río ML, Marcos MJ. Desigualdades de género en el deterioro de la salud como resultado del cuidador informal en España. 1º ed. Granada: Editorial Elsevier España; 2011. [actualizado Nov 2011; citado Ene 2017].

39 Disponible en:

file:///C:/Users/ROSA/Downloads/S0213911111002998_S300_es.pdf

17. Esteban SJ, Ramírez PD, Sánchez UF. Guía de Buena Práctica Clínica en Atención Domiciliaria. 1º ed. Madrid: International Marketing & communication; 2011 [actualizado Ene 2011; citado Ene 2017]. Disponible en:

https://www.cgcom.es/sites/default/files/GBPC_Atencion_Domiciliaria.pdf

18. Delgado GE, Gonzalez E, Balllesteros A, Pérez A, Medianilla ME, Aragón PR, et al, editores. ¿Existen instrumentos válidos para medir el síndrome del cuidador familiar? 1º ed. Palencia: Junta de Castilla y León y Sacy; 2011

[citado Ene 2017]. Disponible en:

http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/delgado-instrumentos- 01.pdf

19. Dirección General de Atención Primaria, Servicio Madrileño de Salud. Cartera de Servicios Estandarizados de Atención Primaria de Madrid. 4º ed. Madrid: Salud Madrid; 2014 [actualizado Jul 2014; citado Ene 2017]. Disponible en:

http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application% 2Fpdf&blobheadername1=Content- disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3DCarter a+de+Servicios+Estandarizados+AP.+Actualizaci%C3%B3n+2014.pdf&blobh eadervalue2=language%3Des%26site%3DPortalSalud&blobkey=id&blobtable =MungoBlobs&blobwhere=1352856117736&ssbinary=true

20. García A, Vera M, Campo M. Enfermería Comunitaria: Bases teóricas (Enfermería S21). 1º ed. Madrid: Difusión avances de enfermería; 2002.

21. Ferrer A, Orozco B, Román S, Fernández M, Rodríguez L, Cortés R, et el, editores. Estrategias para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud [Internet]. 1º ed. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2012 [citado Feb 2017]. Disponible en:

http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ESTRATEGIA

_ABORDAJE_CRONICIDAD.pdf

22. Miquel A, Flores P, Alemany A, Burgueño A, García C, Ferrer C, et al, editores. Estrategia de Atención a Personas con Enfermedades Crónicas en la

40 Comunidad de Madrid. 1º ed. Madrid: Consejería de Sanidad; 2013 [citado Feb 2017]. Disponible en: http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM017570.pdf

23. Chiatti C, Rimland J, Bonfranceschi F, Masera F, Bustacchini S, Cassetta L, et al, editores. The UP-TECH project, an intervention to support caregiver’s of Alzheimer’s disease patients in Italy: preliminary findings on recruitment and caregiving burden in baseline population. V.16. 1º ed. Italy: Elsevier Mosby; 2014 [citado Sept 2014; actualizado Feb 2017]. Disponible en :

http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/13607863.2014.954526

24. Morales A, Gonzalo E, Martín F, Morrilla J, Celdraan M, Millán A, et al,

editores. Effectiveness of a nurse-led case management home care model in Primary Health case. A quasi-experimental, controlled, multi-centre study. Bio Med Central [Internet]. 2008 [citado Abr 2017]; 8: 193.

Disponible en:

https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963- 8-193

25. Harmell A, Mausbach B, Moepke S, Moore R, Könel B, Patterson T, et al, editores. The relationship between self-efficacy and resting blood pressure in spousal Alzheimer’s caregivers. V. 16. 1º ed. Br J Health Psychol; 2011 [actualizado Mar 2011; citado Feb 2017]. Disponible en :

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3236810/

26. Schulz R, Zdanick B, Belle S, Czaja S, Arrighi M, Zhrozck A. Baseline Differences and Trajectories of Change for Deceased, Placed and Community Residing Alzheimer’s disease Patients. 1º ed. --- : Alzheimer Dis Assoc Disord ; 2010 [citado Feb 2017]. Disponible en :

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2879087/

27. Martín C, Otermin P, Pérez-Carro V, Puyol J, Agüera L, Martin MJ, et al, editores. EDUCA study: Psychometric properties of the Spanish version of the Zarit Caregiver Burden Scale [Internet]. 1º ed. United States: National Library of Medicine; 2010 [actualizado Ago 2010; citado Ene 2017]. Disponible en:

LINK

28. Zarit S, Bottigi K, Gaugler S. Stress and Caregivers. Encyclopedia of stress. 2º ed. United States: Academic Press; 2007.

41 29. Toribio- Díaz ME, Medrano- Martínez I, Moltó- Jordá JM, Beltrán- Blasco I.

Características del cuidador informal del paciente con demencia en la provincia de Almería [Internet]. 1º ed. España: Elsevier España; 2015 [actualizado Jul 2015; citado Feb 2017]. Disponible en: LINK

30. González RV, Marín IA, Mateos GA, Sánchez VR. Guía de Buena Práctica Clínica en el Alzheimer y otras demencias. 2º ed. Madrid: International Marketing & Communication; 2010.

31. Balbas Liaño V. El profesional de enfermería y el Alzheimer. Nure investigación. 2005; 13 (1): 1-6.

32. Mariscal M, Delgado M. Estudios de intervención. En: Hernández-Aguado I, Gil A, Delgado M, Bolumar F. Manual de Epidemiología y Salud Pública en Ciencias de la Salud. 1º ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2008. p.69-72.

33. Oyarzábal J, Sanz B, Vázquez P. Informe Madrid Marco [Internet]. 1º ed. Madrid: Red de observatorio; 2010 [citado Mar 2017]. Disponible en:

file:///G:/renta%20per%20capita%20comunidad%20de%20madrid.pdf

34. Salud Madrid [Internet]. Madrid: Servicio Madrileño de Salud; [actualizado Mar 2016; citado Abr 2017]. Observatorio de resultados del Servicio Madrileño de Salud [aprox. 2 pantallas]. Disponible en:

http://observatorioresultados.sanidadmadrid.org/AtencionPrimariaComparativa. aspx?ID=71&FI=3313|3401|

35. Carretero S, Garcés J, Modenas F. La sobrecarga de las cuidadoras de personas dependientes: análisis y propuestas de intervención psicosocial. 1º ed. Madrid: csic.es; 2011 [citado Abr 2017]. Disponible en:

http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/polibienestar-sobrecarga- 02.pdf

36. Gart A, March J, Gómez X, de miguel M, Mazarico S, Ballesté J. Escala de Zarit reducida en cuidados paliativos. Barcelona: Medicina Clínica; 2015

[citado Mar 2017]. Disponible en:

42 37. Delgado G, Gonzalez E, Ballesteros A, Medianilla M, Aragón P, et al, editores. ¿Existen instrumentos válidos para medir el síndrome del cuidador familiar? 1º ed. Palencia: Junta de Castilla y León. SaCyl; [citado Ene 2017]. Disponible en: http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/delgado- instrumentos-01.pdf

38. Hernández I, Gil A, Delgado M, Bolumar F. Manual de Epidemiología y Salud Pública en Ciencias de la Salud. 1º ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2008.

39. Hurtado E, Rosa M, García M, Serrano M, Hornero A, Sánchez P, et al, editores. Protocolo de visita domiciliaria. 1º ed. Plasencia: Junta de Extremadura; 2004 [actualizado Nov 2004; citado Mar 2017]. Disponible en:

http://www.centrodesaluddebollullos.es/Centrodesalud/Enfermeria/Documentos %20de%20interes/Atencion%20domiciliaria.pdf

40. Martín C, Domínguez P, Muñoz P, González E, Ballesteros J. Instrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador informal del paciente con demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol [Internet]. 2013 [citado Abr 2017]; 48 (6): 276-284.

Disponible en:

https://www.researchgate.net/publication/259121110_Instrumentos_para_medir _la_sobrecarga_en_el_cuidador_informal_del_paciente_con_demencia

41. Crespo M. Rivas MT. La evaluación de la carga del cuidador: una revisión más allá de la escala de Zarit. SciELO Analytics [Internet]. 2015 [citado Abr 2017];

26 (1). Disponible en:

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1130- 52742015000100002

42. 18º Asamblea Médica Mundial. Declaración de Helsinki de la AMM. Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos [Internet]. 1º ed. Fortaleza: Asociación Médica Mundial (AMM); 2013 [actualizado May 2015;

citado Mar 2017]. Disponible en:

43 43. SPSS Statistics Base [Internet]. United States: IBM; 1914 [citado Mar 2017].

Herramientas básicas para el análisis estadístico [aprox. 2 pantallas]. Disponible en: http://www-03.ibm.com/software/products/es/spss-stats-base/

44. Know Alzheimer. Respuestas concretas a dudas reales [Internet]. Madrid: Know Alzheimer; [actualizado Mar 2014; citado Mar 2017]. Disponible en:

https://knowalzheimer.com/wp-content/uploads/2014/03/Tabla-Zarit.png

45. Comité de Ética. Guía para la elaboración del documento de consentimiento informado. 1º ed. Lima: Instituto Nacional de Salud; [citado Mar 2017].

Disponible en:

https://view.officeapps.live.com/op/view.aspx?src=http%3A%2F%2Fwww.ins. gob.pe%2Frepositorioaps%2F0%2F2%2Fjer%2Fcei_docrelac%2FGUIA%2520 PARA%2520LA%2520ELABORACION%2520DEL%2520CONSENTIMIEN TO%2520INFORMADO.doc

44 V) Anexos

45 Anexo 2: Consentimiento informado para la elaboración del proyecto de investigación de elaboración propia a partir de una guía (45)

Consentimiento informado:

El objetivo de dicho estudio es ver si disminuye la sobrecarga del cuidador del paciente con demencia cuando se aplica un programa de atención domiciliaria enfermera estructurado. El estudio se propone implementar en el grupo de intervención que pertenece a la muestra el programa de atención domiciliaria y que el cuidador realice el cuestionario de Sobrecarga del Rol del Cuidador en cada visita domiciliaria enfermera es decir al mes, 3,6 y 12 meses junto con el grupo control que seguirá con los programas establecidos.

Se seleccionará a la muestra mediante los criterios de inclusión descritos en el estudio. El tiempo que llevará el estudio será de 1 año desde el inicio hasta el final. El tiempo estimado para rellenar el cuestionario es de 15 minutos. El estudio no conlleva ningún riesgo y el participante no recibirá ningún beneficio ya que no se dará compensación económica por la participación de los sujetos.

El estudio es totalmente confidencial y en caso de publicación de los resultados tendrán un carácter anónimo. La participación es estrictamente voluntaria y el participante tendrá el derecho de retirarse de la investigación en cualquier momento sin que haya hacia él ningún tipo de sanciones ni represalias.

En caso de problemas o dudas, ponerse en contacto con:

Teléfono: E-mail:

AUTORIZACIÓN:

He leído y acepto las presentes condiciones del proyecto de investigación.